17-09-2011 | Cluster Zuidwest wordt gevormd door vier regio’s multipel myeloom en één regio Ziekte van Waldenström. De cluster telt in totaal 515 leden.
Nieuws
Cluster Zuidwest: Bijeenkomst 10 september 2011 in Bergen op Zoom
- Regio Zeeland, de oudste regio binnen de CMWP, met Kees Slootweg als contactpersoon.
- Regio Dordrecht, met Tineke Wils ( afwezig deze dag ) en Frans Muijs als contactpersonen.
- Regio Rotterdam, hier zijn de contactpersonen Gert Lems en Neeltje en Gerrit Geurts.
- Regio Den Haag met de contactpersonen Loek Brabander, Kees en Annemieke Dijkstra en Marlet Jalink ( afwezig ).
- Regio Waldenström Zuidwest, met Anke Tinselboer en Mijo de Jonge – Goedegebuure als contactpersonen.
De cluster telt in totaal 515 leden, waarvan 380 leden in de regio’s met Multipel myeloom en 125 leden in de regio Waldenström Zuidwest.
Loek Brabander is de clustercoördinator van deze cluster en de voorzitter van de dag.
Hij begint met ons allen welkom te heten, met name Tonny Slootweg.
Daarna wordt de inbreng van het Bestuur aan de orde gesteld.
Er wordt al of niet druk gediscussieerd over:
- De routing van de medische vragen, die binnenkomen bij het secretariaat en afgehandeld worden door Mijo de Jonge.
- Het project Allochtonen, waaraan Anke Tinselboer en Hannie Wijninga hebben deelgenomen wordt toegelicht door Anke Tinselboer. Allen zijn van mening, dat het prima is, dat er een Vereniging is voor Allochtonen, maar dat het handig is dat vanuit deze vereniging de mensen met MM en WM naar de CMWP worden verwezen.
De website kanker.nl is in oprichting. Alle kankerorganisaties kunnen zich hierbij aansluiten. Vanuit de CMWP wordt hieraan deelgenomen door Theo Sijbers, Rijkjan Sikkel en Sander van der Pol. Voor de CMWP verandert er niets aan het eigen gezicht van de website.
Door Henk Wijninga, als bestuurslid Regiozaken zijn landelijk een flink aantal contactpersonen benoemd, echter de wervingsbrief voor de regio Dordrecht ( vervanging Tineke Wils en Frans Muijs ) heeft geen resultaten opgeleverd.
Subsidie om de deskundigheid van vrijwilligers te bevorderen zijn door VWS stopgezet. Dit treft vooral de chronisch zieken, die werken als vrijwilliger. Er is een conceptbrief voor de Tweede Kamer opgesteld, de CMWP ondersteunt deze actie.
Er zijn vier hematologische verenigingen in Nederland. Er wordt gezocht naar vormen om meer te gaan samenwerken. De CMWP werkt hieraan mee, maar blijft haar eigen gezicht houden.
Hoe worden de jaarlijkse clusterbijeenkomsten ervaren? Allen vinden dat deze moeten blijven, je leert elkaar beter kennen binnen een bepaald gebied, en op een dag als deze leer je van elkaar. Zo een dag is heel belangrijk en moet gewoon blijven. En een gevarieerd programma tijdens een cluster bijeenkomst geeft allen de mogelijkheid om naast het werk voor de CMWP ook van iets anders te kunnen genieten.
Door Anke Tinselboer en Loek Brabander worden punten meegenomen voor de invulling van de volgende bijeenkomst Bestuur en Contactpersonen.
Door Anke en Mijo wordt aandacht gevraagd voor de tv uitzending op 13 november met als onderwerp: de voor- en nadelen van zelfmanagement en eigen verantwoordelijkheid als patiënt. Anita Zegveld, Waldenström patiënte werkt aan dit programma mee. Zij heeft beschreven, hoe dit gaat, en allen krijgen deze beschrijving.
Kees Dijkstra vraagt om meer duidelijkheid over de juridische adviseurs. Zijn deze er alleen voor het bestuur of kunnen patiënten ook vragen stellen, bv. in de vorm, zoals de medische vragen worden afgehandeld. Zoals het er nu uit ziet zijn deze alleen voor het bestuur.
Cees Slootweg vraagt hoe het nu zit met de bijdrage na een regiobijeenkomst. Deze bijdrage wordt niet meer gevraagd. Maar het is wel bijzonder, dat tijdens de jaarbijeenkomst twee bussen staan om een bijdrage te geven. Het is wat verwarrend.
Na alle discussies wordt het tijd voor de lunch. Het weer en het terras lokken ons naar buiten om de lunch te gebruiken. Tijdens de lunch worden de fotoboeken van het Varend Lotgenoten Contact bekeken en verslagen gelezen.
Daarna vertrekken we naar de overkant van de straat om een bezoek te brengen aan Het Markiezenhof. De gids staat reeds te wachten en al lopend en zittend vertelt hij ons over de geschiedenis van Het Markiezenhof en laat ons enige aanwinsten van de laatste jaren zien.
De gids doet dat op een boeiende wijze, en al pratend beantwoordt hij onze vragen.
Als afsluiting drinken we iets op het terras en praten na over deze zinvolle en inspirerende dag. De volgende bijeenkomst wordt georganiseerd door de contactpersonen in de regio Rotterdam.
Kees Slootweg, heel veel dank namens allen, voor het organiseren van deze dag in Bergen op Zoom. Je hebt er een heel gevarieerde en zinvolle dag van gemaakt.
Mijo de Jonge – Goedegebuure,
CMWP, Waldenström Zuidwest
Open de foto groot
