Nieuws

cmwp.nl / Actueel / Nieuws

Congres Europese Hematologen, juni 2010

15de congres van de European Hematology Association (EHA) Barcelona, 10-13 juni 2010

Verslag: Lia van Ginneken, CMWP Bestuurslid Internationale Samenwerking

Het doel van de EHA is om de kwaliteit van de klinische praktijk, onderzoek en onderwijs binnen de Europese hematologie te stimuleren. Tijdens het jaarlijkse congres van hematologen worden de nieuwste onderzoeksresultaten van Internationale klinische studies gepresenteerd. En worden de nieuwste ontwikkelingen met betrekking tot de behandeling van hematologische aandoeningen besproken.

Dit jaar waren er meer dan 9000 deelnemers aan het congres, hoofdzakelijk artsen. De presentaties zijn zeer wetenschappelijk en technisch. Patiënten vertegenwoordigers komen er vooral om te netwerken. Het European Myeloma Platform (EMP) was vertegenwoordigd met een stand.

Hoewel ik ook wel enkele presentaties gevolgd heb, was ik de meeste tijd betrokken bij netwerk activiteiten en bij de EMP stand. Wat dit laatste betreft, was er ruime belangstelling. Zowel voor patiënteninformatie over multipel myeloom (MM) als over de ziekte van Waldenström (WM), vooral vanuit deelnemers uit Oost-Europese landen.

Betrokkenheid patiënten
Tot nu toe was er weinig belangstelling bij de EHA-organisatie om patiënten te betrekken bij de inhoud van dit congres. Echter, dit jaar was er voor het eerst een presentatie over patiënten belangenbehartiging in verband met klinisch onderzoek. De sessie werd voorgezeten door de directeur van de European Cancer Patient Coalition (ECPC), Jan Geissler.

In deze sessie: ‘Access to Clinical Trials’ werden ervaringen van patiëntenorganisaties, industrie en onderzoekers gepresenteerd en werd bediscussieerd welke rol iedere partij zou moeten/kunnen spelen. Het belang van de betrokkenheid van patiënten tijdens de ontwikkeling en implementatie van klinisch onderzoek kwam duidelijk aan bod.

Nederlandse avond
Ieder jaar wordt er tijdens dit congres een zogenaamde Nederlandse avond georganiseerd. Daarvoor was ik ook uitgenodigd. Op deze avond gaf prof. Michel Attel (Frankrijk) een zeer duidelijk verhaal met betrekking tot de nieuwste ontwikkelingen bij multipel myeloom.

Veelbelovend is de z.g. ‘maintenance therapy’ met Revlimid. Deze behandeling kan in de toekomst een zéér gunstige invloed hebben op verlenging van de eerste remissie.

Tevens presenteerde prof. Lokhorst tijdens deze avondbijeenkomst de nieuwe MM richtlijnen van de Hovon.

• Voor meer informatie over de inhoud van de presentaties van het EHA congres verwijs ik naar de EHA web-site: www.ehaweb.org : Congress highlights
• Voor de nieuwe Hovon MM behandelrichtlijnen: Nederlands Tijdschrift voor Hematologie, 2010, Jaargang 7 nummer 3.

Belangrijkste contacten
Tijdens een bijeenkomst van Novartis werd verslag gedaan van de voortang die gemaakt wordt met de z.g. Panaroma trial, die op het moment geïmplementeerd wordt in verschillende Europese landen. Enkele EMP-leden waren betrokken bij een adviescommissie voor deze trial.

Een overleg met Poolse MM patiënten over hun problemen met het verkrijgen van Revlimid in Polen. Vanuit EMP zijn wij betrokken geweest bij ondersteuning in dit verband. De situatie heeft zich inmiddels ten gunste van de patiënten ontwikkeld.

Een overleg in verband met het opzetten van een Europese website voor Zeldzame Ziekten, georganiseerd door Eurordis.

Contacten met mede MM patientenorganisaties over hechtere samenwerking/fusie.

Veel individuele contacten en contacten met andere organisaties in het belang van patiënten belangenbehartiging, zowel voor multipel myeloom als voor de ziekte van Waldenström.

Naar nieuwsoverzicht