08-12-2010 | Mensen met kanker voelen zich meestal serieus genomen door hun zorgverleners, maar willen meer informatie en overleg over hun behandeling. Dat blijkt uit een peiling door patiëntenorganisaties.
Nieuws
Kankerpatiënt wil meer overleg over behandeling
In het najaar van 2010 organiseerde de NPCF samen met patiëntenorganisaties de meldactie Zelfmanagement. Betrekken artsen u bij de behandeling? Stemmen de verschillende zorgverleners hun advies op elkaar af? Ruim 2000 patiënten reageerden op het verzoek daarover een vragenlijst in te vullen. Ruim tien procent van de reacties (216) was afkomstig van mensen met kanker.
Veel kankerpatiënten voelen zich actief betrokken
Bijna 70 procent van de mensen met kanker liet weten dat de zorgverlener hen altijd of meestal actief betrekt bij de behandeling of controle die ze krijgen. Een kwart zegt soms actief betrokken te worden. Een minderheid (14 van de 216 mensen) ervaart dat deze betrokkenheid er nooit is. Als belangrijkste reden voert deze groep aan: een niet-meewerkende zorgverlener in combinatie met het hebben van onvoldoende informatie.
Voor vragen aan arts is meestal wel ruimte
Waaruit blijkt dat de zorgverleners u actief betrekken? Deze vraag werd voorgelegd aan de (149) mensen die invulden dat ze altijd of meestal worden betrokken. Hoog scoren de antwoorden: ‘ik kan altijd vragen stellen’ en ‘er wordt naar me geluisterd’. De helft van de actief betrokkenen noemt een of beide punten. Andere vormen die de actieve betrokkenheid aanneemt zijn: bespreken van metingen, zelf kunnen opvragen van onderzoeksresultaten, inzage in het eigen dossier en inspraak in de behandeling.
Gewenst: betere uitleg en meer overleg
Bijna de helft van de ondervraagden geeft aan actiever betrokken te willen worden bij de behandeling dat nu het geval is. Kort samengevat komen de wensen van patiënten neer op: meer voorleggen, beter uitleggen en vaker overleggen.
‘Ik zou het fijn vinden wanneer de zorgverlener mij verschillende opties voorlegt en beter uitlegt waarom ze iets voorschrijven Ik zou meer keuzes willen hebben.’
‘Wat ik enorm heb gemist bij de meeste artsen is uitleg. Ik heb een jaar en twee ziekenhuizen versleten om te begrijpen waarom scannen voor mij geen zin heeft.’
Zorgverleners overleggen onvoldoende en geven tegenstrijdige adviezen
In de peiling werd ook gevraagd naar ervaringen met afstemming tussen verschillende zorgverleners. De meeste ondervraagden met kanker zijn bij meer dan een zorgverlener in behandeling of onder controle. Helaas krijgt bijna de helft wel eens tegenstrijdige informatie of adviezen.
‘De consequenties van bepaalde behandelingen en/of onderzoeken verschillen nogal. De ene specialist adviseert een bepaald onderzoek en de ander raadt het af. Ook over nut en noodzaak wordt verschillend gedacht. Volgens mij is dit terug te voeren op ervaring en kunde van de betreffende specialist. Je bent dus verplicht om zelf weer elders info op te vragen. Los van de onrust die dit veroorzaakt heeft dit mij door onkundige behandeling diverse heroperaties gekost. Ik heb er spijt van dat ik op de medisch specialisten van ons ziekenhuis vertrouwd heb. Ik had veel eerder actiever moeten worden.’
‘Het is vervelend dat er niet 1 persoon verantwoordelijk is voor het gehele behandeltraject - het is zelfs zo dat je niet eens dezelfde specialist treft voor 1 deel van het traject. Dat maakt de continuïteit lastig. Je moet als patiënt continu 100% scherp zijn en opletten, anders kan het zomaar mis gaan.’
Kankerpatiëntenvereniging moet informeren
Bijna alle ondervraagden vinden dat duidelijke informatievoorziening nodig is, zodat de mensen zelf een keuze kunnen maken voor de te volgen behandeling. Hierin zien velen een rol weggelegd voor een patiëntenvereniging: meer dan 50 procent gebruikt graag de hulp en kennis van een patiëntenvereniging om beter te leren omgaan met kanker en de gevolgen daarvan.
Zie ook:
(NFK)
