Velcadekuur 8, shot 1

Blog: Monica's blog

03-02-2012

Na twee weken niet in het UMC geweest te zijn (wat een luxe) mocht ik vandaag mijn 1ste shot van kuur 8 halen. Afgelopen maandag had ik kontakt met mijn hematoloog over mijn huiduitslag die alleen ...

Na twee weken niet in het UMC geweest te zijn (wat een luxe) mocht ik vandaag mijn 1ste shot van kuur 8 halen. Afgelopen maandag had ik kontakt met mijn hematoloog over mijn huiduitslag die alleen maar erger wordt i.p.v. minder. De zalfjes die ik voorgeschreven heb gekregen werken niet. Aangezien ik donderdag in het ziekenhuis moest zijn heeft mijn arts ervoor gezorgd dat ik 'tussendoor' gezien kon worden door hem, super dus. Het liep wel weer even mis met de Velcade die er niog niet was omdat de dokter zijn akkoord nog niet had gegeven door middel van een simpel vinkje in de computer. Daardoor  zaten we een 1 uur langer te wachten voordat alles geregeld was. De verpleegkundige prikte ook nog eens verkeerd dus ik had mijn rondje alweer gehad.Gelukkig gaat er meer goed dan fout in het UMC. De dokter heeft, nadat hij mij gesproken en gezien had, direkt kontakt met de hematoloog opgenomen in het ziekenhuis en ik kon direkt komen, ook super dus. Besloten werd, dat er een biopt afgenomen moest worden om zeker te kunnen zijn wat mijn huid plaagt. De in opleiding zijnde assistente mocht zich uitleven op mij. De verdoving spoot ze te diep volgens de dokter wat als gevolg had dat ik het snijproces heel goed voelde. Nu heb ik gelukkig al wat snij- hak- en prikervaringen dus ik maakte er maar weer een grapje over. Ach, ze  weet nu hoe het niet moet hahaha. Al met al waren Herbert en ik weer een uurtje of 5 zoet met dit alles. Herbert zelf was ziek en hoestte zijn longen uit zijn liijf in de wachtkamer. Hij is dan ook met zijn koortskoppie in de wachtkamer blijven zitten en ik heb de gesprekken en behandelingen zonder hem gedaan. Geen probleem voor mij maar ik vond het erg vervelend voor hem. Gelukkig heeft hij ons veilig thuis weten te krijgen en is hij ingestort op de banik met een doosje paracetamol achter zijn kiezen. Wat een feest met zijn tweetjes. De lamme leidt de blinde. Na een uurtje of 3 werd ik hondsberoerd door de Velcade, diarree, een grieperig gevoel en steken door mijn voeten en onderbenenl. Zo erg had ik het nog niet meegemaakt. Het was dus een vervelend nachtje en Herbert lag te klappertanden van de koorts en een hoest waar je bang van zou worden. Mijn bikkel gooit zich dan weer vol met paracetamol en gaat dan alsnog aan het werk. Hij heeft geen tijd om ziek te zijn zegt ie dan.

Vandaag heb ik vanuit de bank naar een prachtig winterlandschap gekeken en me voorgehouden dat het morgen weer beter zal zijn. Ik ben in ieder geval wel van plan om morgen lekker buiten te gaan genieten van de winter. Niets is zo lekker als een winterse zonnige dag met vrieskou. Het gevoel dat dit mij geeft is dat ik leef! Ik ben in ieder geval blij dat ik vandaag niet naar Utrecht moest gezien de files in ons landje. Misschien kan ik morgen de schaatsen onderbinden als ik me goed voel. Leuk, kan ik de sloten van ons dorp onveilig maken. In ieder geval ga ik ervan uit dat ik me morgen een stuk beter zal voelen.

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

2 weken aan de Lenalidomide

Blog: Jaco Dubbeldam

01-02-2012

Op 17 januari ben ik begonnen met de eerste nieuwe kuur: Lenalidomide/dexamethason. Nu, 16 dagen later, heb ik 2 keer de wekelijkse cyclus doorlopen. Van bijwerkingen van de lenalidomide lijkt geen ...

Op 17 januari ben ik begonnen met de eerste nieuwe kuur: Lenalidomide/dexamethason. Nu, 16 dagen later, heb ik 2 keer de wekelijkse cyclus doorlopen. Van bijwerkingen van de lenalidomide lijkt geen sprake. Maar die ene pil dexamethason brengt je wel in een soort achtbaan: op de dag dat ik hem slik ben ik energiek, hyperactief en doe ik veel drukker dan normaal. Met als direct gevolg een slapeloze nacht... een slaappilletje helpt een beetje. Op woensdag is het dexa-effect nog aanwezig, daarna treedt een soort "rebound" effect op wat zich uit in vermoeidheid en verminderde concentratie. Deze ervaringen lijken sterk op die van ruim 1,5 jaar geleden, toen ik dexamethason combineerde met thalidomide.

Vandaag waren we voor controle en een APD in het LUMC. Bloedwaardes zijn nog niet bepaald, de laatste meting was 3 weken geleden en het is niet te verwachten dat de effecten van de nieuwe behandeling nu al in het bloedbeeld te zien zijn. Over 3 weken worden deze waardes wel gemeten. Wel hoorden we nu de waardes van 3 weken geleden, de M-proteïnen waren weer flink gestegen. De stijging was van 22 op 14 december naar 26,9 op 11 januari. Tot begin november waren de waardes ook wel gestegen, maar gedurende een jaar heel geleidelijk. De snelle stijging van de laatste maanden maakt wel duidelijk dat de keuze om de nieuwe behandeling te starten geheel terecht was.

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Gordelroos toch zwaarder behandeld

Blog: Laurens Schotman

01-02-2012

Vanaf begin januari heb ik nogal last van gordelroos. Eerst heb ik een kuur gevolgd met Zelitrex pillen en dat leek wel resultaat te hebben. Maar binnen een week kwam het weer en sterker nu, terug. ...

Vanaf begin januari heb ik nogal last van gordelroos. Eerst heb ik een kuur gevolgd met Zelitrex pillen en dat leek wel resultaat te hebben. Maar binnen een week kwam het weer en sterker nu, terug. Weer een week intensief met Zelitrex, maar het werd niets minder. Het is een pijn die continu doorzeurt, en het mij vooral s'nachts flink lastig maakt, om te slapen bijvoorbeeld. In overleg met de specialist ben ik nu voor een week opgenomen in het MCL en krijg een kuur waarbij ik 3x daags aan het infuus ga voor de virusremmer. Het is hetzelfde middel als de pillen, maar door het infuus een veel betere werking. En daarnaast Lyrica als pijnstiller. Ik hoop dat het allemaal werkt. De behandeling is afgelopen dinsdag begonnen. Omdat ik verder gezond ben mag ik overdag gewoon van de afdeling.

Dus vanavond heb ik weer gezellig thuis kunnen eten, met Marcella en Ilse, en ons eigen voedsel. Ziekenhuiseten blijft toch iets bijzonders dat weinig mensen missen, ik niet in ieder geval.

En straks weer terug naar het ziekenhuis. Dinsdag is het klaar.

Dat gedoe met die gordelroos is wel vervelend, maar gelukkig is er meer. Ik volg nu weer filosofiecolleges, dit keer over de moderne filosofie, van Decartes tot Russel/Wittgenstein. Prachtig. Een boekje van Descartes gelezen, zijn beroemde "vertoog over de methode", en dat is gewoon goed leesbaar en verrassend eenvoudig eigenlijk. In ieder geval voor iemand pakweg 5 eeuwen later. Je hoeft weinig van hem aan te nemen om zijn heldere vertoog over zijn "methode" te waarderen.

Maar natuurlijk is er niet alleen geest volgens Descartes, er is ook het lichaam. Via marktplaats heb ik een cross-trainer gevonden, die staat nu pontificaal in de serre en helpt me zeer methodisch bij het heropbouwen van een beetje conditie. Van mijn schoonmoeder krijg ik nog een hometrainer, zo'n fietsje, die komt ook in de serre. Dus dan kan ik mijn eigen trainingscircuitje doen in de serre en op de tv de wereld door laten draaien.

Dat zie ik wel zitten, ik behoor nu tot de 60% van de Nederlandse mannen met overgewicht en daar wil ik wel wat aan doen.

Goed, ik doe dus niet de Alpe d'Huzes (zie hiernaast) maar wel sportief aan de slag.

De sportieve groeten,

Laurens

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Buikpijn en kramp

Blog: Jan en Marlies ten Voorde

01-02-2012

"Nou meneer Ten Voorde. Er zijn geen ontstekingswaarden in uw bloed aangetroffen en niets duidt op een perforatie. Wat mij betreft mag u naar huis", zei de knappe assistent chirugie van het ...

"Nou meneer Ten Voorde. Er zijn geen ontstekingswaarden in uw bloed aangetroffen en niets duidt op een perforatie. Wat mij betreft mag u naar huis", zei de knappe assistent chirugie van het MST.

Pff, niks aan de hand. Gelukkig geen 2e darmperforatie of andere darmkwaal. Vrijdagmorgen 27/1 leek het even de verkeerde kant op te gaan. Maar na onderzoek door twee vrouwelijke artsen, ik tref het ook altijd :) , werd met zekerheid vastgesteld dat het gelukkig geen 'lekke band' betrof.

Misschien denkt u: "Ach, een gaatje in de darm kan niet zo erg zijn. Dat is zo weer geplakt". Nou, dat hebt u dan mooi mis kan ik u vertellen. In 2006, kort na de diagnose kahler, is mij dit namelijk overkomen. Een perforatie van de dikke darm, met een dijk van een buikvliesontsteking als gevolg. Heel erg 'au' doet dat! Vooral toen de aardige en begripvolle dokter m'n buik diep indrukte en vervolgens plots losliet....!! Het verplegend personeel heeft mij daarna van het ziekenhuisplafond geschraapt! Tjonge zeg. Nu ik er weer over schrijf, merk ik dat ik opnieuw begin te zweten. En dat met de huidige buitentemperatuur van -8 !.

Vrijdag jl. dacht ik dus dat ik opnieuw door een perforatie was getroffen.

In de nacht van donderdag op vrijdag kreeg ik enorme krampen in m'n buik. Maar daar bleef het niet bij. Achteraf bleek dat tengevolge van het euvel mijn lichaam geen vocht meer opnam. Ik kreeg dus toenemend vochttekort. Dat veroorzaakte intense krampaanvallen in al m'n spieren. Niet alleen in m'n kuiten (tengevolge van mijn medicijngebruik is dat al regelmatig het geval) maar nu bijna overal. M'n handen, vingers, voeten, tenen, rugspieren en natuurlijk in al m'n beenspieren. Tjonge, wat heeft een mens veel spieren zeg!. En dat allemaal in combinatie met die buikkrampen. Kortom: Ik was hartstikke zielig!!

Rond 02.30 uur was het tijd om de huisartenpost te raadplegen. Er naartoe gaan leek mij niet zo'n goed idee, dus werd het een 'zelf onderzoekend telefonisch consult'. De telefonische huisdokter gaf mij aan waar ik moest voelen en drukken en vroeg vervolgens wat ik voelde.

Dat leverde voor hem kennelijk geen alarmerend resultaat op en adviseerde om een verhaaltje door Marlies te laten voorlezen en daarna lekker te gaan slapen.

Zo gezegd, zo gedaan. Maar, tot irritatie van Marlies, kon ik m'n aandacht er natuurlijk niet bijhouden. De klachten werden steeds heviger.

Vervolgens zijn wij na een telefonische aankondiging toch maar richting huisartenpost gereden. Het was inmiddels 04.45 uur. Daar werd ik onderzocht door de, zoals ik al aangaf, 1e vrouwelijke arts. Een bijzonder aardige vrouw van mijn leeftijd. "Gelukkig. waarschijnlijk veel ervaring", dacht ik nog.

Na enige tijd keek zij bedenkelijk en gaf aan dat de geluidskwaliteit of beter gezegd het ontbreken van enige vorm van geluid in m'n darmen haar zorgen baarde. "Ik vermoed een ileus, maar ik heb geen idee wat de oorzaak daarvan is. Ik verwijs u door naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis", zei ze met een serieus gezicht.

"Pardon?! Welke li-eus hebt u gevonden?", vroeg ik haar vragend?

"Een I-LEUS! Dat is een darmverstopping. Maar de oorzaak is onduidelijk en gezien uw medische verleden vind ik het belangrijk dat een chirurg er ook even naar kijkt. Ik zal u er in een rolstoel naartoe brengen", sprak de arts vriendelijk en kordaat".

Vervolgens werd ik door de huisdokter richting spoedeisende hulp van het MST geduwd. De afstand was slechts enkele meters, want de huisartsenpost in Enschede is gevestigd in het ziekenhuis. Lekker makkelijk :)

Daar trof ik 'de Miss' van de afdeling chirurgie. Het is dat ze al aan mijn bed stond, maar anders zou je bijna iets bedenken om bij haar onder behandeling te komen.

Maar zij kon gelukkig met zekerheid vaststellen dat het geen darmperforatie betrof. Maar, wat het dan wel was, kon ook zij niet vaststellen.

Omdat mijn klachten inmiddels weer waren afgenomen, mocht ik het ziekenhuis verlaten.

Maar helaas verbeterde de situatie niet. Uiteindelijk kwamen de klachten diezelfde dag weer in alle hevigheid terug en heb ik mij toch maar weer bij m'n huisarts gemeld. Die pakte het op een andere wijze aan en goot mij vol met verschillende medicinale ontstoppers. Dat hielp !!

Na wat opstartproblemen loop ik weer kramp- en buikpijnvrij rond.

Het eten smaakt weer prima. De oorzaak is onbekend gebleven :(

Het kan verkeren :)

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

fotografie

Blog: Bas' blog

30-01-2012

Gisteren een paar fotografie-exposities gezien in Amsterdam.

Siebe Swart: foto’s vanuit de lucht; van het water dat wij naar ons hand hebben gezet. Naoya Hatakeyama: foto’s van de ...

Gisteren een paar fotografie-exposities gezien in Amsterdam.

Siebe Swart: foto’s vanuit de lucht; van het water dat wij naar ons hand hebben gezet. Naoya Hatakeyama: foto’s van de natuur en wat wij met de natuur hebben gedaan.

Saul Leiter: foto’s vanaf de veertiger jaren in New York. Prachtige composities. Effecten waarvoor tegenwoordig Photoshop wordt gebruikt. Mooie beelden van New York uit vervlogen tijden.

Ook nog de Grote Synagoge en de Portugese Synagoge bezocht. Heel mooi en indrukwekkend.

Siebe Swart en Naoya Hatakeyama: www.huismarseille.nl

Saul Leiter in het Joods Historisch Museum

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

All you need is emotion

Blog: Jan en Marlies ten Voorde

24-01-2012

Ik denk dat ik maar eens een mooie brief naar dhr. R. ten B, spreekstalmeester van het prach-ti-ge programma 'All you need is emotion' van RTL 4, ga schrijven.

Ik ben al bijna 28 jaar met m'n ...

Ik denk dat ik maar eens een mooie brief naar dhr. R. ten B, spreekstalmeester van het prach-ti-ge programma 'All you need is emotion' van RTL 4, ga schrijven.

Ik ben al bijna 28 jaar met m'n lieve Marlies getrouwd en nu is het toch echt hoog tijd dat ik haar ga vertellen hoeveel ik van haar houd.

Dat doe ik natuurlijk niet in de beslotenheid van een romantisch diner of andere knusse gelegenheid. Ben je gek zeg! Dat is verre van 2012. Daar bereik ik toch niemand mee ?

Oké, ik bereik Marlies. Maar dat vind ik natuurlijk niet voldoende. Ik kom pas echt geloofwaardig over als ik daar gans Nederland bij betrek. En dan ga ik natuurlijk niet alleen maar vertellen dat ik heel erg veel van haar houd en dat nog vele jaren hoop te doen. Nee, dat is veel te saai. Daar moet natuurlijk wel iets bijkomen.

Dhr. R ten BIn de microfoon van dhr. R. ten B ga ik dan vertellen dat wij een moeilijke tijd hebben doorgemaakt en diepe dalen hebben gekend. Daardoor heel erg veel met onszelf bezig waren en ........hè gatsie, verder eigenlijk niets. Ja, natuurlijk kan ik uitvoerig vertellen over al onze prachtige en onvergetelijke momenten. Toppers zitten er zelfs tussen. Daar kan ik nog mooie blogs over schrijven :) Maar ik heb geen smeuïge relatie-expedities die anderen in dit programma allemaal wel vertellen.

Het zou natuurlijk mooi in het plaatje passen als ik Marlies en kijkbuis Nederland zou kunnen vertellen dat ik al jaren een spetterende wip-relatie heb onderhouden met alle buurvrouwen in onze straat...... Nou alle? Enkele bedoel ik. Daarmee zou ik al druk genoeg zijn lijkt mij :):)

En dat ik tevens heb ontdekt dat ik de buurmannen ook wel leuk vind. En dat ik vervolgens ga vertellen dat het regelmatig is voorgekomen dat ik eerst met de buurvrouw, daarna met de buurman en zelfs met allebei tegelijk de beddensprei heb verkreukeld.

En na al deze bekentenissen vertel ik Marlies dat het toch wel een heel gedoe was en er heel erg veel vrijetijd in ging zitten. En tot slot ga ik zeggen dat het nu allemaal voorbij is, dat ik opeens heel erg braaf ben geworden en nu weer helemaal gelukkig ben met alleen Marlies.

Marlies weet natuurlijk van niets, maar ze zal het prachtig vinden. We zitten tenslotte in de show van dhr. R. ten B, dus komt het allemaal (weer) goed.

En dat dus allemaal op de tv ten aanschouwen van heel Nederland. Tjonge, wat zullen onze buren, vrienden en beide families smullen, want die wisten dit allemaal nog niet! Daar durfde ik nooit over te praten, maar op de tv is dat geen probleem.

Tjonge zeg. Stel je voor dat wij ineens in die show verschijnen. "Kijk, daar heb je Jan en Marlies!"

Als dat gebeurt, vertonen de medicijnen die ik nu slik toch behoorlijk ernstige bijwerkingen kan ik u vertellen. "onmiddellijk stoppen met die pillen", zal m'n arts roepen!

Enerzijds heeft die 'All you Need is R ten B-show' wel iets aandoenlijks. Emotie-tv is niet in alle opzichten verwerpelijk. Emotie hoort bij het leven en daar wordt soms mooie televise van gemaakt. Neem bijvoorbeeld het programma 'Spoorloos'. Dat heeft mijns inziens nog een duidelijke hulpfunctie. Het biedt mensen die op zoek zijn naar bloedverwanten vaak een laatste strohalm. Hier geen (gratis) vakantie in het vooruitzicht, maar de dierbare waar iemand al jaren naar op zoek is.

Maar ik snap echt niet hoe mensen erbij komen om hun meest intieme zaken voor een camera op te biechten met als doel om elkaar iets te vertellen. Daar hoeft toch geen camera bij. "Juist niet!, zou ik zeggen. Dat kan toch anders en, mijns inziens, veel oprechter ?!

Dat je in je relatie tot een ander inzicht bent gekomen en, na een reeks van sexuele of andere escapades, dit ook nog gaat opbiechten en juist met dat laatste aangeeft dat je eigenlijk een grote Janlul bent, gaat een ander toch geen ene moer aan?! Toch??

En dat allemaal onder het motto: 'kijk mij eens een flinke vent zijn'. Met zo iemand wil je daarna toch niet meer op de bank zitten?

Wat wel weer mooi was, was het verhaal van het echtpaar dat tengevolge van een faillissement zowel zakelijk als prive alles was kwijtgeraakt. Daardoor waren zij niet in de gelegenheid om hun in Australië wonende zoon en kleinkinderen te bezoeken. Ook hun zoon was kennelijk financieel niet in staat om naar Nederland te komen. Naar aanleiding van een brief van een goede vriendin nam R ten B hen mee naar Australië. Marlies kwam tisseus tekort :)

En dan hebben we de programma's 'Het spijt me' van dezelfde RTL4 en 'Het familiediner' van de EO nog. Vooral van die twee programma's krijg ik spontaan jeuk aan m'n aambeien en last van migraine. En dat allebei tegelijk. Kun je nagaan! :)

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

uitslag kuur 27 – stabiel

Blog: Bas' blog

23-01-2012

Het gaat nog steeds goed. Ziekte stabiel (m-proteïne nog steeds op 3g/L). Andere bloedwaarden ook goed. Ik ben weer tevreden.

Het gaat nog steeds goed. Ziekte stabiel (m-proteïne nog steeds op 3g/L). Andere bloedwaarden ook goed. Ik ben weer tevreden.

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Juultje wordt nu echt groot ...

Blog: Cees' blog

21-01-2012

Vinden jullie dit ook niet een hele mooie, grote meid? Ze is helaas niet de baby van het jaar 2011 geworden in dagblad De Stem, maar dat mag de pret niet drukken. Komende week weer mijn periodieke ...

Vinden jullie dit ook niet een hele mooie, grote meid? Ze is helaas niet de baby van het jaar 2011 geworden in dagblad De Stem, maar dat mag de pret niet drukken. Komende week weer mijn periodieke onderzoeken voor mijn diabetes en daarna ga ik mij opmaken voor de periodieke onderzoeken voor de Kahler in het EMC. Ongelooflijk dat de laatste keer 10 maanden geleden is. Ik was bijna vergeten dat ik Kahlerpatient ben. Wordt vervolgd; groeten, Cees

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Velcadekuur 8

Blog: Monica's blog

21-01-2012

Afgelopen donderdag hadden we een afspraak met de dokter om mijn bloedwaarden en het vervolgplan te bespreken. De bloedwaarden zijn gelukkig goed en het plan is om mij kuur 8 te geven. Voor ons was ...

Afgelopen donderdag hadden we een afspraak met de dokter om mijn bloedwaarden en het vervolgplan te bespreken. De bloedwaarden zijn gelukkig goed en het plan is om mij kuur 8 te geven. Voor ons was het weer tenenkrommend en voor de dokter was het ook spannend. Elke keer als er getest wordt kan het weer anders zijn. We kunnen een maand rustig ademhalen. Mijn vermoeidheid is nu allesoverheersend. Sommige dagen gaan goed maar de meeste dagen ben ik niet vooruit te branden.  Momenteel wordt mijn huid geplaagd door een schimmelinfectie. Ach, who cares, hier hebben ze ook weer een zalfje voor dus dat gaat ook wel weer een keertje over. Je raakt na bijna 3 jaar Kahleren wel enigzins gewend aan bijwerkingen.

En mijn motto blijft nog steeds, niet klagen maar dragen.

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Dat is even schrikken!

Blog: Patrick Nas (Waldenström)

17-01-2012

Maandag voor drie weken terug kuur 9 gehad. Twee dagen na kerstmis kwam ik op de dagbehandeling voor de afgeslankte kuur. Deze keer ging ik alleen aan het infuus voor de immuuntherapie. Geen chemo ...

Maandag voor drie weken terug kuur 9 gehad. Twee dagen na kerstmis kwam ik op de dagbehandeling voor de afgeslankte kuur. Deze keer ging ik alleen aan het infuus voor de immuuntherapie. Geen chemo meer, dus nu nog korter in de stoel. Na twee en half uur stond ik ook weer buiten en werd ik [...]

Link naar het originele blogitem

Meer tekst