De daling zet niet door, de kuur wordt aangepast

Blog: Jaco Dubbeldam

25-04-2012

Helaas heeft de daling van de M-proteïnes niet doorgezet. In plaats daarvan is er sprake van een kleine stijging, van 23 naar 24,4. Vanwege mijn gevoeligheid voor polyneuropathie is verhoging van de ...

Helaas heeft de daling van de M-proteïnes niet doorgezet. In plaats daarvan is er sprake van een kleine stijging, van 23 naar 24,4. Vanwege mijn gevoeligheid voor polyneuropathie is verhoging van de dosering lenalidomide geen verstandige optie. Vanaf morgen start ik daarom met een andere combinatie van medicijnen, die met elkaar een sterkere werking moeten hebben.

De combinatie bestaat uit 15 mg lenalidomide, 20 mg prednison en 100 mg cyclofosfarine per dag. De laatste is een betrekkelijk lichte chemokuur, die volgens de hematoloog waarschijnlijk niet veel bijwerkingen zal geven. Al noemt de bijsluiter het verlies van haar wel als meest voorkomende bijwerking, we gaan het merken.

De allogene stamceltransplantatie is gepland voor eind juni. Vraag is of ik daarbij mee ga doen aan het Hovon 108 onderzoek. Ik sta daar positief tegenover, maar wil eerst nog meer informatie hebben. Onder andere over het alternatief, namelijk het standaard protocol voor een allogene stamceltransplantatie bij het LUMC. Via de CMWP hebben we inmiddels een aantal vragen kunnen voorleggen aan prof. Lokhosrt van het UMC Utrecht. Hij is medisch adviseur van de CMWP maar ook de hoofdonderzoeker van het Hovon 108 onderzoek.

We proberen nu een zo goed mogelijk beeld te krijgen van hoe het verdere traject er uit gaat zien. Dat betekent de komende tijd veel afspraken met de arts van de transplantatiepoli, een research verpleegkundige en de transplantatiecoördinator van het LUMC. Eind mei begint dan de voorbereiding op de transplantatie in de vorm van uitgebreid medisch onderzoek. Maar begin mei breken we er nog even uit en gaan we een kleine 2 weken met een camper door Europa reizen.

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Het kan vriezen en het kan lente worden

Blog: It's not me. Maar ik blijf Rona

25-04-2012

Wat mij betreft en ik weet zeker meerdere met mij, kies ik voor het laatste.

Wat betreft de natuur is dit zo maar ook in mijn ziekte proces is dit hetzelfde.

Ondanks de goede berichten ...

Wat mij betreft en ik weet zeker meerdere met mij, kies ik voor het laatste.

Wat betreft de natuur is dit zo maar ook in mijn ziekte proces is dit hetzelfde.

Ondanks de goede berichten van de laatste keer gaat het hier toch wel zwaar worden. Ik zie erg tegen de volgende kuur op. Ik weet nog niet wanneer deze gaat plaats vinden. Moet afwachten wat Maastricht zegt.

Als deze kuur wel 14 mei kan starten dan mag ik 30 April mijn laatste Thaliodomide innemen en dat is natuurlijk voor mij wel heel fijn.

De eerste dag van de kuur krijg ik er weer een extra chemo bij en die blijkt heel slecht voor mijn blaas te zijn. Nu heb ik, natuurlijk op internet, een medicijn gevonden die voor mensen met blaasproblematiek gegeven kan worden. Ik heb dit al even aangekaart bij de interniste en die heeft het in het dossier vermeld. Ik heb nu het verpleegkundig protocol uitgeprint en ik hoop dat ze hier in mee kunnen gaan. Dit zal wel betekenen dat ik een nachtje opgenomen moet worden maar dat hindert niet. Kan ik de volgende dag gelijk mijn volgende chemo erachter aan krijgen. Scheelt weer een keer infuus inbrengen. Op mijn rechter onder arm zit nu inmiddels een blauwe plek van 15 cm doorsnede.

Duurt weer 4 weken voordat deze verdwenen is.

Vanmorgen kwam ik om 8.30 uur uit bed. Na het ontbijt dacht ik, jee wat ben ik nog moe ik ga nog even op het bed in de kamer liggen, nou om 12 uur werd ik wakker en dat ondanks de dexa.

Tjonge wat kan een mens door de chemo moe zijn. Dit is echt niet meer leuk.

Daarna snel aangekleed en toch maar een groot rondje gelopen. Tenslotte was het nu nog droog. Vanmiddag hebben ze gezegd dat het gaat regenen. Ook niet echt om vrolijk van te worden.

Maar ja het weer daar doe je niets aan.

Ik heb gisteren een nieuwe pandora kraal gekocht voor mijn infusen van afgelopen week. Vorig kraal heb ik van Eveline gekregen. De eerste van Joop en nu zelf één gekocht. Even kijken wat de volgende moet worden want die is dan voor de kuur van de stamcelmobilisatie.

Ik ga zo eens even kijken hoe ik met mijn kleding zit voor Maastricht. Ik mag, bv, nachtkleding maar 2 maal aan en dan moet het al weer in de was. Ook de kleding van overdag ook 2 dagen. Dus er moet veel kleding mee. Nu heb ik wel veel kleding die niet gestreken hoeft te worden dus dit is dan wel weer heel fijn voor Joop. Joop heeft het al heel druk tegen die tijd en als hij dan ook nog veel strijkgoed heeft schiet dit niet op. Hij moet/ wil natuurlijk veel op bezoek komen. Dit gaat dan waarschijnlijk woensdag en het weekend worden. Hij kan niet elke dag, want het is een uur rijden heen en een uur terug. Het is niet bij de deur. Dan moet hij ook nog eten koken. We skypen wel die dagen. Dus als skype bezet is dan staat skype aan voor het thuisfront.

Gisteren had ik een goede dag. Ben op het werk geweest en toch nog 2 klusjes gedaan. Daarna wel moe maar voldaan. Mee wezen eten in de kantine. Gezellig.

Ik was eerst vandaag ook van plan om heen te gaan maar dit ging hem niet worden dus dat wordt morgen als het gaat.

We hebben nog een bon voor 2 overnachtingen in een hotel op de Veluwe en waren aan het kijken waar we deze tussen door konden doen maar dit gaat hem niet worden wanneer ik nog met kuren bezig ben. Het zal hem worden in de 4 weken rust. Ik ben te onstabiel wat moeheid betreft. De ene dag gaat goed en de andere is hopeloos. Ik kan dan wel janken van moeheid. Heb ik een paar dagen geleden ook gedaan hoor, lekker gejankt en gescholden. Mens wat was ik gefrustreerd. Loop je al 10 jaar in de medische molen. De ene naar de ander operatie en dan als toetje dit er nog even boven op. Niet echt iets om vrolijk van te worden.

Maar ja je krijgt het kado. Ondanks dat je zo gezond mogelijk leeft. Dus gisteravond lekker een wijntje gepakt, ach 's middags al hoor. Het kon me niets meer schelen.

Zo dit was even een mix van positief maar ook negatief.

Dat negatieve al wel meer aan bod komen. Niet dat ik negatief ben over de afloop maar wel over hoe ik alles nu ervaar. Soms denk ik het is allemaal gewoon k.. .

12 mei zouden we ticket geboekt hebben voor onze backpack vakantie naar Argentiné, ook dit is ons afgepakt. Natuurlijk alles voor het goede doel maar in mijn hart doet het natuurlijk wel zeer. Dus dit wordt volgend jaar een georganiseerde reis, ik denk dan Azie. Alleen backpacken dat is denk niets voor ons. We zouden samen met Erwin en Hanneke, dat durfden we wel.

Dus als de datum van 12 mei er aan komt denk ik dat ik toch wel even moet slikken.

Goed weer iedereen voor de fantastisch leuke kaarten, bloemen en lief meeleven.

Laat een reactie achter vind ik heel leuk.

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Daisy RIP

Blog: Sanders BLOG

24-04-2012

Vannacht is mijn allerliefste poes Daisy doodgegaan. Haar doodsstrijd heeft wel bijna een week geduurd. Ze bleef dapper spinnen als je haar even aandacht gaf. Gelukkig had ze zich niet in de tuin ...

Vannacht is mijn allerliefste poes Daisy doodgegaan. Haar doodsstrijd heeft wel bijna een week geduurd. Ze bleef dapper spinnen als je haar even aandacht gaf. Gelukkig had ze zich niet in de tuin verstopt maar lag ze op een rustig plekje onder de tafel achter wat spullen. Ze was al een week gestopt met eten [...]

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Vakantieblogjes: blog 2

Blog: Jan en Marlies ten Voorde

24-04-2012

En inderdaad, de oplossing voor het bloggen en een foto kunnen plaatsen is gevonden. Niet door mij, maar door mijn sympathieke collega-blogger Sander van der Pol. Een link naar zijn blog ziet u links ...

En inderdaad, de oplossing voor het bloggen en een foto kunnen plaatsen is gevonden. Niet door mij, maar door mijn sympathieke collega-blogger Sander van der Pol. Een link naar zijn blog ziet u links in de kantlijn.

Naast Sander schoten ook andere bloggers en collega- kahlerpatiënten te hulp, waaronder Rona. Mijn hartelijke dank daarvoor.

Er bleek een speciale app te zijn met hetzelfde logo als de blogsite van Google. Inderdaad een simpele (gratis) oplossing, maar bijzonder attent om mij daarop te wijzen.

U ziet het, het werkt perfect. De foto die ik bij de vorige blog wilde plaatsen, staat erbij. Oké, het is alleen mogelijk om de foto onderaan de blog te plaatsen, maar je kunt tenslotte niet alles hebben in het leven:)

Nu nog even verder kijken naar een uitzonderlijk-mooi-en-droog-weer-app :)

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

50 JAAR !!!!

Blog: Monica's blog

23-04-2012

 

Jaja, ik ben 50 geworden afgelopen vrijdag. Nooit gedacht maar toch gehaald. Ik had het idee om een groep mensen thuis uit te nodigen, de woonkamer te 'verbouwen' en een gezellig feestje ...

 

Jaja, ik ben 50 geworden afgelopen vrijdag. Nooit gedacht maar toch gehaald. Ik had het idee om een groep mensen thuis uit te nodigen, de woonkamer te 'verbouwen' en een gezellig feestje te houden met lekkere zelfgemaakte hapjes maar ik mocht niks doen van Herbert want ik kreeg op de ochtend van mijn verjaardag een brief van hem met gedragsregels.  Ik mocht de hele dag niets doen, geen boodschappen, de hond niet uitlaten, niet met meubilair sjouwen enz. enz. Hij kent me haha. Ik moest mijn energie sparen voor de avond want ik zou uit eten gaan, waar, was een verrassing. We zijn 's-avonds heerlijk culinair uit eten gegaan met de meiden en ik werd bij het toetje verrast toen het licht uitging. Stroomstoring dacht ik nog, maar toen ik achterom keek zag ik de bediening met een toetje aankomen met vuurwerk erop en een heel fout verjaardagsliedje schalde uit de boxen, ik kreeg er de slappe lach van. Geweldig. Na het heerlijke eten dacht ik thuis uit te kunnen buiken maar nee, ik kreeg in de auto een brief met instructies dat ik een blinddoek om moest doen en met een verhaaltje werd ik op het verkeerde been gezet. Spannend dus. Herbert ging rijden en ik wachtte het geduldig af. Toen de auto stopte werd ik eruit gehaald en voorzichtig schuifelend de schuifdeuren door geloodst. Het was doodstil totdat er hard SURPRISE geroepen werd. Ik schrok me dus rot. Wat een overweldigend moment. Toen ik de blinddoek afdeed zag ik een grote groep mensen die Herbert had uitgenodigd en speciaal voor mij gekomen waren, familie, vrienden, kennissen en collega's. Dit beeld is op mijn netvlies gegrift. Ontroerend mooi. Maar wat ben ik in de maling genomen zeg. Iedereen zat in het complot en heeft mij zo te pakken gehad. Ik maar mensen uitnodigen en bellen en toch stiekem wat spulletjes kopen. Zelfs mijn dochter Leona, zij zocht hapjes voor mij uit op internet terwijl ze wist dat ik mijn feest kreeg, ooooohhhhh. Het was een superavond. Maar het was nog niet over toen we weggingen van het feest. Thuis gekomen stond er nog een prachtig boeket met 50 rode rozen op me te wachten met een mooie brief erbij van Herbert en de meiden. Wat een kanjers. Het is toch mooi om je bemind te voelen. Dat neemt niets of niemand van ons af.

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

live tekenen: Brecht Evens met randall casaer en hurtmold

Blog: Bas' blog

23-04-2012

Hurtmold Free Drawing Session from Randall.C on Vimeo.

December 2011. Brazilian band Hurtmold performs @ Stuk Leuven. Brecht Evens & Randall.C tune in for a live free drawing session. ...

Hurtmold Free Drawing Session from Randall.C on Vimeo.

December 2011. Brazilian band Hurtmold performs @ Stuk Leuven. Brecht Evens & Randall.C tune in for a live free drawing session. One hour and a half of drawing compressed into 5 minutes. Soundtrack: Churumba by Hurtmold

Zie ook: brechtnieuws.blogspot.com

Link naar het originele blogitem

Meer tekst

Vakantieblogjes: blog 1

Blog: Jan en Marlies ten Voorde

22-04-2012

Het is nu zondag 22 april rond 16.00 uur. De zon schijnt maar we zitten toch in de caravan. De zon is er regelmatig, maar de buien ook! We hebben geen zin om elke keer naar buiten en binnen te ...

Het is nu zondag 22 april rond 16.00 uur. De zon schijnt maar we zitten toch in de caravan. De zon is er regelmatig, maar de buien ook! We hebben geen zin om elke keer naar buiten en binnen te rennen. Daarbij is het slechts 12 graden. Net iets te koud om onder de luifel (stil) te zitten.

Maar, ondanks deze omstandigheden hebben we het toch uitstekend voor elkaar. Marlies is heerlijk aan het puzzelen en ik typ deze blog. Voor het eerst doe ik dat op m'n Ipad. Vanuit de caravan hebben wij ruim zicht op een prachtige omgeving en zijn wij ruim voorzien van uiteenlopend leesvoer en consumptieve waar :) Nee, u hoort ons niet klagen.

Maar langer dan een paar dagen moet dit natuurlijk niet duren, want dan hebben we de caravan van binnen wel gezien.

Wat ook leuk is, is het loslopende vee op de camping. We staan er nog maar twee dagen, maar gisteren en vandaag kwamen achter elkaar de familie eend en de familie scharrelkip langs om te kijken of er iets eetbaars zou worden aangeboden.

Tuurlijk hebben wij dat gedaan, maar of dat verstandig is i.v.m. de poeperij.....Je zult zien dat we ze nu elke dag kunnen verwachten :) Leuk toch ?

Nadat ik dit had geschreven wilde ik van o.a dat chicken to night-gezelschap een foto bij deze blog plaatsen. Die foto staat op m'n Ipad. Kijk, dan loop je toch weer tegen de beperkingen van dat verrekte Apple aan. DAT GAAT DUS NIET. Poteverdepotver!! op internet lees ik dat meer bloggers met een IPad daarover klagen. Heb ik weer :(:(

Maar, Ik kan mij niet voorstellen dat daarvoor geen oplossing is. Wat dat betreft komt dit 'probleem' nu goed uut. Ik heb nu tiet zat om dat op te lossen :)

Link naar het originele blogitem

Meer tekst