05-12-2011 | 6 nieuwe contactpersonen stellen zich deze week voor. In de komende week stelt zich elke dag een nieuwe contactpersoon voor.
Nieuws
6 nieuwe contactpersonen!
Vandaag beginnen we met: Margriet van Gorp
Mijn naam is Margriet van Gorp.
Ik ben 59 en woon met mijn man Rob in Zwaag, gemeente Hoorn. We hebben vier volwassen kinderen.
17 jaar geleden werd bij mijn zus op 51-jarige leeftijd Waldenström geconstateerd. Na 10 jaren van weinig energie en nog minder weerstand is ze overleden.
Anderhalf jaar daarna brak ik tijdens het skiën mijn bovenarm. Toen deze niet wilde helen, bleek ik, bij nader onderzoek en tot grote schrik, de ziekte van Kahler 'onder de leden' te hebben. Na bestraling groeide de botjes in mijn bovenarm gelukkig goed aan elkaar.
Daarna belandde ik vanuit Hoorn in de VU voor " een HOVON-traject" . Na goed overleg hebben we evenwel besloten de waardes goed te vervolgen en pas bij toename daarvan of andere verschijnselen tot behandeling over te gaan..... En in die fase zit ik nu, ruim vijf jaar later, nog.
En daar zijn we natuurlijk heel erg blij mee. Daardoor vervaagde bij mij ook gaandeweg het gevoel patiënt te zijn en bij een patiëntenorganisatie 'te horen'.
Inmiddels is de naam Multipel Myeloom meer ingeburgerd geraakt en zijn de namen van de vereniging en het kwartaalblad veranderd. Zelfs de diagnostische criteria van MM zijn veranderd en op het gebied van de behandelmogelijkheden zijn gelukkig enorme ontwikkelingen.
Gebleven is de bijzonder goede organisatiestructuur van onze patiëntenvereniging en de betekenisvolle betrokkenheid en inzet van veel leden.
Omdat ik zelf de patiëntenvereniging als erg waardevol heb ervaren en de contactpersoon hier ter plaatse, die mij dierbaar was geworden, inmiddels overleden is én omdat ik er nu tijd voor heb gekregen, wil ik graag de CMWP daadwerkelijk ondersteunen.
Na de inspirerende dagen met Lies Valster in Bergse Bossen mag ik aan de slag als contactpersoon MM voor de regio Noord-Holland. Ik hoop met een actief luisterend oor iets voor mijn bondgenoten te kunnen betekenen en daarnaast aan de voortzetting van goede onderlinge contactmogelijkheden en toegankelijke informatievoorziening voor iedereen te kunnen werken.
SAMEN komen we er uit!
Margriet van Gorp
Open de foto groot
