26-11-2011 | Voor lotgenotencontact en informatie is er de patiëntenvereniging CMWP, waar Cor Vos (71) uit Huizen – zelf ook patiënt – de contactpersoon voor is in deze regio.
Nieuws
Artikel in plaatselijke pers levert 9 nieuwe leden op
26 November organiseert de vereniging een regiocontactdag in Naarden. Voormalig politica Els Borst zal een van de sprekers zijn.
Zo begint het artikel in de Gooi en Eemlander. Cor Vos, contactpersoon van Gooi en Flevo staat hierin centraal.
De rest van het artikel:
Door de ziekte heeft Cor Vos zijn hobby skiën in de sneeuw en schaatsen moeten opgeven: de kans op botbreuken is helaas te groot geworden.Wel skiet hij nog graag op de borstelbaan met zijn kleinkinderen, dat daar de omstandigheden stabiel zijn. Lachend: ,,Als ze me zwaaiend voorbij kunnen skiën, dan weet ik dat mijn taak er op zit.’’ Verzwakte botten is één van de kenmerken van de relatief onbekende ziekte van Kahler, vernoemd naar een Oostenrijkse internist die het ziektebeeld voor het eerst beschreef.
Cor Vos kreeg de diagnose tien jaar geleden . Vos legt uit: ,, Je moet het bot zien als een soort pijp, waar beenmerg in zit. Als je de ziekte van Kahler hebt, zitten er in het merg ontspoorde plasmacellen, die de opbouw van het beenmerg blokkeren, en de afbraak juist stimuleren. Het bot verzwakt dus, waardoor je spontane botbreuken kunt oplopen. Zo heb ik een keer mijn rib gebroken toen ik moest niezen.’’ Doordat de rode en witte bloedcellen worden afgebroken, werkt het afweersysteem niet optimaal. Daarom is er een verhoogde kans op infectieziektes. Andere kenmerken zijn bloedarmoede en vermoeidheid.
De ziekte is levensbedreigend en ongeneeslijk. De ziekte van Kahler is in Nederland niet erg bekend. Niet alleen bij gewone mensen, maar ook bij huisartsen. Vos noemt dit doctors delay. ,,Ik heb zelf een half jaar met de klachten rondgelopen voordat ik naar de juiste specialist ben gestuurd en Kahler werd geconstateerd.
Dat is één van de doelstellingen van de vereniging die ik erg belangrijk vind: snellere diagnose bij huisartsen. Dat kan de schade enorm beperken.’’ Zorgen Vos werd lid van de vereniging CMWP (Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten) snel na de diagnose. Na vijf jaar ging hij in op de vacature om contactpersoon van de regio het Gooi/Flevopolder te worden.
Nu organiseert hij de regiocontactdagen en is hij aanspreekpunt voor telefonisch lotgenotencontact. ,,Ik heb me toen pas beseft hoe belangrijk dat lotgenotencontact kan zijn.
Zelf kon ik mijn verhaal voldoende kwijt bij mijn netwerk van vrienden
en familie, maar dat heeft niet iedereen. Mensen vinden het fijn om hun zorgen te kunnen uiten bij iemand die weet wat het is. Ik neem de zorg niet weg - voor medische vragen ben ik er niet - maar ik kan wel ervaringen delen en het onderwerp bespreekbaar maken.’’
De behandelingen slaan bij Cor Vos gelukkig goed aan. ,, Ik ken mensen die na mij de diagnose kregen en er nu veel slechter aan toe zijn, of zelfs zijn overleden. Ik heb nu goede medicijnen: ik zwem drie keer per week, fiets en wandel. Maar ik realiseer me dat ik geluk heb gehad.’’
Bron: Gooi en Eemlander
