Nieuws

cmwp.nl / Actueel / Nieuws

Europees Forum voor Waldenström Patiënten en Artsen

Venetië, 10 oktober 2010

Het was de tweede keer dat een dergelijk Patiënten Forum in Europa werd georganiseerd door de International Waldenström Macroglobulinemia Foundation (IWMF). De eerste keer vond dit plaats in 2008 in Stockholm.

Vanuit CMWP waren Marlies Oom (secretaris/penningmeester EWMn; European Waldenström Macroglobulinemia network) en Lia van Ginneken (bestuurslid CMWP; voorzitter a.i. EWMn) vertegenwoordigd.

Dit patiëntenforum was gekoppeld, net als in 2008, aan het tweejaarlijks ‘International Workshop on Waldenströms Macroglobulinemia’. Daar komen specialisten van over de hele wereld bijeen en vond dit jaar voor de 6de keer plaats.

Verslag medisch congres
Tijdens deze driedaags artsenbijeenkomst werden door ongeveer 90 sprekers de laatste ontwikkelingen m.b.t. onderzoek en behandeling van WM (Waldenströms Macroglobulinemia) gepresenteerd.

Voor een weergave van dit medisch congres verwijs ik naar het verslag van Dr. M. Minnema op de pagina van Stichting Stimulans (zie link aan einde artikel). Zij werd door Stimulans in de gelegenheid gesteld dit congres bij te wonen.

Ook kunt u meer informatie over dit artsen congres vinden op www.wmworkshop.org.

Patiënten en Artsen Forum
Het Europese WM Patiënten en Artsen Forum gaf patiënten en andere geïnteresseerden een unieke gelegenheid om informatie te krijgen over de laatste ontwikkelingen m.b.t. WM (Waldenströms Macroglobulinemia) en om WM-specialisten en mede patiënten te ontmoeten. Er waren patiënten uit 13 verschillende landen aanwezig.

Het ochtendprogramma was gericht op behandeling en nieuwste onderzoeksresultaten.

Sprekers waren:

• Dr. Kyle (VS, ‘Introductie tot WM’),
• Dr. Kimby (Zweden, ‘Complicaties bij WM’),
• Dr. Morra (Italië, ‘Huidige behandeling van WM’),
• Dr. Kyriakou (UK, ‘Rol van autologe en allogene transplantatie bij WM’) en
• Dr. Treon (VS, Nieuwste behandelingen in WM).

Behandelingen met de bestaande medicijnen (Mabthera, Cyclofosfamide, Vincristine, Fluderabine, Prednison etc.) worden steeds meer in verschillende combinaties toegepast. Bendamustine is een nieuw geneesmiddel waar verder onderzoek naar gedaan wordt. Ook wordt onderzocht wat het effect is van zogenaamde ‘maintenance therapie’ met Mabthera*.

DVD
De ochtend sloot af met het zogenaamde ‘Dokters panel’ (Ask the doctors Session). Daar gaven de sprekers van de ochtendsessies antwoorden op van te voren gestelde vragen vanuit de zaal.

De middag was gericht op patiëntencontacten onderling. In werkgroepen werden de volgende onderwerpen besproken:

• hoe bereik je nieuwe patiënten;
• kwaliteit van zorg/centers of expertise;
• rol van IWMF in Europa;
• fondsen werving.

Binnenkort brengt de IWMF een DVD uit met alle presentaties van deze dag. Informatie hierover is te vinden op de website: www.iwmf.com

EWMn
Voor de eerste keer vond een bijeenkomst plaats voor alle leden/contactpersonen van het European Waldenström Macroglobulinemia network (EWMn). Op de avond voorafgaand aan het patiënten forum (9 oktober). Zeven landen waren vertegenwoordigd door een of meerdere personen.

Na een korte inleiding over het ontstaan en de doelstellingen van EWMn werd er informatie uitgewisseld tussen de verschillende landen over:

• de nationale activiteiten m.b.t. WM patiënten;
• de verwachtingen die de leden hebben van het EWMn;
• hoe de samenwerking in Europa met IWMF verder vorm zou moeten krijgen.

CMWP de grootste voor WM
Het was duidelijk dat er per land grote verschillen zijn tussen de WM activiteiten. Sommige landen hebben een structureel opgezet programma met zelfhulpgroepen. Andere landen onderhouden slechts incidentele onderlinge telefonische contacten met kleine groepen patiënten (4 – 10). In Zwitserland bestaat er bijvoorbeeld nog helemaal geen netwerk.

Het bleek dat CMWP in Europa verreweg de grootste WM patiëntenorganisatie is wat betreft het aantal bereikte patiënten tijdens landelijke en regionale bijeenkomsten.

Samenwerken
Algemeen erkend werd dat EWMn zich, als Europese koepelorganisatie van WM patiëntenverenigingen vooral moet richten op Europese zaken. Zoals

• beleid m.b.t. beschikbaarheid van medicijnen en behandelingen
• het geven van informatie m.b.t. klinisch onderzoek en
• het ondersteunen van dergelijk onderzoek.

De sterke kant van IWMF is daarentegen dat ze zich op individuele patiënten richt m.b.t. informatie verschaffing over de ziekte en het ondersteunen van zelfhulpgroepen.

Unaniem werd vastgesteld dat een goede samenwerking nagestreefd moet worden, waarin beide partijen, IWMF en EWMn, complementair aan elkaar zijn.

Oktober 2010
Lia van Ginneken

Het verslag van Dr. M. Minnema op de pagina van Stichting Stimulans (klik hier)

-

Open de foto groot

Naar nieuwsoverzicht