26-06-2010 | Bij het praten over kanker met zieke kinderen en hun familie, moeten zorgverleners een betere balans zoeken tussen de wensen van de ouders en die van het kind.
Nieuws
Kind met kanker kan volwassen keuzes maken ?
Kinderen en ouders kunnen soms flink verschillen in hun behoefte aan informatie en in hun wensen om mee te beslissen over de behandeling. Dit stellen onderzoekers van het NIVEL en de universitair medische centra van Groningen, Nijmegen en Rotterdam in een publicatie in Psycho-oncology.
Richtlijnen
Volgens de richtlijnen moeten kinderen met kanker informatie krijgen over hun ziekte en behandeling. Vanaf 12 jaar mogen ze meebeslissen met de ouders. Kinderen vanaf 16 jaar mogen zelf beslissen hoe ze behandeld willen worden en of ze nog wel behandeld willen worden. Ouders kunnen zich grotendeels vinden in deze richtlijnen, maar niet alle kinderen zijn het hiermee eens.
‘Dit gaat over mij, ik wil alles weten’
NIVEL-onderzoeker Marieke Zwaanswijk: 'Veel ouders hebben de neiging kinderen af te schermen, bijvoorbeeld jonge kinderen of kinderen die snel bang zijn. En soms willen kinderen ook niet alles weten. Ik heb bijvoorbeeld een kind meegemaakt dat halverwege het gesprek met de arts zijn iPod inplugde. Maar er zijn er ook die zeggen: ‘Dit gaat over mij, ik wil alles weten.’ Ouders kiezen vaak voor een voorgesprek, en daarna komt het gesprek met het kind. Maar veel – vooral oudere – kinderen willen dan precies weten wat er is voorbesproken. Je moet dan oppassen voor achterdocht. '
Meebeslissen
Het meebeslissen van kinderen kan variëren van bijvoorbeeld de keuze voor een roesje bij pijnlijke onderzoeken, tot de keuze voor iets langer leven met een ingrijpende en vervelende behandeling of juist afzien van die behandeling. Vooral oudere kinderen willen die beslissingen ook zelf kunnen nemen. Marieke Zwaanswijk: 'Zeker als kinderen al langer behandeld zijn, weten ze er al zoveel van af dat zij een andere afweging kunnen maken dan hun ouders.'
Hoe zou je reageren als..?
In het onderzoek zijn aan een groep ouders, kinderen met kanker en kinderen die kanker hebben overleefd zogenoemde vignetten voorgelegd. Dit zijn korte realistische situatieschetsen waarbij gevraagd wordt: hoe zou je reageren in de genoemde situatie?
Meelevende arts belangrijk
Naast de oordelen over informatie en meebeslissen, bleek voor alle deelnemers aan het onderzoek de empathie van de arts belangrijk. Ze willen dat de arts in de gesprekken aandacht besteedt aan hun gevoelens, zoals angst of verdriet.
Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van KWF Kankerbestrijding
Zie ook (NFK)
