24-10-2011 | De Europese Unie wil een eenduidig beleid vormen om de situatie van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren. Aan iedere lidstaat gevraagd een nationale strategie op te stellen voor 2013.
Nieuws
Meedenken over een nationaal plan voor zeldzame ziekten
Www.nationaalplan.nl
De website www.nationaalplan.nl concentreert zich de komende maanden op vier thema’s: loket en informatie; zorg; onderzoek en beschikbaarheid van kennis en educatie/ beschikbaarheid van behandeling. Deelnemers kunnen reageren op vragen als ‘wat is er al ‘ en ‘wat ontbreekt er nog’ bij bijvoorbeeld het Nederlandse loket voor vragen op het gebied van zeldzame aandoeningen.
Knelpunten oplossen
Naar verwachting zal de Stuurgroep weesgeneesmiddelen eind dit jaar de stand van zaken opmaken. Daarna is het plan om betrokkenen, zoals patiënten, onderzoekers en farmaceuten, mee te laten denken over de vraag hoe de knelpunten kunnen worden opgelost.
Kanker als zeldzame ziekte
Een zeldzame ziekte is een aandoening die weinig voorkomt en bovendien vaak levensbedreigend is en/of chronische invaliditeit veroorzaakt. Als minder dan 1 op de 2.000 mensen aan een bepaalde ziekte lijdt, is dit een zeldzame ziekte. Ook op het gebied van kanker zijn er veel zeldzame vormen. Alle bloedkankers vallen onder de definitie. Andere zeldzame vormen van kanker zijn hersentumoren, nierkanker, multiple endocriene neoplasie
(MEN), von hippel lindau (VHL) en pancreastumoren. Het nationaal plan is dus ook mogelijk van toepassing op deze groepen patiënten. Binnen het plan kunnen bijvoorbeeld ook maatregelen vallen voor expertisecentra en patiëntregistraties die worden gebruikt om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Zie ook:
(NFK)
