30-09-2010 | Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek is belangrijk. Maar hoe betrek je cliënten bij onderzoek? Dat valt nog niet mee blijkt uit deze 7-de studiemiddag van ZonMw. Een korte weergave door Marinus van Noort.
Nieuws
Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid
ZonMw zegt een intermediair te zijn tussen wetenschap, beleid en praktijk. Zij stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie door middel van financiering. De hoofdopdrachtgevers zijn het ministerie van VWS en NWO.
Het was voor mij een volkomen onbekende organisatie, die toch wel een belangrijke bijdrage blijkt te geven aan wetenschappelijk onderzoek. Voor deze middag hadden zich ruim 100 deelnemers gemeld, waarvan het merendeel onderzoeker is bij universiteiten, beleidsmedewerkers en een 20-tal personen gelieerd aan patiëntenverenigingen. De kankerverenigingen waren minimaal vertegenwoordigd. De NFK was wel aanwezig.
De lijst met deelnemers is in mijn bezit.
Algemene indruk
Er waren 4 lezingen.
1. Een historisch overzicht van patiëntenparticipatie in het reumaonderzoek en de lessen die hieruit te leren zijn door Maarten de Wit, van de Reumapatiëntenbond
De eerste lezing bracht een voor mij verrassende manier van het beoordelen van patiëntenparticipatie, namelijk de participatieladder (red.: hoe hoger op de ladder, hoe meer participatie). Deze wordt bij de Reumapatiëntenbond gebruikt, maar schijnt ook bij andere verenigingen gebruikt te worden. De spreker pleitte er ook voor om wetenschappelijk onderzoek te publiceren in het patiëntenblad.
2. Sociaal-maatschappelijke participatie bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel door Annette Hendrikx en Henriëtte Hindriks van de Hersenstichting
Uit deze lezing bleek dat met name het herstelproces en de nazorg niet optimaal verloopt. De ketenzorg moet verbeterd worden.
3. Werken met een cliëntenpanel ervaringen vanuit het ZonMw programma Inzicht, door Tine Greidanus van Viziris
Het betrof de ervaringen van de voorzitter van het cliëntenpanel van Viziris. Uit de lezing bleek dat er nog heel wat verbeterd kan worden. Het merendeel van wat de cliëntenpanel inbracht, werd door de organisatie (InZicht) terzijde geschoven.
4. Macht en onmacht bij patiëntenparticipatie door Christine Dedding, van de Universiteit van Amsterdam
Zij onderzocht de inbreng van kinderen met diabetes bij het omgaan met hun ziekte en de manier waarop door onderzoekers geanticipeerd zou moeten worden op wat de kinderen (10 tot 15 jaar) te vertellen hebben. Zij benadrukte dat kinderen zeer wel in staat zijn om actief met hun handicap om te gaan en daardoor beter met hun beperkingen kunnen leven. Zij kunnen dat prima verwoorden.
Ze pleitte er voor dat onderzoekers zich meer verdiepen in de individuele leefomstandigheden van deze kinderen. Maar dat is natuurlijk voor iedereen van toepassing.
Conclusie
Mijn indruk was dat patiëntenparticipatie heel verschillend vormgegeven wordt. Afhankelijk van de bereidheid van onderzoekers in welke mate zij ervaringsdeskundigen willen accepteren als gesprekspartners. Daarom werd in de nabespreking een lans gebroken voor het opleiden van onderzoekers/wetenschappers om serieus met ervaringsdeskundigen om te gaan.
Marinus van Noort, contactpersoon CMWP Regio Myeloom Utrecht
Meer over patiëntenparticipatie: www.zonmw.nl/patientenparticipatie
