18-03-2011 | We druppelen binnen en worden ontvangen met koffie/thee en veel koek. Apart vermeldenswaard is de gisteren (want de volgende dag is hij nóg lekkerder) gebakken worteltaart van Anke. Heerlijk.
Nieuws
Verslag Regiobijeenkomst Groep Waldenström ZuidWest Dordrecht 11 maart 2011
Als iedereen binnen is neemt Mijo het woord.
Allemaal, ook namens Anke, hartelijk welkom. Een aantal mensen zijn hier voor het eerst. Ook is sinds de laatste bijeenkomst iemand van onze groep overleden. We staan er even bij stil.
De planning was dat vandaag Sander van der Pol zou komen om een en ander uit te leggen over de cmwp-website. Dit gaat echter niet door om het simpele feit dat er op deze locatie geen internetverbinding valt te maken. We houden de uitleg van Sander dus nog te goed.
Mijo heeft afdrukken gemaakt van een aantal belangrijke dingen die op de website te vinden zijn. Die kunnen we inkijken.
Een meneer geeft aan dat niet iedereen goed overweg kan of wil met internet. Bij navraag blijkt dat een aantal mensen niet of nauwelijks op de CMWP-website kijken. Dat kan ermee te maken hebben dat ze geen computer hebben of geen aansluiting op internet. En er zijn ook mensen die liever de informatie op papier binnen krijgen. ‘Papier is vaak vriendelijker’ merkt iemand op. ‘Ik heb niet altijd zijn om achter die computer te kruipen.’ Persoonlijke verschillen die aangeven dat we voorlopig de informatievoorziening zowel via de website als via ‘het papier’ moeten blijven doen.
Mijo gaat verder en geeft informatie gegeven over Het Varend Lotgenotencontact. En verder somt zij alle actuele vacatures op binnen de CMWP. Hierna krijgt Anke de microfoon.
Anke vertelt dat het niet goed gaat met een van de vaste bezoekers van onze bijeenkomsten. Ze heeft hem een mooie kaart geschreven die wij desgewenst mede kunnen ondertekenen, voordat hij verstuurd zal worden.
Daarna opent zij het gesprek.
Een mevrouw vertelt over haar ervaring met Rituximab. Vier jaar geleden had een behandeling met dit middel een goed resultaat. Intussen lopen de waarden weer op. Nu heeft men geadviseerd om maandelijks een onderhoudsdosis te nemen. Heeft iemand hier ervaring mee?
Geen van de aanwezigen heeft hier nog ervaring mee. Bij non-hodgkin-patiënten zou het goed werken. En daarmee ook bij WM-patiënten. Het lijkt een goede ontwikkeling.
Opvallend is dat er veel verschillen zijn. De een heeft deze symptomen, de ander die.
IgM waarden kunnen bijvoorbeeld hoog zijn met weinig symptomen en (nog) geen behandeling; ze kunnen laag zijn met wel symptomen en therapie.
Ook bepaalde verschijnelen komen af en toe voor. Iemand heeft gezwollen oogleden, iemand heeft wratten die niet weggaan, iemand was wel eens in de war (hersenen?). Iemand heeft een soort pukkels, iemand heeft plaatselijk een rode huid met jeuk (Ziekte van Grover), iemand heeft het gevoel met messen gestoken te worden. Dat laatste wordt door veel mensen herkend als poly-neuropathieën. Iemand had heel veel last van blauwe plekken, zonder dat zij zich gestoten had.
Een meneer is steeds weer blij verrast met de kaartjes die Anke en Mijo versturen naar ons allemaal als we jarig zijn en rond om de kerst en oud en nieuw. Een applausje waard.
Een mevrouw heeft baat bij het drinken van een bepaalde kruidenthee. Haar waarden verbeterden sinds zij het gebruikt. Een andere mevrouw heeft die thee ook geprobeerd en voor haar veranderde er niks. We praten erover. De een spreekt dit aan, de ander niet. Natuurlijk heeft een eventuele positieve werking van een kruidenthee geen wetenschappelijke basis. Aan de andere kant neem je ook geen enorm risico als je het probeert. Zoiets is heel persoonlijk en dat iedereen moet zelf bekijken of hij of zij er iets mee wil.
Een meneer benadrukt nog eens het belang van een goede internationale samenwerking en informatie-uitwisseling tussen de verschillende Waldenströmverenigingen.
Een meneer weet dat ene dokter Schop in het IJssellandziekenhuis is gepromoveerd op WM. Zou leuk zijn hem eens uit te nodigen. Mijo vertelt dat zij hier al mee bezig is en dat dr Schop waarschijnlijk in 2012 een regiobijeenkomst zal komen bezoeken.
Op de vraag wie van plan is naar de CMWP-LCD-2011 te gaan wordt verschillend gereageerd. Sommigen gaan er niet heen omdat ze het te massaal en ook te vermoeiend vinden. Zij houden meer van de wat intiemere regiobijeenkomsten. Anderen gaan er wel heen en hebben veel aan de informatie die gegeven wordt en aan de contacten die ze maken en onderhouden.
Nog tijdens dit levendige gesprek worden de broodjes binnen gebracht en ook fruit en allerlei soorten drinken en we genieten terwijl we in kleine kring verder praten van een heerlijke lunch.
Randy Pijper zorgde zoals altijd voor de techniek.
Mijo en Anke, hartelijk dank.
Dirk Wagner
