16-11-2011 | De bijeenkomst werd gehouden op 01 oktober 2011. Contactpersoon Marijke Kleijn verwelkomt de 29 aanwezigen en speciaal drs. Nel Kleverlaan.
Nieuws
Verslag Regiobijeenkomst multipel myeloom Nijmegen/Arnhem
Zij zal met ons nader ingaan op wat MM in het dagelijks leven met je doet. Eerst een citaat van de vrouw van de overleden columnist Martin Bril: als naaste heb je een bepaald beeld hoe de patiënt zich zou moeten gedragen. Dat stemt ons tot nadenken.
Hoewel Nel geen patiëntdeskundige is, werkt ze wel al 20 jaar in de oncologie. Zij kan vanuit haar deskundigheid en ervaring een extra steuntje geven en een stukje meelopen met de patiënt/partner/ouder/vriend. Ze heeft het als heel bijzonder ervaren om de dvd te maken; ze heeft er veel goede reacties op gehad.
Vooruitlopend op het thema lucht een mevrouw even haar hart. Ze betreurt het dat je zelf zo veel uit moet zoeken. De artsen geven zo weinig richtlijnen voor mogelijkheden naast de medische behandeling. Haar man heeft al heel lang last van vermoeidheid. Hij is er nu pas achter gekomen dat er in Nijmegen een vermoeidheidscentrum is. Dat hadden ze veel eerder willen weten.
Medisch-technische vragen horen thuis bij de artsen, merkt Nel op, maar bij een goede behandeling komt veel meer kijken, wat lastig is voor artsen. Zij adviseert te blijven doorvragen. Contactpersonen kunnen ook waardevolle adviezen geven.
Samen met Nel discussiëren we aan de hand van een aantal stellingen. Door tijdgebrek zijn ze niet allemaal besproken.
1. Ik wil wel maar mijn lijf niet
Dat herkennen de meesten wel en het is een heel proces om dat te leren accepteren. Je kunt ook genieten van het feit dat iets niet meer hoeft. Ieder lijf reageert weer anders op ziekte en medicatie; dat is lastig voor artsen, er is geen doorsnee behandeling. Je moet zelf aangeven hoe het met je gaat, wat je nodig hebt. En accepteer dat niemand alles weet over je ziekte.
2. Ik wil mijn kinderen er niet (te veel) mee belasten
3. Ik heb het gevoel dat ik de sterkste moet zijn
Partners vinden dat ze sterk moeten zijn, omdat de zieke afhankelijk is. Dat voelt soms als een zware last. Als partner moet je alert zijn en veel uit handen nemen van de zieke als dat nodig is. Als hij dan opknapt en weer meer kan, moet de partner zich weer een beetje terugtrekken. Dat is soms lastig. De zieke vindt ook dat hij sterk moet zijn om zijn omgeving niet te veel te belasten en stelt de ziekte minder erg voor.
Als je elkaar te veel spaart, geeft dat irritaties. Boos worden mag, dat maakt de verhoudingen weer normaal.
4. Goed voor jezelf zorgen, makkelijker gezegd dan gedaan
5. Als we er niet over praten is het er niet
6. Internet is handig maar kan teveel zijn
7. Ik vind het best ingewikkeld maar ik ga toch op vakantie
Sommige mensen gaan niet meer op vakantie, voor anderen gaan de vakanties niet meer zo ver, maar alleen naar een medisch veilig land. Vakantie hangt ook samen met werken; als je door je ziekte niet meer werkt, krijgt vakantie een andere betekenis. Een tip van Nel: geniet ook van kleine dingen, dan heb je kleine vakanties in je hoofd. Voor veel mensen is het moeilijk om los te laten dat je sommige dingen niet meer kunt.
In de discussie komt ook naar voren dat MM een lastige ziekte is voor de buitenwereld: het is een ernstige ziekte (kanker) maar je kunt er lang mee leven en het is niet altijd aan je te zien dat je ziek bent. Dat is moeilijk uitleggen aan anderen. Je moet dus heel selectief zijn in wat je aan wie vertelt. Het is raadzaam om alleen aan goede vrienden te vertellen hoe het echt met je gaat.
Tips van de aanwezigen:
- zie de zon schijnen;
- houd goede hoop;
- ga naar bijeenkomsten;
- niet altijd vragen hoe het gaat, maar zeggen: ik ben blij dat ik je weer zie.
- Als iemand over zijn ziekte wil praten, geeft hij dat zelf wel aan.
Tips van Nel:
Zij hoorde van een jong meisje hoe zij omging met de ziekte van haar moeder. Zij heeft een hoofd vol laadjes, met in elk laadje een gevoel: verdriet, boosheid, blijheid enz. Zo wordt het geen chaos in haar hoofd. Af en toe maakt ze een laadje open en soms springt een laadje spontaan open. Wij kunnen ons ook voorstellen dat wij laadjes in ons hoofd hebben. Als de ziekte in een laadje ligt, kunnen we die ook (tijdelijk) wegstoppen. Dat is iets anders dan ontkennen.
Ook veel kleine en grote vakantietjes in je hoofd kunnen je op de been houden.
De ochtend werd besloten met een gezellige en lekkere lunch.
Verslag:
Margriet van Pelt
