30-11-2011 | Maar liefst 115 personen bezochten de perfect georganiseerde Regio Contactdag Noord West, welke werd gehouden op 26-11-2011, in het NH Hotel te Naarden.
Nieuws
Verslag Regiocontactdag van Cluster Noord West, te Naarden.
Cor Vos heette iedereen welkom en wenste de aanwezigen een goede bijeenkomst. Tevens werden de nieuwe (aspirant) contactpersonen voorgesteld.
Het werd voor iedereen een informatieve en leerzame dag, met name door de inbreng van de 2 uitstekende gastsprekers.
De eerste presentatie werd gehouden door mevrouw dr. Els Borst die uitgebreid inging op haar project ‘De patiënt als docent’ dat door haar wordt gefinancierd met geld uit de Muntendamprijs, welke haar eerder werd toegekend.
Haar stelling luidde dat ‘de patiënt’ een unieke deskundigheid bezit op basis van ervaring, opgedaan met ernstige ziekten als Multipel Myeloom. Door deze ervaringen te evalueren en te bundelen zou het mogelijk moeten zijn de kwaliteit van de zorg, de begeleiding en de nazorg te verbeteren. Het uiteindelijke doel is altijd de terugkeer in het normale leven. Patiëntenverenigingen kunnen in dit proces een belangrijke rol gaan spelen.
De relevante kwaliteitscriteria in deze worden opgesteld door NFK in samenwerking met artsen en verzekeraars. Als voorbeeld noemde mevrouw Borst onder andere de z.g. mamma care teams bij borstkankerpatiënten.
Ook werd gepleit voor een beter contact tussen arts en patiënt, hetgeen moet resulteren in meer aandacht voor het welzijn van de betrokkene. Mevrouw Borst introduceerde het begrip ‘wederkerigheid’. De relatie tussen behandelaar, patiënt, familie en partner enerzijds maar óók meer begrip voor de behandelende artsen anderzijds. Ook overige zorgverleners kunnen leren de behoefte van patiënten beter in te schatten.
Binnen de opleiding voor oncologen worden patiënten ingezet die met hun ervaringen de kennis van de specialisten in opleiding kunnen vergroten. Zij leren zo bijv. beter te begrijpen dat het uitspreken van de diagnose wellicht routine wordt, maar dat de schok bij de patiënt altijd weer groot is. Hier kan sprake zijn van een verschil in beleving. De arts geeft medische informatie binnen zijn tijdslimiet, maar de patiënt wil vooral gehoord worden. Duidelijkheid is gewenst, maar miscommunicatie kan snel ontstaan.
Gebleken is dat de nodige persoonlijke aandacht en de juiste medische info van invloed zijn op het herstellend vermogen van de patiënt. Er is inmiddels, via zorgverzekeraar Menzis, een pilot gestart in samenwerking met 10 ziekenhuizen.
Na deze interessante en informatieve lezing nam Theo Sijbers, voorzitter van de CMWP het woord. Hij prees mevrouw Borst voor haar project en haar inzet voor een betere communicatie tussen arts en patiënt. Ook noemde hij haar eerdere werk als voorzitter van de NFK, waardoor de stem van de NFK tot in Den Haag werd gehoord.
Een en ander resulteerde onder andere in een betere samenwerking met de Medische Adviesraad en medisch specialisten en gaat de Universiteit van Maastricht wetenschappelijk onderzoek doen naar ‘wat er leeft bij de patiënt’, hoe deze zich beter kan voorbereiden op een ziekenhuisbezoek en hoe deze optimaal inspraak kan verkrijgen in het behandelproces.
Tot slot bedankte Theo Sijbers mevrouw Borst haar voor haar bijzondere inbreng en benoemt hij haar tot erelid van de CMWP. Ineke Poort overhandigde, onder groot applaus, een prachtige sculptuur bestaande uit twee handen die ineen grijpen als teken van een ultieme samenwerking. Daarnaast ontvangt mevrouw Borst nog een prachtige fruitmand.
De tweede spreekster was dr. Sonja Zweegman, hematoloog/oncoloog, verbonden aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Mevrouw Zweegman gaf aan dat de kennis rond Myeloma sterk toeneemt, dat behandelingen steeds beter aanslaan en de ziekte steeds meer een chronisch karakter krijgt. Zij legde uit dat de ziekte, voor zover bekend, niet erfelijk overdraagbaar is. Wel zijn er families waar Multipel Myeloom vaker voorkomt.
Dr. Zweegman ging verder globaal in op de wijze waarop de ziekte zich ontwikkelt en manifesteert. Criteria voor behandeling zijn samengevat in de z.g. CRAB-Criteria van Salmon & Durie. Gekeken wordt naar de volgende waarden: C = Calcium, R = Renal failure (nierfalen), A = Anaemie (bloedarmoede), B = Bone disease (botziekte). Ook zijn er leeftijdgrenzen, maar wordt bij het bepalen van behandelmethoden toch naar méér gekeken dan de leeftijd, zoals hobby’s, manier van leven, fysieke mogelijkheden etc. Feitelijk is iedere therapie maatwerk.
Dr. Zweegman wees er ook op dat het beslist noodzakelijk is de volgende verschijnselen te bespreken met de specialist: rugpijn, uitvalsverschijnselen, krachtverlies en tintelingen.
Ook (poli)neuropathie werd uitgebreid besproken. Verder noemde zij nog het verschijnsel amyloidose; dat veroorzaakt de vorming van fibrillen die neerslaan rond de zenuwen in nieren, hart en darmen (z.g. neerslag antistoffen).
Zij ging dieper in op diverse behandelmethoden, zoals stamceltransplantatie (de verschillen, de risico’s en voor- en nadelen), en behandelingen met medicijnen en wees daarbij ook op de bijwerkingen. Veel onderzoek wordt gedaan naar combinaties van (oude en nieuwe) medicijnen.
Genoemd werden onder andere:
- Pomalidomide (de opvolger van Lenalidomideof Revlimid®) wat mogelijk minder bijwerkingen geeft,
- Carfilzomib (de opvolger van Bortezemid of Velcade®),
- TKI behandelingen die het z.g. ‘estafettestokje’ in de cel afremt,
- Anti CD 38 (antistoftherapie), en onderzoek naar het regelen van
- LBH (het erfelijk materiaal).
Al met al is er nog veel onderzoek nodig maar gelukkig lopen er tal van studies op dit gebied. Voorgenomen gecombineerde onderzoeken, op Europees niveau, moeten meer mogelijkheden geven tot het invullen van de benodigde wiskundige hoeveelheden die nodig zijn voor een goede wetenschappelijke studie.
Na een welverdiend applaus, en onder hartelijke dankzegging, werd ook aan dr. Sonja Zweegman een prachtige fruitmand aangeboden.
De bijeenkomst werd afgesloten met een voortreffelijke lunch en keek iedereen terug op een geslaagde dag.
Hans Aelbers
Open de foto groot
