CMWP Forums

Dit is een oproep aan mensen die iets weten van de complicaties na een
stamceltransplantatie.

Mijn man heeft een allogene stamceltransplantatie gehad in oktober 2008 in het LUMC.
Hij was toen 48 jaar.
Hij heeft de ziekte van Waldestrom, dat is een lymfklierkanker samen met Amyloidose, een teveel aan eiwitten in je bloed waardoor het stroperig wordt.
Een stamceltransplantatie die zoals we sinds korte tijd weten is mislukt.
Allereerst heeft een week na de transplantatie de amyloidose gezorgd dat hij een enorm opgeblazen hoofd kreeg en op dat zelfde moment Graft versus Host. Door middel van Prednisilon slonk zijn gezicht maar de huidziekte heeft zeker 10 maanden geduurd.
Ongeveer 3 maanden na de transplantatie kreeg hij last van zijn rug, bleek na maanden
van ongelooflijk veel pijn dat er rugwervels zijn ingestort, hij is nu 10 cm korter geworden en heeft inmiddels medicijnen tegen de pijn. Oorzaak zegt men de amyloidose.
En nu waarom ik dit verhaal vertel, de laatste complicatie is dat mijn man de laatst 2 maanden heel veel vocht vast is gaan houden. Ik praat over zeker 25 kg vocht waardoor hij zich heel moeizaam kan verplaatsen en eigenlijk geen kwaliteit van leven meer heeft.
Het LUMC staat voor een raadsel men weet de oorzaak niet. Het is geen hartfalen en het zit gelukkig niet in zijn longen maar de armen en het hele onderlichaam zijn opgezwollen. Dit maakt me ongelooflijk bang, is er iemand die dit herkent en mogelijk een oorzaak weet? Ik hoop dat we nog een tijd samen kunnen zijn waarin hij ook kwaliteit van leven heeft.

Groeten,
Jeanne