Hier kunt u reageren op het ervaringsverhaal van Barend.

Zie http://www.kahler.nl/informatie/ervaringen/multipel-myeloom-nu-permanent-deel-van-mijn-leven/

Klik hieronder op "Post Reply" om een reactie te plaatsen. U moet wel op het forum ingelogd zijn om dit te kunnen doen.

Edited by bsibbing on Aug 25, 2009 at 04:41 PM

Hier een reactie op het verhaal van Barend,
Ik moet zeggen dat ik het met zijn ziens wijze redelijk eens ben, vooral het punt over het praten en benaderen van anderen....er zijn ook wel dingen die ik anders zie maar dit zal met leeftijd te maken hebben....er zit natuurlijk wel wat verschil in het feit of je ( zoals mijn man ) 42 bent of je bent 75 jaar oud.....het idee om je dochter niet op te zien groeien of evt. kleinkinderen te kunnen hebben is toch wel een hard gelach.....En om te genieten van iedere dag en alleen te doen wat je leuk vind....graag maar helaas leven we ook in een wereld waar gewoon gewerkt dient te worden...dus in deze zin wordt het "accepteren van dhr. kahler toch wel in een heel ander perspectief geplaatst.

---

Hallo , even voorstellen ik ben Nanny ( 41 ) getrouwt met lieve man marcel ( 42 ) en hij heeft in januari 2009 diagnose kahler gekregen.

Nanny ik ben het helemaal met je eens er is een groot verschil tussen iemand die 75 is en gepensioneerd en iemand die 42 is en nog moet werken. Natuurlijk is het voor een jong gezin met kinderen wezenlijk anders. Maar de strekking van mijn verhaal blijft wel hetzelfde. De ziekte van Kahler is er nu eenmaal en dat is een gegeven waarop niets valt af te dingen, hoe wreed dat ook is voor een jong gezin met kinderen. Toch is het van wezenlijk belang om het voor jezelf en je omgeving zo probleemloos mogelijk te houden. Je leeft nu en dat is belangrijk en wat de toekomst brengt dat is gelukkig nog in nevelen gehuld. Probeer dat zo te zien en er zo naar te leven. Marcel is nog jong en Kahler is pas ontdekt bij hem. Er zijn dan vele behandelmogelijkheden beschikbaar. Veel hangt af van de aard en de ernst van zijn Multipel myeloom. Alleen de hematoloog kan uitsluitsel geven over de verwachting voor de toekomst. Ik wens jullie heel veel sterkte toe en probeer er toch zo positief mogelijk mee om te gaan.

---

Hallo Barend,
Wij gaan er gelukkig positief mee om hoor, als gezin maar zeer zeker ook marcel dus wat dat betreft kan ik het ook helemaal vinden in de " lessen " die u stelt. Ook wij zijn open en eerlijk naar famillie en kennissen en er kan dan ook goed over gepraat worden, het is in onze famillie kring helaas voor sommige toch wat moeilijker mee om te gaan , voor een moeder...en een oma is het natuurlijk pracktisch onmogelijk om te accepteren dat je kind/kleinkind ongeneeslijk ziek is.....Maar verder leven wij persoonlijk wel naar uw zienswijze.
Bedankt, voor de reactie, natuurlijk ook veel sterkte toegewenst van ons.

---

Hallo , even voorstellen ik ben Nanny ( 41 ) getrouwt met lieve man marcel ( 42 ) en hij heeft in januari 2009 diagnose kahler gekregen.

Hallo Nanny,

Je hebt helemaal gelijk hoor. Voor een partner (en/of moeder, grootmoeder) is het, volgens mij tenminste, vaak nog moeilijker dan voor de patient zelf om mee om te gaan. Mijn man vond het eerste jaar erg zwaar. Je weet niet hoe de toekomst eruit gaat zien. Je beseft dat er een kans is dat je de kinderen alleen op moet gaan voeden en hoe ga je dat doen dan? Hoe doe je dat met je werk (er moet tenslotte toch geld verdiend worden). Ik had die zorgen ook, dat was de reden dat ik per se een behandeling wilde die genezend kon zijn, maar toch was het anders.
Aan de andere kant kun je ook je zorgen hebben als je 75 jaar bent. Dan laat je ook mensen achter die je heel erg gaan missen.
Waar het op neerkomt is eigenlijk dat het geen zin heeft om heel erg in de put te gaan zitten en je, als je dat kunt, moet proberen het zo licht mogelijk te maken. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat dat niet altijd lukt, dat was bij ons ook niet zo.

Groeten
Karin

Hallo Barend,

Ik heb jouw verhaal gelezen en vind het heel knap hoe je met deze ziekte omgaat. Mijn moeder heeft al een aantal jaren Kahler. Bij haar is de situatie nogal complex en ik zal daar ook niet verder op ingaan nu. Na een mislukte stamceltransplantatie en zware chemo is zij behandeld met Velcade. Dit had zulke zware bijwerkingen dat ze ermee gestopt zijn en haar nog een jaar te leven gaven. We zijn nu bijna 2 jaar verder, wat heel fijn is natuurlijk en ze wordt nu behandeld met Revlimid, ook wel lenalidomide genoemd. Daar heeft ze al heel wat kuurtjes van achter de rug en dat ging redelijk. De laatste maanden gaat ze echter weer achteruit en dat is moeilijk te aanvaarden. Zij is onder behandeling in het AMC en daar zijn we niet tevreden over. Er wordt tijdens haar consult (eens in de 2 maanden) zo weinig tijd aan haar besteed. Ik vind het niet normaal. Ze had de afgelopen keer een lijstje met een aantal zaken die ze wilde bepreken en er werd haar even fijntjes meegedeeld door de hematoloog dat hij slechts 15 minuten tijd had. Dit is niet de eerste keer dat dit gebeurt en het maakt haar en mijn vader erg verdrietig.
Ik vraag mij af waar jij onder behandeling bent aangezien je in je verhaal zegt dat het erg belangrijk is een goede relatie met je arts te hebben. Dat hebben wij dus helemaal niet! Het is ook al de 3e hematoloog die ze heeft. Ik zou graag zien dat ze naar een ander ziekenhuis gaat.
Zij is wel een vechter maar nu laat ze de moed wel een beetje zakken.

Met vriendelijke groeten Marjolein

Beste Marjolein,

Dit is wel een heel triest verhaal over jouw moeder en ik kan me voorstellen dat het voor de hele familie moeilijk is om hier mee om te gaan. De reactie van de hematoloog is in één woord schandalig. Het is voor een patiënt van essentieel belang dat er vertrouwen is en dat de hematoloog ondanks hun tijdsdruk (en die is er ook heus wel) toch de patiënt het gevoel moet geven dat er serieus naar hen geluisterd wordt, zeker na een mislukte stamceltransplantatie. Ik heb ook de nodige chemokuren achter de rug, in totaal zeven, allen met wisselend resultaat en de nodige uiterst vervelende bijwerkingen, waaronder VAD-kuur, Velcade (bortezomib)+Caelyx (doxorubicine), Revlimid (lenalidomide) en nog een aantal andere die ik nu niet allemaal zal opsommen. Ik ben onder behandeling in het Reinier de Graaf Gasthuis te Delft en ben erg tevreden met de aandacht die ik hier krijg. Er is een uitstekende relatie tussen mij en de hematoloog (een hematologe!). Nu mijn advies aan je moeder, blijf niet bij een arts waarin je geen vertrouwen hebt, wees mondig en vraag een consult aan bij een andere arts. In het AMC moeten toch ook wel artsen zijn waar wel een goede relatie mee op te bouwen is. Vergeet niet dat de status van je moeder in het AMC ligt en dat in een ander ziekenhuis je weer van voren af aan moet beginnen. Laat nooit de moed zakken, probeer positief te blijven denken, vandaag leef je en probeer daar iets van te maken ook al is dat niet altijd gemakkelijk. Piekeren over morgen helpt niet. Het is van belang om met de hele familie de toestand wat luchtiger te benaderen. Dat maakt voor iedereen het leven minder zwaar ook naar de omgeving toe.
Beste Marjolein is wens jou en je familie heel veel sterkte toe en ik hoop dat je moeder niet de moed verliest en in het leven blijft geloven, er is nog zoveel moois.
Groetjes Barend

---