 |
|
Home
Zoeken
Registreren
Inloggen
Leden lijst
Recente reacties| Viewing User Profile for: Lut | |||||||||||||||
| Over | Contact | ||||||||||||||
|
Verzend prive bericht |
||||||||||||||
| Berichten statistiek | |||||||||||||||
|
Lut heeft 42 berichten toegevoegd van totaal 550 berichten.
(7.64%) in 1,296 dagen (0.03 berichten per dag).
20 Meest recente berichten:
Stelling van de maand »
Krijgt u, optimale zorg? 27 mei 2010 23:08
(Aantal reacties: 3)
Idd moeilijk in te schatten wat 'optimale' zorg is. Mijns inziens is niet enkel de medisch-technische kant van de zaak van belang. Alles staat of valt natuurlijk met een goed team hematologen. Wat dat betreft, lijkt me dat we als patiënten enorm goed opgevolgd worden. Maar zorg omvat veel meer dan dat. Nu ik na 5 jaar een 2e autologe SCT zal krijgen, ondervind ik het verschil met 5 jaar geleden. Bij herval word je nu gevraagd of je graag met een psychologe zou praten. Indertijd was die gratis mogelijkheid er niet. Bij een overleggesprek ivm opname, word je aangeboden om met de 'transplantverpleegkundige' (was er indertijd ook niet, toch niet dat ik weet) eens de (vernieuwde) kamers te gaan bekijken. Zo weet je waar je terechtkomt en nu krijg je een uitgebreidere brochure ivm de protectieve omgeving waarin je terechtkomt. T.o.v. 5 jaar geleden vond ik dit wel een verbetering. Je krijgt meer het gevoel dat je als mens in zijn/haar totaliteit benaderd wordt, niet enkel als 'ziek lichaam'. Of je dan op het bijkomende aanbod ingaat of niet (bvb ook de vrijwilligers van de VLK die hun ronde doen op de kamers), dat beslis je zelf, maar je krijgt het aanbod en dat vind ik aangenaam.
multipel myeloom »
dexamethason en korte termijn geheugen 27 mei 2010 22:53
(Aantal reacties: 3)
Dag Susan, In 2004 had ik VAD als voorbereiding op een autologe SCT . Ik had ook last van geheugenproblemen. Wist niet dat het van de Dexamethasone kon zijn. Ben toen naar een nam. in het inloophuis geweest over chemo en geheugenproblemen maar men had nog geen studies gedaan ivm patiënten die al een transplantatie hadden gehad. Daar werd wel gezegd dat chemogebruik en geheugenproblemen dikwijls samengaan. Transplant kan het misschien ook nog versterken ? Ik ben ongeveer 5 jaar stabiel gebleven, medicatieloos, maar ik heb de indruk dat de problemen met mijn geheugen toch niet volledig in orde zijn gekomen. Na het stoppen van de medicatie zijn ze wel wat afgenomen. Wat ook mogelijk is, is dat vermoeidheid daar een rol kan in spelen. Nu neem ik voorlopig nog Thalidomide in voorbereiding op een tweede autologe SCT. Zonder Dexamethasone. De geheugenproblemen verergeren niet. Bij mij was het vooral het kortetermijngeheugen. Op een studiedag heb ik ooit een lotgenote ontmoet en spijtig genoeg kon die mevrouw helemaal niks vertellen over haar behandeling. Je moest alles aan haar man vragen. Zij kampte met enorme geheugenproblemen. Zelf herinner ik me niet meer waardoor. Sterkte met alles ! Groeten, Lut
Stelling van de maand »
Mini-transplantatie 3 maart 2010 20:40
(Aantal reacties: 0)
Graag een antwoord op volgende vraag : Zijn er mensen die een mini-transplantatie geweigerd hebben, ook al behoorde die tot hun behandelingsmogelijkheden ? En wat was dan uw belangrijkste beweegreden om ze niet te nemen ? Onlangs had ik contact met een lotgenoot van 46 jaar, die enorm veel meegemaakt heeft. Hij kreeg de mini eind verleden jaar. Hij is nadien 8 maanden, naar eigen zeggen, in heel goeie conditie geweest (zelf 3 keer naar Zuid-Frankrijk gereden en 2 terrassen aangelegd zei hij), maar was nu weer 'op de sukkel'. Op mijn vraag of hij , wetende wat hij nu weet, terugkijkend in de tijd, terug zou kiezen voor de mini, was zijn antwoord radicaal negatief. Hij had 3 dagen tussen hemel en aarde gezweefd en werkelijk bloed geweend (bloedstolling was niet o.k.). Het is een heel taaie man, maar de 8 goeie maanden wogen voor hem niet op tegen de zwaarte van de behandeling. (Hoewel hij bvb al 2 keer in de jaren voordien, met de MUG , (medische urgentiedienst) was weggebracht omwille van neigende hartinfarcten). De verhalen die je hier leest, lijken allemaal redelijk positief tov de mini. De mensen die stierven kunnen er niet meer over getuigen. De mensen die met heel erge moeilijkheden kampen na een mini, lijken we weinig te lezen. Ik heb er totaal geen idee van welk percentage van de patiënten die een mini kunnen ondergaan, daar NIET voor kiezen en dat interesseert mij eigenlijk. Alvast hartelijk bedankt voor uw antwoord !
Stelling van de maand »
De CKP moet méér gebruik maken van internet 3 maart 2010 20:26
(Aantal reacties: 2)
Zit op Facebook en ken een 4tal lotgenoten die er ook op zitten maar daar niks ivm MM posten. Misschien is via die sites de activiteiten van de CKP volgen wel een mooie bijkomende mogelijkheid. Je kan er alleszins mensen warm maken om stamceldonor te worden. (Linken aan de desbetreffende sites). Audio- of videoverslagen van de Landelijke Contactdagen interesseren mij wel. Spijtig dat er weinig respons komt, zelfs al hebben al zo'n 100 mensen dit onderdeeltje bekeken.
Stelling van de maand »
Lotgenotencontact is een noodzaak 18 januari 2010 22:57
(Aantal reacties: 7)
Ps Eigenlijk de stelling uit het oog verloren : Lotgenotencontact is een noodzaak. Bedenking erbij : Lotgenotencontact is enkel noodzaak als je het als noodzaak aanvoelt. (Kan me voorstellen dat er mensen zijn die liever geen lotgenoten leren kennen en zich evengoed redden)
Stelling van de maand »
Lotgenotencontact is een noodzaak 17 januari 2010 19:47
(Aantal reacties: 7)
Ik wens jou ook heel veel sterkte Jaap. Ik begrijp maar al te goed wat allemaal door je heen gegaan is en gaat. We kennen de (on)mogelijkheden en of je lichaam die allemaal goed doorstaat blijft afwachten. Voorlopig is het bij mij wat afwachten of de Thalidomide zal aanslaan en dan kunnen we verder denken. Dag na dag (noch achterom zien noch aan toekomstdenken doen), dat lijkt geen slechte weg. Jij hebt de ingrijpendste keuze al gemaakt, sta daar dan maar ten volle achter, het is joùw keuze. Ben benieuwd naar je verder nieuws en hoop dat het echt goed mag gaan !, Van harte, Lut
Stelling van de maand »
Lotgenotencontact is een noodzaak 13 januari 2010 21:15
(Aantal reacties: 7)
En gelijk heb je Sander ! Op 20 feb 2007 schreef ik mijn dank bij onderdeel jong CKP: Hallo Jong CKP'ers, In juni 2004 zocht ik toen, als 41 jarige vrouw, contact met MMpatiënten van mijn leeftijd. Toen leek het mij alsof er maar weinig waren (best wel gelukkig) en vond ik niet direct aansluiting bij leeftijdgenoten. Toch heb ik een aantal heel goede contacten overgehouden van het toenmalige (minder "onderverdeelde") forum. Heel blij nu dat het forum terug werkzaam is én dat er nu tevens een Jong CKP is. Nog voor ik werd behandeld had ik via het forum mensen gevonden die me al wat op weg konden helpen, die soms al een hele weg hadden afgelegd, of die zelf nog zouden moeten ondergaan wat mij te wachten stond. Het CMP-Vlaanderen had nog geen forum en zo waren mijn eerste lot-bond-genoten mensen uit Nederland. Het is altijd aangenaam als je eens met iemand kan overleggen, die alles van binnenuit kent. Ondertussen een update van mijn situatie : na VAD en autologe transplant nov 2004 tot en met nov 2009 geen bijkomende medicatie. Maart 2009 zijn de IgA waardes spijtig genoeg beginnen stijgen en plasmacellen nu 20 procent. Alle mogelijkheden staan nog open. Heb nog eigen stamcellen in diepvries. Ben nu bezig met enkel Thalidomide. 2 pillen van 50 mg. We zien wel. Wat later misschien Dexamethasone erbij. Spijtig genoeg herval en dat is nooit plezant, maar contact met lotgenoten leert je ook goed relativeren. Hierbij wil ik de mensen die een weblog bijhouden nog eens bedanken , want die zijn stuk voor stuk schitterend gemaakt en helpen mij om uitleg te verstrekken aan mijn omgeving. Bvb het gedeelte over transplantaties dat jij plaatste, Stander, uit Merg en Been. Dat heb ik al een aantal maal gecopieerd in mails en zo begrijpt men beter de draagwijdte van alles. Ik vind de studiedagen van de cmp heel goed en vooral ivm mijn partner, omdat ik nooit alles zo goed zou kunnen uitleggen aan hem, zoals men dat daar doet. En zo kan hij goed meedenken bij consultaties bij de hematoloog. De zelfhulp van de ckp en cmp vind ik van een schitterend niveau en ben heel blij dat ze er zijn, want op andere fora voel je je al vlug een eigen-aardig buitenbeentje. Aan iedereen nog heel goeie lotgenotencontacten gewenst en voor nu een heel gezellige avond, van harte, Lut
multipel myeloom »
wazig zien 26 juli 2009 23:18
(Aantal reacties: 3)
Ja Maria, Herken ik uit de tijd van de chemokuren, nu zo'n 5 jaar geleden. Ik vroeg aan de vervangende hematoloog of ik een consult bij de oogarts moest hebben voor een andere bril. Zeker niet , zei die. Eerst de behandeling afwachten, je zal zien dat het kan veranderen. Was inderdaad zo. Wou zelf, na vele jaren, toch terug naar de oogarts en die kon me bevestigen dat mijn behandeling voor Kahler die ik achter de rug had, geen blijvende schade had opgeleverd. Ik had iets gelezen over kristalletjes of zo (weet het niet meer goed, maar dat kon zij checken, heeft ze gedaan en bij mij was er niks aan te tonen). Moet wel zeggen dat de artsen die mij opvolgen, meestal zeer ruimdenkend zijn en ook de patiënten niet op onnodige kosten jagen. Dat heb ik nu al meerdere keren mogen ervaren en vind ik wel een pluspunt. Ben je echter niet gerust, check dan maar bij de nodige specialisten en zij zullen je wel zeggen wat je moet doen of laten. Best wel eerst wat geduld opbrengen, want het kan om overgaande klachten gaan. (Ik had dus ook het wazig zicht te wijten aan de chemo en nu niet meer. Mijn kortetermijngeheugen, dat mankeert wel verder heb ik de indruk. Maar er valt wel mee te leven) Hoop dat jij nu mag gaan ondervinden dat het wazige zicht aan het verbeteren is.
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 11 juni 2009 21:08
(Aantal reacties: 33)
Héél blij dat alles goed verlopen is Marietje ! Succes met de geplande operatie . Hier nog gipszool in schoen, zoveelste rx-foto is gepland voor juli. Laatste beenmergpunctie-uitslag was O.K. Nog complete remissie, oef. In nov 2009 is het 5 jaar geleden dat ik de autologe stamceltransplantatie kreeg. Vierde mijn verjaardag op 5 juni, redelijk emotioneel... had toen zitten wenen in hetzelfde restaurant waar we nu gingen. Nu meer van vreugde, nooit gedacht dat ik er nog zou zijn ;-) Marietje, ga ervoor ! Nogmaals gefeliciteerd. Hartelijke groeten, Lut
multipel myeloom »
Boekentip 20 mei 2009 22:44
(Aantal reacties: 4)
Nieuwe tip voor wie zin heeft in interessante, mooie lectuur : http://www.primaverapers.nl/index.php?menu=details&boekNr=157 (Het einde als begin / Tiziano Terzani) Heb ik héél graag gelezen. Een boek waarin veel levenswijsheid staat zonder ooit zwaar te zijn. (Wie verwacht dat het echt over kanker gaat, die kan ontgoocheld zijn. Zo'n boek is het dus niet, zie korte inhoud in de link hierboven)
multipel myeloom »
Zijn er nog mogelijkheden ? 16 februari 2009 16:54
(Aantal reacties: 5)
ps, blijkbaar ging er iets mis met 'de mengelingen' van medicatie die ik bedoelde. Er moet ergens een 'woordschrapper" ingesteld zijn ;-)
multipel myeloom »
Zijn er nog mogelijkheden ? 16 februari 2009 16:50
(Aantal reacties: 5)
Ik herneem even wat u schrijft : De verantwoordelijke Hematoloog in Nijmegen zegt dat zijn mogelijkheden steeds minder worden en dat er serieus nagedacht moet worden over sedatie en euthanasie .Ze is 44 jaar , je gelooft het toch niet ? Mijn vrouw en ik zijn compleet van slag en we weten ons absoluut geen raad. Moeten we naar een ander ziekenhuis zoals Utrecht of Amsterdam , of moeten we het alternatieve circuit in ? Kan of durft er iemand een advies te geven ? hheiden Beste, Een advies geven kunnen alleen hematologen vrees ik. Wat wij kunnen, is ons inleven in uw situatie. Het lijkt me dat u zelf denkt aan een "second opinion" en/of het alternatieve circuit bewandelen. Volgens mij kan een 2e opinie nooit kwaad (dan denk ik dat men eventueel "****tails" van medicatie zou kunnen voorstellen, zoals wij hier op de studiedagen in België soms horen. Maar of dat in uw geval kan, is aan de hematoloog om te beslissen). Over het alternatieve kan ik niks zeggen, ken er niks van , tenzij dat ik het zie als een ondersteuning , naast de klassieke behandelingswijzen. Als ondersteuning of ter verzachting van bijwerkingen , ongemak en pijn. Als de arts zelf sedatie en euthanasie ter sprake brengt,dan voelt dat voor mij, ik zeg wel, voor mij zelf aan als dat het een serieuse arts is , die geen problemen uit de weg gaat. Hij geeft aan dat bij hem kan gepraat worden en dat vind ik positief. Of je erop in wil gaan,dat is een andere zaak. Dat is iets persoonlijks, zelf te beslissen en te overleggen met alle betrokkenen. Zelf patiënte zijnde, wil ik deze dingen wél onder ogen zien, ook al is het voor mij nog niet aan de orde. Sterven hoort bij het leven en de manier waarop je eventueel ooit sterft , kan misschien besproken moeten worden. Daar kan euthanasie bij horen maar het kan evengoed zijn dat palliatieve thuisbegeleiding aan de orde komt om het einde te verzachten. Allemaal keuzes die niet moeten maar wél kunnen gemaakt worden. Ik hoop dat u en uw vrouw mogen voelen dat er mensen zijn die u in dit alles echt met zorg en aandacht willen begeleiden en u niet het gevoel krijgt er alleen voor te staan. Tot slot nog dit : zij is de patiënte en heeft nu alle steun nodig. Hopelijk kunnen haar wensen in alles en al haar keuzes die ze nu wil maken, gerespecteerd worden. Ik wens u héél veel sterkte en moed in de komende tijd. Lut
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 8 februari 2009 16:43
(Aantal reacties: 33)
Veel succes met je autologe transplantatie Marietje en mogen de bijwerking zoveel mogelijk achterwege blijven hé. Benieuwd naar he vervolg van je verhaal. (Tussen haakjes: hoe is het nu met je been ? Wat vond de orthopeed ? Ik had me zitten afvragen hoe het zou gaan als men aan je been zou gaan werken en je zou beslissen voor de transplantatie. Ik stelde me voor dat je idd heel de behandeling bij hematologie eerst zou moeten 'afwerken' en dan verder zien voor je been... Is dat nu zo ?) (Hier weer 3 weken gips maar mag nu weer staan en gaan met het gips. Oef...) We duimen voor je en voor een goed herstel ! Van harte.
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 6 februari 2009 19:59
(Aantal reacties: 33)
Misschien nog deze aanvulling Marietje : door cmp-vlaanderen worden jaarlijks 2 studiedagen georganiseerd. Mijn partner, zussen en ik gaan daar graag naar toe. Dan hoor je de laatste nieuwigheden. Zoals ik het nu begreep zijn er al héél veel mogelijkheden naast de gewone standaardprocedure die ik in 2004 onderging. Dus niet meer de gewone VAD-kuren maar andere enz... Ik merk dat bovenstaande link van Karen van 2004 is, dus die info is in feite ook niet helemaal meer van toepassing. Ik weet niet of er al cijfers zijn van mensen die Velcade kregen en nadien een autologe transplantatie. Dus al die dingen, daar kan je rekening mee houden , bij je vragen aan de hematoloog. Wat die 10 procent betreft, die kreeg ik te horen indertijd, dus in 2004 van mijn hematoloog. Die cijfers kunnen nu misschien anders zijn, na andere chemokuren voordien... De sterftecijfers bij een gewone allogene (geen mini) lagen véél hoger. Dat merk je ook in die link van 2004. Tot slot wil ik je de nodige rust wensen om tot een goede beslissing te komen en wil er eigenlijk nog graag dit bij zeggen : heb vertrouwen in je hematoloog. Die is de meest geschikte persoon om jou in jouw specifieke toestand te beoordelen en te behandelen. Fijn weekend gewenst ! Lut
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 4 februari 2009 16:22
(Aantal reacties: 33)
Ps Marietje, ik dacht pas nog aan Jaap Tanis. Zijn verhaal vind je op zijn eigen weblog of bij http://www.cmp-vlaanderen.be Hij heeft gekozen de mini-transplant niet te laten uitvoeren, na zijn eerste transplantatie. Dus dit is nog een ander verhaal dat je misschien eens kan lezen. Kwestie van een beetje een ruimer zicht te krijgen van patiënten die echt wel een keuze gemaakt hebben om iets wél te laten doorgaan of net niet te laten doorgaan. Wat Jaap's beweegredenen waren, die kan je hem stellen in zijn persoonlijke mail, of via zijn weblog. Nogmaals veel sterkte bij alles !
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 2 februari 2009 23:33
(Aantal reacties: 33)
Excuses, correctie : 4 à 5 maanden ipv 4 à 5 wkn immobiel.
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 2 februari 2009 20:38
(Aantal reacties: 33)
Dank voor je bericht Marietje. De keuze blijft aan jou. Misschien moet je de hematoloog én de orthopeed met mekaar doen bellen. Niét vergeten dat jij de "coördinator" blijft als patiënt denk ik dan zelf dikwijls. Ik heb op 1 oktober mijn voet omgeslagen. Breuk tot gevolg. Op orthopedie heeft men gewacht of het vanzelf zou herstellen. Dat deed het niet (na X aantal gipsen van noch gaan , noch staan, gips met zooltje om te staan en gaan, gipszooltje in schoen, niks veranderd, dus op 23dec operatie en schroef in voet) Donderdag weer Rx Foto na weer 6 weken noch gaan noch staan. Wat het vervolg zal zijn weet ik nog niet, maar dus al 4 à 5 weken immobiel. Ik heb osteoporose ten gevolge van de menopauze waar ik in kwam ten gevolge van de behandeling (veel te vroege menopauze dus). De gyneco wou een botdensiteitsmeting. De hematoloog had er nog niks over gezegd. Door die meting werd dan beslist dat ik verder Zometa om de 6 maanden krijg. Dus in die zin , raad ik je aan , om vooral goed te praten met de specialisten en die met mekaar te laten overleggen over wat raadzaam is in jouw situatie. Wens je nog eens veel sterkte én vooral goede communicatie met alle specialisten ter zake ! Goeie moed ! Lut
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 29 januari 2009 17:21
(Aantal reacties: 33)
Hallo Marietje, Ik onderging in Brugge een autologe stamceltransplantatie in nov. 2004. Was toen 41 jaar. Een 2e was vooropgesteld, maar aangezien ik in complete remissie was, is die niet gevolgd. Tot nu toe ben ik nog altijd stabiel, geen afwijkingen te zien in het bloed. Onze voorzitter Johan Creemers heeft zijn transplantatie niet laten doorgaan en zijn eiwitten blijven redelijk stabiel als ik het goed begrepen heb. Wil je nog met hem contact dan verwijs ik je door naar http://www.cmp-vlaanderen.be , daar vind je alle medewerkers van de Belgische Kahlerpatiënten. Ik wil jou niks aanraden of afraden. Dat doe je best in onderling overleg met je arts. Mij werd wel verteld dat een autologe transplantatie nog altijd 10 procent kans op sterven geeft. Wist ik niet vooraf maar zou mij niet tegengehouden hebben. Wat een allogene betreft zou ik me wel goed informeren maar die is nog niet aan de orde. Als ik herval heb ik nog altijd de mogelijkheid om te kiezen voor een 2e autologe. Wou je dit enkel melden, zodat je nog een verhaal bij hebt. Hoeft jou niet te beïnvloeden bij jouw keuze. Nogmaals : praat zo goed mogelijk alles uit met je hematoloog. Heel veel moed en sterkte gewenst ! Lut
multipel myeloom »
Boekentip 2 november 2008 20:20
(Aantal reacties: 4)
Doet me genoegen Eva. Blij dat de tip serieus werd genomen en jij er iets aan had. Nu je dit gelezen hebt, zal je waarschijnlijk ook graag zijn vorig boek De Schopenhauerkuur graag lezen. Doén ! Tussen mijn eerste VAD-kuren las ik nog iets héél ontspannends en echt heel mooi: het boekje Oscar en Oma Rozerood, van Eric-Emmanuel Schmitt. Daar heb ik enorm van genoten en je leest het in 1 ruk uit. Heel licht en tevens ontroerend. Zwaardere kost, maar die ik zelf niet uit de weg wil gaan is dit: http://www.zoalsikhetwil.be/ Ook zéér verhelderend en mooi door de prachtige grote zwart-witfoto's. Gaat wel over euthanasie. Ik ben er nog altijd niet uit of die bij mij ooit van toepassing zal worden, maar heb wel de nodige papieren geregeld bij de notaris. Op het moment zelf weet je niet hoe het zal zijn , maar ik wou niet dat als ik het ooit écht zou willen dan nog (véél te laat) discussie over zou moeten zijn. CMP-Vlaanderen heeft nu een zusterafdeling in Wallonië en daar had op een colloquiem een vrouw gezegd : « ... C’est bien ce que vous dites, mais vous n’avez pas parlé de la mort ; et ma mère, demain ou après demain sera morte... » In die zin las ik ook het laatste boek van Yalom. Ik hou niet van taboe, en al zeker niet als patiënt. Wil in alles serieus genomen worden en sta niet ontkennend in het leven, daarvoor heb ik al te veel meegemaakt. En dus héél blij met zo'n mooie boeken die de thema's die mij aanspreken niet uit de weg gaan. Veel leesplezier en mocht je nog vragen hebben Eva, vuur ze maar af. Hartelijke groeten, Lut ps Ben nog altijd, na 4 jaar, in complete remissie, maar voel me nu wel weer een beetje "opgesloten", fractuurtje in voet, dus immobiel, spijtig,dus weer meer computer en niét naar de boekenbeurs ;-)
multipel myeloom »
Boekentip 11 september 2008 16:46
(Aantal reacties: 4)
Aan allen die graag lezen wil ik graag mijn laatste lectuur doorgeven. Eén van mijn lievelingsschrijvers is Irvin D. Yalom. Hij schrijft zowel romans als non-fiction. Alles zeer boeiend en vanuit zijn dagdagelijkse praktijk en ervaring met mensen. Tegen de zon in kijken : doodsangst en hoe die te overwinnen is de titel van zijn laatste boek dat ik las. Eigenlijk gaat het vooral over ZINVOL LEVEN. Doorheen allerlei voorbeelden legt hij uit welke (soms onbewuste) angsten mensen soms hebben en hoe je daar zelf kan mee om gaan. Ik vind het altijd spijtig als ik de boeken van I D Yalom moet sluiten, want ze zijn echt héél boeiend. Een aanrader dus, deze auteur en dit boek. Wie zin heeft om andere auteurs aan te bevelen... ik lees het graag ! |
|||||||||||||||