 |
|
Home
Zoeken
Registreren
Inloggen
Leden lijst
Recente reacties| Viewing User Profile for: bsibbing | |||||||||||||||
| Over | Contact | ||||||||||||||
|
Verzend prive bericht |
||||||||||||||
| Berichten statistiek | |||||||||||||||
|
bsibbing heeft 38 berichten toegevoegd van totaal 550 berichten.
(6.91%) in 1,309 dagen (0.03 berichten per dag).
20 Meest recente berichten:
multipel myeloom »
Gebroken heupkom 20 augustus 2010 10:00
(Aantal reacties: 5)
Beste Marian, Ik heb zelf geen ervaring met een gebroken heupkom. Wel heb ik een keer een Kahlerpatiënt ontmoet die in een rolstoel zat, omdat zijn heup was aangetast als gevolg van de Kahler. Ook wordt mijn skelet iedere twee jaar van top tot teen gefotografeerd om te zien of er beschadigingen zijn. De aantasting van de botten kan overal plaatsvinden. En als je er niet op tijd bij bent kan dat leiden tot een breuk. Dus uniek is de gebroken heupkom niet. Maar zoals Sander schrijft is er onder de actieve gebruikers van het forum blijkbaar niemand die er mee bekend is.
Stelling van de maand »
Behandelingen alleen in beste ziekenhuizen 30 juli 2010 18:04
(Aantal reacties: 6)
Laat u zich voor multipel myeloom of de ziekte van Waldenström bij voorkeur behandelen in het ziekenhuis bij u in de buurt. Of gaat u op zoek naar een ziekenhuis dat veel ervaring heeft met en/of gespecialiseerd is in het behandelen van uw ziekte. Dat gespecialiseerde ziekenhuis is dan meestal verder weg. Maakt u voor uw keuze gebruik van de Patiëntenwijzer op onze website.
Stelling van de maand »
Vakantie 29 juni 2010 17:44
(Aantal reacties: 8)
In tijden dat ik in de zomer behandeld werd, ben ik soms niet op vakantie gegaan. Maar soms juist wel (tussen chemokuren door) om even uit die ziekenhuissleur te zijn. Dat lukte in mijn geval dan wel om een week naar een huisje hier in Nederland te gaan. Buiten de behandelingen om zijn we iedere jaar wel op vakantie geweest. Meestel naar een huisje in Nederland. Een keer voor en een keer na het seizoen. Door mijn vermoeidheid kan ik niet lang autorijden; ten minste niet meer in een keer van hier naar Zuid-Frankrijk. Een paar weken geleden zijn we voor het eerst sinds de diagnose weer met de auto naar de Provence (Frankrijk) geweest. Op heen- en terugweg niet meer dan 4 uur per dag gereden. Dan hadden we wel de auto ter plekke en konden we veel bekijken. Mijn ziekte heeft dus wel invloed op mijn vakantie. In het begin alleen in Nederland op vakantie geweest (wat is Nederland toch mooi en waarom moest ik altijd naar het buitenland). We huren nu duurdere vakantiehuisjes (goede bedden voor mijn slechte rug) en bij de laatste vakantie een paar overnachtingen op heen- en terugweg. Dat maakt het wel duurder. We kunnen ook met het vliegtuig gaan en ter plekke een auto huren. Ik weet niet wat goedkoper is. Aangepast door bsibbing op 29 jun 2010 at 17:47
Jong CMWP »
Werk en Kanker 29 juni 2010 17:33
(Aantal reacties: 12)
Goed idee om binnen Jong-CKP/-CMWP een topic over werk te beginnen. Heb op het topic in de categorie Kahler nooit gereageerd. Hier nu wel. Ik kreeg in 2003 de diagnose Kahler. Na de Autologe stamceltransplantatie (sct) volgde de keuring door het UWV. Dat leidde tot 100% arbeidsongeschiktheid. Reden van de bedrijfsarts: nu niet in staat tot werken (vermoeidheid, slechte concentratie, niet lang kunnen zitten of staan en niet kunnen tillen) en door recidive in de toekomst regelmatig niet in staat te werken. De AOW werd aangevuld met een arbeidsongeschiktheids verzekering van mijn werkgever. Die verzekering volgt het uitkeringspercentage van het UWV; dus geen aparte keuringen. Mijn werkgever en mijn collega's hebben mij enorm gesteund. Een paar collega's hadden op het werk een prijs gewonnen en daarvan een camera gekocht voor mij. Mijn werkgever heeft mij een laptop gegeven om een filmproject te kunnen maken. Veel kaarten gekregen en veel collega's op bezoek gehad. Net als Monica heb ik Herstel & Balans gevolgd (begin 2004). Dat gaf me het gevoel dat ik weer wat kon. Tegelijkertijd begonnen met reïntegratie; bij dezelfde werkgever in overleg met de arbodienst. De arbodienst hebben we niet veel aan gehad. Aan het overleg met mijn werkgever had ik het meeste. We stuurden wel braaf de reïntegratierapporten naar de arbodienst, zoals hoort voor de wet (Poortwachter?). Begonnen met 1 uur per week en uitgebouwd tot 3 uur per dag. Ik kon niet langer werken, omdat ik weinig energie had en vooral, omdat ik mij niet lang kon concentreren. Zelfde verhaal als Monica. Vanaf 2005 ben ik 3 uur per dag blijven werken (als ik na die 3 uur in de auto stapte, voelde ik me te moe om nog naar huis te rijden; thuis ging ik meteen naar bed). Mijn uitkeringspercentage werd gecorrigeerd met het aantal uren dat ik werkte. De gecorrigeerde uitkeringen met salaris voor die paar uur leverde meer op dan alleen de uitkeringen. Dus het werken loonde financieel wel. Het was ook heel leuk om mijn collega's weer iedere dag te zien. Maar ik ben niet zo'n liefhebber van dit kantoorwerk dat ik daarvoor 3 uur op kantoor wil zitten, een uur in de auto en vier uur in bed wil liggen; bij elkaar toch een hele werkdag. Dan wil ik liever de tijd die mij nog resteert op een voor mij prettiger manier doorbrengen. Voordat ik ziek thuis bleef in 2003 was ik accountmanager (bellen, vergaderen, klanten bezoeken, evenementen organiseren; altijd te weinig tijd). Dat zat er niet meer in in 2004. Iemand anders had mijn baan overgenomen, wat ik heel logisch vond, want het werk moest wel doorgaan. In 2004 had ik in overleg een elektronische nieuwsbrief opgezet, die ik daarna maandelijks verstuurde naar de klanten. Ik kende de klanten en de mensen binnen het bedrijf die de artikelen konden aanleveren; ideale baan voor mij. Dat bleef mijn werk tot eind 2005. Eind 2005 was de Kahler weer zo actief dat ik opnieuw moest worden behandeld. Toen ben ik weer gestopt met werken. Vanaf dat moment kreeg ik weer de volledige uitkeringen. Na nog een autologe en een allogene sct was mijn vermoeidheid nog erger en de concentratie nog minder. Ik holde ook van de ene behandeling in de andere. Daarna heb ik niet meer gewerkt. Het was voor mij en mijn werkgever niet heel zinvol om op kantoor te gaan zitten. Voor ons gevoel werd dat bezigheidstherapie en er was niet veel continuïteit in mijn inzetbaarheid. Door het UWV was ik inmiddels herkeurd n.a.v. de invoering van de WIA. Ik bleef voor 100% in de WAO zitten. In de zomer van 2009 ben in ontslagen. Dat is gebruikelijk als je langer dan een half jaar of een jaar arbeidsongeschikt bent en er geen kans is dat je binnen een half jaar weer gaat reïntegreren. Dat was zo in mijn geval. Vreemd gevoel om geen werkgever te hebben. Was wel even wennen. Om aan mensen uit te leggen wat ik doe, zeg ik altijd: ik doe nu de hele week wat ik voor 2003 in mijn vrije tijd deed (avonden en weekend); huishouden, klussen, tuin, hobby's, vrienden, vrijwilligerswerk (CMWP). En dat lukt met mijn beperkte energie.
multipel myeloom »
Omgaan met bot pijnen 29 juni 2010 16:04
(Aantal reacties: 2)
Ik zou zeggen: meteen naar je hematoloog gaan als je Kahler hebt. Vragen wat je arts ervan denkt. Ik heb zelf Kahler en ga met alle afwijkingen direct naar de hematoloog: koorts, pijn, etc. De huisarts sla ik over. Dat leidt alleen tot vertraging. Botpijn kan komen van een breuk of een Kahlerhaard. Ik had een Kahlerhaard in een rib en dat deed behoorlijk pijn. Straalde zelfs uit naar mijn bovenarm. Door de huidige behandeling zijn de m-proteïnen laag en voel ik het niet meer.
multipel myeloom »
Darmflora 16 april 2010 11:00
(Aantal reacties: 2)
Ik sluit me geheel aan bij Hans zijn verhaal en zijn tips. Dat is hoe ik het ook doe en deed. Vooral bewegen is voor mijn darmen belangrijk. Als ik niet minimaal een half uur heb gewandeld of gefietst op een dag merk ik dat de volgende dag aan mijn darmen.
Stelling van de maand »
Klinische Trials 16 april 2010 10:55
(Aantal reacties: 3)
Ik voel me geen proefkonijn als ik meedoe aan een trial. Ik heb aan een aantal trials meegedaan, zowel van HOVON, een fabrikant en van het ziekenhuis. Zo'n trial gaf me de kans om nieuwe medicijnen of combinaties van medicijnen te proberen en je draagt iets bij aan het onderzoek naar betere medicijnen voor multipel myeloom. Daarbij is de begeleiding bij een trial meestal heel goed en je krijgt wat extra aandacht. Wel kost het je als patiënt soms wat extra tijd, omdat je vaker voor onderzoek moet opdraven, er meer bloed wordt afgenomen dan normaal en je soms vragenlijsten moet invullen. Maar dat vind ik zo minimaal, dat ik dat er wel voor over heb.
Stelling van de maand »
De CKP moet méér gebruik maken van internet 11 februari 2010 15:45
(Aantal reacties: 2)
Ik denk dat de CKP ook iets kan doen op Hyves of FaceBook. Welke patiënten zitten er op Hyves of FaceBook? Zou je via deze sites de activiteiten van de CKP willen volgen? Zou de CKP ook audio- of videoverslagen van de Landelijke Contactdagen op de website kunnen zetten? Dan kunnen mensen, die er niet bij kunnen zijn, toch meekijken van huis uit.
Stelling van de maand »
Lotgenotencontact is een noodzaak 2 februari 2010 14:20
(Aantal reacties: 7)
Ik vind lotgenotencontact heel prettig. Maar Jaap heeft gelijk, dat geldt niet voor iedereen. Op bijeenkomsten van de CKP zal een deel komen voor het lotgenotencontact en een ander deel alleen voor de aangeboden informatie. Toen ik in 2003 de diagnose Kahler kreeg, ben ik lid geworden van de CKP. Maar pas een jaar later ben ik naar een regiobijeenkomst geweest. En dan vooral omdat mijn behandelend arts daar sprak. Daar merkte ik hoe prettig ik het vind om mensen te spreken die hetzelfde hebben meegemaakt. Sindsdien bezoek ik regelmatig bijeenkomsten van de CKP. En ik heb regelmatig contact met mensen die ik via de CKP heb ontmoet.
Ervaringsverhalen »
Ervaringsverhaal van Barend 25 augustus 2009 16:41
(Aantal reacties: 6)
Hier kunt u reageren op het ervaringsverhaal van Barend. Zie http://www.kahler.nl/informatie/ervaringen/multipel-myeloom-nu-permanent-deel-van-mijn-leven/ Klik hieronder op "Post Reply" om een reactie te plaatsen. U moet wel op het forum ingelogd zijn om dit te kunnen doen. Edited by bsibbing on Aug 25, 2009 at 04:41 PM
Jong CMWP »
zoutloos eten met verminderde smaak door de behandeling. 19 augustus 2009 13:57
(Aantal reacties: 1)
Hoi Marjan, Het is een voor mij bekend probleem tijdens de chemokuren; de smaak veranderd. Wij hebben ook van alles gekocht om te proberen wat wel en wat niet smaakt. Vaak vind je toch wel iets dat voorheen niks leek en tijdens de chemokuur wel smaakt. In de nieuwsrubriek op de CKP site (http://www.kahler.nl/Actueel/Nieuws/) stond een tijd geleden een stukje over het boek "Gezond eten rond chemotherapie - Kookboek met een missie". De recensie van het boek vind je op de NFK website: http://www.nfk.nl/content/109503/gezond_eten_rond_chemotherapie. Misschien dat je daar iets aan hebt. Groeten, Bas http://www.sibbing.com/blog Edited by bsibbing on Aug 19, 2009 at 01:59 PM
Ervaringsverhalen »
Ervaringsverhaal van Edwin 10 juni 2009 10:44
(Aantal reacties: 0)
Hier kunt u reageren op het ervaringsverhaal van Edwin. Zie http://www.kahler.nl/informatie/ervaringen/leven-met-de-ziekte-van-kahler/ Klik hieronder op "Post Reply" om een reactie te plaatsen. U moet wel op het forum ingelogd zijn om dit te kunnen doen. Edited by bsibbing on Jun 10, 2009 at 10:45 AM
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 10 juni 2009 10:41
(Aantal reacties: 33)
Hoi Marietje, Wat een goed bericht. Geen eiwitten meer te meten. Fijn voor je. Groetjes, Bas http://www.sibbing.com/blog
multipel myeloom »
depressie 20 mei 2009 17:36
(Aantal reacties: 2)
Hallo Monica, Ik herken dat depressieve gevoel wel. Vooral na het stoppen met dexamethason en je ziek voelen van de chemo. Dan kan de zwaarte van deze ziekte ineens te veel worden. Ik heb ook een aantal keer hulp gevraagd. Ik heb steun gehad aan de maatschappelijk werkster in het Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein). Die kwam ook soms even kijken als ik in het ziekenhuis was voor een infuus. Vond ik heel prettig. Ik ben bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht geweest. Zij zijn gespecialiseerd in psychologie met kankerpatiënten. Die kunnen soms ook telefonisch helpen. En ze hebben goede cursussen. Je kunt ook naar een inloophuis gaan. Daar zijn ook psychotherapeuten die ervaring hebben met kankerpatiënten. Op de CKP website is een pagina met links over psycho-sociale zorg. Daar vind je adressen van de instellingen die ik noem:http://www.kahler.nl/informatie/links/psycho-socialezorg/ Toen ik begon met de behandeling van Kahler was ik alleen maar opgelucht dat ik wist wat ik had. Na maanden sukkelen met een huisarts die dacht mijn klachten zelf te kunnen oplossen. Maar na verloop van tijd kreeg ik het toch moeilijk met de ziekte en de behandelingen. Toen heb ik met de maatschappelijk werkster gesproken. Na de stamceltransplantatie heb ik Herstel & Balans gevolgd. Daar heb ik ook veel geleerd over het vinden van een nieuw evenwicht in mijn leven. Maar dat is interessant voor later. Voor jou is het belangrijk dat je nu evenwicht krijgt. Het is een wat late reactie. Ik hoop dat je er nog wat aan hebt. Sterkte. Bas http://www.sibbing.com/blog Edited by bsibbing on May 20, 2009 at 05:38 PM
Ervaringsverhalen »
Ervaringsverhaal van Bas 14 mei 2009 14:45
(Aantal reacties: 1)
Hier kunt u reageren op het ervaringsverhaal van Bas. Zie http://www.kahler.nl/informatie/ervaringen/bas-leef-niet-meer-met-waan-van-dag/ Klik hieronder op "Post Reply" om een reactie te plaatsen. U moet wel ingelogd zijn om dit te kunnen doen. Edited by bsibbing on Aug 20, 2009 at 03:08 PM
Ervaringsverhalen »
Ervaringsverhaal van Cees 14 mei 2009 14:36
(Aantal reacties: 0)
Hier kunt u reageren op het ervaringsverhaal van Cees. Zie http://www.kahler.nl/informatie/ervaringen/cees-omgaan-met-kahler-en-ernstige-polyneuropathie/ Klik hieronder op "Post Reply" om een reactie te plaatsen. U moet wel ingelogd zijn om dit te kunnen doen. Edited by bsibbing on May 14, 2009 at 02:40 PM Edited by bsibbing on May 14, 2009 at 02:40 PM
Ervaringsverhalen »
Ervaringsverhaal Karin 14 mei 2009 11:13
(Aantal reacties: 3)
Hier kunt u reageren op het ervaringsverhaal van Karin. Zie http://www.kahler.nl/informatie/ervaringen/karin-genezen/ Edited by bsibbing on May 14, 2009 at 11:14 AM
multipel myeloom »
Groentje 12 mei 2009 21:32
(Aantal reacties: 4)
Dag Monica, Heel begrijpelijk dat je bang bent voor wat komen gaat. Voor mij was het destijds een hele opluchting dat ik wist wat ik had. Na maanden van sukkelen bij de huisarts. Maar kahler is niet niks. En ik wist ook niet wat me te wachten stond. Probeer niet te veel vooruit te kijken. Leven bij de dag. Het is niet te zeggen of het makkelijk wordt of niet. Dat is voor iedereen verschillend. Laat het maar gebeuren en laat je steunen door je gezien. Zoals Cees zegt: die slepen je er doorheen met hun aandacht voor jou. En vooral: vraag alles aan je arts en verpleegkundigen wat je wilt weten. Maak lijstjes met vragen. Ook als het consult heel lang duurt, blijven vragen. Het is belangrijk dat je niet met vragen blijft lopen. Sterkte, Bas http://www.sibbing.com/blog
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 11 april 2009 10:24
(Aantal reacties: 33)
Dag Marietje, Dat gaat snel zeg. Over krap anderhalve week. Heel veel sterkte met de stamceltransplanatatie. Schrijf ons straks hoe het allemaal is gegaan. Groeten, Bas http://www.sibbing.com/blog
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 26 januari 2009 12:24
(Aantal reacties: 33)
Hoi Marietje, Ik sluit me aan bij Joop. Ik zou ook voor de stamceltransplantatie (SCT) kiezen. En de vervelende 10 dagen ondergaan. Ik heb inmiddels twee keer een SCT met eigen stamcellen (autologe SCT) gehad en één met donorcellen (allogene SCT). Het is voor een aantal dagen niet prettig, maar het heeft mij toch voor jaren op de been gehouden. Hoe je erop reageert is overigens verschillend per patiënt, dus hoe wij er doorgekomen zijn zegt weinig over hoe het jou zal vergaan. Sterkte, Bas http://www.sibbing.com/blog Edited by bsibbing on Jan 26, 2009 at 12:25 PM |
|||||||||||||||