 |
|
Home
Zoeken
Registreren
Inloggen
Leden lijst
Recente reacties| Viewing User Profile for: Sander | |||||||||||||||||
| Over | Contact | ||||||||||||||||
|
Verzend prive bericht |
||||||||||||||||
| Berichten statistiek | |||||||||||||||||
|
Sander heeft 22 berichten toegevoegd van totaal 550 berichten.
(4.00%) in 1,218 dagen (0.02 berichten per dag).
20 Meest recente berichten:
Stelling van de maand »
Vakantie 29 juni 2010 18:58
(Aantal reacties: 8)
Mijn ziekte heeft zeker invloed op de manier van vakantie houden. Ik ben minder actief (nog minder??) ik lees veel, en doe soms een slaapje op de middag. Ik ga liever niet meer naar het zwembad, enerzijds omdat ik me liever niet meer in zwembroek vertoon, anderzijds omdat ik beducht ben op gevaarlijk gedrag van andere zwembadgebruikers. We zijn in mei met het vliegtuig naar Griekenland geweest en ik had meteen een infectie te pakken. Dat was wel erg jammer. Vliegen heeft toch wel risico's wat dat aangaat. Over een paar weken vertrekken we weer met de caravan naar Frankrijk. Voordeel is, dat je onderweg even kan strekken of een uiltje knappen, voor ons nog steeds ideaal reizen. Rustige camping en véél boeken mee. Heerlijk, ik krijg er nu al zin in!! sander@sandersblog.nl www.sandersblog.nl Aangepast door Sander op 29 jun 2010 at 19:22
Stelling van de maand »
Krijgt u, optimale zorg? 21 mei 2010 11:33
(Aantal reacties: 3)
Ik kan niet helemaal overzien wat "optimale" zorg is. Ik denk wel dat mijn ziekenhuis beschikt over de laatste technieken en inzichten, daar vertrouw ik altans op. Ik vind de 24 uurs lijn die ik met mijn ziekenhuis heb erg geruststellend. De afgelopen dagen heb ik daar weer met succes gebruik van kunnen maken. Als ik bel, word ik binnen korte tijd teruggebeld door een hematoloog. Ik kan dan mijn vragen voorleggen en er kunnen recepten worden uitgeschreven. In ernstiger gevallen zal ik echter toch naar Amsterdam moeten, maar voor minder spoedeiesende hulp vind ik dit een prima regeling. sander@cmwp.nl www.cmwp.nl
Stelling van de maand »
Klinische Trials 23 april 2010 09:32
(Aantal reacties: 3)
Quote: Sander, Geachte heer Bosman,Ik schrik werkelijk van deze stellingname. Indien er geen patienten bereid zouden zijn, waarbij onderzoek naar nieuwe behandelingen gedaan kan worden, dan zouden er ook geen nieuwe behandelingen mogelijk zijn waarvan ook jij kan profiteren. Dat onderzoek geschiedt alleen onder bepaalde voorwaarden. Juist deze voorwaarden maken dat je geen "proefkonijn" bent, maar dat je een Kahlerpatient bent, die mee werkt aan het verbeteren van de eigen behandelmethoden. Ben je soms bang voor de mogelijkheid, dat je wat vaker bloed en beenmerg moet laten onderzoeken? --- Original message by bosman on Apr 23, 2010 04:14 AM De stelling die de webredactie heeft betrokken, hoeft niet persé de mening van mijzelf te zijn. Het is bedoeld als uitnodiging tot discussie. Een voortzetting van de discussie die op de Landelijke Contactdag in Maarn is neergezet. Ik ben het geheel met u eens. Ik heb zelf intussen aan 3 trials meegedaan met dezelfde motieven die u hierboven beschrijft. Ik moet er overigens bijzeggen dat een beenmergpunctie niet mijn favoriete tijdverdrijf is. Ik wil u echter wel hartelijk bedanken voor uw bijdrage aan deze discussie. webredactie@cmwp.info www.cmwp.nl Edited by Sander on Apr 23, 2010 at 09:33 AM
Stelling van de maand »
Klinische Trials 13 april 2010 17:02
(Aantal reacties: 3)
"Ik doe niet mee aan onderzoek naar nieuwe behandelingen (klinische trials) want ik ben geen proefkonijn!" webredactie.ckp@gmail.com www.kahler.nl
Stelling van de maand »
De CKP moet méér gebruik maken van internet 11 februari 2010 11:32
(Aantal reacties: 2)
Ik denk dat onze vereniging nog meer activiteiten kan ontplooien op internet. webredactie.ckp@gmail.com www.kahler.nl Edited by Sander on Feb 11, 2010 at 11:33 AM
Stelling van de maand »
Lotgenotencontact is een noodzaak 19 januari 2010 10:23
(Aantal reacties: 7)
Lut heeft gelijk, maar tegelijkertijd bewijst de stelling zich.....Dit is een uitstekende vorm van lotgenotenconact. Lotgenotencontact wordt vaak gezien als iets zieligs, zo van: Al die arme zieke mensen kunnen ook lekker over hun akelige ziekte praten. Terwijl het voor mij essentieel is om te horen hoe het anderen vergaat. Welke nieuwe ontwikkelingen er zijn, welke effecten enzovoorts. Ik kan dan weer met mijn behandelend specialist over de eventuele nieuwe middelen overleggen. Je houdt als patiënt de regie in handen, in een situatie waar de regie je uit handen is geslagen. webredactie.ckp@gmail.com www.kahler.nl Edited by Sander on Jan 19, 2010 at 10:31 AM
Stelling van de maand »
Lotgenotencontact is een noodzaak 13 januari 2010 14:07
(Aantal reacties: 7)
Lotgenotencontact is een noodzaak. Toen ik pas hoorde dat ik ziek was, wilde ik er niets mee te maken hebben. Maar momenteel zou ik het erg missen om geen contact met lotgenoten te hebben. Ik ben blij dat ik via de patiëntenvereniging contact met lotgenoten kan hebben. webredactie.ckp@gmail.com www.kahler.nl Edited by Sander on Jan 13, 2010 at 02:11 PM
Ervaringsverhalen »
Ervaringsverhaal van René 14 december 2009 09:48
(Aantal reacties: 0)
Hier kunt u reageren op het ervaringsverhaal van René. Zie http://www.kahler.nl/informatie/ervaringen/mijn-leven-en-ziekte-van-kahler/ Klik hieronder op "Post Reply" om een reactie te plaatsen. U moet wel ingelogd zijn om dit te kunnen doen. Sander webredactie.ckp@gmail.com www.kahler.nl Edited by Sander on Dec 14, 2009 at 09:50 AM
Nieuwtjes & Tips »
Nieuwsbrief CKP 14 december 2009 09:44
(Aantal reacties: 0)
Vanaf januari 2010 zal de CKP ook een nieuwsbrief uit gaan geven. Wie geïnteresseerd is kan zich aanmelden op de website. http://www.kahler.nl/Actueel/nieuwsbrief/ webredactie.ckp@gmail.com www.kahler.nl
multipel myeloom »
Knobbel in de borst 13 december 2009 12:43
(Aantal reacties: 2)
Beste DKM Ik begrijp dat deze vraag u zeer bezig houdt, maar dit is natuurlijk een vraag voor de medisch specialist bij wie u onder behandeling bent. Uiteraard is het prima om ervaringen uit te wisselen, daar is dit forum ook voor. Maar medische vragen zijn voor de specialisten. U kunt op de website een vraag stellen aan onze medisch specialist.http://www.kahler.nl/wie-en-wat/bestuur/ Vriendelijke groet, Sander van der Pol forumredactie webredactie.ckp@gmail.com www.kahler.nl
multipel myeloom »
DLI (Donor Lymfocyten Infusie) trial 6 oktober 2009 08:32
(Aantal reacties: 1)
Na mijn allogene stamceltransplantie heb ik gedurende drie maanden een complete remissie gehad. Ik was natuurlijk erg teleurgesteld, toen in augustus 2008 de m-proteïenen weer aanwezig bleken te zijn. Ik had begrepen dat er dan geprobeerd zou worden om met donor lymfocyten het effect van de allogene SCT weer wat aan te wakkeren. Ik heb zojuist een trial afgerond van DLI gecombineerd met Velcade. - 2 cycli Velcade (8 keer over 5 weken) - Eerste DLI - 2 cycli Velcade (8 keer over 5 weken) - Tweede DLI - 2 cycli Velcade (8 keer over 5 weken) - Derde DLI - 2 cycli Velcade (8 keer over 5 weken) Mijn m-proteïenen bevinde zich nu in een dalende lijn. Mijn vraag is: Zijn er patiënten die ook ervaring hebben met DLI of ook zelfs ervaring hebben met dezelfde trial. Ik word zelf behandeld in het VUmc, maar ik begreep dat in het UMC ook met deze trial wordt gewerkt. Kijk voor meer informatie ook op mijn weblog. http://www.sandersblog.nl Edited by Sander on Oct 6, 2009 at 08:33 AM Edited by Sander on Oct 6, 2009 at 11:34 AM
multipel myeloom »
Compensatie eigen risico 1 februari 2009 15:14
(Aantal reacties: 6)
Ik kreeg gisteren ook mijn afwijzing. Ik vind dit toch een erg vreemde regeling. Ik twijfel of ik beroep ga aantekenen. Met de huidige regels betaal je wel het volle pond, maar krijg je desondanks geen compensatie. Ik heb nota bene in Augustus bijna € 400,- betaald omdat vaccinaties, die ik opnieuw moest krijgen na de allogene SCT, niet vergoed worden door de ziektekostenverzekering. Belachelijk!! www.sandersblog.nl
multipel myeloom »
zweten en kahler 27 januari 2009 12:05
(Aantal reacties: 2)
Ik heb maanden voordat de Kahler bij mij werd vastgesteld ook veel last van zweten gehad. Altijd een handdoek op mijn kussen etcetera. Bij de behandeling is dit vanzelf overgegaan. Ik heb daar momenteel helemaal geen last meer van. www.sandersblog.nl Edited by Sander on Nov 25, 2009 at 07:43 PM
multipel myeloom »
nieuwe geneesmiddelen ziekte kahler 10 januari 2009 16:18
(Aantal reacties: 11)
Beste Jaap, Ik ben behandeld met Velcade, daarna autologe en allogene stamceltransplantaties. Momenteel ben ik weer aan de Velcade in een DLI trial. Ik denk dat een goed ziekenhuis (lees academisch) heel belangrijk is voor de behandeling van Kahler. Lees voor meer informatie mijn weblog. www.sandersblog.nl
multipel myeloom »
Compensatie eigen risico 10 januari 2009 16:10
(Aantal reacties: 6)
Ik heb ook geen automatische compensatie gekregen, wel aangevraagd 2 maanden geleden, maar nog niets gehoord... www.sandersblog.nl Edited by Sander on Jan 27, 2009 at 12:06 PM
multipel myeloom »
Niet lang meer... 21 december 2007 17:56
(Aantal reacties: 8)
Beste Ilja. Ik word wel even stil van je verhaal. Het leven is soms keihard. Ik wens jou en je familie heel veel sterkte om deze moeilijke tijd door te komen. Groeten Sander www.sandersblog.nl
multipel myeloom »
Gebit preventief trekken? 27 oktober 2007 16:36
(Aantal reacties: 6)
Volgens mij is het een bijwerking van APD als je het langer dan 2 jaar gebruikt. Daarom wordt er na 2 jaar gestopt met het toedienen van APD juist om deze bijwerking te voorkomen. Ik zou ook maar met je hematoloog overleggen voordat je tot zo'n rigoureuze stap overgaat. www.sandersblog.nl
multipel myeloom »
Tussen de drie en vier jaar????? 29 september 2007 11:27
(Aantal reacties: 8)
Het is onze enige zekerheid. Robert Long zei al "Van leven ga je dood". www.sandersblog.nl Hoi, Bas Ik vind het wel jammer dat ik te oud ben voor Jong CKP. Sinds april mag ik niet meer mee doen, want ik ben 56! www.sandersblog.nl Edited by Sander on Sep 17, 2007 at 04:12 PM
multipel myeloom »
Tussen de drie en vier jaar????? 17 september 2007 14:22
(Aantal reacties: 8)
Bedankt, Hans en Lut voor jullie fijne reacties. De enige discussie die ik wilde aanzwengelen is dat niemand iets heeft aan "een gemiddelde levesverwachting van 3 tot 4 jaar". De levensverwachting van een Kahlerpatient is zo afhankelijk van zoveel facoren, dat een "gemiddelde" niet relevant is. Voor elke jonge Kahlerpatient (ik mag mij daar niet meer toe rekenen, want ik ben in april 56 geworden  ) zijn en zo veel kansen en mogelijkheden en dat vind ik veel relevanter. Je moet eerst nog een heel lang traject afleggen voordat je weer een redelijk normaal leven kunt lijden, dan moet je ergens de moed vandaan halen om je tanden daarin te zetten!www.sandersblog.nl |
|||||||||||||||||