 |
|
Home
Zoeken
Registreren
Inloggen
Leden lijst
Recente reacties| Viewing User Profile for: jaap | |||||||||||||||
| Over | Contact | ||||||||||||||
|
Verzend prive bericht |
||||||||||||||
| Berichten statistiek | |||||||||||||||
|
jaap heeft 23 berichten toegevoegd van totaal 550 berichten.
(4.18%) in 617 dagen (0.04 berichten per dag).
20 Meest recente berichten:
multipel myeloom »
Beenmergpuntie AMC Vrijdag 13/08/2010 van Nicole 17 augustus 2010 16:25
(Aantal reacties: 5)
Van de 7 puncties die ik gehad heb was er één in de rug maar dan alleen in de tumor die men wilde onderzoeken verder is gebruikelijk in het bekken of soms het borstbeen Dus was dit wel een gewoon beenmergonderzoek?, van de 7 puncties die ik had zijn er 2 geweest met botonderzoek (voor en na de autologe sct) en nu alleen nog maar de gewone in het bekken die bij mij door de professor himself worden gedaan en bijna pijnloos zijn dus op de verdoving na heb ik niets nodig groeten Jaap
multipel myeloom »
DLI met CD4 cellen of helpercellen 11 augustus 2010 16:24
(Aantal reacties: 0)
Iemand die een allogene sct heeft gehad kan te maken krijgen met het niet volledig vervangen van het eigen beenmerg door dat van de donor of weer een toename van kahlereiwitten. men past dan DLI toe, het inbrengen van donorleukocyten om deze problemen te lijf te gaan, deze leukocyten worden ook killercellen genoemd omdat het je zwaarste afweercellen zijn. Het risico van graf versus host is dus groot, om dit te vermijden is er een onderzoek gestart met CD4- of helpercellen van de donor preventief te geven om g.v.h. te voorkomen, het betreft een onderzoek met een loting om ook niet daarmee behandelde patiënten te monitoren. Voor dit onderzoek werd ik uitgeloot en zit nu dus in de controlegroep en met mij tot gaat tot dusver alles prima en heb ik geen DLI nodig. Zijn er mensen die wel in dit onderzoek zitten? en natuurlijk ben ik benieuwd hoe het dan gaat, volgens de hematoloog zijn de voorlopige resultaten goed Jaap.
Stelling van de maand »
Vakantie 11 augustus 2010 16:04
(Aantal reacties: 8)
aan de éne kant kan je ziekte een beperking zijn voor vakantie toch lees ik ook dat veel patiënten dat wel kunnen doen (zelfs naar Thailand hoorde ik in de wachtkamer) maar aan de andere kant moet het financieel ook kunnen en aangezien je vaak een stuk terug gaat in inkomen is het vakantiegeld zeer welkom om rekeningen te betalen dus vanwege de ziekte en financieel voor mij de afgelopen 3 jaar geen vakantie en het is de vraag wanneer het wel weer kan
Stelling van de maand »
Behandelingen alleen in beste ziekenhuizen 11 augustus 2010 15:54
(Aantal reacties: 6)
nogmaals proberen, ligt het aan mij dat de reakties niet doorkomen ? (zie reakties zonder text) wat betreft alleen het beste ziekenhuis heb ik het geluk dat het maar 5 km. bij ons huis vandaan is patiënten komen zelfs van 200 km. afstand er naar toe en moeten dus al snel een dag er voor uittrekken behalve de normale consulten zou ik dus ook naar de beste behandelcentra gaan hoe ver dat ook is maar gelukkig is het vlakbij waardoor even heen en weer gaan geen punt is Jaap
Jong CMWP »
Werk en Kanker 8 augustus 2010 21:07
(Aantal reacties: 12)
hopelijk komt dit bericht wel door, het vorige over CD4 cellen dus niet bij mij komt de 2 jaar ziektewet in zicht en dus ook al het gedoe met de WIA aanvraag, gezien een ingezakte wervel met ruglachten en blijvende nekstijfheid zie ik geen kans om te werken en om te beginnen al niet om de grote afstand er naar toe te rijden (80 km) mijn vraag is: kijkt men bij de keuring anders naar kahler/kankerpatiënten dan b.v. naar herniapatiënten? mijn contact met de arboarts is al die tijd telefonisch geweest en men heeft mij dus niet gezien wat al iets hierover zegt lijkt mij na de allogene sct in maart gaat het verder goed met het genezingsproces, meer dan 99% donormerg en bijna remissie dus de hamatoloog zei dat dit geen beletsel is om te werken maar de rugschade is blijvend waardoor ik ook mijn zittende werk niet meer kan (het opheffen van de armen geeft teveel pijn) over de keuring heb ik ondertussen wel wat vreemde verhalen gelezen, zijn hier mensen met ervaringen van de WIAkeuring ? Jaap
multipel myeloom »
wel of geen allogene transplantatie 18 februari 2010 10:57
(Aantal reacties: 15)
het probleem heeft zich al opgelost want de donor is afgekeurd
multipel myeloom »
wel of geen allogene transplantatie 14 februari 2010 16:09
(Aantal reacties: 15)
heb ik weer, op de keuringsdag een paar weken voor mijn allo.transplant. worden o.a. witte bloedcellen uit je bloed gehaald voor later onderzoek naar de stamcellen, ik had een beginnende verkoudheid en ja als tijdelijk dus zo de afweer iets vermindert krijgt het virus vrij spel dus ben ik nu snip verkouden met nog een week te gaan tot de eerste chemo, vraag ik me af of de opname uitgesteld kan worden maar daar is men niet blij mee, ook de donor gaat straks groeifactor inspuiten dus wat een toestand weer, zit ik niet op te wachten en ik voel me echt niet goed 
Stelling van de maand »
Lotgenotencontact is een noodzaak 17 januari 2010 12:42
(Aantal reacties: 7)
veel sterkte Lut, jammer dat de ziekte terugkomt, ik heb dezelfde leeftijd als jij en krijg binnenkort de allogene transplantatie met een zeer goed matchende niet verwante donor waar ik toch zeker ie**** nerveus voor ben maar heb er alle vertrouwen in, hopelijk zal jouw vervolgbehandeling succesvol zijn groeten Jaap
multipel myeloom »
kuur apd 20 december 2009 15:59
(Aantal reacties: 11)
er klopt iets niet, soms komt je mail niet door, er is nog net te zien dat iemand heeft geprobeerd te mailen, had ik dus ook, een heel verhaal gemaakt en niets behalve de datum dan, kan hier iets aan gedaan worden?
multipel myeloom »
wel of geen allogene transplantatie 1 oktober 2009 18:06
(Aantal reacties: 15)
hallo Peter, ook ik sta voor de beslissing wel of geen allogene transplantatie, ik ga er voor als er een donor is, mijn broer is pas geprikt en de uitslag duurt nog even dus het is even spannend, mocht hij niet geschikt zijn dan wacht ik op een andere donor, mij is gezegd dat de kahler altijd terug komt na de a.s.t. het kan kort of lang duren, ook bij de allogene transpl. kan dat maar schijnt dan beter te behandelen, de kans is in ieder geval kleiner ondertussen heb ik al gezien dat het bij iedereen anders is en je dus niet van iets vaststaands uit kan gaan, iemand uit de buurt heeft de ziekte 5 jaar gehad en stierf toen aan nierproblemen (1996), hij heeft geen allogene gehad, een ander heeft nog 16 jaar geleefd zonder transplantatie, ik wist niet dat het afsotingspercentage 50% is, ik blijf positief en ga voor volledige genezing, dat jij al een geschikte donor hebt is al een groot pluspunt, veel sterkte verder groeten Jaap
multipel myeloom »
donor voor allogene transplantatie 14 september 2009 11:19
(Aantal reacties: 12)
Hallo Wichard, Deze uitslag van het onderzoek had ik echt niet verwacht, het zou dus gunstiger zijn om een onverwante donor te hebben, net nu ik mijn broer overtuigd heb om donor te worden. Het onderzoek wees dus ook uit dat er toch een percentage grote problemen heeft met afstotingsverschijnselen en een deel daarvan het niet overleefd, het onderzoek was dan wel van een paar jaar geleden maar toch, het maakt mijn vrouw nerveus. De hematoloog zegt toch ook dat een verwante donor de voorkeur heeft en ook dat men voor patiënten met geen verwante donor in de meeste gevallen een niet verwante donor vindt. Goed te horen dat het met jouw goed gaat, volgens het onderzoek is dit bij de meeste patiënten het geval, ik ga in ieder geval voor de allogene transplantatie van verwante of anders niet verwante donor. groet Jaap
multipel myeloom »
Nieuw 1 september 2009 17:24
(Aantal reacties: 6)
hallo, Een aantal dingen zijn voor mij herkenbaar, ik kreeg ook pijn in mijn rug waar een tumor bleek te zitten en via een punctie in de tumor is kahler vastgesteld. De tumor is met succes bestraald en kon later weer lopen (wat eerst niet meer ging), de kahler zit vooral in mijn wervelkolom waardoor ik nog steeds met krukken moet lopen en werken is voorlopig onmogelijk, ik kijk er van op dat dat binnen een half jaar weer kan. Gelukkig geen bacteri gehad en stroomstoten zijn mij ook onbekend, gelukkig was van een dwarslesi geen sprake alhoewel men daar wel bang voor was, de neuroloog bezocht mij dagelijks in het ziekenhuis. Van de voorbehandeling met thalidomide heb ik wel een week een trombosebeen gehad, wacht ondertussen op de uitslag van de beenmergpuctie na de autogene transplantatie van 2 maanden geleden, de bloeduitslag was vrij goed. Jullie in ieder geval nog veel sterkte, 42 is trouwens erg jong, net als ik ook veertiger wil je graag nog een hele tijd leven groeten Jaap
multipel myeloom »
donor voor allogene transplantatie 1 september 2009 17:05
(Aantal reacties: 12)
hallo Inge, De autologe transplantatie heb ik in het hagaziekenhuis gehad in den Haag en de autologe die men daar niet doet zou in het LUMC in Leiden moeten gebeuren. De allogene wil men binnen een half jaar doen en niet wachten tot de kahler weer is toegenomen, gelukkig voor jouw man is er een donor beschikbaar wat voor mij nog onzeker is. Het is dus een misverstand wat tussen mij en mijn broer is ontstaan over dit uitstel en de hematoloog zei dat het beter is als hij eerst een gesprek met een donorarts zou hebben die hem alles goed uitlegt voor hij vreemde dingen denkt en direkt afwijst. Hij krijgt daarom een tweede brief met uitnodiging voor dit gesprek wat hij waarschijlijk ook gaat doen, een vreemde donor van de donorbank geeft altijd een groter risico op afstoting is mij gezegd, heeft iemand hier trouwens ervaring mee? Het is inderdaad waar dat de stamcellen 15 jaar ingevroren kunnen worden. groeten Jaap
multipel myeloom »
donor voor allogene transplantatie 30 juli 2009 21:04
(Aantal reacties: 12)
onlangs heb ik de autologe stamceltransplantatie gehad en verwacht eigenlijk er voor vele jaren af te zijn, maar de hematoloog begint nu al over allogene transplantatie en of er een donor beschikbaar is. Nu heb ik zoiets van dat is een ver toekomstverhaal maar heb toch mijn broer benaderd en die ziet er verschrikkelijk tegenop want hij moet o.a. een beenmergpunctie ondergaan en verder de hormooninjecties en hemaferese. Mijn idee was om dan toch eerst alleen bloed te laten prikken voor de DNAtest of hij eigenlijk wel geschikt is, maar het ziekenhuis wil de hele procedure omdat dit bloedonderzoek nogal duur is en men de stamcellen 15 jaar kan invriezen. Mijn broer die een formulier toegezonden heeft gekregen zal daarom een afwijzing terugsturen en pas beschikbaar zijn als de nood echt aan de man komt want wie weet komt de ziekte niet voor die tijd terug en is alles voor niets geweest. Daarom vraag ik om ervaringen van anderen t.o.v. bereidheid van de donor of wachten op stamcellen van de donorbank en de tijd die zit tussen autologe en allogene transplantie Jaap
multipel myeloom »
leeftijd Kahler steeds lager 22 juni 2009 21:27
(Aantal reacties: 4)
het was inderdaad snel voorbij, de bloedwaardes stegen snel, één was zelfs nooit gezakt, daardoor verdwenen misselijkheid, keel en mondpijn snel, de slijmvliezen zijn snel aan het herstellen, de totale opname duurde twee en een halve week en niet de 4 a 5 weken die men dacht,een periode van gezonde voeding is hier debet aan geweest, kan ik toch echt iedereen aanraden! andere patiënten hadden trouwens meer problemen, ik heb ze een hart onder de riem gestoken toen ik wegging Jaap
multipel myeloom »
leeftijd Kahler steeds lager 14 juni 2009 11:47
(Aantal reacties: 4)
Wat mij opvalt in het ziekenhuis is dat kahlerpatiënten steeds jonger worden, mijn vrouw heeft in een ver verleden op haar verpleegopleiding geleerd dat het een oudemensenziekte was, nu zie je veel veertigers en ook dertigers, een trend die ook in andere landen bestaat. Zouden meer mensen genetische aanleg hebben? of is het de moderne maatschappij met nieuwe soorten stres en verkeerde voedingsgewoonten?, een combinatie misschien. Op dit moment ben ik in de moeilijke fase in het ziekenhuis, de bloedwaarden laag, last van de slijmvliezen, misselijk, heel snel moe, hoop dat het maar snel voorbij is. Jaap
multipel myeloom »
Kanker en werk 15 mei 2009 13:03
(Aantal reacties: 7)
vraag aan Marlies, Je zei dat je last hebt van wervelverzakkingen en nu rugklachten hebt, datzelfde probleem heb ik ook met spierpijnen halverwege de rug waardoor ik met krukken moet lopen(buitenshuis). In juni wordt ik opgenomen in Den Haag voor de stamcelteruggave en hoop dat dit uiteindelijk verbetering zal geven, is dit bij jouw ook gebeurt of is het niet veel verbeterd? groeten Jaap
multipel myeloom »
terug bij af 19 februari 2009 11:52
(Aantal reacties: 3)
na een dexameting (test hardheid bot) is bij mij een gedeeltelijke osteoporose in de wervelkolom geconstateerd, hiervoor krijg ik alendroninezuur wat het beste medicijn op dit moment schijnt te zijn voor botversterking, één tablet per week met wel een langzame werking groet Jaap
multipel myeloom »
Zijn er nog mogelijkheden ? 12 februari 2009 16:31
(Aantal reacties: 5)
hallo, het is inderdaad moeilijk te geloven vooral de uitspraak van de hematoloog, zelf ben ik 45 en heb sinds kort kahler, naast de chemotherapie let ik heel goed op mijn voeding, geen suikers, versgemaakte sappen (b.v.rode bietensap speciaal tegen kanker), glutenvrij, groentes etc.. oftewel gezond eten want voeding maakt je lichaam, een gezond dieet kun je zelf doen, gelukkig kookt mijn vrouw heel gezond dus ik heb dat al mee, je kunt nog verder gaan met b.v. een houtsmullerdieet, dit gewoon tijdens de chemo, op anttt (niet toxische tumortherapie) kun je googelen als je alternatiever wilt groeten en sterkte Jaap
multipel myeloom »
nieuwe geneesmiddelen ziekte kahler 11 februari 2009 17:33
(Aantal reacties: 11)
er is één ding waar ik erg niewsgierig naar ben, zelf zit ik nu 2 maanden in de ziektewet en mijn werkgever weet net als niemand verder hoe lang het gaat duren voor ik er weer ben, het kan 3 maanden zijn of een jaar net nu het erg druk is, hij probeert dus dan toch maar een nieuwe kracht aan te trekken (niet ten koste van mij trouwens) omdat hij nu zelf te veel moet meehelpen, mijn vraag is dus hoe zit het met jullie als kahlerpatiënten? zijn er die helemaal niet meer werken? of gedeeltelijk? of binnen redelijke tijd weer normaal? groeten Jaap |
|||||||||||||||