 |
|
Home
Zoeken
Registreren
Inloggen
Leden lijst
Recente reacties| Viewing User Profile for: jjdooper | |||||||||||||||
| Over | Contact | ||||||||||||||
|
Verzend prive bericht |
||||||||||||||
| Berichten statistiek | |||||||||||||||
|
jjdooper heeft 5 berichten toegevoegd van totaal 550 berichten.
(0.91%) in 378 dagen (0.01 berichten per dag).
20 Meest recente berichten:
Waldenström »
complicaties na stamceltransplantatie 6 januari 2010 21:16
(Aantal reacties: 1)
Beste Jeanne, In Nederland zijn niet zo veel Waldenströmpatiënten. Daarom is het ook nogal 'stil' hier op dit forum. Als de Engelse taal niet te veel een barrière is, raad ik je aan je te abonneren op de mailinglist van de International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation IWMF. Dat is een druk gelezen "forum" speciaal over Waldenstrom in de vorm van een aantal dagelijkse mailtjes die je krijgt. Zet je vraag daar eens uit. Daar heb je veel en veel meer kans op reactie. Kijk op WWW.IWMF.COM. Wat een afschuwelijke tijd moeten jullie hebben gehad. Ik wens jullie heel veel sterkte en doorzettingsvermogen toe. JJ Dooper JJ Dooper
Waldenström »
Nieuw: IPSSMW geeft indicatie levensverwachting bij Waldenström 18 september 2009 21:55
(Aantal reacties: 0)
Op mijn zoektocht naar betere informatie over levensverwachting ontdekte ik dat er dit jaar een wetenschappelijk artikel is gepubliceerd over een nieuw prognosesysteem dat een indicatie geeft voor de levensverwachting bij Waldenström. Het heet International Prognostic Scoring System for Waldenström Macroglobulinemia. Afgekort IPSSWM. Het is gepubliceerd in 2009 door Morel in het wetenschappelijke tijdschrift Blood. Ik ben geen arts maar probeer eenvoudig samen te vatten hoe ik het heb begrepen. Voor meer detailinformatie en voor uitleg over je over de persoonlijke situatie moet je je richten tot je hematoloog. Vijf voorspellende risicofactoren Bij een systematisch onderzoek onder 587 Waldenströmpatiënten heeft de onderzoeker vijf risicofactoren ontdekt die enige ‘voorspellende’ waarde blijken te hebben t.a.v. de levensverwachting. In de presentatie van hematoloog Marie-José Kersten op de landelijke contactdag in 2009 werd ook aan deze nieuwe risicofactoren gerefereerd. De vijf risicofactoren zijn: - Leeftijd 65 jaar of ouder - Rode bloedcellen (Hemoglobine) < 7 mmol/l - Bloedplaatjes (trombocyten) < 100 - Beta-2-microglobuline > 3 mg/l (specifieke eiwit in het bloed) - IgM > 70 g/l De leeftijdsfactor geldt als 2 “risico-punten”, de andere factoren gelden ieder voor 1 “risico-punt”. Drie risicoklassen Op grond van deze factoren heeft Morel 3 “overlevingsklassen” geformuleerd. - 0 of 1 punt betekent: laag risico - 2 punten betekent: gemiddeld risico - 3 punten of meer betekent: hoog risico. Overlevingsduur Bij deze risicoklassen horen “mediane” overlevingsperioden. Mediaan wil zeggen: de (statistisch) gemiddelde overlevingsduur. Deze mediaan geeft een indicatie van de orde van grootte waarin je kunt denken. De helft van de mensen uit een bepaalde risicoklasse leeft korter dan de mediane overlevingsduur, de andere helft leeft langer. Individuele gevallen wijken dus vrijwel altijd af van dit gemiddelde. - Na 5 jaar leeft 87% de groep met laag risico nog. De mediane overleving is bij hen ca 12 jaar. - Van de groep met het gemiddelde risicoleeft 68% nog na 5 jaar, de mediane overleving is bij hen ca 8 jaar. - Van de groep met het hoge risicoleeft 36% nog na 5 jaar. De mediane overlevingsduur is bij hen 3 á 4 jaar. Waarom is dit van belang? Tot nu toe werd er vaak gesproken over een gemiddelde overleving van 5 tot 7 jaar. Daarbij werden alle patiënten als één groep gezien. Dit onderzoek laat zien dat er opvallende verschillen zijn in de overlevingsduur van patiënten. Ook laat het zien waar die verschillen door veroorzaakt worden. JJ Dooper
Waldenström »
Levensverwachting bij Waldenström 16 september 2009 18:56
(Aantal reacties: 6)
Nee, dat is niet raar. Een lange wait-and-see-fase betekent feitelijk dat iemand heel lang zó weinig klachten heeft van zijn ziekte dat behandelen nog niet nodig is. Bij sommige Waldenströmpatiënten duurt die fase vele jaren. Eigenlijk is dat dus - relatief - goed nieuws. Groeten, JJ Dooper
Waldenström »
Levensverwachting bij Waldenström 16 september 2009 12:02
(Aantal reacties: 6)
Beste Bart, Bij Waldenström komt een specifiek eiwit in het bloed voor: M-proteïne /Igm dat voor problemen zorgt. De hoeveelheid van dit eiwit in het bloed geeft aan hoe de ziekte vordert. Bij veel mensen wordt Waldenström toevallig ontdekt. Dus niet omdat er duidelijke klachten zijn. Zolang er geen klachten zijn en zolang het M-proteïne /Igm niet te snel stijgt wordt er over het algemeen nog niet behandeld. Dat afwachten tot de start van de behandeling heet de wait-and-see-fase. Eerder behandelen zorgt namelijk niet dat de ziekte beter wordt aangepakt. De behandeling begint vaak met een relatief lichte chemokuur, soms in combinatie met Rituximab. Dat laatste is een relatief nieuw medicijn dat heel gericht bepaalde schadelijke eiwitten uit het bloed afbreekt. Natuurlijk blijf je tijdens de wait-and-see-fase wel voortdurend onder controle om te kijken hoe de samenstelling van het bloed is. Van de “harde bollen”op het lichaam waar je over schrijft, heb ik nog niet gehoord. Omdat Waldenström maar zo zelden voorkomt, is er in het Nederlands niet zo heel veel over gepubliceerd. In het Engels veel meer. Kijk bijvoorbeeld op de site van de International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation www.iwmf.nl. Zij hebben geen gewoon forum maar een mailinglist waarmee je alle ‘forumbijdragen’ plus alle reacties in je mailbox krijgt. Als je via Google zoekt: in het Engels heet de ziekte Waldenstrom’s Macroglobulinemia. Vaak afgekort als WM. Succes met zoeken en sterkte voor je oom. Groet! JJ Dooper
Waldenström »
Levensverwachting bij Waldenström 27 augustus 2009 23:17
(Aantal reacties: 6)
Ik ben een man van 56 jaar. Sinds enkele jaren weet ik dat ik Waldenström heb. Twee jaar geleden heb ik een chemokuur (fludara+rituximab) gehad. Die kuur werkt nog steeds goed door. Mijn belangrijkste klacht tot nu toe is moeheid. De vraag 'hoe lang heb ik nog?' is voortdurend op de achtergrond aanwezig, ondanks het feit dat het nu relatief goed met me gaat. Ik kom her en der nogal wisselende informatie tegen over de levensverwachting (overlevingsduur na diagnose) van Waldenströmpatiënten.
Dat brengt me wat in verwarring over zo'n belangrijke vraag. Hoe zit het nou eigenlijk? Is het zo dat het statistisch gemiddelde van de levensverwachting inderdaad aan het veranderen is? Zijn daarover inmiddels nieuwe wetenschappelijke cijfers bekend? Wie heeft daar meer informatie over? JJ Dooper |
|||||||||||||||