 |
|
Home
Zoeken
Registreren
Inloggen
Leden lijst
Recente reacties| Viewing User Profile for: Karin | |||||||||||||||
| Over | Contact | ||||||||||||||
|
Verzend prive bericht |
||||||||||||||
| Berichten statistiek | |||||||||||||||
|
Karin heeft 54 berichten toegevoegd van totaal 550 berichten.
(9.82%) in 1,290 dagen (0.04 berichten per dag).
20 Meest recente berichten:
Stelling van de maand »
Behandelingen alleen in beste ziekenhuizen 2 augustus 2010 18:57
(Aantal reacties: 6)
http://www.volkskrant.nl/binnenland/article1405451.ece/Kankerbehandeling_alleen_nog_in_gespecialiseerde_ziekenhuizen Ik weet niet of de link zo te openen is, ga ik zo meteen checken. Ter informatie. Ben 44 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose Multipel Myeloom. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt zegt mijn specialist.
Stelling van de maand »
Behandelingen alleen in beste ziekenhuizen 1 augustus 2010 12:00
(Aantal reacties: 6)
Voor mij is het beste ziekenhuis waar veel artsen zijn die gespecialiseerd zijn in de behandeling van onze ziekte, waar het meeste onderzoek plaatsvindt en waar ze bereid zijn om risico's te nemen om de ziekte eronder te krijgen, dit omdat ik zelf bereid ben (geweest) elk risico te nemen om beter te worden. Omdat ik vermoed dat je eerder de nieuwste medicijnen en behandeling krijgt als je in een academisch ziekenhuis bent, zou ik hoe dan ook daarvoor kiezen (maar misschien is dat wel helemaal niet zo). Ben 44 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose Multipel Myeloom. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt zegt mijn specialist. Aangepast door Karin op 1 aug 2010 at 13:17 Aangepast door Karin op 1 aug 2010 at 18:41
Jong CMWP »
Werk en Kanker 26 juli 2010 18:44
(Aantal reacties: 12)
Hallo Rob, Dat je de draad weer op denkt te kunnen pakken is toch heel positief? Je hebt geen lichamelijk zwaar beroep en dat scheelt natuurlijk ook. Je vindt je werk heel erg leuk, ook een pluspunt. Ik vond mijn werk niet leuk. Ik ging er in eerste instantie vanuit maar een paar jaar te leven te hebben en wilde dus de tijd die ik nog had aan mijn kinderen en gezin besteden (levensverwachting was toen 3 tot 4 jaar). Totdat ik besefte dat ik een behandeling had gehad die misschien wel genezend zou zijn, en dat als ik van genezing uit wilde gaan werk daar ook weer bij hoorde. Dat ik niet tot mijn 80ste alleen maar leuke dingen kon blijven doen. Dus ik ben weer gaan werken, wel heb ik na verloop van tijd een andere baan gezocht en ik heb nu werk wat ik wel leuk vind. Dus zoveel verschillen wij niet en verschil jij niet van mensen die een behandeling hebben gehad die uitzicht geeft op genezing. Het verschil is alleen dat jij je werk leuk vond toen je de ziekte kreeg en ik niet. Maar als ik geen uitzicht had gehad op genezing was ik niet weer gaan werken, misschien is dat wel een verschil. Maar er zijn natuurlijk ook veel mensen die het anders ervaren. Die wel concentratieproblemen hebben en dusdanige lichamelijke klachten hebben dat ze niet (meer) aan het werk kunnen. Of mensen die wel aan het werk moeten omdat het financieel gezien noodzakelijk is. En als ze het dan niet kunnen, kunnen daar verregaande consequenties aan zitten, zoals verkoop huis en/of heel veel dingen niet meer kunnen doen. Terwijl je eigenlijk wel zou willen compenseren, omdat je ook al ziek bent. En je misschien ook nog wel problemen hebt met het UWV omdat een verzekeringsarts vindt dat je meer zou kunnen dan je werkelijk kunt. Ik besef heel goed dat deze mensen er ook zullen zijn. Groeten Karin Ben 44 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose Multipel Myeloom. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt zegt mijn specialist. Aangepast door Karin op 29 jul 2010 at 00:40
Jong CMWP »
Werk en Kanker 8 juni 2010 21:17
(Aantal reacties: 12)
Ik heb langer gewacht voor ik weer ging werken, ben er in totaal bijna twee jaar uit geweest, dus misschien maakt dat verschil. En ik kreeg ander werk, doordat mijn functie niet meer bestond, eigenlijk stelde het qua inhoud destijds niets voor, dus ik voelde totaal geen druk. Plus ik was niet streng voor mezelf. Wilde in eerste instantie ook helemaal niet op mijn oude niveau presteren (wat voor mij erg bijzonder is, ben een streber van huis uit). Ik vond het gewoon leuk weer onder collega's te zijn en dat was het. En ik had vanaf het begin zelf de regie qua re-integratie in handen, dus ik bepaalde zelf de opbouw van mijn uren, ik had zelf een schema gemaakt. Nu werk ik 32 uur, maar de eerste anderhalf jaar ben ik niet boven de 18 uur gekomen. Dat werd ook door niemand van mij verwacht. Tegelijkertijd had ik hetzelfde als jij: je hoort toch weer bij de 'gewone' mensen en dat voelde goed. Dus wees niet te streng voor jezelf. Accepteer het zoals het is. Dat concentratievermogen komt na verloop van tijd wel terug. En als dat naar jouw idee niet snel genoeg gaat, zou ik het bespreken met je hematoloog. Wat je er aan kunt doen, je zult niet de eerste zijn. Ik ben geen huishoudelijk wonder, ik vind het huishouden doen niks aan, dus ik heb de eerste twee jaar nadat ik weer ging werken een hulp gehad, zij deed de belangrijkste dingen. Dus ik probeerde wel mijn energie te verdelen. Nu doe ik het huishouden samen met mijn man. We delen het echt, hij is gelukkig praktisch ingesteld (praktischer dan ik eerlijk gezegd). Dat hebben we ook zo afgesproken. Hij vindt het toch fijn dat ik een inkomen inbreng en dat vind ik zelf ook, maar het betekent wel dat dat we dan ook dit soort dingen delen. Als ik minder energie heb doet hij wat meer en als ik energie over heb, hoeft hij minder te doen. Maar nu ik 4 dagen werk vind ik het af en toe wel weer lastig. Dan lukt het me niet altijd de grenzen te bewaken. Dus moet ik af en toe weer even pas op de plaats maken... Ben 44 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose ziekte van Kahler. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt.
multipel myeloom »
wel of geen allogene transplantatie 14 februari 2010 17:09
(Aantal reacties: 15)
Je krijgt de mini-transplantatie? Dan is de chemo niet zo zwaar en is het volgens mij niet zo erg als je nog verkouden bent. Helemaal zeker weten doe ik het niet, dus ik zou het navragen. Als het niet verantwoord is, doen ze het echt niet. Dus ook mijn advies: vraag het na, of het echt zo erg is als je nog verkouden zou zijn. En misschien is er inderdaad iets om de verkoudheid sneller weg te krijgen? Ik heb een keer immunglobulines gekregen (maar ik weet niet meer of dat er ook voor zorgde dat het sneller wegging). Ben 43 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose ziekte van Kahler. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt.
multipel myeloom »
kuur apd 20 december 2009 18:11
(Aantal reacties: 11)
Ik heb een paar maanden APD gehad. Mijn bloeddruk ging sterk stijgen. Geen idee of het van de APD kwam, maar van dokter Lokhorst moest ik stoppen met de APD, voor de zekerheid. Dat is nu plm. 5 jaar geleden. Maar als het van de APD kwam, is dat wel een zeer zeldzame bijwerking, je hoeft dus niet bang te zijn dat het bij jou gebeurt. Ben 43 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose ziekte van Kahler. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt.
multipel myeloom »
wel of geen allogene transplantatie 18 december 2009 17:58
(Aantal reacties: 15)
Ik vond die Neoral ook niet fijn, ik wist dus niet dat je ze kon laten luchten, dat dit zou helpen. Ongelooflijk dat iets zo kan stinken. Maar inderdaad, het idee dat er toch een kans is dat er genezing bewerkstelligd kan worden, is al zo ontzettend goed. Maar ook al genees je niet, het kan ook zeker betekenen dat je vele jaren levensverlenging krijgt erdoor en wie weet wat er dan weer is aan medicatie. Ook schijnt het zo te zijn dat bijvoorbeeld Revlimid beter werkt na een allogene transplantatie (hoe dat kan weet ik niet) mocht je dat nodig hebben, dan zonder z'n tranplantatie. Ik ben blij te lezen dat je besloten hebt het te doen! Het is altijd je eigen beslissing, maar de kans dat je echt beter kunt worden is geweldig. Ben 43 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose ziekte van Kahler. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt. Edited by Karin on Dec 18, 2009 at 06:01 PM
multipel myeloom »
wel of geen allogene transplantatie 17 december 2009 10:26
(Aantal reacties: 15)
Ik reageer een beetje laat, maar ben het eens met Joop, ik kan niet voor jou beslissen, kan alleen uitleggen hoe ik er zelf mee om ben gegaan. Ik ben zelf ook door dokter Lokhorst behandeld. Als hij zegt dat een bepaalde behandeling goed is, dan is het zo. Maar dan nog steeds is het goed dat je bedenkt of je het zelf ook goed vindt, het is jouw lichaam en jouw leven. Maar ook ik heb niet teveel over nadelen nagedacht. Omdat ik dacht van als ik het niet doe, ga ik plat gezegd, zeker dood, vroeger of later en dat vooruitzicht vond ik helemaal vreselijk. Misschien dat de medicijnen nu beter zijn, dat je het langer volhoudt zonder allogene transplantatie, maar ik wilde gewoon 80 worden en dat was de reden door te zetten, omdat je dan de kans hebt dat ook te worden. En ik dacht van hoe eerder, hoe groter de kans van slagen zonder complicaties en hoe kleiner de kans op een recidief. En dat is gelukt, ik heb nu 6 jaar geleden de allogene transplantatie gehad en ben nog steeds schoon. Ik besef dat ik geluk heb gehad, maar ik ben ervan overtuigd dat ik de beste beslissing heb genomen die ik maar had kunnen nemen. Ik hoop nog te lezen hoe het met je gaat? Of en wanneer de transplantatie gaat plaatsvinden? Ben 43 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose ziekte van Kahler. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt.
Waldenström »
Levensverwachting bij Waldenström 16 september 2009 21:19
(Aantal reacties: 6)
Ik heb geen Waldenstrom, maar toch bemoei ik me met de discussie over de levensverwachting. Ik weet, dat geldt ook voor de ziekte van Kahler, dat de levensverwachting genoemd op 'onze' website te negatief is. Dat moet nog aangepast worden. Het zal van veel factoren afhankelijk zijn, dus hoe langer je in de wait and see fase zit hoe beter de prognose lijkt mij. Ik ken iemand, ze is contactpersoon voor de regio Midden voor Waldenstrom, die al heel lang (ik ken haar 6 jaar en al die tijd zit ze daar in elk geval al in) in de wait and see fase zit. Dus ik vermoed dat je niet zoveel hebt aan een gemiddelde levensverwachting omdat de verschillen groot zijn. Ik hoor ook van mensen met Waldenstrom dat de levensverwachting aan het stijgen is en het wellicht op termijn een chronische ziekte wordt door de goede medicijnen, maar dat zou ik navragen bij de specialist want ik weet niet wanneer dat is en of het klopt. Ben 43 jaar, gehuwd en heb 2 kinderen. Ik kreeg op mijn 37e de diagnose ziekte van Kahler. Het is nu 80% tot 90% zeker dat mijn ziekte niet meer terug komt.
multipel myeloom »
donor voor allogene transplantatie 16 september 2009 20:48
(Aantal reacties: 12)
Zelf heb ik nu bijna 6 jaar geleden de allogene transplantatie gehad. 5 maanden na de autologe transplantatie. Van een onverwante donor, ik heb geen broers of zussen meer. Ik had geen afstotingsverschijnselen en de ziekte is niet teruggekomen. Mijn specialist zegt nu dat ik 80 tot 90% kans heb dat het nooit meer terug komt. Ik heb het met Joop eens, alhoewel ik ontzettend blij ben dan een onbekende donor zomaar zonder mij te kennen dit voor mij over heeft gehad (dat maakt het extra bijzonder dat iemand dat doet), valt het inderdaad in het niet wat een Kahlerpatient moet ondergaan. Ik zou me niet kunnen voorstellen dat ik het niet over zou hebben voor een broer of zus of wie dan ook. Ik ben zo ontzettend blij nu toch weer het perspectief te hebben mijn kinderen volwassen te zien worden en oma te worden. Ik ben nu 43 jaar, toen 37. De reden dat ik het direct na de autologe wilde was omdat ik het idee had dat hoe eerder die Kahlercellen mijn lichaam uit waren hoe groter de kans zou zijn dat het niet meer terug zou komen, dus minder grote kans van resistentie en omdat ik dan mijn leven weer op kon bouwen en niet hoefde te wachten tot het een keer terug zou komen (want dat zou het) om dan alsnog de allogene transplantatie te krijgen (met weer chemo en autologe transplantatie daaraan voorafgaand). Ten eerste afwachten of de Kahler dan niet te resistent zou zijn en ten tweede afwachten of ze het nog wel wilden doen, of mijn lichamelijke conditie wel goed genoeg zou zijn. Dus ik snapte destijds niet wat een reden kon zijn om te wachten. Ja, de enige die ik kon verzinnen was dat je bij een allogene transplantatie een kans hebt dat je er aan overlijdt, maar toch ook nog steeds 90% kans dat je niet overlijdt. Maar ik begrijp nu dat de tweedelijns behandeling wel veel beter is geworden, dus als je wacht je nog steeds goede kans hebt. Groeten Karin Edited by Karin on Sep 16, 2009 at 08:56 PM
Ervaringsverhalen »
Ervaringsverhaal van Barend 31 augustus 2009 19:16
(Aantal reacties: 6)
Hallo Nanny, Je hebt helemaal gelijk hoor. Voor een partner (en/of moeder, grootmoeder) is het, volgens mij tenminste, vaak nog moeilijker dan voor de patient zelf om mee om te gaan. Mijn man vond het eerste jaar erg zwaar. Je weet niet hoe de toekomst eruit gaat zien. Je beseft dat er een kans is dat je de kinderen alleen op moet gaan voeden en hoe ga je dat doen dan? Hoe doe je dat met je werk (er moet tenslotte toch geld verdiend worden). Ik had die zorgen ook, dat was de reden dat ik per se een behandeling wilde die genezend kon zijn, maar toch was het anders. Aan de andere kant kun je ook je zorgen hebben als je 75 jaar bent. Dan laat je ook mensen achter die je heel erg gaan missen. Waar het op neerkomt is eigenlijk dat het geen zin heeft om heel erg in de put te gaan zitten en je, als je dat kunt, moet proberen het zo licht mogelijk te maken. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat dat niet altijd lukt, dat was bij ons ook niet zo. Groeten Karin
Ervaringsverhalen »
Ervaringsverhaal Karin 31 augustus 2009 18:27
(Aantal reacties: 3)
Hallo Barend, Ik probeer het leven te accepteren zoals het komt. En dat doe jij ook. Je kan wel in de put gaan zitten, maar het helpt echt niet. Daar word je niet beter van. Maar in mijn eerste jaar na diagnose waren er echt wel momenten dat ik in paniek was over hoe het nu moest mijn kinderen als ik er niet meer zou zijn. Ze waren toen 7 en 9 jaar. Zou mijn man het wel aankunnen alleen (achteraf weet ik dat hij dat dus echt wel gekund had)? Maar aan de andere kant kon ik ook weer snel de knop omdraaien om weer bij de dag te gaan leven en te genieten van de dag en het moment. Tot mijn verbazing was ik juist in die tijd erg gelukkig, ondanks de onzekerheid. Heel raar, omdat ik, zeker achteraf gezien, besef dat het voor mijn man en kinderen heel zwaar geweest moet zijn. Maar juist daarom probeerde ik het leven zo licht mogelijk te maken en zo vrolijk mogelijk te zijn. En alles van de positieve kant te bekijken (alhoewel een ander het niet in z'n hoofd moest halen mij te vertellen dat ik vooral positief moest blijven). Ik was altijd aan iedereen aan het vertellen dat het wel goed zou komen. De bedrijfsarts en de huisarts hebben me wel eens gevraagd of ik wel besefte wat er aan de hand was Dat was wel de reden dat ik er wel alles aan gedaan heb een behandeling te krijgen die genezing kon brengen. 100% zekerheid heb ik niet, maar wel 80 tot 90% dat ik de ziekte niet meer terug krijg. En dan begint het 'echte' leven weer en ga je je na verloop van tijd weer druk maken om 'kleine' dingen. Maar af en toe sta ik wel stil bij het feit dat ik ongelooflijk blij mag zijn met hoe het nu met mij en mijn gezin gaat. Ik vind jouw verhaal erg mooi om te lezen. Je kunt mooi schrijven. Met een hartelijke groet, Karin
multipel myeloom »
leeftijd Kahler steeds lager 25 juli 2009 22:37
(Aantal reacties: 4)
Als je kijkt naar de cijfers op ikcnet, komt daar niet uit dat er relatief gezien meer jongeren komen. Ik had dat idee namelijk ook dat er meer jongeren komen. Dan ga je bedenken hoe dat nu kan. Omgevingsfactoren? En welke dan? Of wordt er toch sneller en beter een diagnose gesteld? Dus heb ik het dokter Lokhorst gevraagd. Hij zei dat alhoewel het lijkt dat er meer jongeren komen, de cijfers het weerspreken. Ik ben daarna op ikcnet gaan kijken en ook daar haal ik het niet uit. Maar als jullie op een of andere manier aan andere cijfers kunnen komen, houd ik me aanbevolen...
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 9 juni 2009 22:13
(Aantal reacties: 33)
Hallo Marietje, Ik ben zo blij met je bericht! Ik kan me voorstellen dat je het heftig vond, dat vond ik ook destijds. Wat goed dat je eiwitten niet meer te meten zijn. Gefeliciteerd met de goede uitslag. Ook fijn dat je aan je been geopereerd kunt worden en dat je weer plannen gaat maken! Ik ben echt heel erg blij voor je! Liefs Karin
multipel myeloom »
monica 22 mei 2009 23:24
(Aantal reacties: 2)
Hallo Monica, Ik ben blij met je update en goede moed! De afgelopen dagen dacht ik regelmatig aan je. Natuurlijk mag je af en toe helemaal van slag zijn, het is ook niet niets wat je meemaakt. Maar ik ben wel blij dat je je nu weer beter voelt. Ik hoop dat je nog af en toe hier op het forum laat weten hoe het met je gaat. Groetjes Karin
multipel myeloom »
depressie 16 mei 2009 13:20
(Aantal reacties: 2)
Hallo Monica, Je hebt gelijk, ga maandag hulp vragen. Niet elke huisarts, en zeker niet iemand die je niet kent, heeft een goed inlevingsvermogen en kan goed reageren (alhoewel je anders verwacht en hoopt). Als je maandag naar de hematoloog gaat zou ik het zeker aankaarten. Misschien is er ook een speciaal opgeleide verpleegkundige. Daar hebben wij toen ook een aantal gesprekken mee gehad, ik weet alleen even niet meer hoe zo'n verpleegkundige ook al weer heet. Of je laten doorverwijzen door je eigen huisarts. Ik weet niet of er bij jou in de buurt een Helen Dowling Instituut o.i.d is? Daar hebben ze ook mensen die weten hoe het is en die kunnen helpen. Hoe het dan precies komt weet ik niet, de dexamethason (ik werd depressief als ik ermee was gestopt en was bijna opgelucht als ik weer kon beginnen), maar misschien ook omdat je nu goed beseft wat er aan de hand is, dat je nu de gevolgen hebt ervaren (de eerste chemo) en de toekomst onzeker is geworden. Ik weet nog dat ik dat het moeilijkste vond, dat het onbezorgde weg was en je denkt dat dat onbezorgde gevoel nooit meer terug komt. En dan kan ik wel zeggen het hoort erbij en het gaat echt wel weer over, er komen ook echt weer goede tijden (zo was het bij mij), maar voor jou voelt het nu niet zo. Ik vind het wel heel goed van je dat je het uitspreekt en er wat mee gaat doen, ik denk dat er ook mensen zijn die het opkroppen. Als je er iets mee wilt en kunt ben je al een heel end. Je kunt ook nog contact opnemen met je contactpersoon uit jouw regio, die weet misschien wel welke goede begeleiding er te vinden is. Ik wil dat ook wel voor je vragen, maar dan wil ik graag weten waar je woont, zodat ik weet welke regio het is. Dan kun je natuurlijk ook een prive-bericht sturen. Heel veel sterkte! Karin
multipel myeloom »
Kanker en werk 14 mei 2009 12:56
(Aantal reacties: 7)
Hallo Marlies, Fijn dat je een goede vakantie hebt gehad. Ik ben nog nooit op Elba geweest, ik ga toch eens googelen om te kijken wat voor eiland het is. Ja, dat van die stress herken ik wel, heb ik ook lang gedacht. Ik heb zelf ook Herstel en Balans gevolgd via de Hoogstraat en ik heb er erg veel aan gehad, het was voor mij de manier om weer in een ritme te komen en de vermoeidheid kwijt te raken. Toen heb ik ook besloten weer te gaan en willen werken, ik had dus wel een keus, maar ben toch erg blij dat ik weer werk. Maar zoals ik dit lees van jou heb ik erg veel bewondering voor je hoe je alles weer oppakt, natuurlijk ook goed dat je een complete remissie hebt! Geweldig. Maar denk wel aan jezelf. Dat jij het aankunt en je goed blijft voelen is het belangrijkste. Ik begrijp je verantwoordelijkheidsgevoel (zou ik ook hebben, ondanks dat mijn man werkt en op zich voldoende verdient wil ik toch financieel onafhankelijk zijn en zelf een gedeelte van het inkomen inbrengen). Ik zou het dus niet ten koste van mijn gezondheid doen. Maar nogmaals (dus ik stop nu met mijn gebetuttel), ik heb bewondering voor je doorzettingsvermogen en dat je dit nu alweer kunt!!! En ook goed dat je werkgever, collega's en bedrijfsarts zo meedenken en meeleven. De volgende regiobijeenkomst is 10 oktober in Maarn (ik heb er nu alweer zin in), op een zaterdag dus. Uitnodiging en vermelding op de website volgt natuurlijk. Groeten Karin Edited by Karin on May 15, 2009 at 07:54 PM
multipel myeloom »
weet het even niet meer 7 mei 2009 18:08
(Aantal reacties: 3)
Hallo Sylvia, Dexamethason is inderdaad een medicijn dat ervoor kan zorgen dat je een kort lontje krijgt, dat is niet altijd een excuus om dan zover te gaan, maar je zit je ook in een spannende onzekere situatie en reageer je niet altijd zoals zou moeten (ook al heb je daar later spijt van en snap je dat je partner dat niet verdient). Aan de ene kant snap ik dat hij niet met lotgenoten wil praten, je weet nooit wat je te horen krijgt. Maar bij mezelf merkte ik door juist wel met lotgenoten te praten ik me minder eenzaam voelde, omdat ik toen echt merkte dat ik niet alleen was. Dat er meer mensen waren die hetzelfde meemaakten als ik. Maar als hij echt niet naar bijvoorbeeld een regiobijeenkomst wil, is een inloophuis (zoals het Toon Hermanshuis) of het Helen DowlingInstituut (daar kun je psychosociale begeleiding krijgen) misschien ook nog een idee, dat is ook voor partners bedoeld. Naar de regiobijeenkomsten en de landelijke dag van de CKP komen vaak ook partners mee en ik heb het idee dat zij het vaak ook erg fijn vinden mee te komen, omdat ze zelf ook kunnen praten met partners in een vergelijkbare situatie. Plus dat het, vind ik tenminste, wel gezellig is, helemaal niet zielig of zo. Je voelt je juist verbonden met elkaar omdat je op een of andere manier allemaal hetzelfde meemaakt. Ik vind ook dat je het samen krijgt. Vaak vond ik het voor mijn man zwaarder dan voor mij. Ik kon tenminste iets doen (behandelingen) en hij stond erbij en keek ernaar. Ik ben benieuwd wat ze nu hebben voorgesteld in het VU? Hartelijke groet, Karin
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 10 april 2009 23:07
(Aantal reacties: 33)
Hallo Marietje, Wat gaat dat snel! 20 april al de stamcelteruggave! Natuurlijk kom je op de volgende bijeenkomst, wie weet ontmoeten we elkaar. Hoe zijn de kuren gegaan trouwens tot nog toe? Ik wens je heel veel succes en sterkte de komende tijd. Ik hoop snel weer te lezen hoe het met je gaat. Met een hartelijke groet Karin
multipel myeloom »
Kanker en werk 9 maart 2009 19:14
(Aantal reacties: 7)
Hallo Joop, Wat een goede werkgever heb jij. Maar je hebt het natuurlijk ook aan jezelf te danken. Zoals ik het lees heb je je altijd volledig ingezet. En wat waarschijnlijk ook mee speelt is dat je er al 36 jaar werkt. Plus dat er binnen de politie ruimte voor is, dat er meer mogelijk is dan binnen een wat kleiner bedrijf (vermoed ik). Bij mij was het zo dat het al minder goed ging met het bedrijf (nu gaat het nog veel slechter) en ik vlak voor diagnose besloten had te gaan solliciteren. Alleen kwam het er toen niet meer van. Ik ben erg blij voor je dat je je qua werk geen zorgen hoeft te maken. Groetjes Karin |
|||||||||||||||