 |
|
Home
Zoeken
Registreren
Inloggen
Leden lijst
Recente reacties| Viewing User Profile for: Edwin | |||||||||||||||||
| Over | Contact | ||||||||||||||||
|
Verzend prive bericht |
||||||||||||||||
| Berichten statistiek | |||||||||||||||||
|
Edwin heeft 21 berichten toegevoegd van totaal 550 berichten.
(3.82%) in 1,266 dagen (0.02 berichten per dag).
20 Meest recente berichten:
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 10 juni 2009 14:06
(Aantal reacties: 33)
Hoi Marietje, Goed dat je destijds toch besloten hebt voor de stamceltransplantatie te gaan. Hartstikke gefeliciteerd! Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
pijnlijke voeten 27 mei 2009 17:47
(Aantal reacties: 7)
Hoi Sylvia, Hoop dat het verlichting geeft. Je weet maar nooit. Fijn dat de kuren goed aanslaan. Dat motiveert! Ben zelf sinds 2004 bezig. Heb 2 autologe stamceltransplantaties gehad en in december 2008 een allogene. De ziekte bleek in januari toch weer een beetje op te spelen en heb sindsdien 1x per week Velcade gehad. Vorige week de laatste, want de neuropathie werd wel erg lastig. Vorig jaar heb ik 5 kuren met Velcade gehad. Las je het hele verhaal wil lezen neem dan even een kijkje op mijn site. Adres staat hieronder. Heel veel sterkte en blijf positief denken. Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
pijnlijke voeten 25 mei 2009 22:55
(Aantal reacties: 7)
Hoi Sylvia, Ik heb zelf ook al aardig wat Velcade achter de kiezen. En ook vel last van kramp. Meestal 's nachts en voral in mijn (onder)benen en voeten. Mijn arts vertelde dat er eigenlijk weinig aan te doen is, maar gaf me één tip. Drink voor het slapengaan twee glazen tomatensap. Bleek serieus te zijn en ik had er ook nog baat bij. De krampen gingen niet weg, maar werden wel minder hevig. Suggestie? Misschien, maar als het resultaat heeft kan het mij niets schelen. Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
nieuwe geneesmiddelen ziekte kahler 27 januari 2009 09:16
(Aantal reacties: 11)
Beste Jaap, Ik heb vorig jaar 5 kuren met Velcade gehad. De specialist vertelde me dat qua bijwerkingen je er niets van kan zeggen; verschilt per persoon. Ik heb zelf nogal last gehad van perifere neuropathie in mijn (onder)benen en handen, maar heb ook gehoord van mensen die hier al last van hadden en waarbij het juist minder werd. Het is dus afwachten hoe je lichaam reageert. De resultaten met Velcade waren overigens prima, dus de bijwerkingen nam ik maar voor lief. Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
stamceltransplantatie 27 januari 2009 09:09
(Aantal reacties: 33)
Ik sluit me geheel bij Joop en Bas aan. Ik heb inmiddels 2 autologe en in december een allogene stamceltransplantatie gekregen. Met name na de autologe was er even de vervelende drie weken in het ziekenhuis, maar eenmaal thuis knapte ik weer heel snel op. Ik zou het dus gewoon doen. Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
Compensatie eigen risico 27 januari 2009 09:05
(Aantal reacties: 6)
Ik heb vandeweek ook een afwijzing gekregen. Wat ik vreemd vindt is dat Revlimid wel op de lijst staat en Thalidomide niet. Toen ik Thalidomide kreeg was de keuze voor Revlimid er eigenlijk nog niet (behalve in het kader van een onderzoek), omdat het door de EMEA nog niet toegelaten was. Ik denk er sterk over om in bezwaar te gaan,want het is duidelijk dat die medicijnlijst niet volledig is. Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
Compensatie eigen risico 18 november 2008 14:58
(Aantal reacties: 6)
Ik zag vandaag een stukje op de site van de CKP over de compensatie eigen risico (voor de zorgverzekering). Ik heb geen automatisch bericht gehad dat ik een compensatie zou krijgen, terwijl ik in 2006 en 2007 het hele jaar Thalidomide en Ostac heb geslikt. Dit blijkt te komen doordat de medicijnen die je gebruikt ook nog op een lijst moeten staan. Lijst opgezocht en daar blijkt b.v. Revlimid wel op te staan. Ik heb toch een aanvraagformulier op de bus gedaan. Weet iemand hier meer van,of heeft iemand hiermee al ervaring mee? Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
Pijn bij beenmergpunctie 6 september 2008 10:18
(Aantal reacties: 8)
Beste Bas, In mijn ervaring verschilt de 'pijnbeleving' per arts (en de ervaring die die arts heeft). Bij de puncties die ik in het verleden (3-4 jaar terug) heb gekregen was met name het opzuigen van het beenmerg zeer onprettig en pijnlijk. Mijn huidige arts in het Flevo is zeer ervaren én gebruikt een dubbele dosis verdoving. En daar zit 'm nou net de kneep, want het scheelde aanmerkelijk. Het indraaien van de de boor was pijnloos en het opzuigen van het beenmerg aanmerkelijk draaglijker. Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
onderzoek Velcade icm CNTO 328 (anti-IL-6 monoklonaal antilichaam) 18 februari 2008 19:58
(Aantal reacties: 6)
Hoi Rosegarden, Heeft ff langer geduurd dan bedoeld, maar hier dan toch nog antwoord. Mijn ervaringen met Velcade en Dexamethason zijn totnutoe eigenlijk wel goed te noemen. Ik vind het makkelijker te doen dan de VAD-kuren die ik 3 jaar geleden heb gekregen. De belangrijkste bijwerkingen zijn voor mij de neuropathie. Mijn nadeel is dat ik al bijna drie jaar Thalidomide heb geslikt en dat heeft dezelfde bijwerking. Wat dat betreft had ik dus al een voorsprong. Concreet betekent het dat in de onderbenen de zenuwen het af laten weten. Dit geeft een vreemd gevoel, net as;lof je op watten loopt. Moeilijk te beschrijven. Er blijft (nog) wel gevoel in zitten, maar het lijkt verdoofd. Het wordt ook wel eens als een 'doof' gevoel omschreven. Ook mijn mijn handen heb ik daar last van. Het is echter niet zo dat ik er door gehinderd wordt in min functioneren. ik kan alles doen wat ik voor die tijd deed, dus als de Velcade helpt vind ik het prima zo. van de Dexamethason wordt ik aardig hyperactief, maar dat is meer vervelend voor mijn omgeving, omdat hartstikke druk ben. Veel praten en zo. En de strijkwas is bij, want je gaat van alles doen. Maar ook dat is goed te doen hoor. Last van misselijkheid heb ik eigenlijk niet, krijg tijdens de kuur wel een middeltje en dat werkt dus goed. Verder voel je je natuurlijk wel lamlendig, en gevoel van algehele malaise noemen ze het geloof ik en dat klopt wel. Ik heb geen last van verandering van smaak, wat ik bij de VAD wel erg had en geen last van haaruitval (kan ik ook niets over vinden). Mijn conclusie: (voor mij) goed te doen, in mijn geval vind ik het beter te doen dan VAD. Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
onderzoek Velcade icm CNTO 328 (anti-IL-6 monoklonaal antilichaam) 9 februari 2008 22:56
(Aantal reacties: 6)
Beste Rosegarden, Onze situaties zijn enigszins vergelijkbaar, met dat verschil dat ik vanaf de SCT (maart 2005) tot januari Thalidomide heb geslikt omdat de bijwerkingen draagbaar waren. helaas kwam de ziekte weer terug en werd behandeling gestart. Er werd niet over het onderzoek waarover je schrijft verteld, maar gestart met Velcade + Dexamethason. Vreemd dus dat het alternatief bij je vader VAD is, voorzover ik dacht wordt Velcade (in comb. met bv Dexamethason) mn bij terugkeer gestart. Ik zit dan ook niet in een onderzoekstraject, maar in een 'reguliere' behandeling die overigens totzover goed is te verdragen. Ik zou toch eens navragen waarom deze behandeling niet is voorgesteld. Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
Niet lang meer... 19 december 2007 00:40
(Aantal reacties: 8)
Beste Ilja, Ik weet niet goed wat ik moet zeggen, want wat jullie is overkomen is wel heel erg. Ik kan jullie alleen maar veel sterkte in deze moeilijke tijd toewensen. Mijn gedachten zijn bij jullie. Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00 Edited by Edwin on Dec 19, 2007 at 12:41 AM
multipel myeloom »
Vergoeding verzekering Thalidomide 25 juni 2007 23:32
(Aantal reacties: 6)
Alexandra, Toevallig moest ik vandaag weer voor controle naar het ziekenhuis. Alles gelukkig in orde, hoef pas over 4 maanden weer terug. Heb aan m'n specialist gevraagd of hem dit bekend voorkwam. Hij had nog niet meegemaakt dat Thalidomide niet werd vergoed. Hij gaf als advies je behandelend specialist wat gepaste druk uit te laten oefenen richting zorgverzekeraar. Zijn ervaring is dat dit toch vaak wil helpen. Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
Vergoeding verzekering Thalidomide 24 juni 2007 23:20
(Aantal reacties: 6)
Hoi Alexandra, Slik nu ruim 2 jaar en heb bij Menzis geen enkel probleem met de vergoeding gehad. Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
multipel myeloom »
Rugpijn 22 mei 2007 15:34
(Aantal reacties: 5)
Hoi Sander, Bij mij was één wervel ingestort; 3 cm korter (aug. 2004). Is misschien wel standaard dus. Nadat het werd ontdekt heb ik een bestraling gehad en heb 8 maanden met een korset gelopen. De boel is mooi aan elkaar gegroeid, zij het dat ik een knikje in mijn rug heb. Ik heb echter praktisch geen last van pijn gehad. Ja, nadat ik opgenomen was dan. Voor die tijd was het geen pretje omdat men dacht dat ik spit had en alleen pijnstillers kreeg die niet hielpen. Je schrijft niet of je ook een korset hebt, en ik kan je ook niet direct tips geven. Ik heb me destijds wel strikt aan de voorschriften van de orthopeed gehouden. Dus alleen in bed het korset af (rollend) en het alleen losdoen als ik plat in bed lag. Was geen pretje, maar daarentegen kan ik me nu weer goed bewegen. Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
Jong CMWP »
Vermoeidheid en Kahler 2 april 2007 22:10
(Aantal reacties: 2)
Hoi Cees, Tja, vermoeidheid hoort erbij. Dat hoor je tenminste altijd. En dat is natuurlijk ook zo, maar dat maakt het niet minder makkelijk. Je begrijpt het ook niet als je het niet kent en het is ook niet uit te leggen. Ik ben er voor mezelf wel achter dat mijn fysieke conditie een belangrijke rol hierbij speelt. En aangezien ik in de gelukkige omstandigheid ben dat ik nog best veel kan ben ik gaan Nordic Walken. Bij een vereniging en dus onder begeleiding. En dat heeft mij enorm geholpen. Mijn conditie en energie gingen met sprongen vooruit en ik voel me sindsdien een stuk beter. Ik kan het dus - binnen gezin en op het werk - heel goed opvangen. Maar ik realiseer me maar al te goed dat ik enorme mazzel heb dat ik dit kan hoor! Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
Jong CMWP »
Talidomide en neuropathie 30 maart 2007 21:18
(Aantal reacties: 3)
Hoi Cees, Nou, ze zijn bij mij een beetje van de geëigende paden afgeweken. Ik zat in arm a, maar na de stamceltransplantatie ben ik aan de Thalidomide gegaan. En sindsdien gaat het eigenlijk wel heel goed. Ik word ook (nog) niet gehinderd door de bijwerkingen van de Thalidomide, maar ben dus wel erg benieuwd naar ervaringen van anderen. Het gaat over het algemeen eigenlijk boven verwachting. Ik ben momenteel in staat om heel veel te doen van wat ik voor mijn ziekte ook deed. Alleen hockey heb ik maar laten vallen, want je botst wel eens tegen iemand op en dat geeft zo'n gedoe  . Ik ben een paar maanden geleden gestart met Nordic Walking (bij een vereniging) en dat heeft een enorme positieve invloed op me gehad. De conditie ging met sprongen vooruit en volgens mij heeft het een positieve invloed op de neuropathie. Niet dat het minder wordt of zo, maar het lijkt wat langzamer te gaan. Je hoort dus, ik ben nog lang niet in het stadium om ermee te stoppen. Zoals het er nu uitziet houdt de Thalidomide de Kahler in een hoek en dat wil ik zo lang mogelijk zo houden.Groeten, Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00 Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
Jong CMWP »
Talidomide en neuropathie 28 maart 2007 14:07
(Aantal reacties: 3)
Ik slik nu bijna 2 jaren Thalidomide (50Mg) en als een sluipmoordenaar kruipt de neuropathie mijn benen omhoog, waarbij mijn handen uiteraard niet worden overgeslagen. Het is nog niet zo erg dat het mij hindert in mijn dagelijks leven, maar ik weet natuurlijk niet hoelang dat nog zo blijft. Ik ben benieuwd hoe anderen dit ervaren en hier mee omgaan... Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
Jong CMWP »
Te jong voor Kahler en Waldenström, 8 april 2006 23 maart 2007 22:35
(Aantal reacties: 23)
Hoi Karin, Ik heb natuurlijk ook niet echt actief aansluiting gezocht. Was voor mij misschien de tijd nog niet rijp voor. Mijn posts op dit forum zijn denk ik de eerste stappen. Is het eigenlijk nog mogelijk om naar de landelijke dag te komen? Ben namelijk toch wel benieuwd. Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
Jong CMWP »
Te jong voor Kahler en Waldenström, 8 april 2006 23 maart 2007 19:44
(Aantal reacties: 23)
Hoi Karin, Ik moet zeggen dat het momenteel erg goed met mij gaat. Soms lijkt het wel zoals het was voor ik ziek werd. Ik slik momenteel Ostac 520 en Thalidomide (50mg). Dat doe ik nu bijna twee jaar, sinds de stamceltransplantatie. Alleen de bijwerkingen van de Thalidomide (neuropathie) zijn wel vervelend, maar hinderen me niet in mijn dagelijks leven. Wat het werken betreft zit ik helaas niet in de positie om te kunnen kiezen of ik wil gaan werken of niet. Ik ben kostwinner en er moet wel brood op de plank (blijven) komen. Tegenwoordig is het na 1 jaar ziek direct 30% salaris inleveren en dat zou wel problemen geven. Nu wilde ik zelf al snel weer aan het werk, dus zo ernstig is het nu ook weer niet; ik was 1 jaar na de diagnose al weer fulltime aan de slag! Ik was niet van plan naar de landelijke dag te gaan. Ik ben vorig jaar geweest en ik voelde me - met alle respect - niet echt thuis tussen mijn collega-patiënten. En ja, dat heeft met leeftijd te maken! Dat komt inderdaad door die andere levensfase waar je het over hebt; een gezin met jong schoolgaande kinderen. Dat heeft ook voordelen, hoor. Zo blijf ik wel midden in het leven staan, krijg geen tijd om te gaan piekeren! Fietsen van huis naar piano naar hockey, naar viool, naar gitaar, naar hockey, weer naar hockey, naar de voetbal. Pfff wordt bijna moe als ik het typ ;-) Groeten, Edwin Edwin http://home.wanadoo.nl/vonk00
Jong CMWP »
Te jong voor Kahler en Waldenström, 8 april 2006 22 maart 2007 23:50
(Aantal reacties: 23)
Quote: Nou, ik ben vorig jaar naar de landelijke dag in Maarn geweest en ik voelde me daar met mijn (toen) 46 jaar erg jong. Dus voor mij mag die benaming wel. Buiten dat denk ik dat ik als 'jongere' met nog heel andere problemen geconfronteerd wordt dan de meeste mensen die ik daar zag. Ik heb een gezin met 3 kinderen, 9, 12 en 13 jaar. Dus toen ik uit het ziekenhuis kwam was dat in het begin best zwaar, want het gezinsleven gaat vrij snel weer in het normale sneltreintempo door. Ben trouwens wel benieuwd hoe anderen in soortgelijke situatie hiermee (kunnen) omgaan.
Ik kan me het initiatief voorstellen, heb het gelezen in merg & been - behoor als 42-jarige patient tot de doelgroep. Maar om ons nu 'jongeren' te noemen, 'jong CKP'.... gaat me te ver. Dan denk ik toch aan 20ers. Wat wel interessant is, nu er steeds meer patienten schijnen bij te komen in de leeftijdscategorieen 40-ers en 50-ers (zelfs enkele 30ers), zijn de nieuwe vragen die daar spelen, de balans tussen ziektebehandeling en werkbehoud/hervatting, en de impact op je gezin. Maar het zou mijn voorkeur hebben rond onderwerpen te groeperen in de vereniging, en niet op leeftijdscategorie. --- Original message by Hans Scheurer on Feb 23, 2007 11:34 AM |
|||||||||||||||||