print header

Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten

Ervaringsverhalen

Omgaan met ziekte van Kahler en ernstige polyneuropathie

jan 2009 | Cees Leonard

Cees Leonard

Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, multipel myeloom (de ziekte van Kahler) vastgesteld. Bij multipel myeloom gaat het om een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Vandaar ook dat wel wordt gesproken van een soort beenmergkanker.

Na een intensieve behandeling met chemokuren, een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was.

In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken (o.a. een dubbelzijdige longontsteking) bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleegtehuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot eind januari 2009 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd.

Meer over Cees op zijn: