Al jaren had ik pijn in mijn rug en last van vermoeidheid. Ik dacht dat het kwam doordat ik kleine kinderen had en daarbij werkte. Vaak had ik keelpijn en was ik verkouden. Allemaal van die vage kwaaltjes. Zo af en toe ging ik naar de huisarts, maar die nam het niet serieus.
Ervaringsverhalen
Genezen????
apr 2009 | Karin van Deventer
Vanaf november 2001 kreeg ik meer klachten. De rugpijn ging niet meer over en werd chronisch. De vermoeidheid werd veel erger en ook had ik bijna doorlopend ontstekingen. Ik ging voor de zoveelste keer naar de huisarts die suggereerde dat ik maar minder moest gaan werken, het was vast overbelasting. Ik kreeg een verwijzing naar een psycholoog.
Het zou tussen mijn oren zitten
Zelf dacht ik het ook. Ik dacht dat ik veel te druk was en het niet aankon. De psycholoog vertelde na twee sessies dat het in elk geval niet tussen mijn oren zat en er psychisch niets mis was met mij. Op alle punten ‘scoorde’ ik gemiddeld of boven gemiddeld. Ik had een positieve levensinstelling (dat bleek later ook wel!) en psychisch was er in elk geval niets aan de hand.
Op dat moment had ik kunnen weten dat er dan iets anders aan de hand zou moeten zijn, maar nog steeds modderde ik door. Ik kreeg een verwijzing voor de fysiotherapeut, die me wel behandelde, maar me niet serieus nam. Ik hoorde hem denken: “Daar heb je weer zo’n carrièretutje die de combinatie werken en kinderen niet aankan”. De eerste keer kraakte hij me zo hard dat ik er gekneusde ribben aan overhield. Na een aantal behandelingen zei hij dat verdere behandelingen geen zin meer hadden. Dat had ik zelf ook wel begrepen, want mijn klachten werden niet minder.
30% nierfunctie
Inmiddels was het december 2002. Zeven december kreeg ik griep. Dit was na twee en een halve week nog niet over en twee dagen voor Kerst besloot ik naar de huisarts te gaan. Die constateerde een longontsteking en stelde toen (eindelijk!!) voor om bloed te laten prikken. Hij belde me de volgende dag om te melden dat mijn hb- gehalte te laag was.
Het was in elk geval geen leukemie, daar hadden ze in het ziekenhuis al op getest. Hij verwees me door naar de internist. Het moest wel uitgezocht worden. Begin januari 2003 ging ik erheen en daar bleek al snel dat mijn nieren nog maar voor 30% werkten. Mijn hart was vergroot en er zat een vlek op mijn longen.
Zelf was ik er nog steeds niet van doordrongen dat er wel eens iets ernstigs aan de hand kon zijn. Totdat de internist vroeg of ik wel besefte dat ik ernstig ziek was. Pas toen schrok ik. De arts-assistent zei nog dat het gelukkig niet kwaadaardig was. In die richting had ik ook helemaal niet gedacht.
Begin februari wist de internist nog steeds niet waarom mijn nieren zo slecht werkten en stelde voor om toch maar een nierpunctie te doen. Hij wilde dit liever niet, gezien de risico’s. Mijn nieren waren zo verschrompeld dat er een vergrote kans was op complicaties. Op dat moment kwam er de uitslag van de 24-uursurine binnen. Aan de hand van die uitslag besloot hij een beenmergpunctie te doen.
Ik was veel te jong daarvoor!!!
Deze beenmergpunctie zou plaatsvinden op 10 februari 2003, op mijn 37ste verjaardag. Nog steeds had ik niets in de gaten. Ik had mijn symptomen wel ingetikt op Google en was de ziekte van Kahler ook wel tegengekomen, maar dat was niet op mij van toepassing, dacht ik. Ik was veel te jong daarvoor!!!
Op de dag van de beenmergpunctie ging ik zenuwachtig (voor de ingreep zelf), maar ook vrolijk (omdat ik jarig was) naar het ziekenhuis. De verpleegkundige was begaan met mij omdat het op mijn verjaardag moest gebeuren. “De reden waarom is natuurlijk ook niet zo leuk”, zei ze. Het was alsof ik dat niet hoorde. Na de punctie was ik blij dat het voorbij was en dronk vrolijk koffie met mijn man. Daarna gingen we naar huis. Mijn man ging naar de stad om taart te halen en een cadeautje te kopen voor mijn verjaardag.
Het was inmiddels 11 uur en de telefoon ging. Het was de internist. Hij wilde dat ik de volgende dag om tien uur kwam. Hij zei dat ik iemand mee moest nemen. Toen voelde ik nattigheid. “Is het kanker?” vroeg ik. “Ja, daar lijkt het wel op”, zei hij. “Wat voor soort?’” vroeg ik. “Dat bespreken we morgen wel”, zei hij. Hij zei dat hij het heel vervelend vond dat ik het op mijn verjaardag moest horen.
Dan gaat er van alles door je heen. Als eerste heb ik, heel idioot, mijn werk gebeld en het bericht ingesproken op de voice-mail van een collega. Daarna wilde ik mijn man bellen, die nog in de stad was, en zeggen dat hij geen cadeautje meer hoefde te kopen, dat het toch geen zin meer had. Zonde van het geld, ik ging toch dood.
Mijn man kwam thuis met taart en een cadeautje en ik vroeg hem even te gaan zitten. “Nee, ik ruim eerst even alles op”, zei hij. “Ga nou eerst even zitten”, zei ik. Dat deed hij.
Het ging totaal langs me heen
Toen vertelde ik wat de dokter had gezegd en hij was helemaal van de kaart. Even later ging de telefoon. Het was een verpleegkundige, die vertelde dat die week erop de chemo zou beginnen. Ik vroeg: “Wat voor soort kanker heb ik dan?” Dat wist ze niet, zei ze.
De volgende dag ben ik naar de arts gegaan en ik zat samen met mijn man en schoonzus in de wachtkamer te wachten toen de arts er aan kwam lopen. Aan zijn gezicht zag ik dat het echt ernstig was. Oeps, dacht ik, dit is echt niet goed.
We werden binnengeroepen en behalve mijn behandelend arts was er ook nog een internist aanwezig. Ze vertelden dat ik de ziekte van Kahler (multiple myeloom) had, direct in stadium 3B, en wat de behandeling zou zijn. Het ging eigenlijk totaal langs me heen. Mijn man en schoonzus moesten huilen, ik niet.
Ik was in shock. Alles ging langs me heen. Toen we naar huis reden zag ik mensen over straat lopen, alles draaide gewoon door terwijl ik zo’n ernstige ziekte had! Hoe was het mogelijk! Ik kwam thuis, maar was rusteloos en ben naar mijn schoonouders gegaan. Daar zat het huis al vol. Een gedeelte van de familie was al naar mijn schoonouders gegaan, naar aanleiding van berichten van die avond ervoor op mijn verjaardag. Ik vertelde wat er aan de hand was.
Verlenging of genezing
Op donderdag had ik een nieuwe afspraak met de internist en die heeft me nog een keer alles uitgelegd, toen kwam het wel over. Die week erop ben ik begonnen met de VAD-kuren. Mijn arts wilde een allogene beenmergtransplantatie na de VAD-kuren (ik ook!!), omdat dat de enige kans op genezing zou zijn. Na de eerste VAD-kuur ging ik naar het UMC in Utrecht en de hematoloog daar zei dat een allogene transplantatie helemaal niet aan de orde was.
Een autologe stamceltransplantatie was mogelijk, maar daarna moest eerst de ziekte weer actief worden voordat ze een allogene transplantatie, eventueel, zouden doen. Hij snapte wel dat ik iets anders wilde horen, maar het was niet anders. Dit was een tegenvaller. Ik vertelde het mijn stiefzus (mijn zwager heeft namelijk leukemie) en die vertelde mijn verhaal aan de hematoloog van mijn zwager, in het Radboudziekenhuis te Nijmegen. De hematoloog had gevraagd of ik hem wilde bellen. Dat heb ik gedaan.
De hematoloog vertelde dat inmiddels de minitransplantatie bestond, welke in principe vlak na de autologe stamceltransplantatie gedaan werd. Deze behandeling gaf een kans op genezing. “Jij zit helemaal niet op verlenging te wachten, jij wilt genezing”, zei hij. “Precies!”, zei ik. “Dan kun je het beste naar Utrecht, het UMC, daar hebben ze op het moment de meeste ervaring met deze behandeling”. “Maar daar kom ik net vandaan”, zei ik. “Ga dan naar dokter Lokhorst” adviseerde hij.
Minitransplantatie
Het heeft zo moeten zijn, maar ik was lid geworden van de CKP (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten) en net in die week kreeg ik bericht van het CKP dat er in Utrecht, in het UMC, door dokter Lokhorst, een lezing werd gehouden over de minitransplantatie.
Ongelooflijk!! Daar moest ik naar toe. Samen met mijn man ben ik gegaan. Dokter Lokhorst hield daar een zeer goede, positieve lezing. Hij vertelde wel dat alleen mensen die een verwante donor (=broer of zus) hadden voor de minitransplantatie in aanmerking kwamen (protocol van HOVON 54). Die had ik niet. Dus ik kom daar dan niet voor in aanmerking? vroeg ik. “In principe niet”, zei hij.
Dat in principe gaf me moed, dat is tenslotte nog geen nee. Dan is er nog een opening. Na de lezing mochten we zijn emailadres hebben en dat heb ik natuurlijk direct opgeschreven. Daarna heb ik hem gemaild en hij antwoordde dat ik op gesprek mocht komen.
Behandeling
Tijdens dit gesprek zei hij dat we eerst de autologe stamceltransplantatie zouden doen en daarna verder zouden beslissen. Dat hij nu nog geen ja of nee zei, maar eerst de resultaten wilde afwachten. Na de VAD-kuren volgde de CAD-kuur en de autologe transplantatie. Ik vond het erg zwaar. Na een week of zes, tijdens de controle, begon ik weer over de minitransplantatie.
Dokter Lokhorst zei dat hij op zich er wel achter stond, gezien mijn ongunstige factoren (de kans was groot dat de Kahler snel weer actief zou worden). Ik had namelijk deletie chromosoom 13. Hij moest het alleen overleggen in het team. Die dinsdag daarna belde hij en zei dat het akkoord was. Er bleken voldoende donoren in de donorbank te zijn die matchten, dus ook dat was geen probleem.
Vijf maanden na de autologe transplantatie, in januari 2004, volgde de allogene minitransplantatie met een donor uit de donorbank. De minitransplantatie viel me erg mee. Na een week of vier was ik weer redelijk op de been. Nu gaat het uitstekend. Ik ben weer aan het werk en voel me weer zoals vroeger, misschien nog wel beter. Ik heb veel meer energie dan in de jaren ervoor. Ik leef weer alsof ik 80 jaar en nooit meer ziek word. De onzekerheid blijft enigszins, omdat je het met de ziekte van Kahler nooit helemaal zeker weet, maar daar kan ik goed mee omgaan. Voorheen had ik nog wel moeite om vooruit te plannen, maar nu maak ik weer volop toekomstplannen.
Vandaag is belangrijker dan morgen
Dat is mijn levensmotto. Het lukt me nu, zes jaar na diagnose, lang niet altijd meer dat vast te houden, maar af en toe bedenk ik me weer wat echt belangrijk is in het leven. Het nu is het belangrijkste. Daar moet je van genieten. Je moet altijd weer afwachten of er wel een morgen is.
Nawoord
De reden dat ik u dit verhaal laat lezen is dat het niet verkeerd hoeft af te lopen. Dat u ook zelf een zekere verantwoordelijkheid hebt t.a.v. de behandeling. Bedenk dat het uw lichaam is en dat u uiteindelijk bepaalt wat daarmee wel of niet gebeurt. Dat u ook zelf kunt bedenken welk doel u wilt behalen met de behandeling en niet alles hoeft te laten afhangen van wat een arts zegt.
Ik heb met grote dank aan dokter Lokhorst deze behandelingen gekregen, maar ik had wel het grote geluk dat dokter Lokhorst begreep waarom ik het zo graag wilde en daarin meeging. Soms lees ik in literatuur dat de kans op genezing heel klein is. Dat het dus een wonder is dat ik, ondanks mijn ongunstige factoren, al zolang (nu ruim 5 jaar) in remissie ben.
Terwijl ik ervan overtuigd ben dat als iedereen die deze behandelingen aankan direct na de autologe de minitransplantatie zou doen, er een veel groter aantal mensen zou zijn die lang of misschien wel voor altijd in remissie blijft.
Wat ik hiermee ook wil bereiken is dat mensen met klachten eerder serieus worden genomen. Ik denk dat het jaar voorafgaand aan de diagnose een van de ergste jaren van mijn leven is geweest. Je voelt je zo beroerd en je wordt niet serieus genomen. Om de diagnose te krijgen is erg, maar dan kun je er wel wat mee.
Karin, 24 april 2009