print header

Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten

Ervaringsverhalen

Leven met de Ziekte van Kahler

feb 2009 | Edwin Vonk

De familie Vonk

Helaas is Edwin Vonk op 6 mei 2010 overleden.

Dit zijn wij. De familie Vonk uit Almere. Op de foto vlnr Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera. Om die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 50 jaar. Sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler heb.

Het begin - 11 augustus 2004
Het begon - het lijkt wel een sprookje - in augustus 2004. Ik kwam thuis met de auto. Toen ik uitstapte voelde ik mijn rug verkrampen. Met veel pijn en moeite ben ik in huis gekomen. Ik zal hier niet in details treden, maar de volgende 24 uur krijgen geen plaats in mijn 'geluksmomenten-top10'. De huisarts constateerde telefonisch een aanval van spit. Spit hoort echter na twee weken wel weg te zijn, maar de pijn bleef. Ik heb toen bij de huisarts aangedrongen op het laten maken van een röntgenfoto en zo waar, dat mocht.
En toen is het balletje gaan rollen.... Op 25 augustus hadden Marjan en ik in het ziekenhuis een afspraak met de orthopedische chirurg om de resultaten van de foto te bespreken. Daar aangekomen, na een blik op de foto en een korte uitleg - mocht ik gelijk in het ziekenhuis blijven. Sterker nog, ik moest direct gaan liggen. Op mijn rug, en ik mocht me niet meer dan noodzakelijk bewegen.

Flevoziekenhuis - 26 augustus 2004
Ik bleek dus kanker te hebben; de (ongeneeslijke) ziekte van Kahler. En wat op dat moment zeer ernstig was; mijn elfde ruggenwervel was door de ziekte aangetast en op die plek zat ook een tumor die precies tegen mijn zenuwbaan aan zat te drukken. De artsen waren als de dood dat ik een dwarslaesie zou krijgen. Na mijn eerste nacht in het ziekenhuis brak ‘zwarte vrijdag’ aan.
In de ochtend werd eerst een drietal bot biopsies genomen. Er wordt dan met een soort van dikke stopnaald een stukje botweefsel afgenomen. Na de eerste bleek er niet voldoende materiaal te zijn afgenomen, dus nog maar een keer en - voor de zekerheid - nog maar een derde keer. Een onplezante ervaring.
's Middags werd ik met de ambulance naar het MRI-centrum in Amsterdam gebracht. Gelukkig kon Marjan meerijden. In Almere was geen MRI beschikbaar en gezien de ernst van mijn rugsituatie wilden de artsen met spoed een MRI bekijken. Omdat ik alleen plat op mijn rug mocht liggen moest ik ook op die manier (leren) plassen. En dat ging dus niet. Lag ik daar in het MRI-centrum bijna te barsten en dan dus niet kunnen... Uiteindelijk lukte het gelukkig. Wat een opluchting. De heenweg ging wel vlot, maar een ambulance wacht niet tot je klaar bent. En als je terug wilt staat er dus niet direct een ambulance voor de deur. Dat kan nog best lang duren. Na een paar uur was ik gelukkig weer terug in het Flevoziekenhuis.
Dan denk je het te hebben gehad. Niet dus. Ik die tumor in de rug zitten. En die wilden de heren doktoren toch ook nog even laten bestralen. En daarvoor moest ik naar het AMC. Het liep al aardig naar het eind van de middag. Het eten moest ik dus maar even wachten. Voor de zekerheid werd ik op een soort van plastic plank gesjord en zo de ambulance ingedragen. Het ging allemaal zo plotseling en snel dat Marjan niet eens meekon. Ik was dus op mezelf aangewezen.
In het AMC bleek de hele afdeling al uitgestorven te zijn. Iedereen was al naar huis. Erg gezellig. Eerst werden er op mijn borst allerlei lijnen uitgemeten, exacte bestraling. Daarna werd er een maximale dosis afgevuurd. Na de bestraling werd ik naar de wachtruimte gereden. Ja, weer wachten op de ambulance. Stel je een grote ruimte voor, die voor de helft donker is en voor de andere helft spaarzaam verlicht door van die gezellige TL-balken. Toppunt van eenzaamheid als je daar ligt, misselijk, alleen en overgevend door en van de bestraling. Zwarte vrijdag dus.

Flevoziekenhuis - Later die week
Ik lag gelukkig op de afdeling orthopedie, de bottenzaal. Dat vond ik in het geheel niet erg, want het leek me namelijk een iets vrolijkere afdeling dan oncologie. Langzamerhand begon tot mij door te dringen wat er aan de hand was; ik had (heb) kanker!!!.
Wel drie keer per dag kwam de neuroloog langs om te kijken of ik nog wel gevoel had in mijn benen en onderlichaam. Daarbij waren de artsen ook bang dat mijn nieren niet goed functioneerden, ook een klassiek gegeven bij Kahler. Het feit dat ik opnieuw moest leren plassen in een urinaal en ook nog liggend, maakte hen extra nerveus. Een paar keer per dag werd met een speciaal soort echoapparaatje gecontroleerd hoe vol of hoe leeg mijn blaas was. Het probleem was dat ik nog steeds plat op mijn rug moest blijven liggen en ik kan je vertellen dat zoiets erg lastig kan zijn.
Na een week kreeg ik een korset aangemeten, waardoor ik gelukkig weer uit bed kon komen. Daarna kon er ook een volledige scan van mijn skelet gemaakt worden om te bekijken of er nog meer tumoren zaten. Dat bleek gelukkig niet het geval te zijn. Aan het korset zat ik de komende tijd echter wel vast. Na twee weken mocht ik op 9 september gelukkig weer naar huis.

Chemo's - 14 september tot 14 december 2004

De volgende stap in het 'genezingsproces' bestond uit een aantal chemokuren. Drie VAD-kuren om precies te zijn.
Bij chemo denk je gelijk aan bijwerkingen. En die werden natuurlijk aangekondigd: haaruitval, misselijkheid, braken, slapeloosheid, vermoeidheid etc. Gelukkig ben ik daar aardig doorheen gerold. Ik had voornamelijk last van vermoeidheid, hoewel misselijkheid en braken ook niet aan mij voorbij zijn gegaan. De haardos werd wel iets dunner, maar bleef toch aardig intact.

Longontsteking - 2 november 2004
Ik stond op het punt aan mijn derde chemo te beginnen toen mijn 'normale' vermoeidheid wel heel erg werd. Gelukkig was er al een afspraak in het ziekenhuis gepland, dus dat kwam mooi uit. De arts zag direct dat er iets aan de hand was en zijn eerste vermoeden bleek juist: een beginnende longontsteking. Als je chemotherapie krijgt is je weerstand een stuk lager en een ziekte dus zo opgepikt. Ik mocht dus weer in het ziekenhuis blijven. Het is inmiddels 9 november.
Als eerste kreeg ik een bronchoscopie. Ze gaan dan met een slang (met camera!) via je luchtpijp je longen in om polshoogte te nemen. Tegelijk worden er allerlei monstertjes weggeschraapt om te kunnen onderzoeken.
Gelukkig ging het om een beginnende longontsteking en verliep het herstel voorspoedig. Na een week werd ik beter verklaard en mocht ik alsnog, met maar een weekje vertraging, mijn derde chemokuur volgen. Ik moest hiervoor wel in het ziekenhuis blijven liggen, maar dat had ik er wel voor over.

Trombose - 30 november 2004
Soms zit het mee, soms zit het tegen. Op 30 november zat het even tegen. Mijn rechteronderbeen werd helemaal dik, warm en rood van kleur. Ik had al een angstig vermoeden wat er aan de hand was en in het ziekenhuis werd dit bevestigd: trombose. Of eigenlijk een beginnend trombosebeen. Ik moest wederom blijven, maar nu voor één nachtje. Ik moest leren om mijzelf te injecteren (één maal per dag) en er werd een steunkous aangemeten. Die steunkous liet echter even op zich wachten en daarom werd ik tot die tijd om de dag gezwachteld. Dit kon volgens de arts wel eens een langdurige kwestie worden. Nou ja, kon er ook nog wel bij....

Neupogen - 25 december 2004
Mijn eerste drie chemo's zaten erop. Deze waren bedoeld om de ziekte terug te dringen. Het werd tijd om de strijd aan te binden, tijd voor stamceltransplantatie. Stamcellen hebben de toekomst, hoor je steeds meer. En ik hoop dat ze mij nog wat extra toekomst geven. Wat is de bedoeling?
Je hebt twee soorten transplantatie, autoloog en allogeen. Autoloog betekent met je eigen stamcellen en allogeen met stamcellen van een donor. Ik kreeg een autologe transplantatie.
Als eerste moeten er stamcellen uit je lichaam gehaald worden. Om er zeker van te zijn dat er voldoende cellen in je lichaam zitten worden er maatregelen genomen om de groei te bevorderen. Hiervoor kreeg ik net voor de kerstdagen weer een chemo en ik moest met 10 dagen met het middel Neupogen injecteren. Twee maal per dag. Samen met de trombose-injectie werd dat dus een waar prikfeest! Neupogen zorgt er niet alleen voor dat er stamcellen aangemaakt worden, maar verplaatst deze ook naar de bloedbaan. En daardoor wordt het een stuk makkelijker om ze uit je lichaam te filteren. Dit filterproces heet stamcelafarese.

Stamcelfarese - 3 januari 2005

Het nieuwe jaar begon spannend. Zou het injecteren met Neupogen goed gewerkt hebben en voldoende stamcellen hebben opgeleverd? Op 3 januari was het zover. Eerst zou worden bepaald of er voldoende te 'oogsten' was en daarna zou de stamcelfarese worden uitgevoerd.
Gelukkig werd er groen licht gegeven. De stamcelgroei was er goed geslaagd! Nu kwam het minder prettige deel van de behandeling. De stamcellen worden namelijk uit je lichaam gehaald door een katheter die in de slagader in je lies wordt ingebracht. Dat ding bleek ruim 20 cm. lang te zijn. Je wordt wel verdoof hoor, maar toch!
Daarna word je aan een apparaat gekoppeld dat nog het beste met een nierdialysemachine te vergelijken is. Het bloed wordt uit het lichaam gepompt, waar het door een soort van centrifuge wordt geslingerd. Door de centrifugaalkracht worden de stamcellen uit het bloed geslingerd en opgevangen in een infuuszak. De rest gaat daarna weer je lichaam in. Ik lag zo'n 3 uur aan dit oorverdovende apparaat en mijn bloedvoorraad werd in die tijd ongeveer 20 keer rondgepompt. Na afloop wordt snel gekeken of er voldoende materiaal geoogst is. Als dit niet het geval is kan het proces de volgende dag nog een keer worden herhaald. Dus was het nog even wachten geblazen tot die uitslag het verlossende woord kon geven. En gelukkig kwam dat ook. Er was ruim voldoende geoogst. Er worden zelfs twee porties afgenomen, voor twee stamceltransplantaties.

Stamceltransplantatie - 10 maart tot 2 april 2005

De stamceltransplantatie zou worden uitgevoerd in het AMC in Amsterdam. Het Flevoziekenhuis is hiertoe niet goed uitgerust, dus op naar Amsterdam.
Een stamceltransplantatie is heel ingrijpend en je wordt hiervoor ook een week of drie in het ziekenhuis opgenomen. Allereerst krijg je een 'superchemo', een chemokuur die zelfs het laatste restje weerstand in je lichaam sloopt. De bedoeling hiervan is om zoveel mogelijk kankercellen kapot te maken, maar hierbij gaan natuurlijk ook alle gezonde cellen dood.
Hierna worden de eerder afgenomen stamcellen weer in je lichaam gebracht en als het goed is gaan die weer alles nieuw opbouwen. Maar eer het zover is ga je een diep dal door. En omdat je hele weerstand weg is ben je ook erg vatbaar voor allerlei ziekten en is de impact hiervan ook groter. Een simpele verkoudheid kan al fataal zijn. Die zwakke periode noemen ze 'de dip' en in die tijd lig je ook in quarantaine. Erg gezellig kan ik wel zeggen.
Voor het toedienen van allerlei zaken, zoals stamcellen, medicijnen en indien nodig zelfs voedsel, krijg je weer een katheter ingebracht. Ditmaal niet in de lies, maar onder je sleutelbeen. Dat was best iets waar ik tegen op zag. Maar zoals zoveel viel ook dit achteraf mee. Het is alleen behoorlijk lastig als je een douche wil nemen. Ten eerste had ik al dat korset om en daarbij dus ook nog die katheter met allerlei slangen en zo daaraan vast.
Regelmatig worden je bloedwaarden gecontroleerd, eerst om te bekijken of je al in de dip zit, daarna om te zien of je er al weer aan het uitkrabbelen bent. Gelukkig volgde ik het normale patroon en kwamen mijn bloedwaarden keurig volgens planning weer omhoog. Helaas ging niet alles goed; ik begon helemaal rood op te zetten en kreeg hoge koorts (>40 graden!). Waarschijnlijk ben ik allergisch voor penicilline, want na het acuut stoppen met de medicijnen verdween de koorts als sneeuw voor de zon.
Daarna ging het heel snel. Bijna op stel en sprong mocht ik op 2 april naar huis! Wat had ik daar naar uitgekeken!

Onderhoud - Vanaf 2 april 2005
En dan ga je het 'APK-circuit' in zoals ik het maar noem. Het onderhoud dus. De ziekte is in een hoek gedwongen en het blijft hopen dat het daar zo lang mogelijk blijft zitten. De doktoren gaven me geen garanties, op één na: het komt een keer terug...
Regelmatig moest ik terug naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten controleren. Zo kunnen ze aan een bepaald eiwit (IGG) de activiteit van de ziekte bepalen. En dat is elke keer weer spannend natuurlijk.

Weer aan het werk - Vanaf 31 mei 2005
Je gelooft het of niet, maar ik wilde toch weer snel proberen te gaan werken. Ik voelde me regelmatig toch redelijk goed en de hele dag bij de deur lopen is ook niet alles. Op 31 mei ben ik voorzichtig aan begonnen met 3 uurtje werken. Dat valt dan toch weer tegen hoor. Het bleek behoorlijk vermoeiend te zijn. Op mijn voorstel kon het geregeld worden dat ik een werkplek tot mijn beschikking kreeg bij het belastingkantoor in Almere. En beviel prima! Ik begon met drie dagen in de week met drie uurtjes per dag en kan het vanaf dat moment geleidelijk aan uitbreiden.
Vanaf 12 september werk ik zelfs weer fulltime! Ik ga dan 1 dag in de week naar Apeldoorn, en werk de rest in Almere waarvan ik 1 dag thuis werk. En dat gaat hartstikke goed. En ik ben nog productief ook en zit mijn tijd niet therapeutisch vol te fröbelen. Sterker nog, ik doe momenteel wat ik het leukste vind; het ontwikkelen en verbeteren van PC-applicaties met MS-Access. Wat wil een mens nog meer (mwah). Het leven begint dus weer een redelijk 'normaal' patroon te krijgen. Hoewel, ik word nooit meer dezelfde en dat is wel eens moeilijk hoor.

Weer ziek thuis - Vanaf 11 september 2006
We zijn deze zomer (2006) met vakantie naar Zweden geweest. Een heerlijke vakantie, waarin we allemaal lekker tot rust konden komen. Behalve dat kwam er bij mij denk ik ook het een en ander van de afgelopen periode naar boven, want toen we weer thuis waren was ik ontzettende vermoeid. Zelfs de trap oplopen was al teveel.
In eerste instantie dus schrikken, want zou de ziekte weer terug zijn? Maar mijn bloedwaarden bleken nog prima in orde. Ik had me inmiddels wel ziek gemeld, want werken ging echt niet.

Weer re-integreren - juni 2007

Om een lang verhaal kort te maken; vanaf maart 2007 ben ik weer op de goede weg. Ik ben aan het re-integreren op het werk, maar moet van de bedrijfsarts rustig opbouwen. Thuis gaat ook alles weer aardig goed. Op het moment dat ik dit schrijf (juni 2007) werk ik weer 28 uur in de week en dat gaat probleemloos. We gaan dit jaar zelfs weer op vakantie naar Zweden, want dat was goed bevallen. Na de vakantie ga ik de werktijden uitbreiden naar 100%. Gelukkig krijg ik alle medewerking van de werkgever, waardoor ik weer probleemloos aan het arbeidsproces kan deelnemen.
Terug bij af - december 2007
Ik was sinds september weer volledig aan het werk en alles leek goed te gaan. Tot de laatste controle. Daarbij bleek één van de bloedwaarden niet in orde te zijn. Er werd besloten een biopsie te doen, een botboring waarbij behalve een stukje bot ook beenmerg wordt afgenomen om te onderzoeken. En waar we bang voor waren is gebeurd, de ziekte is weer terug. Het is nu afwachten hoe het behandelplan eruit zal gaan zien en er staat ons dus een erg spannende en onzekere tijd te wachten.

Voorjaar 2009
Er is in 2008 veel gebeurd. In januari 2008 werd gestart met een aantal behandelingen met Velcade. Deze hielpen goed, maar ik kreeg helaas wel meer last van neuropathie.
De volgende stap was een autologe stamceltransplantatie, die ik begin augustus heb gekregen. Ook deze behandeling verliep goed. Ik heb in december ook een allogene stamceltransplantatie gehad, die ook goed is verlopen. Helaas blijkt de ziekte zich toch weer wat te roeren, waardoor er ook een behandeling met Revlimid is gestart. Het is nog afwachten hoe dit allemaal zal verlopen.


Edwin Vonk is op 6 mei 2010 overleden. Zijn weblog kan nog steeds interessant zijn om te lezen (de webredactie).