Ervaringsverhalen

cmwp.nl / Informatie / Ervaringen

Mijn leven en ziekte van Kahler,

Mei 2009 | René Cobelens

Hoe is het allemaal begonnen:
In 1995 begon eigenlijk, wat later bleek, het uiteindelijke probleem.
Door mijn werk als monteur bij de KLM, met redelijk zwaar lichamelijk werk, had ik op een gegeven moment last van mijn schouders. Eerst aan de rechterzijde en later aan de linkerzijde.
Men dacht in eerste instantie aan overbelasting. Rust werd voorgeschreven. Het probleem ging niet weg. Na veelvuldig onderzoek en röntgenfoto’s bleek dat mijn sleutelbenen vergroeid waren en mijn schouderblad naar boven duwden.
Ik ben hieraan geopereerd en heb na de revalidatietijd geen last meer gehad. Dit hele proces heeft ongeveer 2 jaar geduurd.

2 jaar later
Na een jaar of 2 begon ik last te krijgen van mijn linker heup. Aangezien ik zeer op mijn vader lijk en zelfs zijn loopje/huppeltje had overgenomen ben ik naar de huisarts gegaan om door te geven dat ik bezorgd was over mijn heup. Mijn vader was inmiddels overleden en zijn versleten heup is nooit verholpen.
De huisarts gaf eerst een overbelasting aan als oorzaak maar toen ik na een rustperiode weer ging werken bleek het probleem niet verholpen. Sterker nog, de pijn schoot langzaam door naar mijn onderrug.

Deze onderrugpijn was, volgens de huisarts een spitaanval en ik werd met medicijnen weggestuurd. Omdat je je weer een tijdje rustig houdt leken de medicijnen te helpen, maar dat was allemaal schijn. De onderrugpijn en de pijn in mijn heup werden alleen maar erger. De dokter gaf voor de rugpijn nu de oorzaak aan het scheef en krom lopen door de heup. Ik was niet erg gerust gesteld met dit antwoord maar toch gebruikte ik de voorgeschreven zwaardere medicijnen wel.

De pijn nam in het geheel niet af maar werd langzaam heviger. Nog maar weer eens naar de huisarts, die opnieuw een zwaardere pijnstiller voorschreef. Deze hielpen weer niet waarop voor mij de maat vol was. We waren inmiddels bijna 2 jaar verder en ik was nog steeds niet van de pijn af.

September 2001
Op eigen verzoek heeft de huisarts mij toen naar een orthopedisch chirurg gestuurd in het Flevoziekenhuis in Almere. Deze arts heeft van mijn linker probleemheup in allerlei standen en posities röntgenfoto’s gemaakt, waarvan na 2 weken de uitslag kwam en niet gering was.
Mijn linker heup was versleten en wel zodanig dat operatie noodzakelijk was. Ik was volgens zegge nog veel te jong voor een nieuwe kunstheup maar afgesproken werd dat de kop van de heup doorgezaagd zou worden en 180 graden verdraaid werd.Deze uitslag was in september 2001.

November 2001
In november van 2001 kon ik met de pijn die ik toen had niet meer werken. En ben vanaf 6 november 2001 thuis gebleven. Inmiddels stond ik op de wachtlijst voor operatie aan de heup.
Deze heupoperatie stond gepland voor 5 maart 2002, dus ruim 5 maanden verder.

Februari 2002
Het was begin februari 2002 dat ik morgens naar het toilet moest. Aangekomen bij de deur van de badkamer gebeurde het. Ik zakte spontaan door mijn benen. Ik kon op geen enkele manier een weg vinden om op te staan. Constant schoten de pijnscheuten me in de rug en had totaal geen kracht meer in mijn benen. Na het bellen van 112 konden de mensen van de ambulancedienst mij helpen om weer op bed te komen.

De huisarts kwam en schreef valium en morfine voor. Nog steeds gaf zij de als oorzaak acute spit. Toen eenmaal deze medicijnen in waren gewerkt voelde ik nog maar weinig. Op 20 februari 2002 kreeg ik zo’n zelfde probleem, dit maal was het in de huiskamer. Een goede kennis van mij in de thuiszorg heeft toen direct een ziekenhuisbed geregeld.
Op dit bed, dat in de hoek van de huiskamer stond, heb ik uiteindelijk 3,5 maand doorgebracht. Ik kon niet meer uit bed komen en mijn lichamelijke gesteldheid ging zinderogen achteruit, Ik ben nogal fors, zo’n 120 kilo, maar in tijd van 4 weken was ik 30 kilo afgevallen en zag er, om het zo maar te noemen, niet meer uit.

5 maart 2002
De datum van 5 maart 2002, jazeker de operatiedatum, kwam eraan. Ik had alleen één probleem, ik kon niet naar het ziekenhuis toe. De huisarts is toen thuis gekomen en heeft geconstateerd dat ik niet geopereerd kon worden omdat ik simpelweg te zwak was en na de operatie niet kon revalideren. Op haar verzoek is er toen in het AMC een botscan gemaakt in de hoop een eventuele hernia te vinden.
Het onderzoek van deze botscan wees geen hernia uit, maar er waren wel door mijn hele lijf van kop tot teen vlekjes te zien op mijn botten zogenaamde “hot spots”.

De volgende dag
De volgende dag kreeg ik thuis van de plaatsvervangend huisarts de uitslag..
Mogelijk longkanker was de uitslag omdat op mijn linker long dezelfde vlekjes waren te zien als in de rest van mijn lijf. Opname en foto’s door de longarts waren nodig.
In het Flevoziekenhuis aangekomen vond de dienstdoende longarts het niet nodig om mij op te nemen. Wel werden er thoraxfoto’s en een CT-scan gemaakt, ik kon onverrichter zaken weer met de ambulance naar huis terug.

3 weken later
Toen 3 weken later, nota bene op mijn verjaardag, op 22 maart 2002 de uitslag van de huisarts binnenkwam begon het pas echt. De huisarts kwam op vrijdagmiddag om 17.00 uur binnen en vertelde mij, terwijl de kamer vol met verjaardagvisite zat, hoe het/ik ervoor stond/lag.
Dat sloeg in als een bom. De uitslag was wederom mogelijk longkanker met uitzaaiingen op al mijn botten. Dinsdag 26 maart 2002 ben ik voor opname naar de internist van het Flevoziekenhuis gebracht, deze man schrok zo erg dat hij zei: “2 dingen, eerst van die pijn af en daarna aansterken”.

De volgende twee weken
In de 2 weken die volgden ben ik geheel binnenste buiten gekeerd. Ontelbare buisjes bloed werden afgenomen, MRI-scans zijn gemaakt en nog steeds, maar nu in een drievoudige dosis, de valium en morfine. Diverse beenmergpuncties zijn gedaan toen op 6 april wederom de uitslag kwam. Gelukkig was het geen longkanker zei hij cynisch, maar ziekte van Kahler.
Op mijn vraag wat dat wel wezen mag zei hij, een ongeneeslijke vorm van beenmergkanker, wel goed te reduceren en te stabiliseren maar niet te genezen. “Normaal” komt deze ziekte voor bij mensen vanaf 65 jaar, vandaar dat de huisarts, in mijn geval, geen link kon leggen naar deze ziekte.

Tevens was geconstateerd dat ik, door het inzakken van de ruggenwervel, tegen een dwarslaesie aanzat. Na metingen bleek ik ook 6 centimeter gekrompen te zijn. Doordat mijn botten langzaam door de Kahler waren aangetast en broos werden is dus mijn heup zo snel aan het slijten.
2 dagen later lag ik in het AMC, omdat Almere een atoomvrije gemeente is en ze daar voor een mogelijke bestraling niet mochten behandelen.

Ik werd direct voor de keus gesteld, of een oude behandeling van de ziekte van Kahler of tekenen voor een geheel nieuwe methode. Aangezien er nog maar weinig te maken viel van mijn leven, althans zo beleefde ik het op dat moment, heb ik heel snel doch in goed overleg die handtekening gezet, bijgestaan natuurlijk door mijn echtgenote en een hele goede vriend die alle honneurs voor mij overnam inzake beslissingen met de artsen.

Deze nieuwe methode hield in vogelvlucht in:

• 1e VAD kuur (extra zware kuur)
• 2e VAD kuur (extra zware kuur)
• 3e VAD kuur (extra zware kuur)
• 1e CAD kuur
• Melfalan kuur
• Autologe stamceltransplantatie
• Totale lichaamsbestraling
• Allogene stamceltransplantatie.

DonorVoor de allogene stamceltransplantatie had ik een donor nodig. Ikzelf heb een zusje en een twee jaar oudere broer. Beide werden onderzocht of ze door konden gaan voor donor, beide zeiden ook direct ja na mijn vraag of ze dit wilden doen.
Op dinsdag 9 april 2002 kreeg ik middels een infuus de eerste VAD chemokuur toegediend. Dat moment vergeet je je hele leven echt niet meer. Deze kuur hield in: 2 ampullen vloeistof toedienen en dit 1 keer per dag en 4 dagen achtereen. Het was een wonder dat ik na de derde dag, dus midden in de 1e VAD kuur weer kon lopen. De pijn in mijn onderrug was dermate afgenomen dat ik er weer op kon staan. Natuurlijk wel met behulp van een rolator.

12 april 2002
Vrijdag 12 april mocht ik alweer naar huis, wel met de ambulance, maar wat was ik blij zeg. De 1e VAD kuur hield ook nog in dat ik thuis chemopillen moest slikken, 4 dagen wel en 4 dagen niet. De volgende maand op 7 mei 2002 moest ik naar de polikliniek interne geneeskunde van het AMC voor de 2e VAD kuur, deze 2e kuur werd exact hetzelfde behandeld als de 1e VAD kuur. Het ging met mijn pijn in de rug steeds beter, Ook de 3e VAD kuur in de eerste week juni 2002 was weer hetzelfde, ik kon alleen lopend en zonder rolator naar het AMC toe om deze 3e kuur te halen. Mijn echtgenoot is iedere dag naar het AMC gereden om met mij die kuur te halen want autorijden ging nog niet.

Eind juni 2002
Eind juni voelde ik mij zo lekker Ik kon ook weer de trap op lopen zonder angst te vallen. Het ziekenhuisbed heb ik weggestuurd. Al die weken heb ik in dat bed vertoefd in de hoek van de huiskamer.
Juli 2002 kreeg ik de CAD kuur, deze kuur werd weer op dezelfde manier ingespoten als de VAD kuren maar er zaten nu andere medicijnen in de spuiten. Inmiddels waren mijn zus en broer klaar met de onderzoeken van identieke DNA structuren ofwel konden ze door als donor?

Na 2 weken kwam de uitslag en die was, mijn zus was niet geschikt als donor, haar bloedcellen weken te veel af met die van mij. En zij lijkt nog wel zoveel op mij.!!!
Mijn broer daarentegen was die ene kans uit de tienduizenden die ik nodig had, dolgelukkig was ik want hij was immers de leverancier van mijn nieuwe stamcellen. Hij trouwens ook. Eigenlijk was hij echt zo trots als een pauw om zijn broer te mogen helpen.

Augustus 2002
Begin augustus 2002 was het inmiddels toen ik weer naar het AMC moest om mijn eigen stamcellen te laten aftappen. Ik moest hiervoor 20 dagen lang zelf thuis de “Neupogen” hormooninjecties geven om de stamcellen te stimuleren te vermenigvuldigen. Dat was trouwens geen pretje.

Deze injecties zorgden voor een explosie in mijn ruggenwervel, die alleen via de zenuwen voelbaar zijn. Hiermee bedoel ik dat op de maat van je hartritme alle zenuwen in je rug even snel aangetrokken worden. Maar goed, het was voor een goed doel en je wist immers dat het, als het pijn deed, zijn werk wel goed deed, althans dat hadden de artsen tegen mij gezegd.

Eind augustus het AMC dus in voor een zogenaamde leukaferese, Dit is een soort dialyse machine die je bloed rondpompt en tegelijkertijd de stamcellen eruit filtert. Deze machine wordt met slangen in het grote bloedvat in de lies ingebracht. De gefilterde stamcellen werden in het laboratorium schoongemaakt en opgekweekt totdat het er 5 miljoen waren, ja echt ze worden gewoon geteld.

September 2002
Begin september ging ik het AMC weer in voor de zware melfalankuur gevolgd door de autologe stamceltransplantatie. Na deze extra zware melfalankuur was mijn weerstand helemaal nul, ook de waarden van mijn bloed waren helemaal nul. Al de kwade, en ook de goede, cellen waren gedood voordat de stamcellen mijn lichaam in mochten. Na 3 weken liggen mocht ik weer naar huis. Het waren op zich 3 rustige weken al had ik een allergie voor penicilline. Bijverschijnselen waren o.a. dat mijn hele lijf begon te vervellen en dat de huid op mijn onderarmen chemisch verbrand is, als het goed is gaat dit langzaam weer over.

Oktober 2002
Het was 14 oktober 2002 toen ik opgeroepen werd voor de algehele lichaamsbestraling, deze bestraling was onderdeel van de nieuwe behandelingsmethode en duurde per kant 5 minuten. Dus 5 minuten voorkant en 5 minuten achterkant en op een derde van de normale sterkte. Ik ben daar wel erg ziek van geweest, de hele dag misselijk.

Mijn broer, die ook 2 weken met het hormoon “Neupogen” gespoten had met dezelfde nare bijwerkingen als ik, was inmiddels ook in het AMC gearriveerd om zijn stamcellen te oogsten. Zijn cellen werden naar het laboratorium gebracht om te tellen en daarna direct bij mij aan het infuus gehangen. Dit was dus de allogene stamceltransplantatie. 2 dagen later mocht ik weer naar huis en was ik van alle behandelingen af.

In totaal heeft dit alles dus zo’n 7 maanden geduurd. Vanaf 16 oktober 2002 ben ik iedere dinsdag naar het AMC geweest om bloed te prikken, dit werd dan “cito” onderzocht, d.w.z. met spoed, zodat ik een uur later op het spreekuur kon komen van de internist/hematoloog.

Het was eigenlijk een wonder dat iedere week de waardes van mijn “nieuwe” bloed omhoog gingen. Ik had inmiddels beenmerg dat 100% van mijn donorbroer was zodat er van mijn eigen kwaadaardige beenmerg 0% over was.
Dit was ook de reden dat de artsen in januari 2003 konden zeggen dat ik genezen was van de ziekte van Kahler. Wel heb ik 2 nieuwe virussen van mijn broer gekregen. Zomaar gratis erbij. Dit was overigens geen probleem maar wordt wel in de gaten gehouden.

Werken
Momenteel ben ik bezig met therapie. Dit houd in: Fietsen, wandelen en hydrotherapie.
Ik voel me zo lekker dat ik inmiddels weer voor een halve dagen ben gaan werken en hoop dit weer snel uit te kunnen gaan breiden.
Hieronder volgt een lijst met de medicijnen die horen bij de genoemde kuren.

VAD kuur:

• Vincristine
• Adriamecine
• Dexametason
• Aangevuld met prednison.

CAD kuur:

• Cyclophosphamide
• Adriamecine
• Dexametason
• Aangevuld met prednison.

Hormoon injecties:

• Neupogen

Medicijnen
Ik moet nog wel een jaar medicijnen slikken tegen infectie aan de luchtwegen aangevuld met staalpillen. (Zelitrex, Cotrimoxazol, Folinezuur Neoral).
Neoral is een medicijn dat er voor zorgt dat vreemd niet lichaam eigen materiaal niet wordt afgestoten, na 3 maanden was mijn lichaam in de acceptatie fase gekomen en hoefde ik de Neoral niet langer meer te slikken. Er kunnen in deze fase ook nare bijwerkingen optreden, maar ik heb daar toen geen last van gehad.

Januari 2003
Ik ben weer gaan werken, in januari 2003 voor een paar uurtjes per dag. Al snel opgebouwd tot halve dagen. Vanaf September 2003 draaide ik weer volledig mee in het arbeidsproces bij KES, mijn werkgever. Wat een opluchting en wat een energie krijg je van al dat binnenzitten, zeker op de manier zoals ik had beleefd.
Het was april 2004 dat ik wat last kreeg in mijn rechtervoet. Het was meer de huid wat het probleem gaf. Ik kon niets meer velen, geen strakke sokken en zeker geen schoenen.
Dit probleem werd langzaam erger. Het onderbeen werd alsmaar dikker en roder van kleur. In het AMC begon weer een periode van onderzoeken.

Eerst een huidbiopt. Gekeken werd waar de oorzaak lag. De vermoedens gingen uit naar een GVHD (Graft Versus Host Desease) ofwel het donorbloed was zo sterk dat het een aanval op mijn eigen lichaam deed. Een bekend verschijnsel maar met onbekende behandeling.
Weer moest ik aan de Neoral pillen, wat na 3 maanden geheel niets uitmaakte.

Ik kreeg een PUVA behandeling. Ook dat werkte niet en mocht ik na 30 behandelingen stoppen met de PUVA. Ik had er wel een lekker bruin kleurtje aan over gehouden, en dat kwam goed uit want de vakantie naar Spanje stond voor de deur. Ik heb nog een hele lange tijd last gehad van het linker onderbeen. Toen in Juli 2005 het zo rood en opgezwollen was dat opname op de Huid Kliniek van het AMC noodzakelijk was.

De artsen constateerden een vleesetende bacterie en een hele zware ontsteking in mijn lijf, de push kwam echt mijn ogen uit. In de drie weken durende opname hebben de artsen stukjes huid weggehaald, enerzijds voor het lab maar anderzijds ook omdat het aan het afsterven was.
Toen de bacterie en de ontsteking eindelijk de kop waren ingedrukt ging het langzaam wat beter. Sokken en schoenen kon ik nog steeds niet aan. Ik moest mijn been iedere dag verschonen. In het ziekenhuis een goede leermeester gehad, dus dat was absoluut geen probleem. De wonden zaten op mijn knie aan de binnenkant, mijn scheenbeen , mijn enkel en de onderkant van de voet.

November 2006
Heel langzaam moet het dicht gaan. Dat het zo langzaam ging had weer eens niemand verwacht.
November 2006 en is het einde van de wonden in zicht. Ik denk nog een maand of 4 en dan lekker aansterken.
De ziekte van Kahler heeft nog een ander vreselijke eigenschap. Er vallen spontaan gaatjes in je botten en de botten worden heel poreus. Dit is precies de reden van de andere problemen waar ik op dit moment last van heb.
Mijn beide heupen, zeer zeker de rechter, is dusdanig versleten dat er toch echt een nieuwe in moet. Het gewricht is net een stel tandwielen waar een paar tanden van weg zijn. Soms kan ik gewoon niet opstaan omdat de boel klem zit.

De verwachting is dat ik eind volgend jaar een stel nieuwe heupen heb. Ik kijk er wel naar uit. Ik hoop eindelijk eens zonder pijn te kunnen opstaan en te lopen. Wat zal dat zalig zijn na zo’n 7 jaar.
Een ander voordeel is dat ik eindelijk weer kan werken en uit de WAO ga.

April 2007
De huid van mijn linkeronderbeen is bijna genezen. Mag het ook na 3 jaar. Al die tijd iedere dag verbinden tot je er bijna moedeloos van wordt. Het been is inmiddels de helft dunner als het rechterbeen, maar ja dat komt wel weer.
Zo langzamerhand had ik het ritme van werken weer opgebouwd naar 3 uurtjes per dag arbeidstherapie. Ik was inmiddels wel 100% afgekeurd maar KES, mijn werkgever, wilde mij toch wel weer aan het werk zien. Geweldig dat vind je denk ik nergens.

Wel lag ik al een week of 4 weer op mijn bed, dus vanaf maart 2007. Ik ging door mijn linker been heen, had vreselijke zenuwpijnen en tintelingen in mijn hele been. Een hernia dacht ik zelf. De MRI in het AMC bracht echter heel ander nieuws. Een TUMOR in mijn rug die toch wel wat zenuwen afknelde. Ik moest met spoed komen voor bestraling, en nog dezelfde dag lag ik als een afgetekende schietschijf onder de bestralingsapparatuur. Moest blijven in het ziekenhuis.

Toen ik de volgende dag wakker werd was de pijn, die mij zo had gekweld de laatste 6 weken, helemaal verdwenen. Als een onwennige vent die net leerde lopen sjokte ik door mijn kamertje. Het ging wel steeds beter de dagen daarna. Terwijl ik weer naar huis ging na 4 dagen bogen de artsen zich over het probleem tumor. Het bleek een kwaadaardig tumor te zijn. Wel in het beginstadium, maar toch. Ik dacht: “daar gaan we weer”.
Langzaam kwamen alle uitslagen van de onderzoeken binnen. Beenmerg was prima, bloed was prima, bot was prima en de urine ook in orde. Gelukkig, de Kahler was dan nog niet terug. De tumor bleek een Kahler haard te zijn die zeer goed te bestralen was.

Totale remissie
Het maakte mij even niets uit op dat moment, ik had geen pijn meer en dat had ik lang niet meer gevoeld.
Ik moest ter bestrijding van de tumor 10 keer worden bestraald in een periode van 3 weken.
We gaan er natuurlijk vanuit dat we daarna eindelijk weer ons normale leventje kunnen oppakken. Zeven vette jaren noemen ze dat!!!!
Ik moet wel zeggen dat mijn bloed in alle waarden nog steeds perfect is. De hematologen van het AMC praten dan ook nog steeds over een totale remissie.
Dat is toch wel iets om trots op te zijn. Vooral trots op mezelf, dat ik al zo’n 4 ½ jaar zo positief in het leven sta. Maar ook trots op mijn vrouw en kinderen die al die tijd hun man en vader om zich heen hebben gehad.
Vanaf Juni 2007 ben ik weer UIT de WAO en volledig in het arbeidsproces in actie. Mijn oude werkgever KLM Equipment Services heeft mij, na 3 jaar ziektewet, dus helemaal afgekeurd, weer in 3 ploegendienst terug genomen. GEWELDIG…

September 2008
Eindelijk is het dan zover. De wonden zijn dicht en dus kan ik gaan voor die nieuwe heup. Na nog wat extra controlefoto’s lig ik op de operatietafel. Eenmaal bijgekomen voel ik direct géén pijn meer. Na 2 dagen ziekenhuis en 8 weken revalidatie loop ik als een kieviet.

Januri 2009
Het gaat mijzelf bij het scheren opvallen dat er 2 bultjes in mijn hals zitten. Ook de mensen om mijn heen valt dit op. Na een aantal onderzoeken en puncties blijken ook dit weer nieuwe Kahler haarden te zijn. Is die Kahler dan zo’n stille sluipmoordenaar dat hij met dit soort tumoren toeslaat? Voor de artsen in het AMC is het in ieder geval géén raadsel. Het is namelijk al lang bekend dat Kahler tumoren als stand alone tumoren kunnen groeien. Inmiddels de nodige gesprekken gehad bij Radiologie alwaar Dr Oldenburger besluit ook deze tumoren met bestraling weg te halen.

Hiervoor een afspraak gemaakt in de simulator en de week erna voor 10 stuks bestraling naar het AMC. Na 3 bestralingen lijkt het of de bultjes al minder worden. Dat is een goed teken.
Na 10 behandelingen zit de kuur erop en na onderzoeken blijkt ook deze tumoren weer weg te zijn.
Het is nu afwachten of en waar er zich nieuwe tumoren melden…..

Mei 2009
Er groeien 2 bulten op mijn rug. 1 naast het rechter schouderblad en 1 net boven de linker bil. Van de eerste wordt gelijk een biopt genomen. Het blijkt gelukkig alleen vetweefsel te zijn maar omdat het formaat zo groot is en ze aanzienlijk snel groeien is besloten om operatief te verwijderen. Toch nog maar even naonderzoek en wat bleek, er zaten tóch kwaadaardige Kahler cellen in.

Toevalligerwijs kreeg ik plots een stekende pijn in de rechter kuit. In eerste instantie dacht ik aan een zweepslag. Bij de reguliere controle afspraak heb ik dit voorgelegd. Toch even een echo maken wellicht een trombose. Dit bleek niet zo te zijn. Wel een flink aantal zwarte vlekken en ook dit blijken weer Kahlerhaarden te zijn. In totaal maar liefst 14 stuks. Dat was toch wel even schrikken. In combinatie met de al bekende bulten, ook allemaal tumoren, blijkt bestraling niet meer mogelijk.

De volgende stap in behandeling is een 3 x 28 dagen kuur met Lenalidomide in combinatie met Dexhametason waar zeer goede resultaten van bekend zijn. Hier ben ik ondertussen mee gestart.
Wordt vervolgd………….(update november 2009)
Dit was mijn verhaal over mijn ziekte van Kahler.
René Cobelens