Multipel myeloom-patiënt Barend Overstegen moest in 2001 een open hartoperatie ondergaan. Zijn herstel verliep gelukkig zeer voorspoedig. Toch kreeg hij na verloop van tijd allerlei ernstige klachten. Hij moest weer opgenomen worden in het ziekenhuis: het bleek nu niet te gaan om zijn hart, maar hij leed aan de ziekte van Kahler (multipel myeloom).
Hij schreef een optimistisch verhaal over hoe hij met die diagnose omging, met adviezen waar iedereen wat mee kan.
Ervaringsverhalen
Multipel myeloom nu een permanent deel van mijn leven
aug 2009 | Barend Overstegen
Mijn visie op het leven met Kahler is er één, en die zal natuurlijk niet altijd in alle aspecten overeenkomen met de visie van u als mede lotgenoot. Toch ga ik het maar proberen. Hier en daar kunnen mogelijkerwijs mijn opvattingen wat aanstootgevend zijn, maar dat moet u me dan maar vergeven.
Vage klachten
Laat ik mij eerst even voorstellen: ik ben 75 jaar, ben getrouwd met een lieve zorgzame vrouw, heb drie volwassen kinderen en negen kleinkinderen. Al met al een gezellige familie. Mijn medische voorgeschiedenis is nogal duister. Ik had allerlei vage, maar toch wel in ernst toenemende klachten.
Bezocht met een zekere regelmaat een aantal doktoren: huisarts, cardioloog, longarts, uroloog. Geen arts heeft toen ooit iets kunnen vinden en ik kreeg steeds meer het gevoel een soort hypochonder te zijn. Het zou wel tussen mijn oren zitten kreeg ik zo tussen de regels door te horen.
Hartoperatie
In 2001 moest ik een open hartoperatie ondergaan, vanwege een lekkende hartklep. Borstkas open en ook het hart moest open om bij de mitralisklep (klep tussen de linker hartboezem en hartkamer) te komen. Na deze zeer ingrijpende operatie lag ik slechts één dag op de intensive care en de volgende dag wandelde ik alweer door de gangen van het ziekenhuis. Een week later was ik alweer thuis.
Al met al is het toch zondermeer verbazingwekkend dat een mens zo een zware operatie aankan en je beseft temeer hoever de huidige medische kennis en het chirurgische vakmanschap is.
Diagnose Kahler
Maar een tijd later begonnen de problemen pas goed: hoge koorts, dubbele longontsteking, pleuritis en met spoed een ziekenhuisopname. Daar werd uiteindelijk de diagnose multipel myeloom gesteld. Daar had ik nog nooit van gehoord. Voor mij kwam deze uitslag niet zo zeer als een schok, maar meer als een verlossing, eindelijk weet ik nu wat ik heb. Het kind heeft nu een naam.
Piekeren heeft geen zin
Alhoewel de levensverwachting van een Kahler patiënt niet erg opbeurend is, bleken er toch vele behandelingen mogelijk, waardoor het leven in veel gevallen aanzienlijk kan worden verlengd. Er kwam bij mij onmiddellijk de gedachte op, dat nadat je geboren bent er één absolute zekerheid in het leven is: je gaat vroeg of laat dood.
Gelukkig weet geen mens of dat vroeg of laat is en evenmin de manier waarop, dus laten we ons in ieder geval daar nu maar geen zorgen over maken. Erover piekeren heeft al helemaal geen zin, dat kost alleen maar onnodig veel energie en is de basis voor depressieve gevoelens.
Ook al leef je een nog zo gezond leven, morgen kan je onder een auto lopen, of er gebeurd iets anders en gaat dan onverwacht het licht uit. Voor mij is levensles nummer één: we hebben het einde niet in de hand, dus laat je dagelijkse leven hierdoor nooit ofte nimmer negatief beïnvloeden. Het heeft geen enkele zin en het is alleen maar verspilde tijd.
Leef vandaag
Goed, meneer Kahler was nu in mijn leven gekomen, en ik heb hem geaccepteerd als een nieuw facet van mij als persoon. Net als mijn blauwe ogen, mijn opgewektheid en mijn overwegend positieve instelling ten opzichte van het leven.
Dit klinkt misschien verwaand, maar het is voor mij de overlevingsstrategie, die mij het beste leek om de nieuwe toestand het hoofd te bieden. Ik realiseer mij dat misschien niet iedereen er zo mee om kan gaan. Meneer Kahler heeft nu eenmaal vele gezichten.
Mijn tweede levensles is: leef vandaag, niet morgen, morgen wordt ook weer vandaag en overmorgen ook weer. Treed de dag van vandaag altijd positief tegemoet en maak het beste van elk moment dat er is. Ieder op zijn eigen manier, want niet iedereen is nu eenmaal hetzelfde.
Aanvaarding
Toch zijn er mogelijkheden waardoor eenieder beter met meneer Kahler kan omgaan. Ik zal proberen mijn visie hieromtrent verder uit te werken. Begonnen ben ik met de nu eenmaal onvermijdelijke aanvaarding dat ik een ziekte heb die nooit meer van me weg zal gaan. Het is een onuitwisbaar deel van mijn leven geworden.
Leuk of niet, ik zal met alle ongemakken ervan moeten leren omgaan. Chemokuren en hun bijwerkingen, moeheid, neuropathie en pijn. Ook zeker is dat mijn algehele conditie heel geleidelijk een beetje zal moeten inleveren. Maar er blijft toch altijd weer genoeg over. Alhoewel dat geheel afhangt van hoe of je als Kahler patiënt hier tegenaan kijkt.
Ik leef bewuster
Een bekend persoon uit de voetbalwereld heeft eens gezegd: “Elk nadeel hebt z’n voordeel”. Mijn leven is in positieve zin veranderd, ik leef veel bewuster, geniet veel meer van alles om me heen, er is geen zo nodig moeten meer, alles doe ik rustiger aan.
Voor mij is het belangrijk zoveel mogelijk bezig te blijven met mijn hobby’s, en dat zijn er gelukkig nogal wat en verder doe ik alles wat ik leuk vind. Het is belangrijk alles te blijven doen wat nog mogelijk is, en zo min mogelijk activiteiten door mijn partner uit handen te laten nemen.
Wij hebben hierover duidelijke afspraken gemaakt, ik bepaal zelf wat ik nog wel kan en wat ik niet meer kan, en vraag alléén hulp als het werkelijk nodig is. Het is voor mijn liefhebbende wederhelft moeilijk te verwerken dat we niet meer samen die dingen kunnen doen die we in het verleden deden.
Openheid
Belangrijk vind ik ook om geheel openhartig en mededeelzaam te zijn over alles wat de ziekte betreft, tegen iedereen om me heen. Mijn levenspartner, onze kinderen, onze vrienden, ex-collega’s en buren. Als je nimmer je terughoudend opstelt en je niet afsluit voor je omgeving, dan kunnen de mensen om je heen ook beter een juiste houding aannemen en sluiten ook zij zich niet voor je af. Zij zullen dan een welgemeende belangstelling voor je blijven tonen. Praat over multipel myeloom alsof het over iets volkomen natuurlijks gaat, zoals over het weer bijvoorbeeld.
Contact met de arts
Ook uitermate belangrijk vind ik om deze volledige openheid met de behandelend hematoloog te hebben. Ik praat met mijn behandelend arts over alles wat met de ziekte te maken heeft. Belangrijk advies: vraag en vraag nog eens over hetgeen je wilt weten, of over dat wat onduidelijk is. Ik laat me alle voor en nadelen uitleggen met betrekking tot de behandeling, en laat merken dat ik met mijn hematoloog meedenk.
Welke bank was dat ook al weer die ook altijd meedenkt? Nooit zal ik iets zomaar aannemen. In het bezit van een computer maak ik veel gebruik van het geweldige softwareprogramma Google. Hierop is werkelijk alles te vinden over multipel myeloom, medicijnen, bijwerkingen, enz.
Alles noteren
Kent u ook dat machteloos gevoel dat als je bij een arts komt en hij vraagt: wanneer heeft u voor het laatst een thoraxfoto laten maken, wanneer kreeg u die pijn voor het eerst, of wat gebruikt u nu voor medicijnen en in welke dosering en sinds wanneer? Tja, was dat nu vier weken terug, of zes weken, en dan die medicijnen met hun onmogelijke namen, dat weet ik al helemaal niet meer. Ik weet vaak niet eens wat ik gisteren gegeten heb.
Dus ik heb al spoedig de gewoonte aangenomen om werkelijk alles, maar dan ook alles, te noteren (in mijn geval op de computer). Datum met daarachter, wat de dokter met mij heeft besproken, welke kuur vandaag begint, welke medicijnen en hun sterkte daarbij horen, welke bij- of uitwerkingen heeft de behandeling op mij, hoe voel ik me, hoe is mijn conditie, thoraxfoto’s, bloedprikken, eigenlijk alles dat van belang kan zijn als geheugensteun voor mijn verdere contacten met de hematoloog en eventueel andere specialisten. Een kopie van het uitgebreide verslag gaat in mijn status (map met alle gegevens van een patiënt).
Mijn behandelende artsen geven aan er blij mee te zijn en ikzelf niet minder. Natuurlijk als je geen computer hebt kan dat ook allemaal, want er bestaat nog zoiets als een potlood en een daarvoor in te richten opschrijfboekje. Van de arts krijg ik altijd de volledige uitdraai van elk bloedonderzoek en ook die gegevens sla ik op in mijn computer. Hiervoor bestaat ook weer een prachtig programma Excel.
De computer maakt van de tabel mooie grafieken van de belangrijkste gegevens, zoals totaal eiwit, albumine, IgG, hemoglobine, erytrocyten, leukocyten, trombocyten. Maar ja, voor mij is de computer nu eenmaal een onmisbaar instrument bij mijn dagelijkse activiteiten geworden, en ik vind het leuk om hiermee te spelen en van alles uit te proberen.
De clou van mijn verhaal is echter om alle gegevens welke verband houden met multipel myeloom vast te leggen, of in de computer of met potlood en papier, het kost gemiddeld maar een kwartiertje per dag om de gegevens bij te werken, maar het levert veel gemak op. Het is mijn geheugen van hoe het ook weer was.
Blijf optimistisch
Tot slot wil ik nog eens duidelijk de punten noemen die voor mij belangrijk zijn om zo goed mogelijk met meneer Kahler om te gaan, als een niet meer uit te wissen deel van mijn leven.
- Leef vandaag en niet morgen. Bekommer je niet om wat de toekomst gaat brengen. Je daar zorgen over te maken kost alleen maar veel energie en het bederft je humeur, zeker ook voor je omgeving.
- Denk positief en geniet van alles wat het leven te bieden heeft. Blijf alles zoveel mogelijk zelf doen, tenminste dat wat in je vermogen is en dat is meestal best wel veel, zelfs al heb je wat ongemakken.
- Val niet te gauw terug op je partner en laat niet alles uit handen nemen. Doe zo veel mogelijk dingen die je leuk vindt.
- Afleiding is het beste middel om je geest te verzetten. Praat met iedereen openlijk en zo eerlijk mogelijk over je toestand, zonder te klagen en laat merken dat je er goed mee overweg kunt gaan, daarmee voorkom je dat mensen in je omgeving zich van je afkeren, omdat ze er niet goed raad mee weten.
- Blijf optimistisch, er is altijd wel ergens een lichtpuntje waaruit hoop is te putten. Ik geniet met volle teugen van het leven, van mijn gezin en van alles om mij heen en ik hoop het nog lang zo uit te houden.
- Let wel “elk nadeel hebt ook z’n voordeel”.