Vorige week heb ik m’n verjaardag gevierd. Nou, ja gevierd…. Ja zeker, in eerste instantie wilde ik een enthousiast verhaal ervan maken. Immers, in 2007 kreeg ik bij het ontdekken van m’n klote ziekte te horen dat de prognose 1,5 tot 2 jaar bedroeg.
Ervaringsverhalen
Vorige week heb ik m’n verjaardag gevierd.
maart 2011 | Ton Verheij
Toch deed ik bewust m’n verhaal nog niet. Want lab-uitslagen waren nog niet allemaal bekend. Elke vrijdagmorgen bied ik om acht uur m’n linkerarm aan de lab-juffrouw aan. “ Al eens eerder geprikt?” , vroeg een jonge blondine. Schaamteloos antwoordde ik “ zeker meer dan 150 keer” …
Het kanker-eiwit gehalte, dat was het belangrijkste wat me wel interesseerde. Toen m’n ziekte weer ontspoorde pinksteren 2009, was het gehalte gestegen naar 15 gram. Eind 2010 was in het UMC dit gehalte minder dan 1 en bijna niet meer meetbaar, zo’n beetje als de “Contador-norm”. Een week verkeerde ik in spanning, en m’n teleurstelling groot toen de uitslag toch weer 1 gram bedroeg.
Ik voelde me namelijIk perfect en de weg-trainingen liepen steeds beter. M’n mailtje naar m’n behandelend specialist, werd echter door hem voor mij geruststellend beantwoord. “Komt goed Ton, we zijn nog niet klaar met de behandelingen” . Precies, zo zit het. Want wat moet ik nog gvd veel ellende ondergaan!
Op de maandag na dit bericht, krijg ik het zoveelste chemo-infuus, ik schat ongeveer nr 200…. En die rommel begint z’n vruchten af te werpen. Ik heb totaal geen eetlust meer, ja zelfs geen snoeplust meer. M’n libido is beperkt tot een biertje, de fiets, m’n spreekuren en m’n laptop. Angstvallig houd ik m’n gewicht ’s morgens bij. Ondanks de verjaardags-vlaai, ondanks de met liefde bereide maaltijden van Cecile, is het gewicht nog maar steeds net 66 kg… Elke dag heb ik op de fiets natuurlijk wel baat bij die 12 kg vermagering, maar zodra de weg omhoog loopt, schreeuwt het lichaam moord en brand. En wat erger is, het gaat gepaard met hoestbuien, opgeven van dikke groene klodders en braakneigingen. Maar niemand ziet het gelukkig…
Een grote wond in m’n gezicht, die nauwelijks heelt, accentueert de vernietigende gevolgen van ettelijke malen chemo-behandelingen. Met een Hb van 6,9, 40 trombo’s en 1,7 leuco’s is het rijden van 50 km in de natte kou, met een gemiddelde van 24,5 km/hr door deze ouwe, daarom een top-prestatie.
Toch gaat het van de week op woendag-middag weer mis. De hele nacht had ik alweer rondgelopen. Het slikken van Revlimid is dan misschien een voorrecht – ik durf hier niet eens te noemen wat deze pillen per stuk kosten …. – de gevolgen voor mij, zijn vergelijkbaar met verblijf in een nachtdierenhok.
Elke nacht spring ik meerdere malen kermend m’n nest uit en sleep de verlamde benen sloffend over de grond. De onderbeenspieren staan dan Spartaans-strak, een ondragelijke pijn. Na een kwartiertje zakt dit dan wel weer en kan ik weer m’n nest in. Na een half uur herhaalt zich dit dan weer en zo sleept het nachtdier zich voort totdat om kwart voor de zeven de wekker gaat en ik nog net op tijd om 8 uur achter m’n bureau op de praktijk kan plaats nemen.
Maar afgelopen woensdag morgen was het echt weer kloten. Gauw nog even 2 paracetamol, naast de dagelijkse riedel van 10 andere medicijnen, maar ’s middags liep m’n temp gauw op. Toch maar m’n bed in gekropen en zie……na 2 uurtjes de temp inmiddels al 40.3….
Eigenlijk moet ik bij meer dan 38.5 naar het UMC in Utrecht, maar ik slik eerst nog maar even extra antibiotica en zie…de volgende morgen koortsvrij. Dus om 8 uur begint weer een normale dagtaak.
Gewoon ook die dag een trainingsrondje van 5 kwartier, vaak gewoon met lampje naar (nacht….)Dieren op en neer. Op donderdag trof ik onderweg Karst Zijlstra en Alma Koelmeijer. Of ik met hen mee wilde rijden. Nou mooi niet…verschil van 20 jaar (Karst) en een Hb verschil van 3 mmol, oftewel CERA + Anabolen effect in het kwadraat.
Afgelopen nacht, weer het zelfde patroon van het nachtdier dat aangeschoten en jammerend door z’n hok loopt. Toch vandaag weer 55 km met 24.8 km/hr gereden, heerlijk! Schaarsbergen, Hoenderlo, Otterlo, Ede, Papendal. Geen dieren gezien, totdat ik langs de dierentuin bijna thuis was.
M’n verjaardag? Ik had dus niks te vieren….. Wel de ervaring dat van de lange weg van de behandelingen het einde in zicht komt. Maar hoe die eruit ziet?
Nachtdieren hebben een goed gezichtsvermogen. Maar ik heb het nog niet goed gezien……
