print header

Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten

Algemeen

Cancer Education www.cancereducation.com Dit is een Amerikaanse site die o.a. onderzoeken publiceert. U moet er zelf maar even de weg zoeken, zoals op vele van deze sites.

Opmerking van de medisch adviseur van de CMWP: Let op, informatie in gepubliceerde rapporten als op deze site verouderen nogal snel; de lezer moet daar rekening mee houden. Bovendien: het betreft uiteraard meestal niet de Nederlandse omstandigheden.

Integrale Kankercentra (IKC) www.ikcnet.nl Dit is het kennisnetwerk van de integrale kankercentra (IKC). De negen integrale kankercentra (IKC's) in Nederland zijn regionale netwerkorganisaties die hulpverleners in de oncologie en de palliatieve zorg ondersteunen. Doelstelling: De negen IKC's in Nederland bevorderen, dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis toegang hebben tot een samenhangend en kwalitatief verantwoord zorgaanbod.
De IKC's zijn verdeeld over Nederland:
IKA Amsterdam
IKL Limburg
IKMN Midden-Nederland
IKN Noord-Nederland
IKO Oost-nederland
IKR Rotterdam
IKST Stedendriek Twente
IKW West-Nederland

Kankerinfo www.kanker.info Dit portaal heeft als doel betrouwbare en actuele links over kanker te geven. Instellingen achter dit portaal: KWF/Kankerbestrijding (KWF), Vereniging van Integrale Kankercentra (ICK) en Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Kankerspoken www.kankerspoken.nl Als je vader of moeder kanker heeft kan het aardig spoken in je hoofd.

Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.

KankerWieHelpt www.kankerwiehelpt.nl Waar moet je heen als je hoort dat je kanker hebt?
KankerWieHelpt.nl is de website van de Limburgse zorginstellingen; de informatieve site over de ziekte en de zorg De site beantwoord vragen als:

is het kanker?
behandelen / wie helpt?
verder leven / wie helpt?

KWF Kankerbestrijding www.kwfkankerbestrijding.nl Dit is de site van wat nog vaak in de volksmond "Koningin WilhelminaFonds" heet; met het beroemde gironummer 26000. Labels op deze site zijn: Nieuws, Agenda, Vraagbaak, Forum, Bestellen, Onderzoekers en Pers.

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving.

Netwerk palliatieve zorg www.netwerkpalliatievezorg.nl U vindt op deze website informatie over palliatieve zorg en waar u palliatieve zorg vindt in uw regio.

Palliatieve zorg - zorg aan ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die niet meer beter kunnen worden. Het gaat om de zorg in de laatste levensfase voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar ook voor familie en naasten van deze mensen. Palliatieve zorg wordt ook wel terminale zorg of stervensbegeleiding genoemd, maar is veel breder.

Het doel van palliatieve zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en hun familie te realiseren.

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) www.npcf.nl Hoe beoordeel je van de kwaliteit en doelmatigheid van die zorg? De opvatting van de klanten in de zorg over wat “goede zorg” is, is maatgevend daarbij. Dat is het uitgangspunt van de site van Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF).

De NPCF wil eraan bijdragen dat “goede zorg” ook daadwerkelijk geleverd wordt. Om een goede keuze te kunnen maken is juiste en begrijpelijke informatie nodig over de verschillende mogelijkheden.

De NPCF vindt het daarom belangrijk, dat er goede voorlichtingsproducten en -methoden worden ontwikkeld, die ook daadwerkelijk worden ingezet in de zorg. Verder ijvert de NPCF voor goede wetgeving en toepasbaarheid van ervan.

Op de site vindt u overzichtelijk geordend informatie over de NPCF en de diverse onderwerpen. Een adressengids van en voor patiëntenorganisaties. Een webwinkel met publicaties van de NPCF.

De adressengids en de webwinkel vindt u in het menu bij Service. Hier is ook het Meldpunt "Last van veranderingen in de zorg?" ondergebracht. Via dit meldpunt kunt u knelpunten in de zorg melden en vindt u de antwoorden op een aantal meest gestelde vragen over veranderingen in de zorg.

PubMed (NCBI) www.pubmed.gov PubMed is een dienst van de U.S. National Library of Medicine met meer dan 17 miljoen citaten uit MEDLINE en andere wetenschappelijke tijdschriften voor biomedische artikelen, die teruggaan tot 1950. PubMed bevat links naar volledige tekstartikelen en andere gerelateerd bronnen.

PubMed is een handige bron om te achterhalen of over een bepaald onderwerp of over een vraag die bij u leeft al eens onderzoek is gepubliceerd. Helaas alleen in het engels.

Als u bijvoorbeeld op zoek bent naar vermoeidheid na een stamceltransplantatie zoekt u naar "fatigue stem cell transplantation". "Multipel Myeloom" is "multiple myeloma" en "Waldenström" zoekt u met "Waldenstrom Macroglobulinemia" of gewoon "Waldenstrom".

Opmerking van de medisch adviseur van de CMWP: Let op, informatie in gepubliceerde rapporten als op deze site verouderen nogal snel; de lezer moet daar rekening mee houden. Bovendien: het betreft uiteraard meestal niet de Nederlandse omstandigheden.

Stichting Diagnose en Kanker (SDK) www.diagnose-kanker.nl Een zeer uitgebreide interactieve site met labels als: Kankersoorten, Kankerverwekkers, Zaken die je raken, Kanker en alternatieven. Er is een nieuwsbutton en verder vindt u bijzonder veel forum- en mailgroepen op deze site.

Stichting Europdonor - Nederlandse stamceldonorbank www.europdonor.nl Europdonor is de Nederlandse stamceldonorbank. Bij Europdonor zijn de anonieme gegevens van de Nederlandse stamceldonors opgeslagen, die kunnen worden geraadpleegd voor patiënten wereldwijd. Gezonde donors zijn onmisbaar om patiënten te kunnen helpen die beenmerg hebben dat niet goed functioneert. Een stamceltransplantatie kan levensreddend zijn voor deze patiënten.

Europdonor werkt voor het vinden van nieuwe donors samen met de Sanquin bloedbanken. Er staan in Nederland meer dan 37.600 stamceldonors en 3.650 navelstrengbloedeenheden geregistreerd. Wereldwijd zijn er bijna 13 miljoen mensen geregistreerd als stamceldonor.