Lotgenotencontact

 

Voor veel patiënten is lotgenotencontact erg waardevol. Door het uitwisselen van ervaringen kom je meer te weten over je ziekte en hoe je er mee om kunt gaan. Bovendien kunnen de ervaringen van lotgenoten je steun geven.

Waarom lotgenotencontact

Er is veel onderzoek gedaan naar het effect van lotgenotencontact. Daaruit komen vooral positieve gevolgen. Je krijgt meer kennis over je ziekte en over het omgaan daarmee, zowel praktisch als emotioneel. Je kunt informatie checken bij ervaringsdeskundigen.

Het is fijn om steun en bemoediging te krijgen van lotgenoten in moeilijke tijden of als je voor lastige beslissingen staat. Lotgenoten kunnen waardevol zijn bij gesprekken over zingeving en spiritualiteit. Ook blijkt dat lotgenotencontact je kan helpen om een zware of belastende therapie vol te houden.

Ook voor jouw naasten kan het contact met andere naasten of lotgenoten belangrijk zijn. Ze krijgen meer informatie en kunnen jou beter steunen. En het kan hen helpen om beter met hun eigen verdriet en zorgen om te gaan.

Lotgenotencontact speelt dus een belangrijke rol bij patient empowerment: het versterken van de rol van de patiënt. Daarom vindt Hematon lotgenotencontact erg belangrijk. Daarom ook, vergoeden veel verzekeraars (deels) het lidmaatschap van een patiëntenvereniging. Kijk in je polis om te zien of dat bij jou ook het geval is.

Lotgenoten bij Hematon

Hematon biedt op verschillende manieren de mogelijkheid om met andere patiënten in contact te komen en ervaringen uit te wisselen. Hematon heeft door het hele land een netwerk van (ex-)patiënten en naasten die een speciale opleiding hebben gehad in lotgenotencontact.

  • E-mail
    Voor sommige mensen is lotgenotencontact per e-mail prettig. Je kunt dan even nadenken over de formulering van je vragen en je kunt de antwoorden op ieder moment nog eens rustig nalezen. Mail naar lotgenotencontact@hematon.nl.
  • Telefoon
    Andere mensen vinden een persoonlijk gesprek juist prettiger, waarbij je direct kunt reageren en antwoord krijgt. Je kunt telefonisch contact opnemen via nummer: 030-760 38 90. Als je geen gehoor krijgt dan bellen we je terug.
  • Facebook
    Hematon heeft een openbare Facebookpagina. Er zijn ook vijf besloten Facebookgroepen: Leukemie en MDS, Lymfklierkanker, Myeloom, Stamceltransplantatie en Waldenström. Hier kun je - zonder dat al jouw Facebookvrienden kunnen meelezen - vragen stellen en je verhaal delen. De beheerders van deze groepen zijn zelf patiënt en vrijwilliger van Hematon.
  • Bijeenkomsten
    Hematon organiseert regelmatig en door het hele land bijeenkomsten. In de meeste gevallen zijn er deskundige sprekers, maar de gesprekken in de pauzes met lotgenoten zijn voor veel mensen minstens zo waardevol. Kijk in de agenda voor bijeenkomsten bij jou in de buurt.
  • Magazine
    Viermaal per jaar komt Hematon Magazine uit. Als lid krijg je het blad gratis thuisgestuurd, niet-leden kunnen de oudere nummers hier lezen. Het magazine bevat veel ervaringsverhalen. Dat is weliswaar eenrichtingsverkeer, maar ook een vorm van lotgenotencontact.

Agenda

    • Informatiebijeenkomst over lymfklierkanker in Den Haag

      BETER na (non-)hodgkin?! Internist-hematoloog Lara Böhmer geeft uitleg over mogelijke late gevolgen van de behandeling van hodgkinlymfoom en diffuus grootcellig B-cellymfoom, en de 'BETER-poli'.

    • Lotgenotenbijeenkomst in Rotterdam

      Het thema van deze lotgenotenbijeenkomst is: Leven met kanker en dan...

    • Informatiebijeenkomst over kanker en bewegen in Zuidlaren

      Marcel ten Wolde is bewegingsagoog in het UMCG Beatrixoord. Hij begeleidt mensen met verschillende vormen van kanker, die opnieuw zoeken naar een fysieke balans in hun leven. 

    • Hematondag Zuid

      Een dag met aandacht voor alle bloedkankersoorten, stamceltransplantatie, effecten van behandelingen op langere termijn, communicatie met de arts, kanker en werk, naasten, bewegen, zingen en nog veel meer.

    • Informatiebijeenkomst over waldenström in Voorschoten

      Internist-hematoloog Roelandt Schop geeft informatie over de ziekte van Waldenström en de behandelingsmogelijkheden anno 2017. Ook zullen de klachten in de wait-and-seefase aan de orde komen.

    • Bijeenkomst over immuuntherapie in Enschede

      Hematoloog Wim Smit zal in zijn lezing ingaan op wat immuuntherapie inhoudt voor hematologische behandelingen.

    • Informatiebijeenkomst over CLL, AML en MDS in Amersfoort

      Hematon organiseert samen met het Meander Medisch Centrum een informatiebijeenkomst over CLL, AML, MDS en de huidige behandelingen.

    • Informatiebijeenkomst over multipel myeloom in Goes

      Nadere informatie volgt.