Thalidomide Risk Management Programma
Is door uw behandelend arts Thalidomide voorgeschreven dan heeft u mogelijk vragen. Ook krijgt u te maken met het Thalidomide Risk Management Programma (RMP). Op deze pagina vindt u informatie over Thalidomide en het RMP.
Thalidomide (Softenon) is een geneesmiddel dat in 1957 op de markt is gebracht als slaapmiddel. In de jaren daarna leidde Thalidomide tot grote opschudding. Door het middel treden namelijk ernstige aangeboren afwijkingen op bij pasgeborenen. Meer over Thalidomide op Wikipedia .
Waarom een Risk Management Programma
Thalidomide blijkt echter wel een effectief geneesmiddel voor multipel myeloom patiënten (Kahler-patiënten). Maar het opnieuw introduceren van Thalidomide als geneesmiddel leidt tot grote maatschappelijke weerstand; vooral bij Softenon-slachtoffers en hun familie.
Om tegemoet te komen aan deze maatschappelijke weerstand en multipel myeloom patiënten toch te kunnen behandelen met Thalidomide is het Risk Management Programma (RMP) opgesteld. Het RMP is tot stand gekomen door de samenwerking van artsen, patiënten (o.a. de CMWP) en bereidende apotheken.
Wat is het Risk Management Programma
Dit RMP is bedoeld om de risico’s van Thalidomide te benadrukken. En om iedereen die met Thalidomide in aanraking komt zo goed mogelijk te informeren. Daarmee wordt het risico van ernstige bijwerkingen vermeden.
Voor u als multipel myeloom patiënt betekent het RMP o.a. dat u een uitgebreide verklaring moet tekenen voorafgaand aan de behandeling. Door het tekenen van deze “Patiëntenverklaring voor de thalidomidebehandeling” ("informed consent") geeft u aan dat u het RMP goed heeft begrepen.
Dit alles zal in uw contact met uw behandelend arts uitvoerig worden toegelicht. Voor u zijn van het RMP vooral van belang de “Patiëntenverklaring voor de thalidomidebehandeling” en de “Patiënteninformatie”.
Documenten van het Risk Management Programma
Onderstaand vindt u het totale RMP (de 4e link). De Drie links daarboven zijn aparte documenten met pagina’s uit het RMP. Via deze documenten heeft u snel toegang tot voor u relevante informatie.
- Patiëntenverklaring voor de thalidomidebehandeling (Informed consent)
- Patiënteninformatie
- Artsenverklaring
- Thalidomide Risk Management Programma (TRMP) (hele rapport)
Leden van het Nederlands Platform voor Thalidomide Risk Management Programma
Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten
Mw. L.. van Ginneken – Noordman
Dr. P.W. Wijermans, arts
Leids Universitair Medisch Centrum, gynaecologie
Prof. Dr. F.M. Helmerhorst, arts
Apotheek de Magistrale Bereider, Tiopharma BV
Drs K.H. Tio, apotheker
ApotheekZorg BV
Drs H.L. Tan, apotheker
Mw. drs M.A.G. de Vries, apotheker
