Weblogs van patiënten

 

Houd je een weblog bij over multipel myeloom en wil je die graag delen via deze site? Stuur dan een mail naar webredactie@hematon.nl

Stoppen met Revlimid

13-04-2017 in Myeloom

Vandaag, 13 april, op controle geweest bij dokter Minnema in het UMC Utrecht. De afgelopen maanden was er niet veel nieuws onder de zon omdat alles ongeveer hetzelfde bleef.

Loek

Alleen heb ik sinds een maand of twee last van mijn onderrug op de plaats waar ik al eerder bestraald ben geweest. Op de ct-scan van vorige week bleken er geen kahlerhaarden te zitten. Waarschijnlijk heb ik last van restschade van de bestralingen van ongeveer 7 jaar geleden in mijn onderrug waardoor mijn spieren in dat gebied hard worden en pijn geven. Dit soort klachten gaat zich pas na vele jaren openbaren. De oplossing zou kunnen zijn om ontspanningsoefeningen te gaan doen, hiervoor ga ik maar naar mijn vaste fysio.

De bloeduitslagen vandaag zagen er normaal uit en mijn HB was weer iets gestegen, nu is het 8,4. De hoogte van mijn M-protëine is pas volgende week bekend: deze kan ik in mijn elektronisch patiëntendossier zien. De afgelopen 3 jaar heb ik Revlimid geslikt, eerst als behandeling, de M-protëine is van 26 naar 9 gegaan en ongeveer het laatste jaar als onderhoudsbehandeling. De vervelendste bijwerking is toch de darmproblemen waardoor we nu in overleg hebben besloten om te gaan stoppen met de Revlimid en te gaan zien hoe meneer Kahler zich gaat gedragen. Als het weer tijd is om te gaan starten met behandelingen zullen we dit als eerste doen met Revlimid, omdat dit nog niet is uitgewerkt.

Medicijnen die ik verder nog als behandeling kan krijgen zijn carfilzomib, pomalidomide en de nodige studies. Waarom geen daratumumab waar de afgelopen tijd in de media veel aandacht voor is geweest? Ik heb dit medicijn al in studieverband gehad en geeft bij mij grote luchtwegproblemen, dus dit is geen optie. Nu wordt het tijd dat mijn lichaam zich kan gaan herstellen van 3 jaar Revlimid en hopen dat Kahler zich een tijdje niet laat zien.

Prettige dagen.

Bron: Loek

Eerdere blogberichten

  • Bas

    Maximaal resultaat

    Het is weer even geleden dat ik iets van me heb laten horen. Er was ook niet echt reden toe. Langzaam maar zeker ben ik eigenlijk redelijk goed hersteld van de transplantatie. 

  • Cees

    Hypocalciëmie

    Weer thuis na een ziekenhuisopname van 4 dagen. Vorige week donderdag was ik zo ziek en kon ik zo slecht bewegen dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam meteen maar wist er geen goed raad mee. 
  • Tom

    En hoe gaat het nu?

    Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De daratumumab kan ik goed verdragen, de bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen. 

  • Cees

    Dubbel gevoel...

    Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren. 
  • Tom

    Een grafiek om blij van te worden

    Inmiddels ben ik maandag gestart met de tweede chemokuur. De eerste is - zoals bekend - niet helemaal vlekkeloos verlopen. 

  • Yvonne

    Sinds mijn nieuwe medicatie

    Het is even tijd om weer iets op papier te zetten. Sinds ik de Mimpara slik voor mijn bijschildklier, voel ik mij helemaal niet lekker.

  • Tom

    Een nieuwe spelbreker: lymfoedeem

    Nieuw: lymfoedeem als dwarsligger Ik was al bekend met lymfoedeem (mijn lymfklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999). Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw. 

  • Tom

    Dat was mij het weekendje wel

    Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet.

  • Cees

    Weer naar huis...

    Maandag 2 januari weer opgenomen in het ziekenhuis met hartklachten.

  • Tom

    Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?

    Mijn eerste chemokuur...

  • Bas

    Hoe gaat het nu?

    Ondertussen is het alweer dik een maand geleden dat ik uit het ziekenhuis ben ontslagen. Hoe is het mij in die tijd vergaan?

  • Tom

    Ingeloot daratumumab

    Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van daratumumab aan de kuur. 

  • Cees

    Nieuwjaarswens

    Dit jaar te laat voor een nieuwjaarswens. Niet dat ik het ben vergeten, maar omdat ik afgelopen week zomaar ineens werd opgenomen in het ziekenhuis.
  • Yvonne

    2016 Sluit ik goed af

    Voor dat het jaar ten eind ga, wil ik jullie nog even vertellen over mijn laatste controle van 2016 bij dokter Jie.

  • 24044.jpg

    De intake, veel onderzoeken te gaan

    Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven. Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen.

  • Tom

    De wet van Murphy

    Als het fout gaat, gaat alles ook fout. Daar leek het afgelopen weekend wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar hartinfarct.

  • 23874.jpg

    Hoe nu verder?

    Ik ben na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VUmc. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren. 

  • Bas

    Vervelende week achter de rug

    Zo, even niets van me laten horen. Ik heb een vervelende week achter de rug. Echt een week lang niet lekker geweest. Diarree, overgeven, misselijk, koorts, alleen maar ellende. 

  • Bas

    De eerste dagen in het ziekenhuis

    Maandag 14 november. Vanochtend om 09.45 uur mocht ik mij melden voor de opname op de verpleegafdeling Hematologie van het Radboudumc. Na ontvangst werd ik meteen naar mijn kamer gebracht, zodat ik mij kon installeren. 

  • Yvonne

    Een korte update

    Vandaag even een korte up date van mijn kant. Gisteren ben ik op controle geweest bij de endocrinoloog dokter Bianchi, want mijn eerste maand zit erop wat het gebruik betreft van de Mimpara.

  • Loek

    Stoppen met dexamethason

    We zijn weer een 2-maandelijkse controle verder dus hier een update van mijn gezondheid. De bloeduitslagen gaven geen verrassingen te zien dus dat is altijd een fijn startpunt.

  • Bas

    Opname stamceltransplantatie

    Alle vier kuren zijn ondertussen achter de rug. Sinds 3 weken geen kuren meer en geen medicatie. Nu merk je weer wat deze medicatie met je doet. 

  • Jaco

    De kahler is uitbehandeld

    Er is veel gebeurd sinds mijn laatste post. Begin deze week hebben we besloten om te stoppen met de actieve behandeling van de kahler.
  • Cees

    Niet te geloven, deel 2

    Jawel hoor, net als 4 maanden geleden vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en weer waren al mijn bloedwaarden uitstekend. Het IgA, IgG, Hb en de rest was helemaal goed.
  • Jaco

    Weer thuis

    Na de onverwachte opname in het LUMC heb ik ruim twee weken moeten blijven. Ik bleek een aantal infecties te hebben opgelopen die elk apart - of helemaal niet - behandeld moesten worden. 

  • Yvonne

    Uitslag mri-scan

    Een pak van mijn hart nu de uitslag van de mri bekend is.

  • Jaco

    Complicaties en verblijf in het LUMC

    Eind vorige week stond een transfusie met trombocyten gepland. Op die dag voelde ik me al niet in orde. 

  • Yvonne

    De uitslag van de nucleaire scan

    Vandaag was het dan zover. En inderdaad is naar voren gekomen dat mijn bijschildklier vergroot is en te actief.

  • Jaco

    Meer ziekenhuis dan thuis

    De afgelopen periode wordt onze agenda bijna volledig gedicteerd door het opvlammen van de Kahler en de gevolgen daarvan. 

  • Cees

    Oorproblemen...

    Waar ik al bang voor was is vandaag bevestigd. Mijn gehoor aan de linker kant is met 35 dB afgenomen. Iets meer dan mijn rechteroor waar ik al langer last van had. 
  • Jaco

    Een hectische week en nieuwe behandelingen

    Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen.

  • Bas

    Verdere daling eiwit

    Een kort berichtje. Ik zit alweer bijna aan het einde van kuur 3. Het gaat snel. De resultaten van kuur 2 worden langzaam aan bekend en wat blijkt, mijn M-proteïne is verder gedaald van 3,1 naar 1,5.

  • Loek

    Toch nog een daling met onderhoudsbehandeling

    Hier is een update van hoe het de afgelopen 10 weken is gegaan.

  • Jaco

    Zorgelijke ontwikkelingen

    Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien. 

  • Jaco

    Rolstoel in Bologna

    Onverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming. 

  • Bas

    Goede resultaten

    Het is vandaag 10 augustus en we zijn alweer bijna op de helft van de 2e kuur. De kuren zijn redelijk te hebben.

  • Pim

    De tijd gaat snel

    De tijd gaat inderdaad snel. Zeker als alles goed gaat. Normaal schrijf ik altijd wat op mijn blog gelijk na de controle maar deze keer wat later. 

  • Loek

    Geen verandering ondanks minderen medicijnen

    Een week geleden ben ik op mijn 2-maandelijkse controle geweest in het UMC Utrecht, niet bij mijn eigen arts want die was op vakantie, maar bij een vervanger.

  • Jaco

    Frankrijk en Leiden

    De afgelopen twee weken hebben we heerlijk vakantie gevierd in Frankrijk. We zaten in de Quercy, de streek ten oosten van de Dordogne. Een heerlijk huis, mooi weer en een verrassend mooie omgeving.

  • Bas

    Start kuur 1

    Gisteren, maandag 4 juli gestart met de eerste kuur.  Het was een lange dag in Nijmegen. 

  • Cees

    Niet te geloven...

    Ik kom zojuist terug uit het Erasmus MC vanwege mijn periodieke onderzoeken.

  • Bas

    Radboudumc

    Uiteindelijk ben ik in het Radboudumc terecht gekomen. Afgelopen woensdag de eerste afspraak gehad en kennis gemaakt met mijn nieuwe arts.

  • Jaco

    Een opgewekte hematoloog

    De afgelopen dagen stonden weer in het teken van meerdere consultaties bij verschillende specialisten. Vijf verschillende welteverstaan... 

  • Jaco

    Een weekje vakantie

    Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan. 

  • Bas

    Verdere ontwikkelingen en een nieuwe ribfractuur

    Afgelopen vrijdag hebben we zoals afgesproken een vervolggesprek gehad bij mijn behandelend arts. Erg veel wijzer zijn we nog niet geworden.

  • Loek

    Dexamethason gehalveerd

    Het is alweer een week of 11 geleden dat ik mijn laatste blog schreef.

  • Bas

    De ziekte is terug

    Gisteren heb de uitslag van het beenmergonderzoek gekregen. Bij binnenkomst in de spreekkamer was de blik en de begroeting van mijn arts voldoende voor mij om te beseffen dat ze geen goed nieuws voor me had en haar eerste woorden waren dan ook: 'Ik heb helaas erg slecht nieuws.' 

  • Bas

    Het is onrustig

    Na een relatief rustige periode zijn er wat zaken aan het veranderen.

  • Pim

    Het is al weer mei

    De tijd gaat snel. Het is alweer tijd voor de maandelijkse controle. Deze keer mogen we vroeg komen. Om 8.15 uur bloedprikken. Omdat het nog zo vroeg is, is het nog lekker rustig.

  • Cees

    Middagje Zeeland...

    Afgelopen weekend een heerlijk middagje met vrienden naar Zeeland geweest. We begonnen in Bruinisse en eindigden in Zierikzee. 
  • Jaco

    Kahlerpatiënt of hartpatiënt

    Sinds mijn longontsteking van vorig jaar is mijn conditie verder verslechterd. Mijn Hb is een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden.

  • Cees

    Hematon Magazine...

    Gisteren ontving ik per post Hematon Magazine. Wat leuk dat op pagina 23 een quote van mijn blogpost van enige weken geleden werd geciteerd. Bijzonder dat naast de andere ruim 67.000 bezoekers mijn blog ook wordt gelezen door de redactie van dit fraaie magazine. 
  • Pim

    De april controle

    Vandaag de maandelijkse controle in Rotterdam. Al vroeg op weg want al om kwart voor negen bloedprikken. Vandaag alleen op weg want de keuken wordt ook geplaatst vandaag en daar moet toch iemand bij zijn dus Nancy blijft thuis. 

  • Jaco

    La douce France

    Onze vakantie naar Frankrijk zit er alweer op. We zijn in de Champagne geweest, een gebied met veel oude dorpjes, grote middeleeuwse kathedralen en uiteraard wijnbouw.

  • Jaco

    Dalende eiwitten en stijgend Hb

    Vandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden. 

  • Loek

    Revlimid minderen

    Op maandag 21 maart op controle geweest in het UMC Utrecht. Na de vaste rituelen zoals bloedprikken en koffie drinken zijn we naar de afdeling gegaan. Het spreekuur liep op tijd.

  • Cees

    Witte donderdag...

    Witte donderdag is voor mij altijd een heel speciale dag. Niet alleen vanuit religieus oogpunt – het laatste avondmaal -, maar ook omdat ik op die donderdag 12 jaar geleden mijn definitieve diagnose multipel myeloom kreeg. 
  • Jaco

    Doorgaan met pomalidomide

    Het was gisteren weer vier weken na het vorige bezoek aan de hematoloog en de bloedtransfusie, tijd voor het volgende bezoek. 

  • Cees

    Controle...

    Het was weer tijd voor mijn periodieke controle vanochtend in het Erasmus MC. We kwamen keurig op tijd aan en hadden warempel meteen een parkeerplaats bij de ingang. 
  • Jaco

    Na de rugbehandeling

    Vorige week donderdag is de ingreep aan mijn ruggenwervels uitgevoerd. Twee ingezakte rugwervels zijn ingespoten met botcement (vertebroplastiek). De bedoeling is hiermee de pijnklachten die de ingezakte wervels veroorzaken te bestrijden.

  • Cees

    Het was weer feest...

    Het carnaval is sinds gisteren weer losgebarsten hier in het zuiden en vandaag waren de dochters met alle kleinkinderen naar huis gekomen om geheel in vol ornaat naar de grote optocht te gaan  kijken.
  • Pim

    Uitslag beenmergpunctie en maandelijkse controle

    Omdat er toch weer sporen van activiteit van meneer Kahler zijn, is er afgelopen week een beenmergpunctie gedaan. Dit wordt door het proefprotocol voorgeschreven maar eigenlijk zijn wij ook wel benieuwd wat de activiteit in het beenmerg is. Vandaag ook de reguliere maandelijkse controle met dus ook de uitslag van de punctie.

  • Bas

    Het gaat goed

    Het is weer even geleden dat ik me gemeld heb. Een kleine update.

  • Jaco

    Stappen in de goede richting

    Deze week zijn een paar positieve ontwikkelingen te melden. Met ingang van vandaag ben ik gestopt met de AmBisome-behandeling. 

  • Cees

    Voorlopig GEEN lenalidomide meer...

    Sinds 4 december 2015 slik ik geen linalidomide en dat bevalt uitstekend. Vandaag had ik een bel-afspraak met mijn arts in het EMC om de zaak te evalueren. 
  • Pim

    De eerste controle van 2016

    De feestdagen zijn voorbij. Het was erg gezellig maar vandaag weer het serieuze werk. De 1e controle van het jaar. 

  • Jaco

    Eind van het jaar, de stand van zaken

    Morgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC. 

  • Cees

    Op naar een chemo-loze kerst...

    Ik ben nu zo'n anderhalve week zonder de lenalidomide en dat bevalt geweldig. Geen tremoren meer, geen hitteaanvallen en vooral is het in het hoofd een stuk rustiger. 
  • Jaco

    Weer een bloedtransfusie en naar de orthopeed

    Afgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed.

  • Cees

    Revolutionair, maar ook eng besluit ...

    Gisteren is door mijn behandelend arts in het Erasmus MC besloten volledig te stoppen met de Lenalidomide. 
  • Loek Drubbel

    PET-scan

    Mijn tweemaandelijkse controle is weer geweest, niet bij mijn vaste arts maar bij een vervanger, omdat het jaarlijkse hematologen congres (ASH) plaatsvindt.

  • Pim van den Berg

    De maandelijkse controle

    Vandaag 2 december weer naar Rotterdam voor de controle. Om 8 uur zijn we al in het Erasmus MC want we hebben om 9.15 uur een afspraak met de dokter.

  • Jaco

    Eindelijk goed nieuws

    Na maanden van getob en complicaties kregen we vandaag eindelijk weer eens goed nieuws. 

  • Cees

    Controle Erasmus MC...

    Vanochtend weer voor de reguliere periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest.
  • Jaco

    Opnieuw complicaties

    Vorige week had ik een paar keer last van een onregelmatige, nogal hoge hartslag. Daarbij kwam, dat ik vanaf zondagmiddag mijn eten en drinken niet meer binnen kon houden. 

  • 21201.jpg

    Geen verandering

    De laatste jaren waren we gewend om een keer per 2 maanden naar Rotterdam te rijden. Nu al na 3 weken omdat er weer iets te zien was in het bloed.

  • 21178.jpg

    Laatste blog van Rona

    Hoe zal ik beginnen? Eigenlijk best een beetje moelijk. Maar nu gaat het er dan toch van komen.

  • Jaco

    Het blijft tobben

    De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC. 

  • Rona

    Controle oncoloog en neuroloog

    Eerst donderdag naar de neuroloog. Joop ging gelukkig mee. Het is toch dat ik dingen vergeet te vertellenof te onthouden.

  • Loek

    Nog verder dalen?

    Afgelopen donderdag op mijn 2-maandelijkse controle geweest in het UMC Utrecht en toch wel benieuwd of de daling van mijn M-protëine doorzet en of mijn VIT (een soort port-a-cath) nog werkt.

  • Cees

    Mijn 60e verjaardag...

    Wie had dat elf jaar geleden kunnen denken dat ik het afgelopen weekend mijn 60e verjaardag heb kunnen vieren. 
  • Rona

    Vakantie in Roggel

    De naam klinkt niet fijn maar het vakantie park, de Leistert, daarin tegen was super. We hadden dus dat 7 persoons boerderijtje geboekt. Aangepast aan mindervaliden.

  • Cees

    Fotoshoot...

    Boven onze bank hangt een prachtige foto van onze kinderen die inmiddels 12 jaar geleden is gemaakt naar aanleiding van ons 25-jarig huwelijksfeest. Enigszins gedateerd dus tijd voor een nieuwe. 
     
  • Jaco

    Een lange dag in het LUMC

    Gisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte.

  • Bas

    Geen bericht, goed bericht

    Het is weer enige maanden geleden dat ik iets van me heb laten horen via deze blog. Geen bericht goed bericht zullen we maar zeggen.

  • Rona

    Opname achter de rug

    Ja het was weer even niet goed. Na de vorige opname ben ik constant moe gebleven. Zodanig dat ik me wel eens zorgen maakte hoe het zou moeten gaan met de vakantie. 

  • Cees

    Blij, blij, super-blij...

    Ik heb gisteren een andere scootmobiel gekocht en daar ben ik heel erg blij mee. Dit is eigenlijk mijn enige vorm van vrijheid en onafhankelijkheid.
     
  • Jaco

    Weer bestraling nodig

    Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger. 

  • Rona

    Bestraling

    Vorige week donderdag mijn laatste, van vijf bestralingen gehad. Ik ben blij dat het achter de rug is. Ik had in de heup kam rechts veel pijn. De pijn is nu helemaal verdwenen. Fijn.

  • Jaco

    Zoeken naar de goede behandelingen

    Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen. 

  • Rona

    Wederom maandelijkse controle

    Het was weer een lange zit bij de oncoloog. Ik ben een ingewikkelde patiente. Helaas dat wisten we al.

  • Pim van den Berg

    Geen nieuws is goed nieuws

    Na een heel leuke vakantie in Picardie, Frankrijk vandaag weer naar Rotterdam. Vanwege de vakantie heeft het wat langer geduurd dan normaal. Drie maanden in plaats van twee.

  • 20703.jpg

    Meer behandeling nodig

    Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol). 

  • Rona

    Zie het niet meer zitten

    Gisteren contact gehad met de plaatsvervangend oncoloog. Mijn oncoloog is op vakantie. Heb ik altijd. De dag voorafgaande aan het telefonisch consult heb ik bloed laten prikken.

  • Jaco

    Gelukkig weer naar huis

    Na alweer 8 dagen in het LUMC mocht ik vandaag naar huis. Mijn conditie is de laatste dagen met sprongen vooruit gegaan.
  • Jaco

    Kaakchirurg en hematoloog

    Vanochtend ben ik met bed en al naar de poli kaakchirurgie gebracht voor nader onderzoek van mijn mondklachten. Daar werd een gebitsfoto gemaakt waaruit direct al bleek dat er geen sprake is van een doorbrekende verstandskies of iets dergelijks. 

  • Rona

    Weer thuis

    Ja dat is weer fijn. Ik ben zaterdag thuis gekomen dus nu ongeveer 3 dagen thuis. Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop. 

  • Jaco

    Van het een naar het ander

    De complicaties als gevolg van mijn behandelingen blijven komen. Anderhalve week geleden begon ik met een antibioticakuur om mijn longontsteking te bestrijden. Zo'n  kuur duurt een kleine week, maar ik merkte geen verandering. 

  • Rona

    Opname MMC

    Vorige week was ik erg moe, we hebben daar toen verder geen aandacht aan besteed. Ook het weekend waarin Eveline thuis zou zijn en dat is toch altijd voor een moeder erg fijn, was ik zodanig moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen. 

  • Jaco

    Belastende behandelingen

    Vorige keer schreef ik over een aantal nieuwe behandelingen die ik zou krijgen. Die zijn inmiddels allemaal in gang gezet. De bestraling van mijn schouder en rechter bovenarm is inmiddels klaar, na 5 sessies.

  • Rona

    Bezoek aan het Erasmus MC

    Afgelopen maandag werd ik gebeld door het Erasmus MC. De assistente van professor Sonneveld deed me vertellen dat ik de donderdag van die week een afspraak had bij professor Sonneveld. Ik schrok hier toch echt wel van.

  • Cees

    Tijd voor een feestje

    Gisteren voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en dat was een beetje een deceptie. In plaats van de afspraak afgelopen woensdag bij mijn behandelend arts, werd ik gisteren plotseling verwacht bij mijn professor. 
  • Rona

    Geen gezellige koffie met mijn collega's

    Gistermiddag ben ik opgebeld door de assistente van professor Sonneveld uit het Erasmus MC. Hij heeft verzocht om mij op het spreekuur van donderdag a.s te plaatsen. 

  • Rona

    Minder goede berichten

    Helaas, jammer. Ik was er zo van overtuigd dat het M-proteïne gedaald was en als hij dat niet zou hebben gedaan gelijk zou zijn gebleven. 

  • Cees

    Recalcitrant...

    Vlak voor de vakantie op Kreta had ik mij moeten melden voor mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC. Ik heb die afspraak afgezegd (onder protest), iets wat ik in de vorige 11,5 jaar nog nooit heb gedaan.
     
  • Jaco Dubbeldam

    Weer tegenvallers

    Helaas zijn er weer nieuwe ontwikkelingen die zorg geven. Twee weken geleden, de dag na mijn vorige post, begon ik pijn te krijgen aan mijn rechterschouder en hals.

  • Rona

    Neuroloog en KNO-arts

    Dinsdag middag had ik een afspraak met de neuroloog. Ik was doorgestuurd door mijn hematoloog ivm de MRI die begin juni gemaakt was.

  • Rona

    Maandelijkse update (beetje laat) en vakantie

    12 juni hebben we weer de maandelijkse controle bij de hematologe gehad. Zoals iedereen wel weet mocht ik de vorige kuur niet in zijn geheel starten ivb met te lage witte bloedcellen en te lage bloedplaatjes.

  • Jaco

    Bijna klaar met de behandelingen

    De bezoekjes aan het LUMC zitten er voorlopig bijna weer op. Gisteren heb ik de laatste van vijf bestralingen gekregen en nog een nagesprek met de radiotherapeut gehad. Vandaag is er een beenmergpunctie afgenomen en zijn we langs de orthopeed gegaan om mijn schouder, na operatie van twee weken, te laten controleren.

  • Cees

    Het is weer voorbij...

    Vandaag teruggekomen na een lange, maar voorspoedige reis uit het mooie, vriendelijke en zonnige Kreta.
     
  • Jaco

    Bestraling en DLI

    Gisteren hadden we een dubbele afspraak in het LUMC. Eerst langs de radiotherapeut in verband met de pijnklachten in mijn rug. Er zijn twee plekken waar ik last van heb.

  • Rona

    Even een tussentijdse update

    Ik zit nu zo ongeveer op de helft van mijn onderhoudsmaand, zo zal ik het maar noemen. Ik begin nu weer wat op te knappen van mijn moeheid. Tjonge ik zal hier nooit aan wennen hoor. Ja ik kan er mee omgaan, dat is een ander verhaal.

  • Jaco

    Operatie geslaagd

    Vanochtend tegen acht uur liepen we het LUMC binnen. Mijn telefoon ging: de opnameafdeling aan de lijn, waar ik bleef, ik was al om zeven uur verwacht. Het was gelukkig allemaal geen probleem. 

  • Jaco

    Een spannende week voor de boeg

    Morgenochtend om 8:00 uur moet ik mij melden op de afdeling Orthopedie van het LUMC. De schroef in mijn schouder waar ik al meer dan een jaar last van heb zal worden verwijderd. Het is geen grote ingreep en levert hopelijk vermindering van de pijn in mijn schouder op. 

  • Pim

    Een klein jubileum...

    Ja, inderdaad een klein jubileum. Alweer 3 jaar (!) in volledige remissie. Geen klachten, geen afwijkende bloedwaarden dus eigenlijk alles normaal. 

  • Laurens

    Een mooi afscheid

    Gisteren weer bij de specialist geweest en nu inderdaad terug doorverwezen naar de huisarts. Allerlei onderzoek gedaan, ik hou het kort. 

  • 20241.jpg

    DLI nu afgeblazen

    Na al de perikelen met mijn nieren zagen we erg uit naar de afspraak die we hadden in het VUmc met de arts die verantwoordelijk was voor de DLI. In het MCL waren we goed behandeld voor het acute nierfalen, maar vragen over de ziekte op de langere termijn werden allemaal doorverwezen naar Amsterdam, VUmc. En we hadden nogal wat vragen.

  • Cees

    Varen, varen over de baren...

    Gisteren hebben we heerlijk gevaren of beter gezegd gezeild op de Oosterschelde. Dat was het gevolg van een heel leuke ontmoeting tijdens een familie-reünie twee weken geleden.

  • Rona

    Maandelijkse controle

    Vandaag weer de maandelijkse controle gehad. Ik ging in de eerste instantie alleen heen omdat Joop gelijkertijd een afspraak had in  Eindhoven. Het spreekuur bij mij liep uit en dus kon Joop toch nog net bijsluiten en daar ben ik dan natuurlijk weer erg blij mee.

  • Jaco

    APD, uitslagen en verdere behandeling

    Om 9:00 uur vandaag mocht ik me weer melden voor een APD-infuus in het LUMC. Zo'n APD wordt elke 4 weken gegeven. Bij een APD krijg je via een infuus een zogenaamd bisfosfonaat toegediend. Dat medicijn voorkomt verdere botafbraak en kan ook herstel van botlaesies bevorderen. 

  • 20160.jpg

    De nieren proeven

    Onze huidige grote roerganger mag graag een vorkje prikken met de ander, en dan de nieren proeven. 

  • Laurens

    DLI van 10 miljoen T-cellen

    Afgelopen woensdag heb ik de donor-lymfocyt-infusie, DLI, gehad. 

  • Rona

    Tijd voor de maandelijkse update

    We hebben weer de controle bij de interniste achter de rug. Op vrijdag bloed prikken en op maandag controle betekend met bijna zekerheid dat we dan niet de uitslag zullen hebben van het M-proteïne. 

  • Jaco

    Voortgang van de behandeling

    De voortgang van de behandeling van mijn Kahler gaat langzaamaan verder. Twee weken geleden zijn we bij de hematoloog in het LUMC geweest en hebben een aantal zaken besproken.

  • Loek

    8 jaar Kahler!

    Het is nu ongeveer 8 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler kreeg. De eerste tijd zit je in een achtbaan en nu is het zoiets als wat erbij hoort. 

  • Rona

    Kuur zes

    Bijna klaar, tenminste met de Revlemid. Dan heb ik wat dat medicijn mijn rust week. De cyclofosfamide en prednison gaan gewoon elke dag door. Deze kuur ben ik stomweg meer moe. 

  • Rona

    Wat meer moe

    Tja, kan ook niet anders. Ik ben de laatste dagen weer meer moe. Het is gelukkig wel een moeheid waar ik mee om kan gaan en niet gelijk in een dip schiet. Natuurlijk is het niet leuk want ik wil net als iedereen gewoon fit zijn.

  • Laurens

    DLI nu ingepland

    Afgelopen week werd ik gebeld door de hematoloog. Bij de laatste bloedafname was de waarde voor het M-proteïne weer verder gedaald en ook de lichte ketens, de stukjes eiwit van verschillende soorten, ontwikkelden zich gunstig.

  • Bas

    De nieuwe kuren werken!

    Om maar meteen met de deur in huis te vallen. De nieuwe medicatie, lenalidomide in combinatie met dexamethason en bortezomib werkt.

  • Jaco

    Voorlopige uitslagen

    Deze week heb ik met mijn hematoloog gemaild over de voorlopige uitslagen van het laatste beenmergonderzoek.

  • Pim

    Het voorjaar begint goed

    Na een geweldige carnaval en een hardnekkige verkoudheid vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Ik voel me goed maar toch altijd weer wat spanning.

  • Cees

    Onderzoeken, uitslag en nieuw experiment...

    Ik heb al een tijdje niets meer gepubliceerd op mijn blog. Niet dat er niets is gebeurd de afgelopen tijd, maar wellicht minder interessant om erover te schrijven.
     
  • 19782.jpg

    Heerlijke vakantie

    Ja, een heerlijke vakantie gehad op wederom Tenerife. Nu samen met Joop.

  • Laurens

    Eindelijk weer voorjaar

    Ondertussen is het dus voorjaar geworden. In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

  • Bas

    Het (voorlopig) laatste traject

    Het is nu 3 weken geleden dat ik de VMP kuren afgerond heb. Ik geniet nu van enkele weken, zonder enige vorm van behandeling.

  • 19673.jpg

    Waardes weer gedaald

    Goed nieuws. De waardes van het M-proteïne zijn wederom weer gedaald. Helaas niet zo spectaculair als de twee voorgaande keren maar toch ze zijn gedaald. 

  • Jaco

    Na de DLI

    De laatste DLI-behandeling is nu drie weken geleden. Als gevolg van deze behandeling merk ik een toename van een paar lichte graft-versus-host effecten (omgekeerde afstotingsreactie).

  • Jaco

    De derde DLI-behandeling

    Terwijl ik dit schrijf, ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen. 

  • 19541.jpg

    Wat praktische zaken

    Op dit moment geniet ik mijn dexamethason dagen, dagen met weliswaar lage weerstand, maar wel meer energie en minder pijn.

  • 19536.jpg

    Uitslagen 19 januari

    Tada tadaterdeta, goed nieuws. Het M-Proteine, IgG Kappa is wederom gedaald en wel met 5 punten.

  • Laurens

    Verder met de Velcade

    Afgelopen woensdag ben ik in het MCL weer begonnen met de behandeling van Kahler met behulp van Velcade (bortezomib) en dexamethason.

  • Marcha

    3 jaar

    En dan is het alweer 3 jaar geleden dat we de niet te bevatten diagnose kregen. 

  • Jaco

    Niezen blijft gevaarlijk - nieuwe pijnklachten

    De afgelopen periode is relatief rustig en stabiel geweest. 

  • Pim

    Wederom goede berichten

    Vandaag, 14 januari, voor de 1e keer dit jaar naar Rotterdam voor de controle.

  • Loek

    Kleine daling en PET-scan

    Ik heb even gewacht met dit bericht te maken totdat ik alle uitslagen bij elkaar had. 

  • 19417.jpg

    Uitslagen, kerst, Oud en Nieuw, porth a cath en werk

    Beetje aan de late kant maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er gewoon niet aan toe kwam om eerder een update te doen.

  • Laurens

    Oud en nieuw met longontsteking in het ziekenhuis en met Driekoningen naar huis terug

    Er zat al heel lang een vervelende kriebel in mijn keel, en verkoudheid, dat had ik de laatste jaren eigenlijk altijd wel een beetje de meer of een beetje minder last van.

  • 19375.jpg

    Verkouden kerstdagen...

    In de afgelopen weken vielen één voor één mijn familieleden om vanwege de griep of een uitzonderlijke verkoudheid. Het was dus niet de vraag of het bij mij zou gebeuren, maar vooral WANNEER. 
  • Cees

    Uitslag vandaag en Kerst...

    Vanochtend vroeg al naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Het wachten duurde zoals gewoonlijk weer lang. Maar het was het waard. 

  • Laurens

    Velcade behandeling nu weer in Leeuwarden, MCL

    Over vrije artskeuze gesproken, in de afgelopen 7 jaar heb ik heel wat heen en weer gependeld tussen verschillende ziekenhuizen en behandelaars. Met behandelingen die zo duur zijn dat deze buiten de normale verzekerde behandelingen vallen. 

  • Rona

    2 Weken na Tenerife

    Na mijn vakantie werd, zoals ik in mijn eerdere blog schreef, opgenomen in het ziekenhuis. Na een paar dagen mocht ik gelukkig weer naar huis. We besloten om het lot niet te tarten en mijn koffertje ingepakt te laten, evenals mijn toilet tas. Zou het zo zijn dat ik weer terug moest dan hoefde ik niet veel meer in te pakken.

  • Jaco

    Kleine update

    Naar aanleiding van het beenmergonderzoek belde mijn hematoloog vandaag over de eerste uitslagen. Die uitslagen waren van een tweetal onderzoeken naar de aanwezigheid van plasmacellen in mijn beenmerg. 

  • Rona

    Vakantie Tenerife

    We hebben het heerlijk gehad op Tenerife. Wat een mooi eiland is dit. Had ik nooit verwacht. De Canarische eilanden trokken mij nooit. Waarom, geen idee. Maar hier is nu verandering in gekomen. Volgend jaar ga ik met Joop weer heen.

  • 19226.jpg

    Ook pomalidomide door de mand

    Telkens weer heb ik een nieuwe kuur gekregen, nadat een kuur of combinatie van medicijnen niet afdoende bleek om de ziekte van Kahler onder controle te houden. En ook nu blijkt de pomalidomide niet in staat om de ziekte onder controle te houden. 

  • Jaco

    Volhouden

    Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiëren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat.

  • Rona

    Gaat best goed

    Door de bocht genomen gaat het best goed. gisteren even een misse dag maar ik denk dat dit door de chemo komt. Na een tabletje tegen de misselijkheid ging het wel weer goed en heb ik toch weer de nodige dingen in huis gedaan. 

  • Cees

    Zo'n 11 jaar geleden...

    Rond deze tijd is het 11 jaar geleden dat ik met wat vage klachten naar de huisarts ging. Zij was als opvolger van haar vader net begonnen in de praktijk en was dus nog 'fris'. 
  • Loek

    Geen verandering

    De afgelopen tijd veranderd er niet veel in mijn situatie. Mijn M-proteïne waarde is nu 4 controles hetzelfde, 15. Dit is wel met het gebruik van Revlimid en dexamethason.

  • Jaco

    Nog geen verbetering

     

    De laatste tijd ben ik weer veel in het LUMC geweest. Drie weken geleden voor weer een beenmergpunctie en een APD-behandeling. Ik liep intussen weer rond met nieuwe pijnklachten in mijn ribben en borstbeen. 

  • Laurens

    De roze blik

    Afgelopen woensdag weer naar het VU medisch centrum geweest. Er valt weinig over te zeggen. De eiwituitslagen schommelen, ze zijn niet gedaald, maar iets gestegen, alleen zo weinig, dat er niet iets uit af te leiden valt.

  • Pim

    Langzamerhand een uitzondering

    Vandaag weer naar Rotterdam voor controle. Na het gebruikelijke bloedprikken koffie met iets lekkers erbij. Daarna naar de wachtkamer. Meestal loopt het minstens een half uur uit maar vandaag maar 5 minuten. 

  • Laurens

    Door met pomalidomide

    Morgen, de laatste woensdag in oktober, gaan Marcella en ik weer voor controle naar de arts. Sinds mijn vorige bericht, van begin augustus is er het een en ander veranderd. 

  • Rona

    Het is zo als het is

    Mooi gezegde. Wat moet je ermee? Momenteel zit ik vreselijk in de put en zie het gewoon niet meer zitten.

  • Rona

    Slechte berichten

    Ten eerste begin ik weer met dat we een heerlijke vakantie hebben gehad waar ik nog steeds op teer. Helaas werden we snel terug geworpen in de hedendaagse werkelijkheid.

  • 18701.jpg

    Uitslag vandaag...

    Vanochtend naar het Erasmus MC geweest voor mijn 8-wekelijks onderzoek. Het klinkt wellicht gek, maar na zoveel jaar lijkt het wel of het steeds spannender wordt. 
  • Jaco

    Tussenstand

    Het was gisteren twee weken geleden dat ik de DLI-behandeling heb gekregen. Tijd voor een tussentijdse controle bij de hematoloog in het LUMC.

  • Loek

    Ziekte onder controle met medicijnen

    De afgelopen tijd gebeurt er op het gebied van Kahler niet veel, er zit nagenoeg geen daling meer in en nu staat de waarde voor de 2e keer stil. 

  • Rona

    Goede berichten

    Gisteren bij de internist geweest voor controle en die had goed bericht. De MRI liet zien dat de tumor die in mijn ruggenmerg zat, het plasmacytoom, totaal verdwenen is. 

  • Jaco

    Opnieuw DLI en bestraling

    Zoals gepland is vorige week de tweede DLI-behandeling gegeven. Daarbij heb ik een portie afweercellen van mijn donor per infuus toegediend gekregen. 
  • Pim

    Alweer tijd voor de controle

    De tijd gaat snel. Zeker als er een maand vakantie in zit. Vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Eerst even in de file staan vanwege een ongeluk. Als we weer gaan rijden en in Rotterdam aankomen zijn we zo'n 20 minuten te laat. 

  • Rona

    Doorgaan met chemo?

    Twijfel? Doorgaan met de chemo of stoppen? Ja een heftige vraag maar ik heb hem dit weekend echt gesteld. Laten we meneer Kahler zijn gang gaan en zien waar het schip strand of ga ik door met de chemo en het gevecht?

  • Rona

    THUIS

    Gistermorgen definitief naar huis gekomen. Ik had de hele week al dingen geregeld, qua medicatie enzo. Toch helaas moet er op het laatste moment nog lang gewacht worden tot alles klaar is. Dit vond ik erg jammer.

  • Jaco

    Weer een andere wending

    In de loop van vorige week begon ik steeds meer last te krijgen van polyneuropathie. De tintelingen in mijn handen en vooral in mijn voeten namen flink toe. Daarnaast begon ik krampen te krijgen in mijn onderbenen en soms in mijn handen. 

  • Hanneke

    Zware weken

    De afgelopen weken zijn niet rooskleurig geweest. De pijn in de rug was redelijk snel onder controle en de morfine was weer afgebouwd, maar mam kreeg last van vage rare klachten, die begonnen met extreme haaruitval.

  • Cees

    Oogziekenhuis...

    Vandaag dan toch eindelijk naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion. De afspraak had ik al in maart gemaakt, blijkbaar een lange wachttijd. Tot mijn geruststelling kan het probleem onder lokale verdoving worden verholpen. 

  • Rona

    Nog twee dagen

    Ja en dan ga ik voorgoed naar huis. Heerlijk mijn week kan niet meer stuk. Vrijdag komt Joop me ophalen. De handbewogen rolstoel moet hij dan nl. meenemen in de auto en ik ga dan met de elektrische rolstoel met de taxbus naar huis.

  • Rona

    Laatste loodjes wegen het zwaarst

    Dit is een spreekwoord wat iedereen wel kent. Helaas geld dit voor mij echt wel zo. Ik heb het om de paar dagen erg zwaar. Ik denk ik gedurende de dagen dat het goed gaat, nou lekker ik kom de laatste dagen hier wel goed door en dan in eens gaat er zomaar een knop om en dan is het mis. 

  • Jaco

    Alweer 5 weken REP-kuur

    Na het sombere bericht van 5 weken geleden is er veel gebeurd. De REP-kuur is gestart en paradoxaal genoeg voel ik me daar veel beter bij dan bij de DLI-behandeling. Dat komt omdat ik ben gestopt met Interferon, dat een gevoel van algehele malaise als belangrijke bijwerking heeft. Daar had ik behoorlijk last van: geen zin om dingen te doen, opkijken tegen zelfs maar eenvoudige zaken zoals wat boodschappen halen. Die malaise is verdwenen en het is nu de prednison die ervoor zorgt dat ik me veel energieker voel.

  • Rona

    Weer een weekend thuis

    Heerlijk. Ik keek er echt naar uit. Kijken hoe het met de badkamer gesteld is en dat is ver. Wauw wat gaat dat hard. Dit is een goede opsteker voor mijn heimwee. De muren staan de riolering is aangesloten. Erwin heeft vanavond de elektra gedaan en Joop heeft bij Ikea een kast gehaald die mooi in hoekje naast de wasbak komt te staan. Iedereen is zo hard  bezig om mij zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Wat is iedereen toch ontzettend lief.

  • Cees en Ellen

    Goede uitslagen...

    Eigenlijk had ik dit stukje al woensdagavond moeten schrijven, maar ik kwam er niet toe. Enerzijds vanwege het mooie weer en anderzijds omdat - hoe gek het ook klinkt - ik altijd een beetje van de leg af ben wanneer ik goed nieuws krijg. 
  • Laurens

    Pomalidomide doet het goed

    In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is. 

  • Rona

    Dip, dip dip dipper en nog eens dip

    De titel laat al niet veel goeds lezen. Inderdaad. Ik zat, zit in een giga dip. Vanaf vorige week dinsdag begonnen. Dexamethason die ik voor mijn bestraling had gekregen is te snel afgebouwd waardoor ik in een giga dip terecht kwam.

  • Loek

    Waarde stabiel

    Het is ongeveer 6 weken geleden sinds mijn laatste bericht. Mijn kuur verloopt met de 'normale' bijwerkingen: lichte neuropathie in mijn beide vingers. Met het starten van de 5e kuur heb ik last gekregen van zweten in de nacht. Daar zat ik net niet op te wachten, midden in de nacht wakker worden van een nat t-shirt, hoofdkussen en dekbedhoes is niet echt mijn hobby.

  • Jaco

    Bloedwaardes onverwacht snel gestegen

    Helaas zijn er weer slechte ontwikkelingen. Op 2 juli is er bloed afgenomen en afgelopen dinsdag kwam daar onverwacht snel de uitslag van. In mijn vorige blog beschreef ik drie mogelijk scenario's. Het slechtste van de drie is daarvan nu uitgekomen. 

  • Hanneke

    Acceptatie

    Negen jaar lang heb ik me afgevraagd, wanneer komt het nou, waar iedereen het over heeft. Op zoveel weblogs en van zo veel ervaringsverhalen hoor je altijd dat er een berusting komt, een acceptatie van het feit dat de strijd verloren is.

  • Rona

    Autotransfer en meer

    Ja alles staat in het teken van transfers en kracht opbouwen. Kracht opbouwen in mijn armen want daar moet ik dus alles mee doen. Het valt echt niet mee om dit op te bouwen maar het lukt me toch aardig. Af en toe maakt de fysiotherapeut een stukje film om de vooruitgang te laten zien en dan zie je echt verschil. Dit is fijn.

  • Pim

    We blijven gewoon doorgaan

    Al weer twee maanden voorbij dus weer tijd voor de controle in het Erasmus MC. Al vroeg richting Rotterdam in de regen. Niet te veel verkeer dus mooi op tijd. Zoals gewoonlijk eerst bloedprikken. Dan wachten op de uitslagen. Intussen gaan we altijd maar koffie drinken met iets lekkers erbij. 

  • Marcha

    SamenLoop

    Lang niet geschreven. Moet zeggen dat 't ook een beetje door de social media zoals facebook komt. Soms heb je geen tijd, energie of zin om een stuk te schrijven maar voldoet een kort bericht op facebook ook.
    In ieder geval, na de winterdip en toen het betere weer weer begon in het voorjaar, was ik ook even klaar met het onderwerp 'project D'. Het is gelukkig nog niet aan de orde dus ik geef mezelf nog even de tijd daarvoor.

  • Jaco

    Vakantie en bestraling

    Sinds mijn vorige schrijven, drie weken geleden, is er alweer het nodige gebeurd. Mijn oogkas is bestraald en daar heb ik behoorlijk last van gehad. Het vervelendste lijkt nu wel achter de rug. Op 11 juni is een bloed- en beenmergonderzoek uitgevoerd, om te meten of en hoe de DLI-behandeling aanslaat. De bijwerkingen van de interferon blijven inmiddels nadrukkelijk aanwezig, vooral vermoeidheidsklachten.

  • Rona

    Revalidatie

    Revalideren is hard werken maar dat kan ieder denk wel voor zichzelf invullen.
    Ik ben hier nu 10 dagen en ik moet zeggen dat ik hele grote stappen maak in mijn revalidatie proces.

  • Cees

    Interview Vereniging Hartsdromen.nl ...

    Lag er zomaar het allereerste exemplaar van de vereniging hartsdromen in mijn postbus. De vereniging van dromenvervullers voor mensen boven de 18 jaar, die helpen bij onvervulde levensdromen. 

  • Hanneke

    Geen goede vooruitzichten

    Afgelopen maandag was het weer tijd voor een bezoekje aan het AZM. Mam heeft de afgelopen periode Endoxan geslikt en het effect hiervan was enigszins te zien. Nee, geen dalingen, maar de kappa eiwitten waren in verhouding niet heel veel gestegen. Het ratio was heel hoog. Je mag enigszins concluderen dat de Endoxan een explosieve stijging heeft beperkt, maar dat mister Kahler heel hard zijn best aan het doen is om de overhand te krijgen. De vooruitzichten zijn dan ook alles behalve goed.

  • Loek Drubbel

    Kuur doet zijn werk

    Ik heb weer alle uitslagen bij elkaar dus tijd voor een update. Vorige week maandag weer voor controle geweest in het UMC Utrecht en bij het melden op de poli bleek dat de dagbehandeling, voor het doorspuiten van mijn VIT en bloedafname, te zijn verhuisd van B2 naar B5. Dus terug de lift in en op naar de nieuwe afdeling. De dagbehandeling en de onderzoeksafdeling hebben nu een hele vleugel tot hun beschikking dus genoeg ruimte. Het is nog een beetje kaal hier maar dat zal in de loop van de tijd denk ik wel veranderen.

Word lid!

Als patiënt wil je meer weten over je ziekte, je verhaal delen en lotgenoten ontmoeten. Hematon maakt dat mogelijk met behulp van haar leden en donateurs. Als lid krijg je een welkomstpakket en vier keer per jaar Hematon Magazine: een blad boordevol interviews, nieuws en medische updates. 

Je ontvangt verder uitnodigingen voor regionale en landelijke bijeenkomsten waar je lotgenoten ontmoet en relevante informatie over je ziekte krijgt van artsen en andere deskundigen. Het lidmaatschap kost slechts € 25,00 per jaar.