Nieuws

EBMT in Lissabon

Bregje Verhoeven, lid van de commissie Belangenbehartiging, woont op dit moment als vertegenwoordiger van Hematon het EBMT-congres in Lissabon bij. Dat is het congres voor professionals op het gebied van stamcel- en beenmergtransplantaties.

EBMT in Lissabon

Tijdens de EBMT komen jaarlijks honderden specialisten, vertegenwoordigers uit de farmaceutische industrie en andere zorgprofessionals bijeen om de nieuwste ontwikkelingen te delen. Niet alleen onderzoek en nieuwe ontwikkelingen staan centraal, het gaat ook om het delen van kennis, educatie en patientenwelzijn. Als organisatie is de EBMT belangrijk omdat zij mede verantwoordelijk is voor het controleren dat ziekenhuizen zich aan alle regels houden omtrent het uitvoeren van stamceltransplantaties en dit naar de beste maatstaven. Goede behandelingen leiden tot een grotere overlevingskans en een betere kwaliteit van leven. Bregje doet verslag van haar belangrijkste bevindingen en ervaringen tijdens het congres.

Dag 4: Terugblik

Zo, de vierde en mijn laatste dag van het congres is alweer aangebroken. Een mooi moment om terug te blikken op de hoogtepunten. Nieuwe ontwikkelingen die in de toekomst misschien levens kunnen gaan redden of verbetering geven aan de levenskwaliteit.

Stamceltransplantatie voor MS-patiënten

In de hematologische wereld is veel te doen over de nieuwe ontwikkeling dat in de toekomst ook auto-immuunziektes zoals RRMS, een vorm van multiple sclerose, succesvol door een stamceltransplantatie kunnen worden genezen. Dit nieuwe onderzoek werd tijdens de officiële openingslezing belicht en de betrokken Amerikaanse hematoloog ontving een belangrijke prijs. De uitkomsten zijn indrukwekkend.

CAR-T-celtherapie

Een ander hot item is de cellulaire therapie die zeker een rol gaat spelen in de toekomst voor zowel behandeling van kinderen als volwassenen. CAR-T-celtherapie, de term is al is gevallen op dag één, is het voorbeeld van 'personalized medicine', omdat de cellen exclusief voor de patiënt geproduceerd worden. CAR-T-celtherapie houdt in dat de T-cellen van de patiënt in het laboratorium opnieuw geprogrammeerd worden. Na herprogrammering kunnen ze in het lichaam van de patiënten tumorcellen herkennen en uitschakelen. Deze methode is nu nog maar geschikt voor een heel kleine groep patiënten die alle behandelingen vergeefs geprobeerd heeft. Denk aan mensen met ALL. Mogelijk is het ook effectief bij multipel myeloom. De belangrijkste hindernis of gevaar is dat nog niet bekend is wat de gemodificeerde cellen doen in het lichaam van de patiënt op de lange termijn. De behandeling kan leiden tot een overactief immuunsysteem. Daarnaast is er sprake van een hoge toxiciteit. De methode is vooral in Amerika in ontwikkeling, maar vindt ook voet aan de grond in Europa. 

Apps voor late effecten

Tot slot nog even een stapje naar een ander soort technologie dat zich richt op een betere diagnostisering van de late effecten van een stamceltransplantatie. Het EBMT heeft nieuwe apps voor zorgprofessionals ontwikkeld. Zo is er een app die helpt beter te bepalen of er sprake is van een acute of chronische vorm van graft-versus-host. Zo kan meteen met de juiste behandeling begonnen worden. Eenzelfde soort app is er ook voor VOD (veno-occlusive disease of ook wel SOS, sinusoïdal obstruction syndrome). Deze leveraandoening is een zeldzaam laat effect.

Het is mooi om te zien dat er zoveel vooruitgang wordt geboekt in het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden voor genezing en een betere kwaliteit van leven. Belangrijk is dat ook patiënten hier een actieve stem in hebben. Daarom is er recentelijk binnen de EBMT het nieuwe Patient, Family, Donor Committee opgericht. Omdat Hematon hierin vertegenwoordigd is, hopen we nog meer te kunnen betekenen. Ik kijk al vast uit naar EBMT 2019!

Dag 3: Psy Day!

In het programma had ik al een vinkje bij deze dag gezet. Als transplantatie-ervaringsdeskundige wil ik hier natuurlijk het mijne van weten. Psy Day is vorig jaar voor het eerst opgezet. Hierbij worden lezingen gegeven over goed opgezette studies naar het verband tussen psychologische aspecten en (de resultaten van) autologe of allogene stamceltransplantatie. 

Angst en depressie

Gezien het feit dat er steeds meer mensen overleven en de bekende impact die de behandeling op verschillende vlakken van het leven heeft, is dit niet raar. Het heeft natuurlijk alles met levenskwaliteit te maken. Maar nu blijkt ook met overlevingskans. Zo is er onderzoek gedaan naar angst en depressie voor, tijdens en na de autologe of allogene stamceltransplantatie. Een van de uitkomsten is, dat patiënten met de hoogste score op angst en depressie vóór de stamceltransplantatie, een langzamer herstel van de witte bloedcellen vertoonden vanaf dag 11 na de stamceltransplantatie.
Er is dus een verband tussen depressie en een slechtere uitkomst van de stamceltransplantatie. Depressie hield ook verband met minder dagen overleving en patiënten lagen langer in het ziekenhuis.

Screening

De conclusie ligt voor de hand. Screening en behandeling van depressieve symptomen vóór de stamceltransplantatie is belangrijk. Uit het onderzoek bleek ook dat niet iedereen daar tijdens de behandeling op zit te wachten. Sommige mensen hebben onvoldoende emotionele, sociale of financiële ondersteuning om dit traject aan te gaan. Artsen hebben ook de neiging om de levenskwaliteit van een patiënt te overschatten. In onderzoek is het daarom belangrijk dat er gewerkt wordt met uitkomsten die patiënten zelf aangeven (de zogenaamde PROMs, Patient Reported Outcome Measures), zonder dat deze worden 'vertaald' door een derde persoon.

Bijdrage

Als patiënt wil je zelf ook een positieve bijdrage leveren aan je herstel. Ik vraag mij af of hier een kans ligt? Dat mag ieder voor zich bepalen. Overigens, uit ander onderzoek bleek dat werken aan je conditie een heel goed effect heeft op je herstel. Hoera!

Wat we morgen hebben? Dan wil ik meer te weten komen over de veelbelovende CAR-T-celtherapie.

Verpleegkundigendag

De tweede dag van het congres staat traditioneel in het teken van verpleegkundigen. Niet dat er alleen voor die groep interessante lezingen worden gegeven. Om even een indruk te geven hoe groot het EBMT is, wat cijfers uit 2017: 5047 bezoekers uit 85 landen, 56 organisaties, 1083 ingediende wetenschappelijke studies of teksten en 365 sprekers die gezamenlijk 156 sessies en 124 educatieve lezingen gaven. Je begrijpt mijn keuzestress.

Praktisch

Terug naar de verpleegkundigendag. Deze was opvallend praktisch van aard. Dat is ook logisch, omdat zij met hun handen het meest aan het bed van de patiënt staan. Wat moet je je daarbij voorstellen? Stel, het moment van de stamceltransplantatie. Welke allergische reactie kun je verwachten, hoe reageer je op de emoties van de patiënt dat moment? Welke infecties kun je verwachten? Zorgvuldigheid gaat voor alles, zodat de patiënt veilig behandeld wordt.

Kwaliteit van leven

Overlevingskans en kwaliteit van leven komen in verschillende onderzoeken en lezingen naar voren. Graft-versus-hostziekte staat dan ook hoog op het lijstje van veel voorkomende onderwerpen. Niet alleen bij de vele stands van de farmaceuten. In een van de verpleegkundige presentaties kwam naar voren dat mensen met graft-versus-host met name last hebben van de fysieke belemmering, maar niet per definitie ongelukkiger hoeven te zijn of emotioneel meer lijden dan de controlegroep.

Seksuele disfunctie

Om nog even terug te komen op een ander laat effect dat ik gister aanstipte: seksuele disfunctie wordt meer en meer herkend als een complicatie van een allogene stamceltransplantatie met een negatieve impact op de kwaliteit van leven. Patiënten en hun partners geven aan dat ze teleurgesteld zijn door het gebrek aan informatie, support en praktische strategieën door zorgprofessionals om hen bij te staan in deze seksuele veranderingen. Momenteel loopt er daarom een onderzoek in Leiden, in samenwerking met het EBMT, waarbij patiënten en partner 3 en 15 jaar na stamceltransplantatie gevraagd wordt naar hun opinie en ervaringen.

Personalized medicine

Een nieuwe ontwikkeling is 'personalized medicine'. Bij vormen van AML (acute myeloïde leukemie) waar de ziekte op bepaalde chromosomen voorkomt kunnen ze nu voorspellen dat deze patiënten eerder kans hebben op een terugval binnen één jaar. Door eerder de MRD, de zogenaamde restziekte, te testen, kan er behandeld worden terwijl de patiënt nog sterk is en daarmee een hogere overlevingskans heeft.

Patiënten-, familie- en donorendag

De eerste officiële dag van het EBMT2018 wordt voor de twaalfde keer voorafgegaan door de Patienten-, familie en donorendag. In de zaal zitten behalve deze groepen, vooral een opvallende hoeveelheid verpleegkundigen en artsen. Tijdens de pauze komt het voor dat zij en de patiënt elkaar hartelijk begroeten. Voor veel patiënten met een levensbedreigende ziekte die genezen of verminderd kan worden met een stamceltransplantatie is deze behandeling soms belangrijker geworden dan de ziekte die er aan ten grondslag lag. Niet in de laatste plaats omdat het ook behoorlijk wat (late) effecten kan hebben zoals graft-versus-hostziekte. Dankzij nieuwe transplantatiemethoden zoals met navelstrengbloed is de kans om deze ziekte te krijgen gereduceerd.

Twee verjaardagen

Voor veel patiënten ligt de enige overlevingskans in de handen van een soms onbekende ander, die bereid is om zijn of haar leven even stop te zetten en parallel te laten lopen met jouw ziekte- en herstelproces. Dat maakt dat veel getransplanteerde patiënten én donoren spreken over twee geboortedagen en worden beide dagen gevierd. Er zijn donoren die hun vakanties, werk of zelfs huwelijken verzetten om stamcellen af te geven om het leven van een patiënt te redden. Of zoals deze week een voetbalwedstrijd in de eredivisie!

Aandacht voor voldoende donoren

Veel aandacht is er dan ook voor het belang voor het voldoende in stand houden van het donorbestand, zoals positieve aandacht in de media. Veel aandacht voor nieuwe medische ontwikkelingen is er niet. Wel dat patiënten beter voorbereid moeten worden op de fase na de stamceltransplantatie; het 'survivorship'. Vanwege de impact op werk en sociaal leven, in emotioneel, psychisch en spiritueel opzicht. Dit vergroot de kans op en betere kwaliteit van leven. Op gebied van informatie met betrekking tot (on)vruchtbaarheid en seksualiteit zullen er in de toekomst meer stappen gezet worden.

Op een internationaal congres komen niet alleen de overeenkomsten naar voren maar ook de verschillen. Wist je bijvoorbeeld dat in Portugal getransplanteerde patiënten de eerste weken alleen met een mondkapje op naar buiten mogen?