Nieuws

Wat wil jij op de onderzoeksagenda?

Welke onderwerpen mogen wetenschappers van jou als hemato-oncologische patiënt of stamceltransplantatiepatiënt op hun agenda zetten?

Illustratie Ron de Haer

Welke problemen ervaar je in je dagelijks leven als het gaat om oorzaken, behandeling en preventie van je aandoening? En heb jij ideeën over hoe deze problemen opgelost kunnen worden?

Hematon vindt het belangrijk dat patiënten en naasten zelf mee kunnen praten over wat zij belangrijke onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek vinden. Daarom hebben we aan het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam gevraagd om zes groepsbijeenkomsten voor patiënten te organiseren. Tijdens deze bijeenkomsten worden deze onderwerpen in een open sfeer besproken.

Uiteindelijk zal dit project leiden tot een onderzoeksagenda vanuit het perspectief van de patiënt. Dit geeft Hematon, hematologen en onderzoekers een beeld van de wensen van de patiëntgroep, voor wie zij het onderzoek doen.

De bijeenkomsten vinden in maart plaats in Utrecht, vlakbij het Centraal Station. Voorbereiding of medische kennis over je aandoening is niet nodig, je ervaring als patiënt is ruim voldoende 

Bijeenkomsten

  • Genezen, maar late effecten - 24 maart van 16.30 - 19.00 uur
  • Wait-and-see - geen behandeling, wel controles - 31 maart van 16.30 - 19.00 uur
  • In behandeling - 5 april van 13.00- 15.00 uur
  • In remissie - 7 april van 16.30 - 19.00 uur
  • Stamceltransplantatie al dan met met graft-versus-host - 11 april van 16.30 - 19.00 uur

Wil je meepraten of meer informatie? Mail naar Anne-Floor Schölvinck, a.scholvinck@vu.nl 
of bel 020-598 62 12. Vermeld hierbij welke diagnose je hebt gekregen, je leeftijd en wanneer je bent gediagnosticeerd. Na aanmelding ontvang je aanvullende informatie. Reiskosten worden vergoed, soep en een broodje staan klaar.