Nieuws

Ziekte van partner verandert het 'verhaal' over jezelf en je leven

Als je partner bloed- of lymfklierkanker krijgt, moet je het 'verhaal' over jezelf en je leven, dat je vertelt aan je omgeving, aanpassen. Femke Paling onderzocht deze verhalen van partners.

Partners

Het verhaal dat wij aan onszelf en onze omgeving vertellen over wie we zijn – onze identiteit – is voornamelijk gebaseerd op eerdere ervaringen in het leven. Het fungeert als blauwdruk voor hoe we het heden ervaren en de toekomst benaderen. Als je partner een ernstige ziekte krijgt, past jouw verhaal ineens niet meer bij deze nieuwe realiteit. Je zult het moeten aanpassen. Femke Paling interviewde voor haar afstudeerscriptie medische antropologie achttien partners van mensen met leukemie, lymfklierkanker of multipel myeloom. Hematon heeft haar geholpen deze mensen te vinden.

Deelnemers aan het onderzoek ervoeren het moment van diagnose als noodlottig. Het veranderde hun gevoel van veiligheid en orde, het gevoel waardoor ze voorheen positief in het leven en richting de toekomst konden staan. Ging het om levensbedreigende kanker, dan werden ze niet alleen geconfronteerd met sterfelijkheid en kwetsbaarheid, maar ook met de eindigheid van hun toekomst samen.

Het verlies van zekerheid ging vaak gepaard met grote veranderingen in het normale dagelijkse leven. Het werd een aaneenschakeling van wachten, onzekerheden en zorgen. Daarnaast spraken veel partners over veranderingen in intimiteit en seksualiteit. Patiënten werden vaak afhankelijk van hun partner.

Partners pasten verschillende strategieën toe om met deze onzekerheid om te gaan. Deze strategieën waren gebaseerd op risicoberekening, vertrouwen, intuïtie, emotie of hoop en geloof.

Femke Paling onderscheidde drie manieren waarop partners het verhaal over de ziekte van hun partner vertelden. Restitutie-verhalen waren gericht op het herstel van de gezondheid van hun zieke partner. Chaos-verhalen kenmerkten zich door gevoelens van wanhoop en depressie. En de derde variant, zoektochtverhalen, liet zien dat mensen manieren vonden om hun ervaring te gebruiken door er bijvoorbeeld van te leren of meer van het leven te kunnen genieten.

De combinatie van copingstrategieën en de specifieke situatie van een deelnemer leidde dus tot een bepaalde mate van onzekerheid die terug te vinden was in de manieren waarop de partners hun verhaal vertelden. Ze pasten het aan om de ervaring van onzekerheid en de ziekte een plek te geven.

Volgens de onderzoeker is dit inzicht in de ervaringen en verhalen van partners in relatie tot deze speciale groep kankers waardevol, zeker nu er steeds meer nadruk komt te liggen op mantelzorg.