3 oktober 2015 - Hematon Leukemiedag CLL, HCL en ALL

'Ik heb al snel geleerd dat ik mijn energie beter kan steken in zorgen voor de zieke, dan me zorgen te maken om de zieke,' zei een naaste tijdens de workshop 'Deel je ervaring met ALL'.

In gesprek met Ruud Bos - foto Michael Crooymans

Indrukwekkend zijn ook deze keer weer alle ervaringsverhalen die worden uitgewisseld door de 155 bezoekers aan de landelijke dag in Soesterberg. 'Het blijft fijn om ervaringen te delen met elkaar. Vooral vanwege de positieve dingen die je er zeker ook uit kunt halen,' schrijft een van de deelnemers op het evaluatieformulier.

Lezingen artsen

Marten Nijziel is internist-hematoloog en werkt nu nog in het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven, maar per 1 november in het Nijmeegse Radboudumc. Hij geeft onder meer uitleg over wat CLL nu precies is. Hij vertelt op welke verschillende manieren de diagnose gesteld kan worden. In de meeste gevallen voldoet onderzoek van het bloed en de eiwitten, samen met een lichamelijk onderzoek. Een beenmergpunctie of een scan is dan niet nodig en alleen maar belastend voor de patiënt.

Hematoloog-oncoloog in het Reinier de Graaf in Delft, Rolf Brouwer, gaat tijdens zijn lezing over HCL in op nieuwe behandelwijzen. Sommige zijn nog in ontwikkeling, andere worden al in beperkte mate toegepast. Immuuntherapie, al dan niet in combinatie met chemotherapie, brengt hoopvolle resultaten. Ook is er aandacht voor ontstekingsklachten waar veel van de toehoorders mee kampen. De oorzaak is vaak niet duidelijk. Doordat HCL een zeldzame aandoening is, weten artsen soms niet welke klachten er mee gepaard kunnen gaan, vertelt Rolf.

Intuïtief tekenen

Na de lunch worden er acht verschillende workshops verzorgd. Tekenlerares Margarita Huijskens begeleidt haar deelnemers in het tekenen van kaarten vanuit je gevoel: je hand laten doen wat er op dat moment in je opkomt. Het biedt niet alleen afleiding, maar leidt ook tot verrassend mooie resultaten.

Oncologische revalidatie

'Benen iets uit elkaar, armen naast je hoofd naar boven strekken en grijp de lucht,' instrueert fysiotherapeut Ingrid van Beerschoten de groep, terwijl iedereen achter de stoel staat. Bewegen is goed voor je, ongeacht de fase van de ziekte waarin je je bevindt. En iedereen kan het. Een gespecialiseerde fysiotherapeut helpt je de juiste vorm voor jou te vinden.

Baas in eigen hoofd

Hoe blijf je of word je weer baas in eigen hoofd? Klinisch psycholoog Nienke van der Veer geeft praktische tips: over hoe om te gaan met stressreacties na bijvoorbeeld de diagnose of tijdens de behandeling. En over hoe je veerkracht te vergroten.

Bloedwaarden

Internist en ervaringsdeskundige Jan de Jong geeft uitleg over het vaststellen en de betekenis van bloedwaarden. Wanneer wordt er overgegaan tot behandeling? Als je de resultaten niet snapt, vraag gerust door. De artsen zijn hiervoor. In geval van twijfel: vraag om extra onderzoek.