Ziekte van Waldenström

 

De ziekte van Waldenström is een kwaadaardige woekering van lymfocyten, één van de soorten witte bloedcellen. De ziekte is genoemd naar de Zweedse internist Jan Waldenström (1906-1996) die de ziekte voor het eerst beschreef in 1944. De aandoening valt onder de non-Hodgkinlymfomen en de medische term is lymfoplasmacytair lymfoom of macroglobulinemie van Waldenström.

De ziekte begint vaak sluimerend. 'Waldenström' heeft een langzaam progressief verloop. Dat betekent dat de aandoening wel steeds ernstiger wordt, maar dat dit proces heel geleidelijk verloopt.

Wat gebeurt er in je beenmerg?

De stamcellen in je beenmerg groeien uit tot bloedplaatjes, rode bloedcellen en witte bloedcellen. Eén van de soorten witte bloedcellen heten lymfocyten. De lymfocyten zitten in je beenmerg en in je lymfklieren. Ze spelen een belangrijke rol in je afweersysteem.
De ontwikkeling van stamcel tot lymfocyt kan op een of andere manier verstoord worden. Afhankelijk van de fase van ontwikkeling en de soort lymfocyt die ontspoort, ontstaat de ziekte van Waldenström.
Afwijkende lymfocyten maken ook afwijkende eiwitten aan. Deze heten M-proteïnen. M staat voor monoklonaal, dat wil zeggen van één type lymfocyt afkomstig. Bij de ziekte van Waldenstöm zijn deze M-proteïnen ook nog eens abnormaal groot. Dat eiwit is de oorzaak van veel klachten die voorkomen bij de ziekte van Waldenström. Het kan bijvoorbeeld het bloed stroperig maken.
De woekerende cellen kunnen gezonde cellen verdringen. Dat verstoort de aanmaak van bloedcellen en daardoor kan bloedarmoede ontstaan.

Soms wordt de M-proteïne niet volledig aangemaakt, maar vind je alleen kleine brokstukken terug. Deze heten het Bence-Jones-eiwit.

MGUS

Om het nog ingewikkelder te maken: als er te veel (IgM-)M-proteïne in je bloed zit, hoeft dat niet altijd te betekenen dat je de ziekte van Waldenström hebt. Je kunt ook een andere, zelfs onschuldige aandoening hebben.
 Veel mensen hebben een beetje M-proteïne in het bloed, zonder dat zij er last van hebben. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans daarop. De aanwezigheid van M-proteïne zonder verdere afwijkingen heet MGUS: monoclonal gammopathy of undetermined significance.
Bij een grote groep patiënten blijft de situatie stabiel en is er geen behandeling nodig. Maar bij een klein deel van de mensen gaat MGUS na verloop van tijd over in de ziekte van Waldenström. Soms duurt dat jaren, soms gebeurt het plotseling. Daarom kom je met MGUS elke drie maanden op controle. Of en wanneer MGUS 'omslaat' in de ziekte van Waldenström, valt niet te voorspellen. Maar gelukkig is dat dus meestal niet het geval.

Hoe vaak komt de ziekte voor?

De ziekte van Waldenström is een zeldzame aandoening. Per jaar krijgen ongeveer 215 mensen deze diagnose te horen. In Nederland zijn er ongeveer 1000 mensen met deze aandoening. Het is een ziekte die vooral bij oudere mensen voorkomt. Bijna alle patiënten zijn ouder dan 60 jaar. Het gaat om iets meer mannen dan vrouwen.

Oorzaken

Over de oorzaak van de ziekte van Waldenström is niets bekend.

  • Hematondag

    Hematondag op 8 oktober

    Deze bijeenkomst is bedoeld voor (ex-) patiënten met acute myeloïde leukemie (AML), chronische lymfatische leukemie (CLL), hairy-cellleukemie (HCL), lymfklierkanker, myelodysplastisch syndroom (MDS). En voor alle jongeren van 18 - 36 jaar en patiënten met wait-and-see. Bovendien zijn de naasten van patiënten uit al deze groepen welkom. Er is veel ruimte voor informatie, gesprek en ontmoeting.

  • Koepelkerk Amsterdam - foto Amsterdam Hotel; B. Heimens

    Patiëntendag tijdens wereldcongres waldenström in Amsterdam

    Mensen met de ziekte van Waldenström hebben in oktober de unieke kans om deel te nemen aan de patiëntendag van het wereldcongres waldenström. Dat congres vindt namelijk plaats in Amsterdam.

  • Hematondagen

    Voortaan drie landelijk dagen voor hele Hematon-achterban

    De opzet van de landelijke dagen van Hematon verandert. Vanaf volgende jaar zijn er geen landelijke dagen meer per doelgroep, maar komen er drie Hematondagen, verspreid over het land. Alle ziektes en ook stamceltransplantatie komen tijdens die dagen aan de orde.

Word lid!

Als patiënt wil je meer weten over je ziekte, je verhaal delen en lotgenoten ontmoeten. Hematon maakt dat mogelijk met behulp van haar leden en donateurs. Als lid krijg je een welkomstpakket en vier keer per jaar Hematon Magazine: een blad boordevol interviews, nieuws en medische updates. 

Je ontvangt verder uitnodigingen voor regionale en landelijke bijeenkomsten waar je lotgenoten ontmoet en relevante informatie over je ziekte krijgt van artsen en andere deskundigen. Het lidmaatschap kost slechts € 25,00 per jaar.

Wandelen - foto Harm Schinkel

9 april 2016 - Hematon Myeloom- en Waldenströmdag

Op 9 april vond de Hematon Myeloom- en Waldenströmdag plaats. 's Ochtends spraken de hoogleraren hematologie Sonja Zweegman en Marie José Kersten, 's middags konden de deelnemers kiezen uit een keur van workshops.

Forum

Deel je ervaringen en stel vragen op het forum