Ziekte van Waldenström

 

Waldenström heeft een langzaam progressief verloop. Dat betekent dat de aandoening wel steeds ernstiger wordt, maar dat dit proces heel geleidelijk verloopt.

Wat is de ziekte van Waldenström?

De ziekte van Waldenström is een kwaadaardige woekering van lymfocyten, een van de soorten witte bloedcellen. De ziekte is genoemd naar de Zweedse internist Jan Waldenström (1906-1996) die de ziekte voor het eerst beschreef in 1944. De aandoening valt onder de non-hodgkinlymfomen (lymfklierkanker) en de medische term is lymfoplasmacytair lymfoom of macroglobulinemie van Waldenström.

De ziekte begint vaak sluimerend. Waldenström heeft een langzaam progressief verloop. Dat betekent dat de aandoening wel steeds ernstiger wordt, maar dat dit proces heel geleidelijk verloopt.

Wat gebeurt er in je beenmerg?

De stamcellen in je beenmerg groeien uit tot bloedplaatjes, rode bloedcellen en witte bloedcellen. Eén soort witte bloedcellen heet lymfocyten. Lymfocyten zitten in je beenmerg en in je lymfklieren. Ze spelen een belangrijke rol in je afweersysteem.

De ontwikkeling van stamcel tot lymfocyt kan op een of andere manier verstoord worden. Afhankelijk van de fase van ontwikkeling en de soort lymfocyt die ontspoort, kan de ziekte van Waldenström ontstaan.

Sommige afwijkende lymfocyten maken ook afwijkende eiwitten aan. Deze heten M-proteïnen. M staat voor monoklonaal, dat wil zeggen van één type lymfocyt afkomstig. Bij de ziekte van Waldenström zijn deze M-proteïnen van het IgM subtype. Dat afwijkende eiwit is de oorzaak van veel klachten die voorkomen bij de ziekte van Waldenström. Het kan bijvoorbeeld het bloed stroperig maken en bloedingen veroorzaken. De woekerende cellen in het beenmerg kunnen gezonde cellen verdringen. Dat verstoort de aanmaak van andere bloedcellen en zo kan bloedarmoede ontstaan.

Soms wordt het M-proteïne niet volledig aangemaakt, maar vind je alleen kleine brokstukken terug. Deze heten het Bence Jones-eiwit (in de urine) of vrije lichte ketens (in het bloed). Dit eiwit is zowel in het bloed als in de urine te meten.

Mgus

Een teveel aan (IgM-)M-proteïne in je bloed hoeft niet te betekenen dat je de ziekte van Waldenström hebt. Je kunt ook een andere, zelfs onschuldige aandoening hebben.

Bij ouderen komt bij 5 tot 8% van de patiënten een laag gehalte aan M-proteïne in het bloed voor. De aanwezigheid van M-proteïne zonder verdere afwijkingen heet MGUS: monoclonal gammopathy of undetermined significance. Bij de meeste mensen die M-proteïne in hun bloed hebben blijft de situatie stabiel en is behandeling niet nodig. Slechts bij een klein deel van de mensen gaat MGUS na verloop van tijd over in de ziekte van Waldenström. Soms duurt dat jaren, soms gebeurt het plotseling. Op basis van een risicoanalyse wordt af en toe het M-proteïne in het bloed gemeten om te kijken wat er gebeurt. Of en wanneer MGUS ‘omslaat’ in de ziekte van Waldenström, valt niet te voorspellen. Maar gelukkig gebeurt het meestal niet.

Hoe vaak komt de ziekte voor?

De ziekte van Waldenström is een zeldzame aandoening. Per jaar krijgen ongeveer 215 mensen deze diagnose te horen. In Nederland zijn er meer dan 1500 mensen met deze aandoening. Het is een ziekte die vooral bij oudere mensen voorkomt. Veel patiënten zijn ouder dan zestig jaar. Het gaat om iets meer mannen dan vrouwen. 

Oorzaken

Over de oorzaak van de ziekte van Waldenström is niets bekend.

Film over de ziekte van Waldenström

Film over de ziekte van Waldenström

De ziekte van Waldenström is een vorm van lymfklierkanker in je beenmerg waarbij de afweercellen een belangrijke rol spelen. Internist-hematoloog Monique Minnema gaat in deze film in op de specifieke kenmerken ervan. Patiënt Jeroen Hendriksen vertelt hoe hij omgaat met deze zeldzame ziekte.

  • De sprekers - foto WMUK Roger Brown

    Warm bad dankzij warme band

    Begin oktober vond het wereldcongres over de ziekte van Waldenström plaats in Amsterdam. Op de laatste dag was er een congres voor patiënten en hun zorgverleners. Ruud Verwaal, getrouwd met een waldenströmpatiënt, schreef er een sfeerblog over.

  • Het gesprek met je dokter

    Filmpjes helpen bij betere gesprekken met je dokter

    De Hematonsite is verrijkt met een uitgebreide serie korte filmpjes onder de titel 'Gesprek met je dokter'. De filmpjes helpen je om ontspannen en goed voorbereid het gesprek met je dokter in te gaan, en er zo veel mogelijk uit te halen.

  • Koepelkerk Amsterdam - foto Amsterdam Hotel; B. Heimens

    Patiëntendag tijdens wereldcongres waldenström in Amsterdam

    Mensen met de ziekte van Waldenström hebben in oktober de unieke kans om deel te nemen aan de patiëntendag van het wereldcongres waldenström. Dat congres vindt namelijk plaats in Amsterdam.

Word lid!

Als patiënt wil je meer weten over je ziekte, je verhaal delen en lotgenoten ontmoeten. Hematon maakt dat mogelijk met behulp van haar leden en donateurs. Als lid krijg je een welkomstpakket en vier keer per jaar Hematon Magazine: een blad boordevol interviews, nieuws en medische updates. 

Je ontvangt verder uitnodigingen voor regionale en landelijke bijeenkomsten waar je lotgenoten ontmoet en relevante informatie over je ziekte krijgt van artsen en andere deskundigen. Het lidmaatschap kost slechts € 25,00 per jaar.

Patiëntenboekke Ziekte van Waldenström

Patiëntenboekje Ziekte van Waldenström

Waldenström heeft een langzaam progressief verloop. Dat betekent dat de aandoening wel steeds ernstiger wordt, maar dat dit proces heel geleidelijk verloopt.

Wandelen - foto Harm Schinkel

9 april 2016 - Hematon Myeloom- en Waldenströmdag

Op 9 april vond de Hematon Myeloom- en Waldenströmdag plaats. 's Ochtends spraken de hoogleraren hematologie Sonja Zweegman en Marie José Kersten, 's middags konden de deelnemers kiezen uit een keur van workshops.

Forum

Deel je ervaringen en stel vragen op het forum