Weblogs

 

Houd je een weblog bij over bloedkanker, lymfklierkanker of stamceltransplantatie en wil je die graag delen via deze site? Stuur dan een mail naar webredactie@hematon.nl

Daarom

26-03-2017 in Lymfklierkanker

'Waarom? Daarom hebben wij die handen en die armen. Om als het koud wordt rond het hart, elkaar te warmen.'  Een gedichtje van Toon Hermans die mijn opa ooit in mijn poëziealbum schreef. Ze hadden gelijk. Hermans door dit te dichten. En mijn opa door het mij mee te geven, deze maand is het tien jaar geleden dat mijn zorgzame opa overleed. 

Rosan

Door dit gedicht denk ik aan de hand van de verpleegster die de mijne vasthield tijdens de beenmergpunctie vorig jaar. Het enige onderzoek dat echt erg zeer deed. Fijn dat zij er toen was. Dan denk ik aan de arm om mij heen van de fysio, toen het mij een keer allemaal teveel werd tijdens de revalidatie. Of aan de handen van mijn masseuse die mijn gestresste lijf dan ontspanning bieden.

Dan waren er de handen die in het voorbijgaan mij heel even vastpakten. Zo zonder woorden,  een simpel gebaar en dat kan zo goed doen. Net als omarmd worden door mensen die het goed met je voor hebben. Biddende handen. Of je nu wel of niet gelooft: het is speciaal als iemand laat weten dat hij voor je bidt. Of ik denk aan de inspirerende woorden van mijn psychologe waarover ik in een eerder blog schreef: 'Maar lege handen kun je vullen.'

Helpende handen. Waar moet ik beginnen met bedanken van mensen voor alle praktische hulp tijdens mijn ziekte en de nasleep? Maar het allermeest associeer ik dit gedicht met het begin van mijn burn-out. Toen het bij mij steeds kouder en donkerder van binnen werd, hielden de handen en armen van mijn moeder mij warm. Daarom. 

Bron: Rosan

Eerdere blogberichten

  • Cees

    Hypocalciëmie

    Weer thuis na een ziekenhuisopname van 4 dagen. Vorige week donderdag was ik zo ziek en kon ik zo slecht bewegen dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam meteen maar wist er geen goed raad mee. 
  • Rosan

    Herstellen

    Herstellen. Het klinkt zo optimistisch en toekomstgericht, maar je moet het doen met wat wel en niet kan in het hier en nu. Het is soms moeilijk om blij te zijn met hetgeen ik nu qua conditie bereikt heb. Omdat het nog niet de helft is van wat ik had toen ik gezond was.

  • Tom

    En hoe gaat het nu?

    Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De daratumumab kan ik goed verdragen, de bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen. 

  • Rosan

    Communicatie

    Ooit, in een ver, ver verleden studeerde ik Communicatie op de Hogeschool van Utrecht. In 1995 was dat. Die studie heb ik niet afgemaakt, ik heb zelfs mijn propedeuse niet gehaald.

  • Ernst Jan

    Werk

    In het begin voelde het als spijbelen toen ik niet ging werken. De diagnose leukemie kwam hard aan, maar de prognose leek aanvankelijk redelijk goed. Met behulp van medicijnen zou ik misschien wel tot 80% herstellen. Ik voelde me in die tijd goed genoeg om naar mijn werk te gaan. 

  • Cees

    Dubbel gevoel...

    Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren. 
  • Veerle

    Oo(g)k dat nog!

    Een bewogen week is dit geweest. Ik merkte een lichte zwelling op onder mijn rechteroog. Iets waarvan je denkt, 'als dit erger wordt ga ik er eens mee naar de huisarts', maar niets spectaculair.  Ondertussen besef ik dat elk klein miniem veranderend iets een alarmbel mag luiden als je geen afweersysteem hebt.

  • Rosan

    Mooi leven

    'Wat had ik een mooi leven voordat ik ziek werd', schoot er pas door mij heen op een niet zo'n happy moment. Destijds besefte ik dat ook, nu des te meer.

  • William

    Zo, dat was nummer 3!

    Nadat we weer een bezoekje hadden gebracht aan dracula en mijn vriend de internist, stonden alle lichten op groen om te beginnen aan de derde kuur. 

  • Ernst Jan

    Elektronisch dossier

    Januari en februari zijn omgevlogen. Ik heb een paar weken flink moeten wennen aan de nachtelijke beademing, maar inmiddels maakt het deel uit van de dagelijkse routine. Ik voel me stukken beter dan een aantal maanden geleden.

  • Rosan

    Afscheid

    Iemand uit de buurt overleed vorig jaar onverwachts. Van middelbare leeftijd, niet ziek, geen ongeluk, hij ging gewoon. Ik weet niet of zijn gezin nog afscheid heeft kunnen nemen, ik hoop het.

  • Veerle

    To move or not to move

    Hier zijn we dan! Nog eens wakker voor de verandering. Ik kan het amper geloven dat ik hier al drie weken lig. Maar dat veel slapen helpt natuurlijk wel om de tijd te doen voorbijvliegen.. En die drie weken liggen, mag je letterlijk opnemen. 

  • Rosan

    Niemandsland

    Ik doe even niet mee, ik sta aan de zijlijn van het 'normale leven'. Wat ik dagelijks doe, staat voornamelijk in het kader van herstel. Ik had gehoopt dat ik de hoofdstukken kanker, chemo en burnout al achter mij had kunnen laten, het duurt lang.

  • Marjoleine

    Kracht in de geest terugkrijgen

    Op dit moment is dat waar we met elkaar mee bezig zijn. M'n ouders, broer, schoonzusjes, nichtje, vrienden en wij met ons vieren! Kracht in de geest terug krijgen om mijn laatste stuk genieten op te pakken.

  • Tom

    Een grafiek om blij van te worden

    Inmiddels ben ik maandag gestart met de tweede chemokuur. De eerste is - zoals bekend - niet helemaal vlekkeloos verlopen. 

  • Rosan

    Kiezen of delen

    Als je voor het eerst chemo krijgt, dan mag je een kleur kiezen. Net als bij gips.

  • William

    Op naar de tweede kuur

    Voorbereidingen Zo, de eerste kuur is achter de rug en morgen krijg ik nummer twee. Tenminste, als de bloeduitslagen goed zijn. Vanmorgen weer op visite geweest bij dracula en die had vandaag voldoende aan twee buisjes. 

  • Yvonne

    Sinds mijn nieuwe medicatie

    Het is even tijd om weer iets op papier te zetten. Sinds ik de Mimpara slik voor mijn bijschildklier, voel ik mij helemaal niet lekker.

  • Rosan

    Leidsels - deel 3

    Hoe kreeg ik de leidsels weer in handen na kanker, chemo's en uitputtingsverschijnselen? Het zou mooi zijn als ik dat nu al kon beschrijven, zover is het echter nog niet.

  • Tom

    Een nieuwe spelbreker: lymfoedeem

    Nieuw: lymfoedeem als dwarsligger Ik was al bekend met lymfoedeem (mijn lymfklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999). Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw. 

  • Rosan

    Leidsels - deel 2

    Ik weet niet hoe andere mensen een burn-out of uitputtingsverschijnselen ervaren, maar voor mij was het of iets mij de leidsels uit handen nam. En het was aan mij om die weer terug te krijgen. 

  • Marjoleine

    Haren in de war? Yess!

    De titel van m'n blog is haren in de war? Yess! Want wat is het fijn dat die paar centimeters die er nu zijn ook weer in de war kunnen.

  • 24288.jpg

    Waar zijn die handjes?

    Het is zover! Binnen drie dagen moet ik binnengaan en stap ik opnieuw op die rollercoaster… spijtig genoeg is het ziekenhuis echt geen pretpark. En deze keer weet ik uit ervaring welke moeilijkheden me te wachten staan.

  • Rosan

    Leidsels - deel 1

    Als je in de medische molen terecht komt, raak je een stukje regie over je leven kwijt. Afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis regeren je agenda.

  • William

    En dat was de eerste

    Normaal gesproken breng ik de lezers van mijn blog direct op de hoogte van wat me overkomen is. Was ik bij mijn vriend (de internist), dan schreef ik daarover en zo was dat ook met andere onderzoeken. 

  • Tom

    Dat was mij het weekendje wel

    Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet.

  • Cees

    Weer naar huis...

    Maandag 2 januari weer opgenomen in het ziekenhuis met hartklachten.

  • William

    Gaat de kogel door de spreekwoordelijke kerk?

    Zoals in mijn vorige post al verteld, zouden wij vandaag een afspraak hebben met de oncologisch verpleegkundige over hoe en wat de behandeling er uit zou gaan zien. 

  • Tom

    Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?

    Mijn eerste chemokuur...

  • Bas

    Hoe gaat het nu?

    Ondertussen is het alweer dik een maand geleden dat ik uit het ziekenhuis ben ontslagen. Hoe is het mij in die tijd vergaan?

  • Tom

    Ingeloot daratumumab

    Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van daratumumab aan de kuur. 

  • William

    Bedenktijd

    2017!!! Allereerst wil ik iedereen het aller beste voor 2017 wensen. Dat we het jaar maar weer gelukkig en met veel verdraagzaamheid naar elkaar door mogen komen. 

  • Cees

    Nieuwjaarswens

    Dit jaar te laat voor een nieuwjaarswens. Niet dat ik het ben vergeten, maar omdat ik afgelopen week zomaar ineens werd opgenomen in het ziekenhuis.
  • Ernst Jan

    Top 2000

    Het is 31 december. Het jaar 2016 en de Top 2000 naderen hun einde. Ik luister elk jaar naar de Top 2000. De eerste dagen af en toe, maar naar het einde toe bijna de hele dag. De muziek wordt steeds beter.

  • Yvonne

    2016 Sluit ik goed af

    Voor dat het jaar ten eind ga, wil ik jullie nog even vertellen over mijn laatste controle van 2016 bij dokter Jie.

  • 24044.jpg

    De intake, veel onderzoeken te gaan

    Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven. Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen.

  • Ernst Jan

    Amara View

    Amara View. Een prachtige naam, waarvan de bedenker misschien ooit de titel 'Medewerker van de maand' heeft gekregen. Als je het voor het eerst hoort denk je eerder aan een plek met een betoverend uitzicht ergens in een warm land dan aan een kunststoffen beademingsmasker.

  • Tom

    De wet van Murphy

    Als het fout gaat, gaat alles ook fout. Daar leek het afgelopen weekend wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar hartinfarct.

  • Patrick

    Hoe gaat het eigenlijk met je?

    'Hoe gaat het eigenlijk met je?' vroeg iemand laatst aan mij. Moest ik even over nadenken, waarom die vraag. O ja, benieuwd naar mijn gezondheid natuurlijk. Daar kan ik alleen maar positief op antwoorden. Het gaat goed met mij. Zowel privé als zakelijk gaat het goed.

  • Ernst Jan

    Oogarts

    De dagen zijn een beetje somber. Mijn dagen in ieder geval wel. De knoop over de nachtelijke beademing is doorgehakt. Het is erg hard nodig, dus ga ik het doen. Het wachten is nu op een ziekenhuisopname. Daarover later meer. Het blijft spannend en ik zie er tegen op.

  • 23874.jpg

    Hoe nu verder?

    Ik ben na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VUmc. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren. 

  • Bas

    Vervelende week achter de rug

    Zo, even niets van me laten horen. Ik heb een vervelende week achter de rug. Echt een week lang niet lekker geweest. Diarree, overgeven, misselijk, koorts, alleen maar ellende. 

  • Daphne

    Daphne is overleden

    Lieve lezers. onze lieve Daphne heeft haar gevecht helaas niet kunnen winnen. De afgelopen weken heeft ze hard geknokt met onze steun, maar ze heeft vannacht deze enorme strijd op moeten geven.

  • Bas

    De eerste dagen in het ziekenhuis

    Maandag 14 november. Vanochtend om 09.45 uur mocht ik mij melden voor de opname op de verpleegafdeling Hematologie van het Radboudumc. Na ontvangst werd ik meteen naar mijn kamer gebracht, zodat ik mij kon installeren. 

  • Yvonne

    Een korte update

    Vandaag even een korte up date van mijn kant. Gisteren ben ik op controle geweest bij de endocrinoloog dokter Bianchi, want mijn eerste maand zit erop wat het gebruik betreft van de Mimpara.

  • Loek

    Stoppen met dexamethason

    We zijn weer een 2-maandelijkse controle verder dus hier een update van mijn gezondheid. De bloeduitslagen gaven geen verrassingen te zien dus dat is altijd een fijn startpunt.

  • Bianca

    De laatste!

    Mijn laatste blog is alweer eventjes geleden en ik vind het eigenlijk wel weer tijd voor een update (ik hoop jullie ook ;)).  

  • Bas

    Opname stamceltransplantatie

    Alle vier kuren zijn ondertussen achter de rug. Sinds 3 weken geen kuren meer en geen medicatie. Nu merk je weer wat deze medicatie met je doet. 

  • Jaco

    De kahler is uitbehandeld

    Er is veel gebeurd sinds mijn laatste post. Begin deze week hebben we besloten om te stoppen met de actieve behandeling van de kahler.
  • Cees

    Niet te geloven, deel 2

    Jawel hoor, net als 4 maanden geleden vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en weer waren al mijn bloedwaarden uitstekend. Het IgA, IgG, Hb en de rest was helemaal goed.
  • Ernst Jan

    Leonard

    Vandaag is er een nieuwe cd verschenen van Leonard Cohen: You want it darker. Een meesterwerk. De songs worden door sommigen geïnterpreteerd alsof hij zijn eigen dood aankondigt.

  • Daphne

    Akkefietjes!

    Lieve lezers, Ik denk dat we wel kunnen zeggen dat ik jullie weer eens een blog schuldig ben. De tussenpozen worden alsmaar langer en steeds weer blijf ik mijn excuses maken en dat heeft eigenlijk ook wel een reden.

  • Jaco

    Weer thuis

    Na de onverwachte opname in het LUMC heb ik ruim twee weken moeten blijven. Ik bleek een aantal infecties te hebben opgelopen die elk apart - of helemaal niet - behandeld moesten worden. 

  • Yvonne

    Uitslag mri-scan

    Een pak van mijn hart nu de uitslag van de mri bekend is.

  • Jaco

    Complicaties en verblijf in het LUMC

    Eind vorige week stond een transfusie met trombocyten gepland. Op die dag voelde ik me al niet in orde. 

  • Yvonne

    De uitslag van de nucleaire scan

    Vandaag was het dan zover. En inderdaad is naar voren gekomen dat mijn bijschildklier vergroot is en te actief.

  • Jaco

    Meer ziekenhuis dan thuis

    De afgelopen periode wordt onze agenda bijna volledig gedicteerd door het opvlammen van de Kahler en de gevolgen daarvan. 

  • William

    Oude ambachten!

    Tussentijds bezoekje Vandaag weer bij mijn, of eigenlijk onze, grote vriend de internist geweest. Sinds mijn vorige bericht hebben we niet stilgezeten hoor! Nee, ondertussen mag ik me twee ervaringen rijker noemen. 

  • Cees

    Oorproblemen...

    Waar ik al bang voor was is vandaag bevestigd. Mijn gehoor aan de linker kant is met 35 dB afgenomen. Iets meer dan mijn rechteroor waar ik al langer last van had. 
  • Jaco

    Een hectische week en nieuwe behandelingen

    Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen.

  • Bas

    Verdere daling eiwit

    Een kort berichtje. Ik zit alweer bijna aan het einde van kuur 3. Het gaat snel. De resultaten van kuur 2 worden langzaam aan bekend en wat blijkt, mijn M-proteïne is verder gedaald van 3,1 naar 1,5.

  • Loek

    Toch nog een daling met onderhoudsbehandeling

    Hier is een update van hoe het de afgelopen 10 weken is gegaan.

  • Jaco

    Zorgelijke ontwikkelingen

    Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien. 

  • William

    Wat moeten we hier nu mee?

    Zoals een goed arts en een trouw patiënt betaamd, vandaag weer op bezoek geweest bij de internist. Want ja, afspraak is afspraak. Even de vakantie doorgesproken en snel weer door met de werkelijkheid. 

  • Ellen

    Geduld

    Toen ik klaar was met mijn chemokuur en een goede uitslag kreeg van de PET-scan dacht ik dat ik het ergste had gehad: herstellen en weer verder met mijn leven. Helaas blijkt dit bij mij niet zo te werken (zoals overigens bij veel ex-kankerpatiënten). 

  • Bianca

    Het gaat goed; ik kan weer eten!

    In mijn vorige (heel korte blog) had ik al laten weten dat er geen enkele kankercel meer was te vinden op de laatste PET-scan. Ik ben dus, zoals dat heet, in remissie. Ik heb de hodgkin verslagen! Dag meneer hodgkin, tot nooit meer ziens! 

  • Jaco

    Rolstoel in Bologna

    Onverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming. 

  • William

    Oei, wat staat ons nu te wachten?

    Bijna weer hetzelfde verhaal. Net als altijd, diende ik me eerder deze week te melden bij Dracula voor het afnemen van wat buisjes bloed. En net als altijd, een prikje in mijn arm deed het bloed rijkelijk en snel in de buisjes stromen.

  • Bas

    Goede resultaten

    Het is vandaag 10 augustus en we zijn alweer bijna op de helft van de 2e kuur. De kuren zijn redelijk te hebben.

  • Pim

    De tijd gaat snel

    De tijd gaat inderdaad snel. Zeker als alles goed gaat. Normaal schrijf ik altijd wat op mijn blog gelijk na de controle maar deze keer wat later. 

  • Daphne

    Sabbatical

    Lieve lezers, Ik ben weer terug van mijn blog-sabbatical hoor. Pffff.. Ik heb gewoon ruim een maand niks gepost. Duizendmaal excuses, maar het lukte me gewoon niet!

  • Bianca

    Dag chemo, dag prikken & de datum van de PET-scan

    Wat een heerlijke twee weken heb ik gehad! Nou vooruit, de eerste week was niet echt een succes natuurlijk. Het was tenslotte de week na de (laatste!) chemo en zoals jullie wel weten is de week na de chemo niet echt mijn beste periode. 

  • Ernst Jan

    Mijn hulp

    Zodra ik in mijn scootmobiel stap ziet de wereld er niet meer uit zoals ik gewend ben. Het feit alleen al dat ik zit maakt veel verschil. Maar goed, dát ik er in stap is op zich een overwinning. 

  • Ellen

    Vacaciones

    Een paar dagen na de goede uitslag waaruit bleek dat mijn non-Hodgkin in volledige remissie is, zijn we (Winfried en ik) op vakantie gegaan voor 12 dagen. De reis ging naar Islantilla in Andalusie.

  • Loek

    Geen verandering ondanks minderen medicijnen

    Een week geleden ben ik op mijn 2-maandelijkse controle geweest in het UMC Utrecht, niet bij mijn eigen arts want die was op vakantie, maar bij een vervanger.

  • Bianca

    Blij!

    Blij! Ik ben zo blij, ik ben klaar! Klaar met de chemotherapie. Vandaag heb ik de laatste chemo van in totaal 12 chemo’s gehad. Het besef is er nog niet helemaal, ik denk dat het pas echt doordringt als ik niet over 2 weken in het ziekenhuis hoef te verschijnen voor weer een lading gif.

  • Jaco

    Frankrijk en Leiden

    De afgelopen twee weken hebben we heerlijk vakantie gevierd in Frankrijk. We zaten in de Quercy, de streek ten oosten van de Dordogne. Een heerlijk huis, mooi weer en een verrassend mooie omgeving.

  • Ernst Jan

    Stabiel

    De afgelopen weken hebben we weer wat belangrijke bezoeken aan het ziekenhuis gebracht. De geleerden zijn het er over eens dat ik er beter uitzie en dat ik minder benauwd ben, maar verder is alles wat meetbaar is hetzelfde gebleven.

  • Daphne

    Never to be heard from again...

    Lieve lezers, Het is even stil geweest. Sorry daarvoor, want ik weet hoe nieuwsgierig velen van jullie zijn na het slechte nieuws van twee weken geleden. Ik heb een bizarre twee weken achter de rug.

  • 22554.jpg

    Het eind is in zicht!

    De keuze is gemaakt. Ik heb alle positieve en negatieve gevolgen de revue laten passeren en een keuze gemaakt die goed voelt. 

  • Bas

    Start kuur 1

    Gisteren, maandag 4 juli gestart met de eerste kuur.  Het was een lange dag in Nijmegen. 

  • Ellen

    De finale

    Afgelopen dinsdag ( 28-6) had ik de allesbeslissende PET-CT scan. Twee dagen later zou ik de uitslag krijgen.

  • Bianca

    Hoeveel kuren?

    Daar ben ik weer! Zo chemo nummer 10 zit er ook alweer bijna twee weken in. Dit keer ging Marielle met mij mee. En gelukkig, ook dit keer ging het weer voorspoedig!

  • Cees

    Niet te geloven...

    Ik kom zojuist terug uit het Erasmus MC vanwege mijn periodieke onderzoeken.

  • Daphne

    Opnieuw een enorme klap!

    Lieve lezers, Zoals beloofd hier de uitslag van de CT-scan. Die was niet goed.. 

  • Daphne

    De stilte doorbreken

    Lieve lezers, Hèhè daar ben ik weer. Na bijna 3 weken weer een blog! Er ligt nog net geen stof op mijn toetsenbord.

  • Bas

    Radboudumc

    Uiteindelijk ben ik in het Radboudumc terecht gekomen. Afgelopen woensdag de eerste afspraak gehad en kennis gemaakt met mijn nieuwe arts.

  • Bianca

    Onwerkelijk

    De titel zegt het al, het is onwerkelijk. Zo onwerkelijk. Ik had niet durven dromen dat de arts zou zeggen dat er geen enkele kankercel meer te vinden is. Ik was wederom bang voor slecht nieuws. 

  • Jaco

    Een opgewekte hematoloog

    De afgelopen dagen stonden weer in het teken van meerdere consultaties bij verschillende specialisten. Vijf verschillende welteverstaan... 

  • Daphne

    Week van uitersten

    Lieve lezers, Dat bloggen in het ziekenhuis dat gaat 'm dus niet worden, haha. Ik had me voorgenomen om elke dag weer een update te posten, maar ik voelde me zondag opnieuw zo beroerd dat ik daar echt geen puf voor had.

  • Ernst Jan

    Les Vaux

    Achter in het boek 'Samen vol in de wind’ van Hematon staat in het hoofdstuk 'Hulp voor nabestaanden' een verwijzing naar Stichting Les Vaux. Mijn vrouw bezocht de uitgebreide website.

  • Bianca

    De uitslag van de PET-scan

    Afgelopen dinsdag was het zo ver: de PET-scan. Ik heb in december vorig jaar al een keer een PET-scan gehad, dus ik wist wat mij te wachten stond. 

  • Jaco

    Een weekje vakantie

    Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan. 

  • Bas

    Verdere ontwikkelingen en een nieuwe ribfractuur

    Afgelopen vrijdag hebben we zoals afgesproken een vervolggesprek gehad bij mijn behandelend arts. Erg veel wijzer zijn we nog niet geworden.

  • Ellen

    Vestingloop

    Gisteren, 29 mei, was het dan zover: de Vestingloop. Ik heb daar 11 weken voor getraind samen met Michiel. 

  • Daphne

    Hospital diaries #3

    Lieve lezers, Een hele goede grijze morgen vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Ik lig er (helaas) weer. Dit keer voor mijn tweede DHAP-kuur. Wat gaat de tijd toch snel.. De tweede alweer. 

  • Loek

    Dexamethason gehalveerd

    Het is alweer een week of 11 geleden dat ik mijn laatste blog schreef.

  • Bianca

    Geen chemo nr. 9, geen haren meer, maar wel een petscan

    In mijn vorige blog was ik helemaal vergeten te vertellen dat ik de dag voor de chemo nog heerlijk een terrasdag had gehad. 

  • Bas

    De ziekte is terug

    Gisteren heb de uitslag van het beenmergonderzoek gekregen. Bij binnenkomst in de spreekkamer was de blik en de begroeting van mijn arts voldoende voor mij om te beseffen dat ze geen goed nieuws voor me had en haar eerste woorden waren dan ook: 'Ik heb helaas erg slecht nieuws.' 

  • Ellen

    Hoe het kan lopen

    Op dinsdag 10 mei jl. las mijn oudste dochter Eva het volgende bericht van het KWF op Facebook: 'We zoeken mensen die aankomende donderdag in een video laten zien dat ze blij zijn dat hun moeder er nog is nu haar kanker onder controle is.'

  • Daphne

    Een blog over de liefde

    Liefde overwint alles. Dat is wat ze altijd zeggen, maar is dat ook echt zo? Is het waar? Overleeft de liefde in tijden van echte crisis? Een crisis die kanker heet. 

  • Bas

    Het is onrustig

    Na een relatief rustige periode zijn er wat zaken aan het veranderen.

  • Pim

    Het is al weer mei

    De tijd gaat snel. Het is alweer tijd voor de maandelijkse controle. Deze keer mogen we vroeg komen. Om 8.15 uur bloedprikken. Omdat het nog zo vroeg is, is het nog lekker rustig.

  • Bianca

    Op de helft!

    Op de dinsdag voor de chemo moest ik weer bloed laten afnemen. Ik kon het bijna niet geloven (en de dienstdoende verpleegkundige ook niet trouwens), maar mijn nieuwe picclijn doet het, en hoe!

  • Cees

    Middagje Zeeland...

    Afgelopen weekend een heerlijk middagje met vrienden naar Zeeland geweest. We begonnen in Bruinisse en eindigden in Zierikzee. 
  • Jaco

    Kahlerpatiënt of hartpatiënt

    Sinds mijn longontsteking van vorig jaar is mijn conditie verder verslechterd. Mijn Hb is een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden.

  • Daphne

    Hospital-diaries

    Lieve lezers, Een dikke vette hallo vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Vandaag ben ik opgenomen voor mijn eerste DHAP-kuur ter voorbereiding op de komende stamceltransplantatie.

  • Bianca

    Nieuwe picclijn & koorts, maar de chemo ging door!

    De dag voor Koningsdag is mijn picclijn uit mijn rechterarm gehaald en opnieuw geplaatst, maar dan in mijn linkerarm. De operatie zelf was zo klaar. 

  • Ellen

    Metamorfose

    Elk tijdschrift kent wel de rubriek 'Metamorfose': iemand krijgt andere make-up, een nieuwe kledingstijl of een nieuwe haarcoupe. Zo iemand ziet er daarna áltijd leuker, mooier, hipper etc. uit. Soms, zoals in mijn geval, kies je echter helemaal niet voor een metamorfose. 

  • Daphne

    Lang leve!

    Lieve lezers, Daar ben ik weer! Op koningsdag.. De leukste dag van het jaar in Nederland. Wat een maf volk zijn we toch.. Ook al regent het vandaag waarschijnlijk pijpenstelen.

  • Ernst Jan

    Uitstel

    Vijf weken verder. Ik blijf maar benauwd en - niet minder belangrijk - vooral moe. Zo enorm moe. Het heeft duidelijk met elkaar te maken.

  • Bianca

    De uitslag van de ct-scan

    Op donderdag 21 april jl had ik de tussentijdse ct-scan. Vandaag kreeg ik daarvan de uitslag. 

  • Daphne

    Tussen hoop en vrees

    Lieve lezers, Daar ben ik weer! Ik kom jullie even vertellen hoe het IVF-en me tot nu toe is vergaan. Ik ben nu ruim een week hormonen aan het spuiten. Laat ik beginnen te zeggen dat het spuiten me toch behoorlijk is tegen gevallen.

  • Ellen

    Het (kanker)spook

    Op vrijdag 8 april had ik de 6e (van de 8) chemokuur. Ik ben dus nu op 75%. Een mooi moment om de balans op te maken. Het is mij nu wel duidelijk dat de chemokuren een vast patroon hebben. Op zich is dat wel prettig: ik weet wat ik kan verwachten. 

  • William

    Gelukkig heb ik een keuze!

    Vorige week weer even bij Dracula geweest om wat bloed af te geven voor mijn periodieke controle bij de internist of hematoloog, wat je zelf wil.

  • Bianca

    Een nieuwe blogger

    Lieve lezers,

    Op 24 december jl. is bij mij de ziekte van Hodgkin (lymfklierkanker) geconstateerd. Dit exact drie maanden na de geboorte van mijn dochtertje Lotte. Uiteraard een enorme schok. 
  • Cees

    Hematon Magazine...

    Gisteren ontving ik per post Hematon Magazine. Wat leuk dat op pagina 23 een quote van mijn blogpost van enige weken geleden werd geciteerd. Bijzonder dat naast de andere ruim 67.000 bezoekers mijn blog ook wordt gelezen door de redactie van dit fraaie magazine. 
  • Pim

    De april controle

    Vandaag de maandelijkse controle in Rotterdam. Al vroeg op weg want al om kwart voor negen bloedprikken. Vandaag alleen op weg want de keuken wordt ook geplaatst vandaag en daar moet toch iemand bij zijn dus Nancy blijft thuis. 

  • Daphne

    Eitjes verzamelen

    Lieve lezers, Allereerst weer ontzettend dankjewel voor alle lieve berichtjes die ik heb mogen ontvangen op mijn laatste bericht. Het is in geen woorden te beschrijven hoeveel dat voor me doet. Vandaag wil ik bijzonder nieuws met jullie delen. 

  • Jaco

    La douce France

    Onze vakantie naar Frankrijk zit er alweer op. We zijn in de Champagne geweest, een gebied met veel oude dorpjes, grote middeleeuwse kathedralen en uiteraard wijnbouw.

  • Daphne

    Opnieuw in de achtbaan

    Lieve lezers, Deze week was bizar. Het is allemaal 180 graden omgedraaid. De meeste van jullie zullen ook mijn vorige blog gelezen hebben. Het plekje op de PET-scan bleek geen bruin vet, maar was zeer waarschijnlijk nog een restje van de ziekte. 

  • Ellen

    Tegenkracht

    Tot begin vorig jaar november had ik een abonnement op de sportschool voor  2 x per week. Elke maandagochtend ging ik naar Pilates en de bedoeling was nog 1 x per week krachttraining maar dit schoot er nog wel eens bij in. Meestal onder het mom: geen tijd…. 

  • Daphne

    Uit onverwachte hoek

    Lieve lezers, … Dit is symbolisch voor hoe ik me nu voel. Beduusd, sprakeloos en machteloos. Ik ben vandaag bij de dokter geweest voor de uitslag van mijn tweede PET-scan.  Het bruine vet was niet meer te zien op de scan.  Dat was goed, maar het plekje waar men zich zorgen over maakte zat er nog steeds.

  • Jaco

    Dalende eiwitten en stijgend Hb

    Vandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden. 

  • Loek

    Revlimid minderen

    Op maandag 21 maart op controle geweest in het UMC Utrecht. Na de vaste rituelen zoals bloedprikken en koffie drinken zijn we naar de afdeling gegaan. Het spreekuur liep op tijd.

  • Daphne

    Op mijn paasbest

    Lieve lezers, Het is alweer een week geleden dat ik bij de dokter aanschoof. Hoewel ik verwacht had dat het een bijzondere week zou worden, werd het dat niet. Niet erg, maar het voelt ook wel een beetje raar. 

  • Cees

    Witte donderdag...

    Witte donderdag is voor mij altijd een heel speciale dag. Niet alleen vanuit religieus oogpunt – het laatste avondmaal -, maar ook omdat ik op die donderdag 12 jaar geleden mijn definitieve diagnose multipel myeloom kreeg. 
  • Daphne

    BIG NEWS!

    Lieve lezers, Vandaag was het zover.. D-day. De dag van de grote uitslag. Ik ben zojuist bij de dokter geweest en om iedereen meteen even op de hoogte te brengen, een korte update. IK BEN SCHOON!!!

  • Ernst Jan

    Keuzes

    De lente is begonnen. Eerder deze week was er een veelbelovend zonnetje, een dag later leek het wel herfst. Zo is het ook met mij. Al overheerst de herfst jammer genoeg. 

  • Daphne

    De grote verhuizing

    Lieve lezers, Het is alweer even geleden dat ik jullie een teken van leven heb gegeven, maar vergeef me. Ik heb een goed excuus. Ik ben zo ontzettend druk geweest met de verhuizing dat het bloggen er helaas even bij in schoot.

  • Ellen

    Superblij

    Halverwege de chemo, dus na vier keer, is het tijd voor een tussentijdse scan. In mijn geval een CT-scan. In principe zou de tumorlast met 50% verminderd moeten zijn. 

  • Daphne

    De man met de hamer

    Lieve lezers, Het chemoboek is voor nu officieel dicht. Voorlopig geen chemo’s meer voor mij. Ik durf nog steeds niet te zeggen.. nooit meer chemo voor mij. Maar goed, voorlopig geen chemo klinkt al superfijn! 

  • Jaco

    Doorgaan met pomalidomide

    Het was gisteren weer vier weken na het vorige bezoek aan de hematoloog en de bloedtransfusie, tijd voor het volgende bezoek. 

  • Ellen

    Emoties

    Iedereen zal begrijpen dat een proces van onderzoeken (onzekerheid), diagnose en behandelplan niet zonder emoties gepaard gaat. 

  • Daphne

    Examenvrees

    Lieve lezers, Vandaag een blog bomvol vragen. Ik weet nu een kleine week dat ik op 18 maart de PET-scan heb en dat ik een paar dagen later op 22 maart de uitslag daarvan krijg. Ook al is de datum nog best ver weg. Hij houdt me meer bezig dan ik had verwacht. 

  • Cees

    Controle...

    Het was weer tijd voor mijn periodieke controle vanochtend in het Erasmus MC. We kwamen keurig op tijd aan en hadden warempel meteen een parkeerplaats bij de ingang. 
  • Daphne

    Als een kind

    Lieve lezers, Allereerst sorry dat ik zo inconsequent ben in het posten van nieuwe blogs. In een van mijn eerder blogs schreef ik al dat hoe beter ik me voel, hoe meer ik wil schrijven. Met andere woorden.. ik voel me wat minder goed.

  • Ineke

    Jaaaa!! Ik ben schoon!!

    Joehoeeeeeee het is zover!!! eindelijk ben ik schoon verklaard! Zoals op het radiologisch verslag staat omschreven is 'dat wat er zat' subjectief in grootte afgenomen en PET-negatief. Er zijn geen aanwijzingen voor een actief lymfoom. 

  • Jaco

    Na de rugbehandeling

    Vorige week donderdag is de ingreep aan mijn ruggenwervels uitgevoerd. Twee ingezakte rugwervels zijn ingespoten met botcement (vertebroplastiek). De bedoeling is hiermee de pijnklachten die de ingezakte wervels veroorzaken te bestrijden.

  • Ineke

    Bijna, bijna de uitslag

    Toen Mark en ik vanavond nog even een klein kopje koffie dronken omdat we de nieuwe koffie wilde testen, grapte we nog dat we ervan wakker zouden liggen. Dus.. Daar lig ik dan, 01.29 uur. Vanuit de babyfoon hoor ik de kindjes diep in slaap en ook langs me is het stil. 
  • Cees

    Het was weer feest...

    Het carnaval is sinds gisteren weer losgebarsten hier in het zuiden en vandaag waren de dochters met alle kleinkinderen naar huis gekomen om geheel in vol ornaat naar de grote optocht te gaan  kijken.
  • Daphne

    Alááf!

    Lieve lezers, Aláááf! Het is weer carnaval.. Veel van mijn vrienden en familie hossen dit weekend in polonaise door de straten van Brabant, maar ik niet. Ik sla een jaartje over. Ik zit volop in mijn chemo-dip dus een duik tussen naar bier ruikende, hoestende, kuchende feestvierders leek me geen goed plan. 

  • Ernst Jan

    Acceptatie

    Ondanks mijn pogingen om een zo normaal mogelijk leven te leiden dringt het steeds meer tot me door dat dat er voorlopig niet in zit. Als je eenmaal een fatsoenlijke chronische ziekte te pakken hebt, blijf je altijd chronisch patiënt. Daarom heet het zo.

  • Pim

    Uitslag beenmergpunctie en maandelijkse controle

    Omdat er toch weer sporen van activiteit van meneer Kahler zijn, is er afgelopen week een beenmergpunctie gedaan. Dit wordt door het proefprotocol voorgeschreven maar eigenlijk zijn wij ook wel benieuwd wat de activiteit in het beenmerg is. Vandaag ook de reguliere maandelijkse controle met dus ook de uitslag van de punctie.

  • Loek

    Stabiel oftewel partiële remissie

    Maandag 25 januari op controle geweest in het UMC Utrecht voor mijn kahler. Nu voor de 2e maal weer gewoon op de bloedafname afdeling laten prikken en tot nu toe gaat dat goed. 

  • Daphne

    Dag pluis!

    Lieve lezers, Ik heb een korte, enigszins treurige mededeling. Mijn pluis, oftewel mijn anderhalve cm lange haren gaan de eindstreep niet halen. De sprietjes verlaten een voor een mijn bolletje. 

  • Bas

    Het gaat goed

    Het is weer even geleden dat ik me gemeld heb. Een kleine update.

  • Daphne

    Still going strong!

    Lieve lezers, Na een korte radiostilte weer een update. Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Het gaat goed met me! 

  • Patrick

    En nog de beste wensen!

    Ik zou het bijna vergeten dat ik nog een blog bij houd. Die ik ben begonnen om mensen te informeren hoe het met me gaat. Maar ik zie dat mijn laatste bericht uit september van het vorige jaar is.

  • Jaco

    Stappen in de goede richting

    Deze week zijn een paar positieve ontwikkelingen te melden. Met ingang van vandaag ben ik gestopt met de AmBisome-behandeling. 

  • Ineke

    Aftellen naar dag +100

    Het blijft lastig, die 100 dagen. Het ontslag uit het ziekenhuis voelde als een overwinning, maar nu het nieuwe jaar is aangebroken en de dag van de scan steeds dichterbij komt wordt het allemaal weer even anders. 

  • Cees

    Voorlopig GEEN lenalidomide meer...

    Sinds 4 december 2015 slik ik geen linalidomide en dat bevalt uitstekend. Vandaag had ik een bel-afspraak met mijn arts in het EMC om de zaak te evalueren. 
  • Pim

    De eerste controle van 2016

    De feestdagen zijn voorbij. Het was erg gezellig maar vandaag weer het serieuze werk. De 1e controle van het jaar. 

  • Daphne

    Nieuw jaar, nieuwe ik?

    Lieve lezers, Er is weer nieuws uit de chemofabriek, maar laat ik beginnen met iedereen een HAPPY NEW YEAR te wensen. Nu echt, want tweeduizendzestien is eindelijk daar.

  • William

    Geruststellend nieuws

    Geruststellend nieuws. Vandaag weer op controle geweest bij de internist. Nadat ik vlak voor de kerstdagen Dracula weer zijn gang heb laten gaan, had de dokter goed nieuws over de bloedwaarden.

  • Ernst Jan

    Beweging

    Er lijkt iets te gebeuren. Heel voorzichtig, zo voorzichtig dat ik het nog niet hardop durf uit te spreken, komt er wat beweging in de zaak. 

  • Ineke

    Een terugblik op 2015

    Met het einde van 2015 in zicht, kan het niet anders dan dat ik er even op terugblik. 2015 zou ons jaar worden, het jaar waarin ik zou genezen. 

  • Jaco

    Eind van het jaar, de stand van zaken

    Morgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC. 

  • Daphne

    De comeback

    Lieve lezers, Ik wil vandaag eens anders beginnen dan altijd. Hoe is het met jullie? Ik hoop goed. Ik vind het zo supertof hoe jullie allemaal trouw mijn blog blijven volgen en me werkelijk overladen met positieve, lieve en hartverwarmende berichtjes. It keeps me going.

  • Ineke

    Genieten met een tikkeltje onzekerheid

    Van een überenthousiaste Inieh naar soms een hele stille meid. Wat heb ik de afgelopen dagen genoten, niet perse omdat het kerstmis was maar omdat ik zo goed in mijn vel zat. 

  • Ineke

    Gastblog: Tessa

    Nu de autologe stamceltransplantatie achter de rug is en alles weer zo'n beetje stabiel is thuis, is het weer tijd voor een gastblog. Dit keer een hele mooie blog van mijn schoonzusje Tessa.

  • Cees

    Op naar een chemo-loze kerst...

    Ik ben nu zo'n anderhalve week zonder de lenalidomide en dat bevalt geweldig. Geen tremoren meer, geen hitteaanvallen en vooral is het in het hoofd een stuk rustiger. 
  • Jaco

    Weer een bloedtransfusie en naar de orthopeed

    Afgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed.

  • Cees

    Revolutionair, maar ook eng besluit ...

    Gisteren is door mijn behandelend arts in het Erasmus MC besloten volledig te stoppen met de Lenalidomide. 
  • Loek Drubbel

    PET-scan

    Mijn tweemaandelijkse controle is weer geweest, niet bij mijn vaste arts maar bij een vervanger, omdat het jaarlijkse hematologen congres (ASH) plaatsvindt.

  • 21315.jpg

    Wilsverklaring

    Het is inmiddels december. We hebben een paar donkere, kletsnatte dagen achter de rug en ik wacht nog steeds op resultaat van mijn behandeling.

  • Ineke

    Weer een stap

    Inmiddels is het al bijna een maand geleden dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen.

  • Ineke

    De volgende stap

    Inmiddels is het al bijna een maand geleden dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen.

  • Pim van den Berg

    De maandelijkse controle

    Vandaag 2 december weer naar Rotterdam voor de controle. Om 8 uur zijn we al in het Erasmus MC want we hebben om 9.15 uur een afspraak met de dokter.

  • Ineke

    Vrouw + Kaal = Kanker

    Zo'n 3/4 dagen na mijn thuiskomst belandde ik ineens in een soort dip. 

  • Jaco

    Eindelijk goed nieuws

    Na maanden van getob en complicaties kregen we vandaag eindelijk weer eens goed nieuws. 

  • Cees

    Controle Erasmus MC...

    Vanochtend weer voor de reguliere periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest.
  • Ernst Jan

    Wachten

    Het ergste is het wachten. Wachten op iets waarvan ik geen idee heb hoe het zal zijn. Als de medicijnen gaan werken, hoe merk ik dat dan? En wanneer voor het eerst? Niemand die daar een duidelijk antwoord op geeft. Of kan geven. Of wil geven? Of als ze niet werken? 

  • Ineke

    Het vervolg

    En ik maar denken dat ik vanuit Maastricht dagelijks een blogupdate zou geven.. Haha NOT! Ik zit inmiddels al op dag +11.. En ze hebben het al over mijn ontslag hier. 

  • Jaco

    Opnieuw complicaties

    Vorige week had ik een paar keer last van een onregelmatige, nogal hoge hartslag. Daarbij kwam, dat ik vanaf zondagmiddag mijn eten en drinken niet meer binnen kon houden. 

  • Ineke

    Woehoe! Dag 0 - de stamcelreinfusie

    Het duurde even, maar hier is dan eindelijk mijn blog over het terugplaatsen van de stamcellen, de stamcelreinfusie.. Of terwijl mijn Re-Birthday.

  • 21201.jpg

    Geen verandering

    De laatste jaren waren we gewend om een keer per 2 maanden naar Rotterdam te rijden. Nu al na 3 weken omdat er weer iets te zien was in het bloed.

  • 21178.jpg

    Laatste blog van Rona

    Hoe zal ik beginnen? Eigenlijk best een beetje moelijk. Maar nu gaat het er dan toch van komen.

  • 21058.jpeg

    Een blog van mijn mama ❤️

    Mijn mama, mijn allerliefste mama.. Pas toen ik zelf mama werd, snapte ik waarom mama echt ALLES voor me over heeft. Zolang ik me kan herinneren is ze er voor me op elke manier die je, je maar kunt bedenken.

  • Jaco

    Het blijft tobben

    De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC. 

  • Ineke

    De opnamedatum is bekend...

    Na een bijzonder succesvolle stamcelaferese gisteren is vandaag de definitieve opname datum bekend geworden. 

  • Rona

    Controle oncoloog en neuroloog

    Eerst donderdag naar de neuroloog. Joop ging gelukkig mee. Het is toch dat ik dingen vergeet te vertellenof te onthouden.

  • Ellen

    Blijvendziek

    Het vakblad Pallium heeft een speciaal artikel gewijd aan de term 'blijvendziek' die ik bedacht ter vervanging voor het ondermijnende woord ongeneeslijk na mijn vorige chemobehandeling die ik onderging in 2014.

  • Loek

    Nog verder dalen?

    Afgelopen donderdag op mijn 2-maandelijkse controle geweest in het UMC Utrecht en toch wel benieuwd of de daling van mijn M-protëine doorzet en of mijn VIT (een soort port-a-cath) nog werkt.

  • Cees

    Mijn 60e verjaardag...

    Wie had dat elf jaar geleden kunnen denken dat ik het afgelopen weekend mijn 60e verjaardag heb kunnen vieren. 
  • Ineke

    Chemomoeheid

    Terwijl ik inmiddels al drie keer de start van deze blog door mijn hoofd heb laten gaan, lig ik nog steeds in bed. Het onderwerp staat steenvast voorop, 'chemomoeheid'.

  • 20969.jpg

    Controles in het LUMC

    Voor gisteren stonden er weer enkele afspraken in het LUMC gepland. Eerst langs de poli kaakchirurgie. Daar is geconstateerd dat het herstel van mijn tandvlees nog niet goed gaat.

  • Ineke

    Een berichtje van Mark

    Ondertussen heb ik inmiddels 64 blogberichten geplaatst en de 33.402 pageviews liegen er niet om dat mijn blog vaak bezocht wordt. Waar ik of mensen om mij heen ook komen, ergens is er wel een linkje naar mijn blog.

  • Rona

    Vakantie in Roggel

    De naam klinkt niet fijn maar het vakantie park, de Leistert, daarin tegen was super. We hadden dus dat 7 persoons boerderijtje geboekt. Aangepast aan mindervaliden.

  • Cees

    Fotoshoot...

    Boven onze bank hangt een prachtige foto van onze kinderen die inmiddels 12 jaar geleden is gemaakt naar aanleiding van ons 25-jarig huwelijksfeest. Enigszins gedateerd dus tijd voor een nieuwe. 
     
  • Ineke

    Fijn zo'n lijn

    Sjonge.. het ziet er best indrukwekkend uit zo'n lijntje. Vanaf vandaag kan ik je vertellen, dat is het ook. Een centrale lijn, voor mij werd het een hele beleving opzich zonder dat er überhaupt nog gebruik van is gemaakt.

  • Anna

    100%

    Gister was het eerste eikpunt na de transplantatie. De uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden. Hoewel ik er een goed gevoel bij had, was ik de dagen ervoor toch best gespannen. Wat nou als...? Er hangt gewoon zo veel van af.

  • Ineke

    De tussenstand

    Als het even kan werk ik in mijn goede week, zo ook vanmorgen. De perfecte oplossing op de dag van een scan uitslag. Genoeg afleiding en gelukkig nu ook eens een goed bericht van de hematoloog.

  • Jaco

    Een lange dag in het LUMC

    Gisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte.

  • Ineke Haast

    Genezingskans 85%, ik herhaal 85%

    Nu komt het wel heel dichtbij allemaal, dichterbij als dat ik eigenlijk in gedachten had. En dat is niet zo'n fijn idee, sterker nog ik krijg er enorm de zenuwen van.

  • Bas

    Geen bericht, goed bericht

    Het is weer enige maanden geleden dat ik iets van me heb laten horen via deze blog. Geen bericht goed bericht zullen we maar zeggen.

  • Rona

    Opname achter de rug

    Ja het was weer even niet goed. Na de vorige opname ben ik constant moe gebleven. Zodanig dat ik me wel eens zorgen maakte hoe het zou moeten gaan met de vakantie. 

  • Cees

    Blij, blij, super-blij...

    Ik heb gisteren een andere scootmobiel gekocht en daar ben ik heel erg blij mee. Dit is eigenlijk mijn enige vorm van vrijheid en onafhankelijkheid.
     
  • Jaco

    Weer bestraling nodig

    Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger. 

  • Ineke

    Opstaan en doorgaan!

    Wat wordt dat saai he na bijna een jaar aan blogberichten over chemo's.. komt er weer een ;). Als het echt TE saai wordt moeten jullie dat natuurlijk gewoon even zeggen, dan verzin ik iets nieuws. 

  • Patrick

    Life goes on

    Laatst vroeg iemand of ik nog iets met mijn blog deed en ik riep wel ja, maar zie nu dat het laatste bericht van april is. We zijn inmiddels 5 maanden verder en natuurlijk is er heel wat gebeurd. 

  • Rona

    Bestraling

    Vorige week donderdag mijn laatste, van vijf bestralingen gehad. Ik ben blij dat het achter de rug is. Ik had in de heup kam rechts veel pijn. De pijn is nu helemaal verdwenen. Fijn.

  • Anna

    Kankerzooi!

    De titel van dit blog zegt genoeg. Ik ben het even zo ontzettend zat! 

  • Ineke

    Keep calm and fight on

    Inmiddels ligt de laatste chemo alweer een ruime week achter me en heb ik nog 6 dagen te vieren tot de volgende chemo. (Dat laatste wilde ik eigenlijk niet typen ;) dat bedenk ik me nu pas).

  • Jaco

    Zoeken naar de goede behandelingen

    Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen. 

  • Ineke

    GDP #1: Done!

    Jeeeeej!... de eerste GDP chemo zit er helemaal in! Afgelopen vrijdag heb ik het tweede deel gehad. Ik was op dat moment al 1 dag op de been na de vorige chemo, ik herhaal, 1 dag. 

  • Rona

    Wederom maandelijkse controle

    Het was weer een lange zit bij de oncoloog. Ik ben een ingewikkelde patiente. Helaas dat wisten we al.

  • Pim van den Berg

    Geen nieuws is goed nieuws

    Na een heel leuke vakantie in Picardie, Frankrijk vandaag weer naar Rotterdam. Vanwege de vakantie heeft het wat langer geduurd dan normaal. Drie maanden in plaats van twee.

  • Ineke

    Komkommertijd

    Het spreekwoord De komkommertijd, nooit geweten dat er zelfs een grotere definitie aan ten grondslag zou liggen dan alleen de tijd waarin komkommers geoogst worden.

  • 20703.jpg

    Meer behandeling nodig

    Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol). 

  • Rona

    Zie het niet meer zitten

    Gisteren contact gehad met de plaatsvervangend oncoloog. Mijn oncoloog is op vakantie. Heb ik altijd. De dag voorafgaande aan het telefonisch consult heb ik bloed laten prikken.

  • Jaco

    Gelukkig weer naar huis

    Na alweer 8 dagen in het LUMC mocht ik vandaag naar huis. Mijn conditie is de laatste dagen met sprongen vooruit gegaan.
  • Ineke

    Het besef...

    Het is 5.43 uur, de regen klettert op het dak en in de verte hoor ik een knal. Het onweert hard, terwijl het gisteren nog zo'n mooi weer was. Het was een mooie dag, vast voor vele.. Maar voor ons niet. Sterker nog, volgens mij was het de meest zwarte dag in mijn leven tot nu toe. Ik heb nog nooit gerouwd, maar ik denk dat dit woord nu wel precies past in hoe ik me voel.

  • Jaco

    Kaakchirurg en hematoloog

    Vanochtend ben ik met bed en al naar de poli kaakchirurgie gebracht voor nader onderzoek van mijn mondklachten. Daar werd een gebitsfoto gemaakt waaruit direct al bleek dat er geen sprake is van een doorbrekende verstandskies of iets dergelijks. 

  • Ineke

    Helaas, geen feestje

    Wat zo'n mooie dag had kunnen worden, werd het helaas niet. Alsof ik het instinctief wist dat het niet goed zou zijn. 

  • Rona

    Weer thuis

    Ja dat is weer fijn. Ik ben zaterdag thuis gekomen dus nu ongeveer 3 dagen thuis. Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop. 

  • Jaco

    Van het een naar het ander

    De complicaties als gevolg van mijn behandelingen blijven komen. Anderhalve week geleden begon ik met een antibioticakuur om mijn longontsteking te bestrijden. Zo'n  kuur duurt een kleine week, maar ik merkte geen verandering. 

  • Anna

    Voortkabbelen, wat is dat eigenlijk fijn

    Begin juli was ik weer thuis uit het ziekenhuis. En nu kabbelen we alweer rustig augustus in. Heerlijk dat alles vooralsnog zonder complicaties verloopt.

  • Rona

    Opname MMC

    Vorige week was ik erg moe, we hebben daar toen verder geen aandacht aan besteed. Ook het weekend waarin Eveline thuis zou zijn en dat is toch altijd voor een moeder erg fijn, was ik zodanig moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen. 

  • Ineke

    Het is weer zover...

    De zes weken 'vakantie' van alles wat met het ziekenhuis te maken heeft, zijn voorbij gevlogen! Serieeeeeeus, het was heerlijk. Wat is het normale leven toch ontzettend veel waard, gewoon 'gewoon' zijn is zoveel beter dan 'bijzonder'. 

  • Jaco

    Belastende behandelingen

    Vorige keer schreef ik over een aantal nieuwe behandelingen die ik zou krijgen. Die zijn inmiddels allemaal in gang gezet. De bestraling van mijn schouder en rechter bovenarm is inmiddels klaar, na 5 sessies.

  • Rona

    Bezoek aan het Erasmus MC

    Afgelopen maandag werd ik gebeld door het Erasmus MC. De assistente van professor Sonneveld deed me vertellen dat ik de donderdag van die week een afspraak had bij professor Sonneveld. Ik schrok hier toch echt wel van.

  • Cees

    Tijd voor een feestje

    Gisteren voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en dat was een beetje een deceptie. In plaats van de afspraak afgelopen woensdag bij mijn behandelend arts, werd ik gisteren plotseling verwacht bij mijn professor. 
  • Rona

    Geen gezellige koffie met mijn collega's

    Gistermiddag ben ik opgebeld door de assistente van professor Sonneveld uit het Erasmus MC. Hij heeft verzocht om mij op het spreekuur van donderdag a.s te plaatsen. 

  • Ineke

    Niet gewoon normaal, maar TE normaal

    En net als ik even denk dat het eindelijk weer eens gewoon gaat en alles normaal voelt. Het moment waarop ik me eindelijk weer helemaal kan geven zonder lichamelijke beperkingen, dan barst de bom. 

  • Rona

    Minder goede berichten

    Helaas, jammer. Ik was er zo van overtuigd dat het M-proteïne gedaald was en als hij dat niet zou hebben gedaan gelijk zou zijn gebleven. 

  • Cees

    Recalcitrant...

    Vlak voor de vakantie op Kreta had ik mij moeten melden voor mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC. Ik heb die afspraak afgezegd (onder protest), iets wat ik in de vorige 11,5 jaar nog nooit heb gedaan.
     
  • Anna

    Mama liet een scheetje

    Na de eerste euforie van het thuis zijn (zo fijn) en de getallen die stijgen (echt super) merk ik nu soms ook de andere kant.

  • Ineke

    Als normaal zijn, als vakantie voelt

    Hoe heeeeeeeerlijk is dat om gewoon even normaal te zijn. Gewoon werken, gewoon sporten, gewoon de boodschappen doen, gewoon 'gewoon' zijn.

  • Jaco Dubbeldam

    Weer tegenvallers

    Helaas zijn er weer nieuwe ontwikkelingen die zorg geven. Twee weken geleden, de dag na mijn vorige post, begon ik pijn te krijgen aan mijn rechterschouder en hals.

  • 20455.jpg

    Weer thuis!

    En het blijven maar goede berichten die ik plaats. Ik mocht vanmiddag naar huis! Mijn getallen werden hoog genoeg bevonden en de stijging blijft doorzetten.

  • Rona

    Neuroloog en KNO-arts

    Dinsdag middag had ik een afspraak met de neuroloog. Ik was doorgestuurd door mijn hematoloog ivm de MRI die begin juni gemaakt was.

  • Anna

    Getallen stijgen

    Vandaag kregen we goed nieuws. Vorige week was men nog voorzichtig optimistisch met een kleine stijging in de witte bloedlichaampjes. Nu is de stijging aan het doorzetten.

  • Rona

    Maandelijkse update (beetje laat) en vakantie

    12 juni hebben we weer de maandelijkse controle bij de hematologe gehad. Zoals iedereen wel weet mocht ik de vorige kuur niet in zijn geheel starten ivb met te lage witte bloedcellen en te lage bloedplaatjes.

  • Anneke

    Zwaar

    Het valt me deze week zwaar in mijn isolatiekamer. Ik heb weer een stuk meer last van misselijkheid dan vorige week. Gister en vandaag was ik zo moe dat ik een groot deel van de dag mijn bed niet uit kwam.

  • Anneke

    Proost

    Yes, ik 'mag' mijn ciclosporine weer als drank innemen in plaats van via het infuus. Wat heb ik dat gemist, ahum, vloeibare botlek met een glas chocomelk erachter aan. Bleeeeh. 

  • Ineke

    De uitslag van de PET-scan

    Lieve allemaal, Wat had ik graag getypt dat ik volledig schoon zou zijn, Complete remissie zou wel het allermooiste nieuws zijn dat we vandaag hadden kunnen krijgen. Helaas is dit niet het nieuws wat dhr. Koster ons vanmiddag vertelde. 

  • Jaco

    Bijna klaar met de behandelingen

    De bezoekjes aan het LUMC zitten er voorlopig bijna weer op. Gisteren heb ik de laatste van vijf bestralingen gekregen en nog een nagesprek met de radiotherapeut gehad. Vandaag is er een beenmergpunctie afgenomen en zijn we langs de orthopeed gegaan om mijn schouder, na operatie van twee weken, te laten controleren.

  • Anneke

    Hoop doet leven

    Toen ik vanochtend wakker werd, stond ik op met een blij gevoel. Het was net alsof ik jarig was vandaag. Spannend en fijn tegelijk.

  • Ineke

    De Final One en hopelijk done!

    Gisteren was het dan zover, mijn eindexamen waar ik 8 maanden lang voor geknokt heb en 2 maanden van mocht bijkomen. De dag waarop de resultaten werden vastgelegd met behulp van een PET-CT scan. Ik heb geprobeerd zo vriendelijk mogelijk te kijken en ik hoop dat mijn lach het enige is wat straalt op de PET scan.

  • Cees

    Het is weer voorbij...

    Vandaag teruggekomen na een lange, maar voorspoedige reis uit het mooie, vriendelijke en zonnige Kreta.
     
  • Anneke

    Chemo's achter de rug, morgen transplantatie

    Inmiddels heb ik 5 dagen chemo achter de rug. De eerste en laatste dag van de chemo's heb ik alles eruit gekotst wat ik binnenkreeg. Daartussenin was het redelijk te doen. Weliswaar aan de diarree, maar vooral veel geslapen, ook overdag.

  • Jaco

    Bestraling en DLI

    Gisteren hadden we een dubbele afspraak in het LUMC. Eerst langs de radiotherapeut in verband met de pijnklachten in mijn rug. Er zijn twee plekken waar ik last van heb.

  • Anneke

    Over angst en vertrouwen

    Wat een heerlijke dag vandaag! Mijn dag begon in bed, een boekje lezen met Martijn en Suzanna.

  • Rona

    Even een tussentijdse update

    Ik zit nu zo ongeveer op de helft van mijn onderhoudsmaand, zo zal ik het maar noemen. Ik begin nu weer wat op te knappen van mijn moeheid. Tjonge ik zal hier nooit aan wennen hoor. Ja ik kan er mee omgaan, dat is een ander verhaal.

  • Jaco

    Operatie geslaagd

    Vanochtend tegen acht uur liepen we het LUMC binnen. Mijn telefoon ging: de opnameafdeling aan de lijn, waar ik bleef, ik was al om zeven uur verwacht. Het was gelukkig allemaal geen probleem. 

  • Anneke

    Kaal

    Nog precies een week en dan word ik weer opgenomen in het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag waarschuwde mijn arts mij dat ik gelijk op de tweede dag al goed ziek zal worden. 
     
  • Jaco

    Een spannende week voor de boeg

    Morgenochtend om 8:00 uur moet ik mij melden op de afdeling Orthopedie van het LUMC. De schroef in mijn schouder waar ik al meer dan een jaar last van heb zal worden verwijderd. Het is geen grote ingreep en levert hopelijk vermindering van de pijn in mijn schouder op. 

  • Ineke

    Koekoek

    Daar lig je dan, midden in de nacht.. Wakker door een brandweer die met loeiende sirenes door het dorp reed. Bedankt. Maar wel fijn dat ze levens redden uiteraard ;), graag zelfs!

  • Pim

    Een klein jubileum...

    Ja, inderdaad een klein jubileum. Alweer 3 jaar (!) in volledige remissie. Geen klachten, geen afwijkende bloedwaarden dus eigenlijk alles normaal. 

  • Laurens

    Een mooi afscheid

    Gisteren weer bij de specialist geweest en nu inderdaad terug doorverwezen naar de huisarts. Allerlei onderzoek gedaan, ik hou het kort. 

  • Anneke

    Sta op, pak je bed op en wandel

    ´Sta op, pak je bed op en wandel.´ Woorden die Jezus sprak tegen een verlamde man.
    Daar moest ik aan denken toen ik vanochtend de rolstoel ging terugbrengen naar Careyn. Eind februari had Martijn deze in huis gehaald. We hebben hem welgeteld 1 keer gebruikt. En nu kan ik hem (al wandelend achter de rolstoel) weer inleveren. Dat ik dit en vele andere dingen weer kan, mag een wonder heten.

  • 20241.jpg

    DLI nu afgeblazen

    Na al de perikelen met mijn nieren zagen we erg uit naar de afspraak die we hadden in het VUmc met de arts die verantwoordelijk was voor de DLI. In het MCL waren we goed behandeld voor het acute nierfalen, maar vragen over de ziekte op de langere termijn werden allemaal doorverwezen naar Amsterdam, VUmc. En we hadden nogal wat vragen.

  • Cees

    Varen, varen over de baren...

    Gisteren hebben we heerlijk gevaren of beter gezegd gezeild op de Oosterschelde. Dat was het gevolg van een heel leuke ontmoeting tijdens een familie-reünie twee weken geleden.

  • Rona

    Maandelijkse controle

    Vandaag weer de maandelijkse controle gehad. Ik ging in de eerste instantie alleen heen omdat Joop gelijkertijd een afspraak had in  Eindhoven. Het spreekuur bij mij liep uit en dus kon Joop toch nog net bijsluiten en daar ben ik dan natuurlijk weer erg blij mee.

  • Anneke

    Middeleeuwse praktijken

    Deze week zit ik alvast weer een halve week in het ziekenhuis. Een goede oefening op wat er komen gaat. Maandag 3 en een half uur in het ziekenhuis gezeten, zonder iets wijzer te worden. De arts was net terug van vakantie en had nog geen tijd gehad om alles bij te lezen. 

  • Jaco

    APD, uitslagen en verdere behandeling

    Om 9:00 uur vandaag mocht ik me weer melden voor een APD-infuus in het LUMC. Zo'n APD wordt elke 4 weken gegeven. Bij een APD krijg je via een infuus een zogenaamd bisfosfonaat toegediend. Dat medicijn voorkomt verdere botafbraak en kan ook herstel van botlaesies bevorderen. 

  • Ineke

    Klaar en dan...

    Ja, dat is gek.. na de super laatste chemo heb ik de laatste keer ook niet veel last gehad van de beruchte bijwerkingen. Maar dan.. dan is de laatste chemo voorbij en dan is alles weer normaal voor de mensen om me heen. Het liefst zou ik ook weer alles gewoon doen zoals ik dat gewend was en zoveel mogelijk geprobeerd heb tijdens de chemo. Maar mijn emoties sleuren me soms alle kanten uit. 

  • Anneke

    Weinig nieuws

    Na een heerlijk midweekje weg, waarin mijn grootste zorg was Suzanna ´los te laten´ in de ballenbak :), hadden we deze week weer twee afspraken. 

  • 20160.jpg

    De nieren proeven

    Onze huidige grote roerganger mag graag een vorkje prikken met de ander, en dan de nieren proeven. 

  • Ineke

    Op de valreep

    In mijn goede week, heb ik het altijd suuuuuper druk. Alles wat die week ervoor bewust niet ingepland werd om optimaal van de chemo te kunnen herstellen, wordt in de goede week ingehaald. Zo ook afgelopen donderdag, de dag voor de chemo. 

  • Patrick

    Zou het bijna vergeten: weer een mooie score!

    Het is inmiddels al weer bijna 3 weken geleden, maar de laatste uitslag was weer positief: IgM is 7,61. Aangezien mijn andere bloedwaardes goed zijn, is dit eigenlijk het enige dat afwijkt. Alsof dat niet genoeg is trouwens. Maar ik kan er weer even tegen tot de volgende controle.

  • Anneke

    Hoe gaat het nu?

    De appjes, berichtjes, mailtjes beginnen weer toe te nemen. Te lang niet op mijn weblog geschreven? De vraag:´Hoe gaat het nu?´ vind ik soms lastig te beantwoorden.

  • Laurens

    DLI van 10 miljoen T-cellen

    Afgelopen woensdag heb ik de donor-lymfocyt-infusie, DLI, gehad. 

  • Rona

    Tijd voor de maandelijkse update

    We hebben weer de controle bij de interniste achter de rug. Op vrijdag bloed prikken en op maandag controle betekend met bijna zekerheid dat we dan niet de uitslag zullen hebben van het M-proteïne. 

  • Jaco

    Voortgang van de behandeling

    De voortgang van de behandeling van mijn Kahler gaat langzaamaan verder. Twee weken geleden zijn we bij de hematoloog in het LUMC geweest en hebben een aantal zaken besproken.

  • Loek

    8 jaar Kahler!

    Het is nu ongeveer 8 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler kreeg. De eerste tijd zit je in een achtbaan en nu is het zoiets als wat erbij hoort. 

  • Anneke

    De zoektocht naar een goede donor

    Toen er in het najaar van 2014 werd gezocht naar donoren, bleken er 4 goede matches te zijn. Een goede match betekent dat een donor van 8 aspecten, op alle 8 de punten overeenkomt. Er waren toen 4 donoren die een 8 uit 8 match gaven.

  • Rona

    Kuur zes

    Bijna klaar, tenminste met de Revlemid. Dan heb ik wat dat medicijn mijn rust week. De cyclofosfamide en prednison gaan gewoon elke dag door. Deze kuur ben ik stomweg meer moe. 

  • Ineke

    Pterygoid process

    De Pterygoid process, je weet wel... Dat ene bultje in je mond. Juist ja, ik kende dat bultje ook niet.. Tot enkele weken geleden.

  • Rona

    Wat meer moe

    Tja, kan ook niet anders. Ik ben de laatste dagen weer meer moe. Het is gelukkig wel een moeheid waar ik mee om kan gaan en niet gelijk in een dip schiet. Natuurlijk is het niet leuk want ik wil net als iedereen gewoon fit zijn.

  • Anneke

    Driemaal is scheepsrecht!

    Na een gesprek met mijn arts vorige week en een weekend samen met Martijn naar het klooster afgelopen weekend, hebben we de knoop doorgehakt. We gaan voor een tweede transplantatie. Niet zonder risico, maar wel met opnieuw de hoop er alsnog gezond uit te komen.

  • Laurens

    DLI nu ingepland

    Afgelopen week werd ik gebeld door de hematoloog. Bij de laatste bloedafname was de waarde voor het M-proteïne weer verder gedaald en ook de lichte ketens, de stukjes eiwit van verschillende soorten, ontwikkelden zich gunstig.

  • Bas

    De nieuwe kuren werken!

    Om maar meteen met de deur in huis te vallen. De nieuwe medicatie, lenalidomide in combinatie met dexamethason en bortezomib werkt.

  • Anneke

    Wat is dan de zin er van?

    Leven met de dood voor ogen. Een zware opgave. Al vanaf het moment dat ik de diagnose MDS kreeg, is dat besef van mijn sterfelijkheid op de achtergrond aanwezig. Een paar weken geleden kwam de dood wel erg dichtbij.

  • Jaco

    Voorlopige uitslagen

    Deze week heb ik met mijn hematoloog gemaild over de voorlopige uitslagen van het laatste beenmergonderzoek.

  • Ineke

    De beruchte bijwerkingen

    Jaaaa.. en dan ineens hoef je nog máár 3 chemo's, of nóg 3. Precies, de ene dag valt het mee en de andere dag valt het tegen. 

  • Pim

    Het voorjaar begint goed

    Na een geweldige carnaval en een hardnekkige verkoudheid vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Ik voel me goed maar toch altijd weer wat spanning.

  • Cees

    Onderzoeken, uitslag en nieuw experiment...

    Ik heb al een tijdje niets meer gepubliceerd op mijn blog. Niet dat er niets is gebeurd de afgelopen tijd, maar wellicht minder interessant om erover te schrijven.
     
  • 19782.jpg

    Heerlijke vakantie

    Ja, een heerlijke vakantie gehad op wederom Tenerife. Nu samen met Joop.

  • Patrick

    Hematon Myeloom- en Waldenströmdag

    Afgelopen zaterdag was de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag. Dit jaar was er gekozen voor een andere locatie dan de Reehorst in Ede.

  • Laurens

    Eindelijk weer voorjaar

    Ondertussen is het dus voorjaar geworden. In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

  • Ellen

    Mijn levensvisie

    Met het uitbrengen van mijn blog heb ik ook mijn levensvisie omschreven. Deze is 2 jaar later nog hetzelfde, ik sta nog steeds achter mijn visie over het leven.

  • Ineke

    Hoogspanning

    Wie had dat gedacht dat ik ooit een blog zou schrijven die inmiddels al meer dan 13.500 keer bezocht is (exclusief de trouwe lezers die de blog updates per mail ontvangen).

  • 19720.jpg

    Geen tweede transplantatie

    De definitieve uitslag van mijn beenmerg is binnen. Mijn beenmerg is leeg. Dat wil zeggen; er zitten geen donorcellen meer in, er zitten nog maar een paar van mijn eigen zieke cellen in, er is geen uitgroei van nieuwe cellen zichtbaar.

  • 19707.jpeg

    Soms...

    Soms heb je van die momenten, en soms... Dat is nu...

  • Bas

    Het (voorlopig) laatste traject

    Het is nu 3 weken geleden dat ik de VMP kuren afgerond heb. Ik geniet nu van enkele weken, zonder enige vorm van behandeling.

  • 19694.jpg

    Het snif- en snottervirus

    Het snif- en snottervirus lijkt om zich heen te slaan naar iedereen die ik zie of spreek. Ik ben zelf weer rustig, in mijn kracht en dicht bij mijn Intuitie. Maar ik zit bij vlagen ook te janken alsof de wereld vergaat.

  • 19673.jpg

    Waardes weer gedaald

    Goed nieuws. De waardes van het M-proteïne zijn wederom weer gedaald. Helaas niet zo spectaculair als de twee voorgaande keren maar toch ze zijn gedaald. 

  • Ellen

    Jong geleerd is oud gedaan

    We hebben een oppasavondje met onze jongste kleinkinderen, iets waar we beide allebei heel blij mee zijn.

  • 19659.jpg

    Cowboy Jack terminated? (gastblog Martijn)

    Het is alweer twee weken geleden dat Anneke (opnieuw) in het ziekenhuis werd opgenomen. 

  • Jaco

    Na de DLI

    De laatste DLI-behandeling is nu drie weken geleden. Als gevolg van deze behandeling merk ik een toename van een paar lichte graft-versus-host effecten (omgekeerde afstotingsreactie).

  • Ellen

    Bijzonder contact via Twitter

    Er zijn van die contacten die heel speciaal zijn, van het begin af. Ik twitter sinds ik besloten heb openheid te geven over mijn vorm van kanker, non-Hodgkin. 

  • Anneke

    Spanning en sensatie

    Als je dan toch een blog bijhoudt, en een aardig lezerspubliek hebt, moet je de spanningsboog een beetje vasthouden. Daar werkt mijn lijf en daar werken de hematologen graag aan mee.

  • 19613.jpeg

    Als 'ervaren' ABVD-er

    Dat ik eigenlijk toch niet zo'n trouwe blogger ben als ik dacht, blijkt wel uit het feit dat het steeds langer duurt voordat ik een berichtje plaats.

  • 19603.jpg

    Geen plek in de herberg

    Gister was een dag om maar zo snel mogelijk te vergeten. Begin van de middag kreeg ik 39 graden koorts. 

  • Jaco

    De derde DLI-behandeling

    Terwijl ik dit schrijf, ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen. 

  • 19541.jpg

    Wat praktische zaken

    Op dit moment geniet ik mijn dexamethason dagen, dagen met weliswaar lage weerstand, maar wel meer energie en minder pijn.

  • 19536.jpg

    Uitslagen 19 januari

    Tada tadaterdeta, goed nieuws. Het M-Proteine, IgG Kappa is wederom gedaald en wel met 5 punten.

  • Anneke van Leerdam

    Onderdanig

    Onderdanigheid zit niet in mijn bloed. Tenminste, dat dacht ik altijd. Ik ben niet iemand die makkelijk 'ja en amen' zegt. 

  • Laurens

    Verder met de Velcade

    Afgelopen woensdag ben ik in het MCL weer begonnen met de behandeling van Kahler met behulp van Velcade (bortezomib) en dexamethason.

  • Anneke

    Bloedplaatjes

    Mijn bloedplaatjes waren vandaag all-time-lowest, namelijk 9.

  • Marcha

    3 jaar

    En dan is het alweer 3 jaar geleden dat we de niet te bevatten diagnose kregen. 

  • Jaco

    Niezen blijft gevaarlijk - nieuwe pijnklachten

    De afgelopen periode is relatief rustig en stabiel geweest. 

  • Pim

    Wederom goede berichten

    Vandaag, 14 januari, voor de 1e keer dit jaar naar Rotterdam voor de controle.

  • Anneke

    Weer thuis

    Gistermiddag om 16 uur stond ik voor het eerst in 2 weken weer buiten. 

  • Patrick

    Een goed begin van het nieuwe jaar!

    Goed, we zijn al twee weken onderweg, maar ik doe het toch. Iedereen een gelukkig en vooral gezond 2015 toegewenst. 

  • Loek

    Kleine daling en PET-scan

    Ik heb even gewacht met dit bericht te maken totdat ik alle uitslagen bij elkaar had. 

  • Harm Schinkel

    januari 2015

    Januari 2015, een nieuw jaar, nieuwe controles en nieuwe voornemens.

  • 19417.jpg

    Uitslagen, kerst, Oud en Nieuw, porth a cath en werk

    Beetje aan de late kant maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er gewoon niet aan toe kwam om eerder een update te doen.

  • Laurens

    Oud en nieuw met longontsteking in het ziekenhuis en met Driekoningen naar huis terug

    Er zat al heel lang een vervelende kriebel in mijn keel, en verkoudheid, dat had ik de laatste jaren eigenlijk altijd wel een beetje de meer of een beetje minder last van.

  • 19385.jpeg

    Tussentijdse scan

    Ooooowh!! Nu heb ik jullie wel heel lang laten wachten op de uitslag van de tussentijdse scan! Oepsie.. Denk maar zo, geen bericht = goed bericht ;) 

  • Ellen

    Terugblik op 2014 rituelen

    Mijn gedachten dwalen terug naar over het afgelopen jaar. Vandaag zijn we weer bij de laatste dag van het jaar aangeland. Wat is er allemaal gepasseerd het voorbij gegane jaar.

  • 19375.jpg

    Verkouden kerstdagen...

    In de afgelopen weken vielen één voor één mijn familieleden om vanwege de griep of een uitzonderlijke verkoudheid. Het was dus niet de vraag of het bij mij zou gebeuren, maar vooral WANNEER. 
  • Anneke

    Hoe groot is de kans dat...?

    Nog een paar dagen te gaan voor ik opnieuw wordt opgenomen voor stanceltransplantatie. Gelukkig leef ik er ook nu weer met een positief gevoel naartoe. 

  • Cees

    Uitslag vandaag en Kerst...

    Vanochtend vroeg al naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Het wachten duurde zoals gewoonlijk weer lang. Maar het was het waard. 

  • Ineke

    Tussentijdse scan

    Lekkerrrrrr hoor op ons pre-kerstdiner 600cc contrastvloeistof met een chemisch sinasappelsmaakje drinken. Voordat ik mijn eerste slok nam, had ik 'eventjes' de bijsluiter gelezen. 

  • Laurens

    Velcade behandeling nu weer in Leeuwarden, MCL

    Over vrije artskeuze gesproken, in de afgelopen 7 jaar heb ik heel wat heen en weer gependeld tussen verschillende ziekenhuizen en behandelaars. Met behandelingen die zo duur zijn dat deze buiten de normale verzekerde behandelingen vallen. 

  • Rona

    2 Weken na Tenerife

    Na mijn vakantie werd, zoals ik in mijn eerdere blog schreef, opgenomen in het ziekenhuis. Na een paar dagen mocht ik gelukkig weer naar huis. We besloten om het lot niet te tarten en mijn koffertje ingepakt te laten, evenals mijn toilet tas. Zou het zo zijn dat ik weer terug moest dan hoefde ik niet veel meer in te pakken.

  • 19302.jpeg

    Update!

    Owjee! ik werd er zomaar aan herinnert dat ik ook nog een blog heb om op te typen ;) Mijn trouwe volgers die elke dag even checken voor het slapengaan of ik alweer een nieuw berichtje heb geplaatst zal ik vandaag eens eventjes verblijden.

  • Jaco

    Kleine update

    Naar aanleiding van het beenmergonderzoek belde mijn hematoloog vandaag over de eerste uitslagen. Die uitslagen waren van een tweetal onderzoeken naar de aanwezigheid van plasmacellen in mijn beenmerg. 

  • Rona

    Vakantie Tenerife

    We hebben het heerlijk gehad op Tenerife. Wat een mooi eiland is dit. Had ik nooit verwacht. De Canarische eilanden trokken mij nooit. Waarom, geen idee. Maar hier is nu verandering in gekomen. Volgend jaar ga ik met Joop weer heen.

  • Harm

    December 2014

    Op 4 december ga ik op voor de eerste controle na mijn ontslag uit het ziekenhuis. Ik ben in deze eerste week thuis 4 kilo afgevallen. 

  • 19226.jpg

    Ook pomalidomide door de mand

    Telkens weer heb ik een nieuwe kuur gekregen, nadat een kuur of combinatie van medicijnen niet afdoende bleek om de ziekte van Kahler onder controle te houden. En ook nu blijkt de pomalidomide niet in staat om de ziekte onder controle te houden. 

  • Jaco

    Volhouden

    Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiëren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat.

  • Ineke

    Pomtiepomtiepom

    Donderdagmiddag, een middag zonder afspraken en zelfs geen kindjes in huis die druk met de duplo spelen of aan mijn broek hangen.

  • Rona

    Gaat best goed

    Door de bocht genomen gaat het best goed. gisteren even een misse dag maar ik denk dat dit door de chemo komt. Na een tabletje tegen de misselijkheid ging het wel weer goed en heb ik toch weer de nodige dingen in huis gedaan. 

  • Cees

    Zo'n 11 jaar geleden...

    Rond deze tijd is het 11 jaar geleden dat ik met wat vage klachten naar de huisarts ging. Zij was als opvolger van haar vader net begonnen in de praktijk en was dus nog 'fris'. 
  • Loek

    Geen verandering

    De afgelopen tijd veranderd er niet veel in mijn situatie. Mijn M-proteïne waarde is nu 4 controles hetzelfde, 15. Dit is wel met het gebruik van Revlimid en dexamethason.

  • Rona

    Tijd voor een positief bericht

    Yes. Ik voel me nu al eigenlijk 2 weken goed. Beetje moe, maar een moeheid waar ik mee om kan gaan. Niet een de chemo moeheid hoewel het daar wel door wordt veroorzaakt. Dat is natuurlijk buiten kijf en door de kanker. Ik ben er wel erg blij mee dat het nu een beetje normaal is.

  • Harm

    November 2014, rëinfusie van mijn stamcellen

    Het is zover! Dubbel gevoel hoor, ca. 4 weken opname in het ziekenhuis en ik krijg mijn stamcellen weer terug. Op maandag 3 november, bij het betreden van het ziekenhuis zie ik tegen Hettie: 'als ik naar binnen ga, sluit ik mijn dus ca. 4 weken op….' Het moet maar.

     

  • Anneke

    Kentucky Fried Chicken

    Twee weken geleden zat er in China een vrouw een week lang in de Kentucky Fried Chicken. Haar relatie was verbroken. Ze was er zo kapot van dat ze besloot geen stap meer te verzetten. Gaan de meeste mensen het liefst in bed liggen, deze vrouw koos voor de KFC.
     
  • Ineke

    Een trombose arm?

    Eventjes, eventjes laten checken of de pijn in mijn arm niet veroorzaakt wordt door een eventuele trombose arm. Een wat? Juist ja, een trombose arm. Een verstopping in een ader van je arm door een bloedpropje. Nee, dat is nou niet echt iets waar ik om sta te springen.

  • Jaco

    Nog geen verbetering

     

    De laatste tijd ben ik weer veel in het LUMC geweest. Drie weken geleden voor weer een beenmergpunctie en een APD-behandeling. Ik liep intussen weer rond met nieuwe pijnklachten in mijn ribben en borstbeen. 

  • Laurens

    De roze blik

    Afgelopen woensdag weer naar het VU medisch centrum geweest. Er valt weinig over te zeggen. De eiwituitslagen schommelen, ze zijn niet gedaald, maar iets gestegen, alleen zo weinig, dat er niet iets uit af te leiden valt.

  • Pim

    Langzamerhand een uitzondering

    Vandaag weer naar Rotterdam voor controle. Na het gebruikelijke bloedprikken koffie met iets lekkers erbij. Daarna naar de wachtkamer. Meestal loopt het minstens een half uur uit maar vandaag maar 5 minuten. 

  • Ineke

    Joehoeee officieel 2 chemo's afgerond!

    Zo! de vierde chemo is een feit. Vanmorgen mocht ik me om half 10 melden in het MOC in Venray. Dit keer was het Romy die de chemo bij mij ging toedienen. 

  • Laurens

    Door met pomalidomide

    Morgen, de laatste woensdag in oktober, gaan Marcella en ik weer voor controle naar de arts. Sinds mijn vorige bericht, van begin augustus is er het een en ander veranderd. 

  • Rona

    Het is zo als het is

    Mooi gezegde. Wat moet je ermee? Momenteel zit ik vreselijk in de put en zie het gewoon niet meer zitten.

  • Anneke

    Terug in de wacht

    Wat een domper afgelopen zondag! Na alle voorbereidingen, ging ik donderdag het ziekenhuis in. Er werd een infuuslijn aangelegd onder mijn sleutelbeen. Ik was aan het wennen aan het ziekenhuis en aan mijn kamergenoten. Mijn eerste chemo kreeg ik zondagochtend.
  • Ineke

    De derde ronde... chemo 2a!

    Het is hoogste tijd voor een update! Schandalig dat er tegenwoordig een week tussen de berichtjes zit.. Mijn goede week is dan ook goed vol gepland met werken en ons gezinnetje en maar goed ook want dat is een teken dat het goed met me gaat.

  • Rona

    Slechte berichten

    Ten eerste begin ik weer met dat we een heerlijke vakantie hebben gehad waar ik nog steeds op teer. Helaas werden we snel terug geworpen in de hedendaagse werkelijkheid.

  • Ineke met haar gezin

    Kleed je maar uit, - aan, -uit, -aan

    Aan het begin van mijn genezen-van-Hodgkin-carrière had ik me voorgenomen om te gaan sporten tijdens de chemokuren. Tijdens en na de zwangerschappen de afgelopen twee jaar heb ik eigenlijk niet meer gesport. Toch voel ik sterk die behoefte om dat nu wel op te pakken. Is het niet om mijn conditie op peil te houden, dan wel om bijwerkingen van de chemo zoals vermoeidheid zoveel mogelijk de baas te zijn.

  • Anneke

    Donkere wolken pakken we samen

    Hoe moeilijk is het om te vragen om hulp? We willen graag alles zelf doen. Zelfstandig zijn. We willen geen belasting zijn voor anderen. Ik ben daarin geen uitzondering.
     
  • 18701.jpg

    Uitslag vandaag...

    Vanochtend naar het Erasmus MC geweest voor mijn 8-wekelijks onderzoek. Het klinkt wellicht gek, maar na zoveel jaar lijkt het wel of het steeds spannender wordt. 
  • 18625.jpg

    RIC-transplantatie

    Gistermiddag hebben we het eerste intake-gesprek gehad in het Daniel den Hoed. Voorafgaand 'even' bloedprikken. 18 buisjes! Mijn nieuwe record.
  • Jaco

    Tussenstand

    Het was gisteren twee weken geleden dat ik de DLI-behandeling heb gekregen. Tijd voor een tussentijdse controle bij de hematoloog in het LUMC.

  • Loek

    Ziekte onder controle met medicijnen

    De afgelopen tijd gebeurt er op het gebied van Kahler niet veel, er zit nagenoeg geen daling meer in en nu staat de waarde voor de 2e keer stil. 

  • Anneke

    Mama is ziek

    Het moederschap wordt naar mijn mening door de Nederlandse samenleving behoorlijk onderschat. Doorwerken tot je 36 weken zwanger bent. (Vanaf dat je 27 weken zwanger bent, beginnen de meeste zwangerschapsklachten. Met 36 weken heb je inmiddels een toeter van een buik!) 

  • Rona

    Goede berichten

    Gisteren bij de internist geweest voor controle en die had goed bericht. De MRI liet zien dat de tumor die in mijn ruggenmerg zat, het plasmacytoom, totaal verdwenen is. 

  • Patrick

    Weer een mooie score!

    Afgelopen donderdag zaten Karin en ik, met een heleboel andere mensen, weer te wachten in het SFG op de dokter die ons de uitslag van de laatste controle zou vertellen.

  • Jaco

    Opnieuw DLI en bestraling

    Zoals gepland is vorige week de tweede DLI-behandeling gegeven. Daarbij heb ik een portie afweercellen van mijn donor per infuus toegediend gekregen. 
  • Pim

    Alweer tijd voor de controle

    De tijd gaat snel. Zeker als er een maand vakantie in zit. Vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Eerst even in de file staan vanwege een ongeluk. Als we weer gaan rijden en in Rotterdam aankomen zijn we zo'n 20 minuten te laat. 

  • Rona

    Doorgaan met chemo?

    Twijfel? Doorgaan met de chemo of stoppen? Ja een heftige vraag maar ik heb hem dit weekend echt gesteld. Laten we meneer Kahler zijn gang gaan en zien waar het schip strand of ga ik door met de chemo en het gevecht?

  • Rona

    THUIS

    Gistermorgen definitief naar huis gekomen. Ik had de hele week al dingen geregeld, qua medicatie enzo. Toch helaas moet er op het laatste moment nog lang gewacht worden tot alles klaar is. Dit vond ik erg jammer.

  • Jaco

    Weer een andere wending

    In de loop van vorige week begon ik steeds meer last te krijgen van polyneuropathie. De tintelingen in mijn handen en vooral in mijn voeten namen flink toe. Daarnaast begon ik krampen te krijgen in mijn onderbenen en soms in mijn handen. 

  • Hanneke

    Zware weken

    De afgelopen weken zijn niet rooskleurig geweest. De pijn in de rug was redelijk snel onder controle en de morfine was weer afgebouwd, maar mam kreeg last van vage rare klachten, die begonnen met extreme haaruitval.

  • Cees

    Oogziekenhuis...

    Vandaag dan toch eindelijk naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion. De afspraak had ik al in maart gemaakt, blijkbaar een lange wachttijd. Tot mijn geruststelling kan het probleem onder lokale verdoving worden verholpen. 

  • Rona

    Nog twee dagen

    Ja en dan ga ik voorgoed naar huis. Heerlijk mijn week kan niet meer stuk. Vrijdag komt Joop me ophalen. De handbewogen rolstoel moet hij dan nl. meenemen in de auto en ik ga dan met de elektrische rolstoel met de taxbus naar huis.

  • Anneke

    Als het beestje maar een naam heeft

    Een 'voordeel' van MDS/leukemie is dat je klachten door artsen, vrienden en familie serieus worden genomen. Af en toe vind ik het overweldigend, alle lieve en meelevende reacties die ik krijg. En nu lig ik nog niet eens in het ziekenhuis. 
  • Rona

    Laatste loodjes wegen het zwaarst

    Dit is een spreekwoord wat iedereen wel kent. Helaas geld dit voor mij echt wel zo. Ik heb het om de paar dagen erg zwaar. Ik denk ik gedurende de dagen dat het goed gaat, nou lekker ik kom de laatste dagen hier wel goed door en dan in eens gaat er zomaar een knop om en dan is het mis. 

  • Wachtkamer

    Wachten...

    Geduld is een schone zaak. En niet iets waar ik rijkelijk mee gezegend ben. Wachten is, zeg maar niet mijn ding. Toch is wachten iets wat overal terugkomt als je ziek bent.
  • Jaco

    Alweer 5 weken REP-kuur

    Na het sombere bericht van 5 weken geleden is er veel gebeurd. De REP-kuur is gestart en paradoxaal genoeg voel ik me daar veel beter bij dan bij de DLI-behandeling. Dat komt omdat ik ben gestopt met Interferon, dat een gevoel van algehele malaise als belangrijke bijwerking heeft. Daar had ik behoorlijk last van: geen zin om dingen te doen, opkijken tegen zelfs maar eenvoudige zaken zoals wat boodschappen halen. Die malaise is verdwenen en het is nu de prednison die ervoor zorgt dat ik me veel energieker voel.

  • Rona

    Weer een weekend thuis

    Heerlijk. Ik keek er echt naar uit. Kijken hoe het met de badkamer gesteld is en dat is ver. Wauw wat gaat dat hard. Dit is een goede opsteker voor mijn heimwee. De muren staan de riolering is aangesloten. Erwin heeft vanavond de elektra gedaan en Joop heeft bij Ikea een kast gehaald die mooi in hoekje naast de wasbak komt te staan. Iedereen is zo hard  bezig om mij zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Wat is iedereen toch ontzettend lief.

  • Anneke

    Heilige grond

    De droom die ik twee blogs geleden beschreef, had ik in een klooster. In januari ben ik met een vriendin naar dat klooster geweest. Voornamelijk om even uit te blazen van een hectisch jaar en om voor het eerst sinds de geboorte van Suzanna een weekend zonder haar te zijn. Hoe lief ik haar ook vind, een paar dagen geen mama zijn maar gewoon Anneke, was een verademing.

  • Cees en Ellen

    Goede uitslagen...

    Eigenlijk had ik dit stukje al woensdagavond moeten schrijven, maar ik kwam er niet toe. Enerzijds vanwege het mooie weer en anderzijds omdat - hoe gek het ook klinkt - ik altijd een beetje van de leg af ben wanneer ik goed nieuws krijg. 
  • Laurens

    Pomalidomide doet het goed

    In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is. 

  • Rona

    Dip, dip dip dipper en nog eens dip

    De titel laat al niet veel goeds lezen. Inderdaad. Ik zat, zit in een giga dip. Vanaf vorige week dinsdag begonnen. Dexamethason die ik voor mijn bestraling had gekregen is te snel afgebouwd waardoor ik in een giga dip terecht kwam.

  • Het korte koppie van Anneke

    Kort koppie

    Afgelopen week kreeg ik bericht uit het ziekenhuis. Naar aanleiding van mijn vorige beenmergpunctie heeft een team van artsen unaniem besloten dat ik zo snel mogelijk stamceltransplantatie moet krijgen. Mijn beenmerg is al een tijd onrustig. Het gaat de verkeerde kant op. Beter nu transplanteren dan wachten tot het nog erger wordt, want nu ben ik nog in een betere conditie.
  • Loek

    Waarde stabiel

    Het is ongeveer 6 weken geleden sinds mijn laatste bericht. Mijn kuur verloopt met de 'normale' bijwerkingen: lichte neuropathie in mijn beide vingers. Met het starten van de 5e kuur heb ik last gekregen van zweten in de nacht. Daar zat ik net niet op te wachten, midden in de nacht wakker worden van een nat t-shirt, hoofdkussen en dekbedhoes is niet echt mijn hobby.

  • Anneke

    Ziekenhuisonderbroek

    Een poos geleden had een vriendin van mij een onderzoek in het ziekenhuis. Voorafgaand aan die afspraak gingen we samen lunchen in de stad. Zij heeft er een hekel aan om in haar ondergoed bij een arts te staan. 'Daarom trek ik altijd mijn ziekenhuisonderbroek aan bij zo'n onderzoek,' zei ze, terwijl ze haar broodje zat te eten. Terwijl ik me af zat te vragen of ze dan een extra leuke onderbroek aantrekt, of juist een extra lelijke, vertelde ze verder; 'je weet wel, zo'n oma-onderbroek. Lekker groot. Zodat je er echt totaal niet sexy uitziet. Haalt zo'n arts zich tenminste niets in zijn hoofd.' Ik moest daar erg om lachen!

  • Jaco

    Bloedwaardes onverwacht snel gestegen

    Helaas zijn er weer slechte ontwikkelingen. Op 2 juli is er bloed afgenomen en afgelopen dinsdag kwam daar onverwacht snel de uitslag van. In mijn vorige blog beschreef ik drie mogelijk scenario's. Het slechtste van de drie is daarvan nu uitgekomen. 

  • Patrick Nas

    De nieuwe cijfers

    Gisteren belde dokter Zuetenhorst van het SFG weer voor de uitslag van het bloedprikken en evenals de laatste keer had ze weer goed nieuws. 

  • Anneke

    Wanneer stamceltransplantatie?

    De enige manier om te genezen van MDS en leukemie is stamceltransplantatie. Toen mijn arts mij voor het eerst vertelde dat ik gezond zou kunnen zijn, leefde ik op. Om gelijk weer met beide benen op de grond terecht te komen, toen hij benoemde dat daar nog wel wat haken en ogen aan zitten.

  • Hanneke

    Acceptatie

    Negen jaar lang heb ik me afgevraagd, wanneer komt het nou, waar iedereen het over heeft. Op zoveel weblogs en van zo veel ervaringsverhalen hoor je altijd dat er een berusting komt, een acceptatie van het feit dat de strijd verloren is.

  • Rona

    Autotransfer en meer

    Ja alles staat in het teken van transfers en kracht opbouwen. Kracht opbouwen in mijn armen want daar moet ik dus alles mee doen. Het valt echt niet mee om dit op te bouwen maar het lukt me toch aardig. Af en toe maakt de fysiotherapeut een stukje film om de vooruitgang te laten zien en dan zie je echt verschil. Dit is fijn.

  • Anneke

    Het verhaal van de twee wolven

    Een paar maanden geleden was ik een weekend in een klooster. Een van de paters vertelde mij het volgende verhaal:
    Een jongen is ernstig ziek en voelt zich radeloos. Hij weet niet wat hij ermee aan moet en gaat naar zijn grootvader. Hij vraagt hem om raad.
  • Pim

    We blijven gewoon doorgaan

    Al weer twee maanden voorbij dus weer tijd voor de controle in het Erasmus MC. Al vroeg richting Rotterdam in de regen. Niet te veel verkeer dus mooi op tijd. Zoals gewoonlijk eerst bloedprikken. Dan wachten op de uitslagen. Intussen gaan we altijd maar koffie drinken met iets lekkers erbij. 

  • Anneke

    MDS Myelodysplastisch syndroom

    Inmiddels is het een jaar geleden dat ik de diagnose MDS kreeg. Myelodysplastisch Syndroom. Een moeilijke naam. Wat houdt dat in?
    In het beenmerg worden stamcellen aangemaakt. Uit je stamcellen worden de verschillende bloedcellen gevormd; witte bloedlichaampjes, rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes. Mijn stamcellen zijn niet zoals ze moeten zijn. 
  • Marcha

    SamenLoop

    Lang niet geschreven. Moet zeggen dat 't ook een beetje door de social media zoals facebook komt. Soms heb je geen tijd, energie of zin om een stuk te schrijven maar voldoet een kort bericht op facebook ook.
    In ieder geval, na de winterdip en toen het betere weer weer begon in het voorjaar, was ik ook even klaar met het onderwerp 'project D'. Het is gelukkig nog niet aan de orde dus ik geef mezelf nog even de tijd daarvoor.

  • Jaco

    Vakantie en bestraling

    Sinds mijn vorige schrijven, drie weken geleden, is er alweer het nodige gebeurd. Mijn oogkas is bestraald en daar heb ik behoorlijk last van gehad. Het vervelendste lijkt nu wel achter de rug. Op 11 juni is een bloed- en beenmergonderzoek uitgevoerd, om te meten of en hoe de DLI-behandeling aanslaat. De bijwerkingen van de interferon blijven inmiddels nadrukkelijk aanwezig, vooral vermoeidheidsklachten.

  • Rona

    Revalidatie

    Revalideren is hard werken maar dat kan ieder denk wel voor zichzelf invullen.
    Ik ben hier nu 10 dagen en ik moet zeggen dat ik hele grote stappen maak in mijn revalidatie proces.

  • Cees

    Interview Vereniging Hartsdromen.nl ...

    Lag er zomaar het allereerste exemplaar van de vereniging hartsdromen in mijn postbus. De vereniging van dromenvervullers voor mensen boven de 18 jaar, die helpen bij onvervulde levensdromen. 

  • Patrick

    Mooie score!

    Het is inmiddels alweer een paar weken geleden, maar toch moet ik het nog even melden. De laatste uitslag gaf de laagste score ooit sinds ik Waldenström heb, eiwit is 7,5! Dat was een welkome verassing. Zelf had ik gedacht rond de 9 of 10 te blijven hangen, maar heel langzaam lijkt het nog meer te zakken.

  • Hanneke

    Geen goede vooruitzichten

    Afgelopen maandag was het weer tijd voor een bezoekje aan het AZM. Mam heeft de afgelopen periode Endoxan geslikt en het effect hiervan was enigszins te zien. Nee, geen dalingen, maar de kappa eiwitten waren in verhouding niet heel veel gestegen. Het ratio was heel hoog. Je mag enigszins concluderen dat de Endoxan een explosieve stijging heeft beperkt, maar dat mister Kahler heel hard zijn best aan het doen is om de overhand te krijgen. De vooruitzichten zijn dan ook alles behalve goed.

  • Loek Drubbel

    Kuur doet zijn werk

    Ik heb weer alle uitslagen bij elkaar dus tijd voor een update. Vorige week maandag weer voor controle geweest in het UMC Utrecht en bij het melden op de poli bleek dat de dagbehandeling, voor het doorspuiten van mijn VIT en bloedafname, te zijn verhuisd van B2 naar B5. Dus terug de lift in en op naar de nieuwe afdeling. De dagbehandeling en de onderzoeksafdeling hebben nu een hele vleugel tot hun beschikking dus genoeg ruimte. Het is nog een beetje kaal hier maar dat zal in de loop van de tijd denk ik wel veranderen.