Weblog

De roze blik

Afgelopen woensdag weer naar het VU medisch centrum geweest. Er valt weinig over te zeggen. De eiwituitslagen schommelen, ze zijn niet gedaald, maar iets gestegen, alleen zo weinig, dat er niet iets uit af te leiden valt.

Laurens

De laatste metingen lijken een trend te laten zien, die toch weer iets omhoog gaat, maar duidelijk is dit nog niet. Afwachten of met de volgende metingen een trend zichtbaar wordt.

Voor de pijn probeer ik nu een diclofenac uit waar een maagbeschermer omheen zit. De arts is niet erg enthousiast over diclofenac, dat snap ik, maar paracetamol doet onvoldoende en tramadol of opiaten doen gewoon te veel. Ik heb nu een aantal dagen diclofenac gebruikt en dat werkt echt goed. Het nadeel is vooral de belasting van mijn nieren als ik het goed begrijp. Gelukkig doen die het nog goed bij mij (het is jammer dat ik weinig sterke drank meer drink, anders zou ik daarmee kunnen ophouden;)). En verder heb ik het innemen van de pomalidomide verplaatst van het ontbijt naar het avondeten, misschien dat het helpt om overdag meer fris te blijven. Of het nu aan de pomalidomide of aan het wegvallen van de prednisolon ligt, sinds ik begonnen ben met deze kuur ben ik overdag vaker somber, minder fit, minder actief. Het hoort er nu eenmaal bij, bij deze ziekte, telkens weer opnieuw zoeken naar een balans.

In mijn zoektocht naar de balans heb ik me nu helemaal teruggetrokken uit het wijkpanel. Het koste mij teveel energie, en dan nog was het onbevredigend, voor zover het lukte, lukte het maar half.
Nu heb ik buiten de filosofie en mijn blogs niets meer omhanden eigenlijk, ja, een beetje huishouden. Ik heb er meer dan genoeg aan. Na ruim 3 jaar filosofie cursussen wordt dit voorlopig ook mijn laatste. Dat komt erg mooi uit want het is de laatste van een serie, afsluitend met de hedendaagse filosofie. Ik hoop dat ik een balans kan vinden in mijn energie en dan in mijn diverse blogs kan schrijven over mijn ideeën. Ik heb daarbij een aantal gedachten voor ogen over de manier waarop ik de blogs een samenhangend verhaal kan doen vertellen. We zullen zien of mij dat gaat lukken.

Afgelopen zaterdag een contactdag van de patiëntenvereniging, met een presentatie over de stand van de behandeling en de vooruitzichten op de nieuwste ontwikkelingen. Een helder en hoopgevend verhaal, dat ook aansloot bij wat ik direct mag ervaren in de behandeling bij het VU medisch centrum. Wat dat betreft heb ik enorm geluk om aan de studies deel te kunnen nemen. Ook als de pomalidomide niet goed zijn werk meer doet, dan zijn er nog weer alternatieven waarmee ik tijd kan winnen, tijd waarmee ik dus ook nog plannen heb.

Maar nu even weer iets anders. Marcella en ik koppelen onze afspraken met de arts nog wel eens aan een uitje. We hebben een museumjaarkaart, en de reis van Leeuwarden naar de randstad is niet niks. Het is een afwisseling van de - vooral voor Marcella - ook zware belasting die de ziekte met zich mee brengt. Enfin, het vernieuwde Stedelijk in Amsterdam hadden we al wel van alles over gelezen, maar nog niet bezocht. De eerste keer dat ik het Stedelijk heb bezocht zal geweest zijn eind jaren zeventig, toen ik begin 20 was. In die tijd maakten allereerst Amsterdam, maar ook het museum, op mij een enorme indruk. In het stedelijk ben ik daarna ook nog wel een aantal keren geweest. Ik ging in eerste instantie op zoek naar bekende herinnering. Zo meende ik me te herinneren hoe mooi ik een schilderij had gevonden van Willem de Kooning, north atlantic light, het hing er nog, maar deed me niet zo veel. Er tegenover hing een ander doek van dezelfde schilder, Rosy-Fingered Dawn at Louse Point

Roze-vingerige dageraad, mooie woorden overgeleverd door Homerus, in de Odyssee, ergens aan de dageraad van onze schriftcultuur. Ik zie helemaal niet zoveel roze, en zeker geen vingers, wel woeste vegen geel en bruin, grote vlakken grijs naar wit. Maar het raakt me wel, ja, dit is roze-vingerige dageraad. Ik weet verder weinig van Willem de Kooning, wat ik in het doek zie beschouw ik geheel als mijn verbeelding, een verbeelding die met de titel in een richting is geduwd. Mijn verbeelding wordt gevoed door de mooie woorden, de omgeving, mijn stemming, mijn ervaringen en mijn eigen beleving van de dageraad. Door op die manier te kijken, naar wat het doek met mij doet, waarom het mij raakt, juist daardoor opent zich de roze-vingerige dageraad.
 
En wat het mij daarbij meedeelt is heel simpel, iedere dag is een nieuwe dag, een dag om met frisse moed tegemoet te treden. Ik voel het niet altijd zo, ik glij snel weg in een mechanische aaneenrijging van grijze dagen, zeker als de vooruitzichten onzeker of somber zijn, en een roze blik al te optimistisch lijkt. Maar uiteindelijk is een roze blik toch vooral een frisse blik, een houding waarin ik de moed verzameld om de nieuwe dag weer aan te gaan. Maar ook een houding waarin ik mezelf toesta om in bed te blijven liggen als het mij niet lukt om al de moed, of energie, of wat het dan ook is, te verzamelen. Want zoals ik al eens eerder heb geschreven, ik moet ook kunnen aanvaarden wat is zoals het is.
 
Enfin, Roze-vingerige dageraad, via internet zie je dat er waarschijnlijk niet aan af, en uiteindelijk is dit mijn verbeelding. Hoogst waarschijnlijk heeft u, lezer, wel eenzelfde soort beleving, maar dan op een heel ander moment.
 
Wittgenstein moet wachten.

Groet, Laurens
 
Bron: Laurens