Weblog

De zoektocht naar een goede donor

Toen er in het najaar van 2014 werd gezocht naar donoren, bleken er 4 goede matches te zijn. Een goede match betekent dat een donor van 8 aspecten, op alle 8 de punten overeenkomt. Er waren toen 4 donoren die een 8 uit 8 match gaven.

Anneke

De eerste werd in oktober opgeroepen, maar kreeg een allergische reactie op de groeifactoren waardoor hij afviel en de transplantatie werd afgeblazen. Daarna werden de andere 3 benaderd. Een van hen kon niet bereikt worden. Hij of zij had zich lang geleden ingeschreven, maar zijn / haar contactgegevens klopten niet meer. Een van de andere donoren werd gekeurd, maar viel af omdat hij of zij niet (meer) gezond was. De 4e donor werd opgeroepen, en daar heb ik in januari stamcellen van gekregen. Helaas heb ik die cellen afgestoten, waardoor de transplantatie voor niets is geweest. 

Hoe stond het er nu inmiddels voor? Woensdag hadden we hier een gesprek over. De artsen zaten te twijfelen tussen 3 verschillende mogelijkheden:
  • Er zijn een aantal 7 uit 8 donoren gevonden. Dit zijn donoren die op 7 van de 8 aspecten met mij overeenkomen. Er is dus op 1 van de 8 punten een mismatch, wat enige risico´s met zich meebrengt. Namelijk; risico op afstoting en op omgekeerde afstoting.
  • Er zijn mogelijkheden met navelstrengbloed. In navelstrengbloed zitten heel veel stamcellen. Het nadeel daarvan is dat de cellen nog minder rijp zijn, waardoor het langer duurt voordat het beenmerg na een transplantatie weer wordt aangemaakt, en de bloedwaardes dus langer laag blijven. Het risico bij deze weg is met name dat je infecties kan krijgen.
  • Er is de mogelijkheid om verder te zoeken naar 8 uit 8 donoren. De kans dat er alsnog een 8 uit 8 donor gevonden wordt is heel klein, maar is er wel. Aanvankelijk wordt er gezocht binnen een bepaalde groep donoren die dezelfde typering heeft als ik. Daar is de kans op een match namelijk het grootst. Je kunt ook zoeken buiten die groep, maar dat kost veel extra tijd. Meestal wordt dat dan ook niet gedaan. Omdat mijn bloedwaardes weer wat omhoog gaan, werd het nu toch een optie om alsnog 2 maanden extra de tijd te nemen. Het nadeel hiervan is, dat de kans op een 8 uit 8 match buiten de groep heel klein is, en dat je wellicht 2 maanden voor niets bezig bent. 
Bij deze overwegingen is er nog een complicerende factor. Ik heb antistoffen aangemaakt tegen een aantal bloedaspecten, waardoor een deel van de matchende donoren alsnog afvalt. Al met al is het dus niet zo makkelijk. Er zijn mogelijkheden, er is zeker kans dat de transplantatie succesvol is, maar er zijn ook wel degelijk risico´s aan verbonden. Ik verwachtte na het gesprek van woensdag dat de artsen zouden kiezen voor de 2 maanden extra research. De arts die ik erover sprak leek daar het meest voor te voelen. De kans op een 8 uit 8 donor, hoe klein die kans ook is, mag je niet laten lopen. Ik begon me dus al een beetje in te stellen op het feit dat het allemaal wel weer eens een stuk langer kon gaan duren, toen ik gister een telefoontje kreeg. 
 
Er is afgelopen week een nieuwe stamceldonor ingeschreven in de donorbank. Deze donor is een 8 uit 8 match met mij! Niet alleen dat; hij of zij is zelfs een 12 uit 12 match met mij. (Er zijn nog 4 punten in de typering die niet belangrijk zijn, maar zelfs deze 4 punten komen met mij overeen.) De beste match die je je maar kan wensen dus. Met minder risico op afstoting of omgekeerde afstoting. Op papier perfect. 
En nou zit ik stiekem te denken; zou het iemand zijn die ik ken? Ik weet dat een aantal vrienden en kennissen zich de afgelopen weken hebben ingeschreven als stamceldonor. 
 
Deze donor moet nog wel medisch gekeurd worden. Het is dus nog niet zeker. Als voorbeeld; je kan er bij zo´n medische keuring achter komen dat iemand bijvoorbeeld diabetes heeft of een andere aandoening, waardoor de donor niet geschikt is. Hopen, duimen, bidden dus maar dat deze donor niet alleen de best mogelijke match is, maar ook gezond en beschikbaar is!
 
Mocht de donor onverhoopt toch afvallen, dan is de keuze inmiddels ook gemaakt voor een back-up plan. Dan gaan de artsen verder met een 7 uit 8 donor. De verwachting is dat ik eind mei of juni weer in het ziekenhuis lig voor de transplantatie. Deze keer voor minimaal 4 weken.
 
Bron: Anneke