Weblog

Goede resultaten

Het is vandaag 10 augustus en we zijn alweer bijna op de helft van de 2e kuur. De kuren zijn redelijk te hebben.

Bas

Op dagen van toediening ben ik hyper van de dexamethason. Na 3 uurtjes slaap, klaarwakker. Bed uit, wat lezen en via de laptop inloggen op mijn werk en daar wat zaken bijwerken. De dagen daarna erg moe. Ik slaap dan veel overdag. Ook de overige nachten slaap ik 's nachts slecht, ik heb veel last van dwangmatige dromen, waardoor ik weinig rust. Verder voel ik me niet echt fit. Heb wat last van neuropathie in handen en voeten. last van obstipatie. Ook last van vreetbuien door de dexamethason. Oppassen voor mijn gewicht dus. tegen de tijd dat ik me weer goed voel, staat de volgende toediening alweer voor de deur.

In de rustweek na kuur 1 hebben we heerlijk een weekje, met redelijke weer, gekampeerd in Zeeland en energie opgedaan voor de huidige kuur. Als alles meezit willen we ook in de komende rustweek nog een weekje weg. Voor de rest is het niet echt vakantie.

Bij start van deze kuur hebben we eerst een gesprek gehad met de arts. Ik had nog steeds de uitslag tegoed van het chromosoomonderzoek. Dit is een onderdeel van het beenmergonderzoek. Zoals je in bijgaande link kunt lezen is dit belangrijk voor de prognose van het verloop van de ziekte. Dit was toch een spannend moment, ik was dan ook zeer opgelucht om te horen dat ik een gunstige prognose heb. Bij een slechte prognose vallen een aantal behandelingen af omdat de ziekte daar niet op reageert. Voor mij dus voorlopig alle mogelijke behandelingen!

Het M-proteïne was toen nog niet bekend, dit duurt altijd wat langer. De arts zou me een aparte brief sturen als dit bij haar bekend was. Dat scheelde zeker een week wachten. Maar ze ging ervan uit dat dit wel gedaald zou zijn. Na 2 dagen stond er al een brief in mijn elektronisch patiëntendossier. 'Beste mijnheer Promper, ik heb goed nieuws. Het M-proteïne is gedaald van 21.2 naar 3.1!'

Dit is natuurlijk een geweldig bericht dat ik nooit verwacht had. Na de eerste kuur zo'n enorme daling. Bij de eerste behandeling (Hovon95) 2 jaar terug heeft hij er een jaar (8 kuren) over gedaan om op 7,8 (20-04-2015) te komen.Na een maand was hij toen alweer gestegen naar 11.0. Je kunt je voorstellen dat ik hier ontzettend blij mee ben. Hopelijk daalt hij nog verder dat zou een gunstige uitgangspositie zijn voor de stamceltransplantatie.

Bron: Bas