Weblog

Haren in de war? Yess!

De titel van m'n blog is haren in de war? Yess! Want wat is het fijn dat die paar centimeters die er nu zijn ook weer in de war kunnen.

Marjoleine

Kaal zijn is koud en ik voelde mij er erg ziek van. Ook wenkbrauwen en wimpers geven weer uitdrukking aan mijn gezicht. Ik kreeg veel complimenten de afgelopen periode. Op m'n verjaardag 28/12 is er weer drie dagen achter elkaar een kuur ingegaan met decitabine. Alles om terugkeer te voorkomen van mijn AML. Ik krijg weer meer vragen van jullie individueel en daarom schrijf ik eerder dan aangekondigd mijn blog. De planning was dat er eind januari mijn laatste decitabine kuur in zou gaan maar deze is verplaatst. M'n lever geeft klachten en nu moet ik wachten tot in m'n bloed zichtbaar is dat m'n lever er weer zin in heeft.

In kijk: Het is erg jammer om ook van lotgenoten te horen dat ze veel verliezen om zich heen. Veel mensen begrijpen het stuk na een stamceltransplantatie niet. Dat begrijp ik wel want onbekend maakt onbemind maar toch, we zijn er nog en je kunt ons, als gewone mensen aanspreken over van alles niet alleen ons proces van ziek zijn. Natuurlijk begrijp ik dat men er naar vraagt maar ik krijg soms ook de opmerking terug het gaat alleen maar over je ziek zijn. Ja, dat klopt voorlopig is dat ook mijn ding in mijn leven. Mijn AML is mijn proces, mijn angst op terug keer voor de rest van m'n leven! De angst ook dat ik een infectie oploop en nog niet voldoende weerstand heb om deze te overleven. Dag in dag uit zal ik met die angst moeten leven. Jullie gelukkig niet!

'Blijf positief,wees sterk, moed houden hoor, je kunt het want je bent sterk, en blijf knokken meid!' Allemaal heel lief maar soms wil ik het niet meer horen. Ik begrijp nu beter dan een aantal weken geleden dat jullie niets anders weten om te zeggen. En ik snap dat het echt zeer goed bedoeld is en voor jullie de juiste woorden. Daarom ook is het mijn risico wat ik nu neem om op te schrijven dat ik er genoeg van heb. Ik had een lieve vriendin die is overleden aan kanker heeft zij dan niet voldoende gevochten? Heeft het aan haar 'niet positief' denken gelegen dat ze er niet meer is. Nee!!! Soms grijpt de kanker wreed om zich heen en dan kun je nog zo positief in het leven staan. Neem van mij aan dat is de grote angst.

Na mijn diagnose AML in mei 2016 ben ik in een slechte film gestapt een film waarvan niemand de uitkomst weet. Mijn hematoloog noemt het een marathon op karakter. Ik blijf overeind samen met Johan en de jongens maar soms dan val ik om. Dan zakt de moed mij in de schoenen. Het proces van opknappen zit vol angsten. Die stem in je hoofd van 'wat als...'.

Op dit moment geef ik jullie weer een inkijk in mijn toch al zo kwetsbare ziel. En ik ga jullie vragen vertel ons als patiënten niet wat we moeten doen dat weten we wel. Vertel ons gewoon dat je soms niet weet wat je moet zeggen, dat begrijpen wij volkomen!

Inmiddels ben ik 8 maanden onderweg met dit proces en is dus in goed overleg de laatste kuur uitgesteld. Mijn weerstandcellen (leukocyten en neutrofielen) zijn erg laag ik slik weer allerlei verschillende beschermende medicatie en kom nu weer een periode zo min mogelijk onder de mensen. Niemand over de vloer. Geen bezoek want ik weet niet wat jullie bij je dragen, geen bloemen etc... Alles waar een risico aan kan zitten ban je uit. Hoge mate van hygiëne in huis. Zo is dat nu op dit moment. Afgesloten, voor een goed doel maar af en toe gekmakend.

Ik kwam laatst een zin tegen: 'emotionele aardbeving, men helpt meer als men luistert hoe het voelt, in plaats van betweterig vertellen hoe men zich moet voelen'. Das even een zin die je nog even na moet lezen om tot je door te laten dringen. Vertel ik dus even betweterig...! Ik zit in die emotionele aardbeving en ik ga me langzaam wel beter voelen maar heb geduld het is een lang proces. Het zal altijd een deel van mijn leven zijn.

Nog een kleine in kijk: het is oudejaarsdag 2016. Ik krijg een app van lieve vrienden 'volgend jaar dan wel met elkaar vieren...?' Ik sta met de telefoon in m'n handen ben erg moe... net drie dagen VUmc achter de rug wat zou ik graag bij hen aanschuiven om 12 uur... .ik app terug: 'heb je een bed voor ons?' Krijg als reactie 'nu? vanavond? kan dat dan???'. Hoe moe ik ook ben, ik overleg met Johan en we stappen na het eten in de auto ... oud&nieuw vieren met onze dierbare vrienden! Ik wil het gewoon. Dan maar moe dan maar dagen verrot op de bank... ik ben er nog! Om 23.59 uur heffen we het glas en brullen om twaalf uur gelukkig nieuwjaar! Hebbes denk ik 2017 komt er aan... om 01.00 uur lig ik op bed. Het bed van onze vrienden totaal op! Maar ik was erbij...

Mijn dagen bestaan uit goed de energie verdelen want de vermoeidheid is alles bepalend. Nu dus veel meer binnen... geen bezoek... en wachten op goede bloedwaarden. Ik ben nog steeds wekelijks in het VUmc. Johan is m'n grote steun, op en neer straks in een nieuwe bolide.... waar een goede installatie in zit en dan draaien we weer fijn plaatjes. Dankbaar voor alles. Ik schrijf weer een blog als m'n laatste kuur erin zit en ik weer meer zielenroeselen wil delen! Geniet.

Bron: Marjoleine