Weblog

Hoe gaat het nu?

De appjes, berichtjes, mailtjes beginnen weer toe te nemen. Te lang niet op mijn weblog geschreven? De vraag:´Hoe gaat het nu?´ vind ik soms lastig te beantwoorden.

Anneke

Lichamelijk blijft het boven verwachting gaan. Ik wandel elke dag een rondje, ik kan weer met Suzanna op de fiets fietsen, ik doe de was, ik kook weer regelmatig, ik heb geen nare infecties of heftige griepjes gehad, ik slaap weer zonder slaappillen. Maar ik merk dat ik best wel emotioneel ben af en toe. Misschien is dat wel logisch ook. Als het lichamelijk weer wat beter gaat, begin je pas te verwerken wat er de afgelopen tijd allemaal is gebeurd. Boosheid, angst, verdriet. Ik kan om de stomste dingen beginnen te huilen en dan houdt het ook niet zo een-twee-drie op. Gelukkig heb ik naast de negatieve emoties ook veel genietmomentjes. Zo vind ik het heerlijk om weer meer met Suzanna te kunnen doen. Het zonnetje doet ook veel goed.

Vorige week had ik een ct-scan. Op mijn longen was tijdens mijn ziekenhuisopname in februari een afwijking te zien. Er is toen een onderzoek - BAL - gedaan. (Waar de afkorting voor staat weet ik niet.) Dat wil zeggen; de keel verdoven met vieze spray, vervolgens met een slangetje door de luchtpijp mijn longen in, daar een beetje spoelen en wat van de ´afwijking´ meenemen om verder te onderzoeken wat het is. Niet het ergste onderzoek wat je je kan bedenken, maar ook niet echt prettig. In februari is het onderzoek niet gelukt. Ik probeerde uit alle macht om Zen te blijven, maar mijn lijf stopte met ademhalen zodra het slangetje mijn luchtpijp in ging. Omdat de artsen sterk het vermoeden hadden dat het een schimmel was, kreeg ik daar medicijnen voor mee naar huis.

Afgelopen maandag kreeg ik de uitslag van de ct-scan. Ik veronderstelde dat het inmiddels weg was, heb namelijk nergens last van, en dat ik de medicijnen kon gaan afbouwen. Helaas... de afwijking is groter geworden. De BAL moet dus opnieuw. Deze keer met een roesje. Ook had ik afgelopen maandag weer een beenmergpunctie. Gelukkig viel het mee. Maar 1 keer prikken en op dinsdag voelde ik er al bijna niets meer van. Fijn dat het ook weer eens op die manier kan. Doel van deze beenmergpunctie is om te kijken of alle donorcellen van de stamceltransplantatie van januari inmiddels weg zijn. Verder kijken ze in hoeverre de nieuw aangemaakte stamcellen ziek zijn. Is de MDS stabiel gebleven, of is er verslechtering of verbetering in de cellen te zien. De verwachting is dat er geen donorcellen meer zitten en dat de stamcellen hetzelfde ziektebeeld geven als eerder het geval was.

Gister moest ik naar het Erasmus voor de BAL. Van de BAL heb ik niets gemerkt. Ik mocht gaan liggen op een bed in de onderzoekskamer. Daar kreeg ik een sterk slaapmiddel in mijn infuus gespoten. De dokter zei: ´Welterusten.´ Ik moest daarom lachen want ik lag klaarwakker naar de plafondtegels te kijken. 2 uur later werd ik wakker met Martijn naast mijn bed. Toen kreeg ik te horen dat het onderzoek wederom niet was gelukt. Zelfs met de maximale dosis van het slaapmiddel dat ze nog hebben bijgespoten, bleef mijn lichaam protesteren. Al slapende, daalde mijn zuurstofniveau enorm, telkens als ze het slangetje door mijn luchtpijp lieten zakken. Een ervaring rijker, maar zonder de gewenste onderzoeksresultaten.

Over de keuring van de donor hebben we nog niets gehoord. We weten dus nog niet of we met de 12 uit 12 donor verder kunnen of dat het toch een 7 uit 8 donor wordt. We weten ook nog geen datum waarop ik weer opgenomen kan worden in het ziekenhuis. Op 4 mei heb ik mijn volgende afspraak in het ziekenhuis. Komende week gaan we nog een paar dagen met zijn drietjes weg. Even er uit samen, heerlijk!


Bron: Anneke