Weblog

Acceptatie

Ondanks mijn pogingen om een zo normaal mogelijk leven te leiden dringt het steeds meer tot me door dat dat er voorlopig niet in zit. Als je eenmaal een fatsoenlijke chronische ziekte te pakken hebt, blijf je altijd chronisch patiënt. Daarom heet het zo.

Ernst Jan

Op het moment ben ik als patiënt druk bezet: acht afspraken in een week. Hematoloog, longarts, oogarts, fysiotherapeut enzovoorts. Gelukkig hoef ik niet voor elke afspraak naar het ziekenhuis. Een paar afspraken zijn dicht bij huis.

Al met al verandert er maar weinig in mijn situatie. De experimentele behandeling om de verbindweefseling van de huid tegen te gaan (sclerodermie, graft-versus-host) doet wel iets: de huid gaat wat losser zitten. Tot mijn grote vreugde! Alleen profiteren mijn longen nog niet van de ruimte die daardoor in mijn borstkas ontstaat. Ik blijf benauwd en de testen waren ietsiepietsie slechter.

Net als het weer, ben ik een beetje somber deze dagen. Deskundigen zeggen dat dat mag. Zijn er helemaal geen lichtpuntjes? Natuurlijk wel! Als je ze maar wilt zien. Niet iedereen wil dat. Ik heb bijvoorbeeld vorige week een parkeerkaart voor invaliden gekregen. Lichtpuntje? Toch wel. Die kaarten worden schaarser en schaarser uitgedeeld. Bij sommige beroepsgroepen is het zelfs een collectorsitem geworden, daarom worden ze tegenwoordig beveiligd met een 'kaartkluis', zodat ze niet uit je auto gejat worden.

Ik breng de kaart met plezier weer terug over twee jaar – op de fiets. 'Ga eerst maar eens drie keer per dag anderhalve minuut trainen met de fiets', zei een bekende die revalidatiearts is. Ik had haar om advies gevraagd. Omdat ik anderhalve minuut veel te weinig vond begon ik meteen te sputteren: 'Ja hallo, anderhalve minuut. Dat is toch niets!' 'Tja, je krijgt ook niet voor niets een invalidenparkeerkaart. Dat zegt al genoeg. De rest is acceptatie.'

Daar zal ik het mee moeten doen.

Bron: Ernst Jan