Weblog

Kracht in de geest terugkrijgen

Op dit moment is dat waar we met elkaar mee bezig zijn. M'n ouders, broer, schoonzusjes, nichtje, vrienden en wij met ons vieren! Kracht in de geest terug krijgen om mijn laatste stuk genieten op te pakken.

Marjoleine

We hebben te horen gekregen dat het tweede eiwit niet in remissie is en aanwezig is in mijn bot. Dat is erg slecht nieuws want dit eiwit maakt en mijn stamcellen van de donor stuk en zorgt ervoor dat er geen opbouw zit in mijn bloedbeeld.

Het scenario wat ons geschetst is, is het volgende: We moeten denken in maanden omdat wellicht 1 heel jaar te optimistisch is. Ik zal dus niet genezen. Welke behandeling ik ook kies ik zal niet meer beter worden. Mijn lage weerstand ontstaan door de leukemie, zorgt ervoor dat ik vatbaar ben voor infecties. Dus met bezoek nog steeds oppassen. Niet de leukemie maar een infectie kan mij fataal worden.

Wat wil ik nog? Op dit moment wil ik en willen we vooral rust. Rust om met elkaar tot een goede invulling te komen van het voor ons genieten van het leefbare leven met elkaar.

Er zullen dagen zijn dat jullie mij 'gewoon' op straat tegenkomen. Ik ben wel ziek maar voel me op dit moment best goed en wil dingen doen met mijn gezin. Mijn hematoloog geeft ook aan dat ik moet pakken wat ik pakken kan met m'n gevoel en verstand. Ze zullen mij met bloedtransfusies goed op de been houden zodat de kwaliteit van mijn leven goed is. Weet je niet wat je moet zeggen? Dat begrijp ik dat wisten wij ook even niet. Maar schrijf me een mooie brief of kaart als het je goed doet.

Soms is er zoveel wat we voelen maar zo weinig wat we kunnen zeggen.

Bron: Marjoleine