Weblog

Never to be heard from again...

Lieve lezers, Het is even stil geweest. Sorry daarvoor, want ik weet hoe nieuwsgierig velen van jullie zijn na het slechte nieuws van twee weken geleden. Ik heb een bizarre twee weken achter de rug.

Daphne

Er is enerzijds heel weinig gebeurd en anderzijds is er van alles gaande. Voornamelijk in mijn koppie. Daar is het druk.

Laat ik weer even eventjes een sprong terug in de tijd nemen naar 22 juni. De dag dat ik dus te horen kreeg dat de twee DHAP-kuren niks gedaan hebben en dat de autologe stamceltransplantatie dus voorlopig van de baan is. Het was me een klap in mijn gezicht.. Zo waardeloos. Alle inspanningen van de afgelopen twee maanden voor niks. Helemaal voor niks. Twee keer 3 dagen in het ziekenhuis gelegen, twee keer een week goed ziek geweest.. zoveel efforts van iedereen die me kwam helpen. Allemaal voor niks.. Nul resultaat. Het is keihard. Ik voel tot op de dag van vandaag zoveel boosheid, teleurstelling, verdriet en angst. Angst voor wat er nu komen gaat? Wat gaan ze allemaal nog met me doen? Kunnen ze nog wat doen? Is dit het dan?

Ik vind dit zo moeilijk. De onzekerheid. De tijd in between. De dokters hebben hun handen vol aan mijn case. Iedereen verzamelt informatie of rent heen en weer en ik kan alleen maar toekijken en wachten tot ze me hun plan presenteren. Ik weet al twee weken niet zo goed hoe ik me moet voelen. De reacties op het slechte nieuws lopen uiteen van 'Och.. en ach..' tot 'Nou en, het komt wel goed. No matter what!'.

Zo lief

Ieder op zijn eigen manier, maar ook zo verwarrend. Lieve reacties maken het nieuws altijd zo akelig echt. Mensen kijken je met bezorgde ogen aan.. Slaan een troostende arm om je heen of zoeken naar woorden, die ze niet kunnen vinden. Anderen pakken je bij de hand, praten over koetjes en kalfjes en doen hun stinkende best om je juist NIET aan de ziekte te laten denken. Allebei is het fantastisch. Je hebt het nodig, maar soms vind ik het ook heel lastig om het op de juiste manier te ontvangen. Troostende armen maken me soms nog verdrietiger, angstiger of neerslachtiger dan ik me misschien al wel eens voel.. en 'net doen alsof er niks is..' voelt ook niet altijd goed.  Dit alles resulteert er een beetje in dat ik me afzonder.. Op sommige dagen  vermijd ik contact. Simpelweg omdat ik niet weet hoe ik ermee om moet gaan of wat het is dat ik nodig heb. In mijn eentje is de wereld kleiner en minder eng.. Dan kan ik me helemaal op mijn eigen manier overgeven aan de emoties en behoeften van het moment.

Ik vind het lastig om dit onderwerp op mijn blog aan te snijden, want ik weet hoe lief en goed jullie het allemaal bedoelen. Echter ik merk dat mijn afzonderingsgedrag ook steeds meer vragen en zorgen oproept bij mensen. Ik wil niet dat jullie denken dat ik de aandacht niet waardeer of niet zie.. Of erger.. dat jullie denken dat jullie wat verkeerd doen, want dat is niet zo. Ik zie en hoor jullie berichtjes. Ik lees ze.. soms wel twee of drie keer.. en dan leg ik mijn telefoon of laptop weer opzij. Dan pak ik de alledaagse draad weer op. Het is niks anders dan struisvogelpolitiek.. een confrontatie met de werkelijkheid kan ik soms niet aan. Op simpele vragen als ‘Hoe gaat het met je?’ weet ik sinds een tijd geen passend antwoord meer.. 'Of wanneer zie ik je weer?' Nog een vraag waarvan ik het antwoord soms gewoon niet weet. Ik bepaal mijn eigen agenda al heel lang niet meer en in tijden als deze, in tijden van onzekerheid en niets weten, kan je het bijna beter aan de dokter vragen. Ik vind het zo erg, omdat ik me schuldig voel dat ik jullie soms bewust of onbewust negeer.

Het enige zinnige wat ik erover kan zeggen is dat het niet aan jullie ligt.. Of dat het niet zo is dat ik jullie niet nodig heb.. of niet leuk of interessant vind.. Het heeft alles te maken met de situatie. De stress is op en top. Ik ben daar zo druk mee, dat ik alles om me heen er even niet bij kan hebben. Ik verwacht en weet dat het straks als er weer een plan op tafel ligt anders is. Dat ik me dan weer een beetje kan ontspannen. Ik hoop dat jullie dat begrijpen.. Je mag me altijd berichtjes blijven sturen. Weet dat ik ze lees, dat ik ze waardeer, dat ik ook aan jullie denk.. en dat ik niet kan wachten tot het moment dat ik weer samen met jullie zorgeloos kan genieten van alles!!!!

Nu ik het zo teruglees leest het bijna alsof ik tegen een depressie aanhik, maar dat is niet zo hoor. De momenten zoals hierboven worden nog steeds regelmatig afgewisseld met heel veel goede momenten.. Dan zit ik achter in mijn tuintje met een kop koffie naar de eendjes te koekeloeren of sta ik met een kwast in mijn hand de muren te verven bij mijn buurvrouw. Dan vergeet ik alles om me heen. Ook ben ik nog naar de TT in Assen geweest (en ja..op een camping en compleet verregend in mijn poncho op de talud).  Ssssst… don’t tell the doctor!  Het was fantastisch.. die dingen zijn er dus ook gewoon.. en daar geniet ik intens van.

Verder zit ik nu te wachten op een telefoontje van mijn arts in Rotterdam. Bij uitstek het beste moment om een blog te schrijven om de zenuwen enigszins onder controle te houden. Afijn.  Ik hoop zometeen meer duidelijkheid te krijgen over het plan voor de komende periode. Er staan een aantal vragen open waar ik graag antwoord op wil.

Er wordt op dit moment gekeken of en wanneer er een nieuw biopt moet worden genomen van de tumor. Verder moet er nog een PET-scan ingepland worden om te kijken of de ziekte zich heeft verspreid. Mocht dat nou niet het geval zijn dan word ik waarschijnlijk op korte termijn bestraald (met kansen dat ik daarmee in complete of partiele remissie kom) en als de ziekte wel verspreid is dan wordt gekeken of ik alsnog een VIM-kuur (chemo) kan krijgen met als doel de tumor voor nu even koest te houden of ietwat te doen krimpen.Er wordt daarnaast nog gekeken naar de opties voor een allogene transplantatie (met donor), maar ik en mijn familie hebben onze zinnen voornamelijk gezet op een nieuwe kankerbehandeling met de naam CAR-t-cell treatment. Het is nog in de testfase maar het geeft veelbelovende resultaten. Voorheen werd deze behandeling enkel nog in de USA gedaan, maar na deze zomer begint er een trial in Amsterdam. In het AMC. Jawel.. een stuk dichter bij huis dus. De dokters zijn druk bezig om me bij deze studie te krijgen! Fingers crossed dus!

Ik zal proberen jullie weer zo snel mogelijk van een frisse update te voorzien!

Liefs,

Daphne

Bron: Daphne