Weblog

Opnieuw in de achtbaan

Lieve lezers, Deze week was bizar. Het is allemaal 180 graden omgedraaid. De meeste van jullie zullen ook mijn vorige blog gelezen hebben. Het plekje op de PET-scan bleek geen bruin vet, maar was zeer waarschijnlijk nog een restje van de ziekte. 

Daphne

Inmiddels heeft ook Rotterdam naar de PET-beelden gekeken. Gisteren heb ik met mijn dokter besproken wat daaruit is gekomen. Helaas komen ze in Rotterdam tot dezelfde conclusie als mijn eigen dokter. Het plekje groeit en het licht op. Dat is gewoon niet goed. Even had men het plan om nog een biopt te nemen, maar dat wordt niet meer gedaan, omdat dat een onnodig zware ingreep zou zijn. Men durft eigenlijk met zekerheid te zeggen dat het nog een klein stukje kanker is. De artsen stellen nu dus een stamceltransplantatie in plaats van bestraling voor om alsnog de kanker volledig knock-out te krijgen.

Waarom geen bestraling? Dat zal ik even kort uitleggen. Dit hebben wij de arts natuurlijk ook gevraagd en haar antwoord heeft ons vrijwel meteen overtuigd. Met bestraling kunnen ze het plekje waarschijnlijk wel wegkrijgen, maar we moeten onszelf afvragen of de ziekte dan wel echt weg blijft. De tumor heeft bewezen dat hij heel agressief is en dat hij zich niet zomaar weg laat jagen. Men kan het probleem beter dicht bij de bron aanpakken. Met een transplantatie pakken we letterlijk alle cellen, ziek en gezond, aan waardoor de kans op een volledige genezing vele malen groter is. Zeker wanneer er sprake is van een ‘goede’ conditie kiest men liever voor een stamceltransplantatie dan voor bestraling. Ze kunnen de bestraling dan later, indien nodig, nog inzetten om deze behandeling nog meer slagkracht te geven. Kortom we kunnen deze troef beter even achter de hand houden, want eenmaal ingezet ben je hem kwijt.

Ik had lang de hoop dat een stamceltransplantatie niet nodig was, maar helaas.. ik moet er toch aan gaan geloven. Het is een pittig behandeltraject met ontzettend veel bijwerkingen en lange periodes van opnames in het ziekenhuis. Even andere koek dus dan de eerstelijns behandeling met CHOP-kuren. Toch vrees ik de behandeling niet. Ik heb er al veel verhalen over gehoord en geen van hen hebben me echt angst ingeboezemd. Leuk is het niet, maar ik weet nog steeds waarvoor ik het doe. Ik ga er dan ook volledig voor. Ik ga me er net als toen aan over geven. Alles om beter te worden. Ook nu. Ik zal jullie nu nog proberen uit te leggen wat het allemaal inhoudt.

Voorafgaand aan de transplantatie krijg ik drie hele zware chemo-kuren met tussenpozen van drie weken. De arts had het over een DHAP-kuur. Tijdens deze kuren lig ik de eerste dagen in het ziekenhuis in Breda. Dit omdat mijn lichaam direct na de toediening vrijwel continu gespoeld moet worden om schade aan mijn nieren te voorkomen. Natuurlijk is dat niet leuk, maar anderzijds weet ik dat in het ziekenhuis wel in goede handen ben. Als er dan wat mis gaat met die troep in mijn lichaam, dan kan men daar meteen naar handelen. Na de tweede kuur krijg ik een scan om te kijken of de tumor reageert op de chemokuur. De tumor moet dan minimaal 50% afgenomen zijn, maar hoe meer hoe beter natuurlijk. Volledige remissie is ook mogelijk. Indien de tumor niet of te weinig reageert dan zijn er nog wel andere opties, maar daar hebben we het nog niet heel nauwkeurig over gehad. Afijn, als dat dus allemaal goed is dan krijg ik ook de derde kuur. Tijdens de derde kuur zal men gaan starten met de afname van de stamcellen. Gedurende de chemoperiode moet ik mezelf namelijk ook injecteren met een groeimiddel dat de aanmaak van stamcellen stimuleert. Tijdens de derde kuur worden deze cellen dus geoogst. Dit gebeurt middels een soort bloeddialyse en doet geen pijn. Hiervoor zal ik een of twee dagen in Rotterdam opgenomen worden.

Als de stamcellen dan geoogst zijn en de drie chemokuren zitten erin dan volgt er een opnameperiode voor de transplantatie. Deze opname vindt deels plaats in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam (dag 1 tot en met de transplantatie) en deels in het Amphia in Breda (herstelperiode). Op dag 1 tot en met 5 van de opnameperiode krijg ik de zogenaamde BEAM-kuur in Rotterdam. Deze kuur zal de genadeklap geven aan mijn beenmerg. Het maakt mijn beenmerg helemaal kapot tot op de laatste cel. Direct na de BEAM-kuur op dag 6 (of eigenlijk wordt dit dag 0 van de transplantatie) krijg ik dan mijn stamcellen terug. Daarna wordt ik vanuit Rotterdam overgebracht naar Breda voor de herstelperiode. Dat is wel een heel groot voordeel met betrekking tot het ontvangen van bezoek. Vanaf dan is het vooral wachten.. wachten, wachten en nog eens wachten. Eerst zullen mijn bloedwaardes dalen naar een absoluut nulpunt. Mijn rode bloedcellen en bloedplaatjes zullen indien nodig worden aangevuld met bloedtransfusies, maar mijn witte bloedlichaampjes moet mijn lichaam zelf weer gaan aanmaken. Gemiddeld duurt het een kleine 2 weken voordat je lichaam de aanmaak van je beenmergcellen weer zelf oppakt. Tijdens deze periode ben ik natuurlijk supervatbaar voor allerlei infecties. Ik lig dan ook in quarantaine zodat het risico daarop zo laag mogelijk is. Zodra mijn bloedwaardes weer uit zichzelf gaan stijgen mag ik naar huis en is de transplantatie afgerond. Daarna zal een lange periode van herstel nodig zijn voor ik weer een beetje fit ben.

Nou jullie lezen het.. het is een goed gevuld traject. Het echte werk gaat nu pas beginnen. Al met al zal deze periode ongeveer 3 tot 4 maanden in beslag nemen, maar dat is nog niet alles. Ik krijg opnieuw te maken met  allerlei bijwerkingen zoals haaruitval, misselijkheid en dit keer moet mijn vruchtbaarheid er ook echt aan gaan geloven. Ik vind het verschrikkelijk. Ook al wil ik elke prijs ervoor betalen. Het doet pijn. Zo veel pijn.

Ik heb aanstaande maandag nog een afspraak bij de gynaecoloog om te kijken of er nog iets mogelijk is. Ik heb gisteren bloed geprikt en als daaruit blijkt dat mijn hormoonhuishouding nog enigszins op peil is dan maak ik misschien nog kans op een spoed IVF of het invriezen van eicellen. Natuurlijk hoop ik het heel erg, maar ik moet wel zeggen dat ik nog twijfel of ik zo’n traject er nog wel bij wil en kan hebben. Misschien moet ik maar gewoon gaan hopen op een medisch wonder.. Het is in ieder geval een moeilijke keuze die me ontzettend bezighoudt.

Pff.. het is weer een hele lap tekst geworden. Hoe raar kunnen dingen toch lopen. Een paar weken geleden schreef ik nog dat ik ‘schoon’ was en nu hebben we dit. Ik hoop dat ik ook de komende periode op jullie mag steunen. Ik heb er tot nu altijd heel veel aan gehad. Ik wil deze tijd, hoe zwaar ook, zoveel mogelijk lachend doormaken. Ik en de artsen blijven geloven in een goeie afloop enkel de weg is wat langer nu..

Veel liefs,

Daphne

Bron: Daphne