Weblog

Stabiel

De afgelopen weken hebben we weer wat belangrijke bezoeken aan het ziekenhuis gebracht. De geleerden zijn het er over eens dat ik er beter uitzie en dat ik minder benauwd ben, maar verder is alles wat meetbaar is hetzelfde gebleven.

Ernst Jan

De (bloed)waarden zijn bijna allemaal goed, maar het koolzuurgehalte is nog steeds veel te hoog. Pluspuntje is dat het zuurstofgehalte in het bloed beter is geworden. Een ander pluspunt is de huid, de oorzaak van alle huidige problemen: het zit niet meer zo strak om de borstkas. De experimentele behandeling heeft dus wel iets gedaan, al is het niet wat ik er van gehoopt had. Nou ja, het gaat in ieder geval een heel klein beetje beter met me.

Het grootste pluspunt is dat ik mezelf ook beter voel! In ieder geval stukken beter dan drie maanden geleden toen mijn vrouw regelmatig de vraag kreeg hoe lang ik nog te leven had. Een raar fenomeen, waar andere patiënten en hun partners over kunnen meepraten: aan de patiënt vraagt men zelden iets en aan de partner vraag men uitsluitend hoe het met de zieke is, nooit eens 'maar hoe is het nou met jou?' Terwijl dat net zo belangrijk is.

We hebben afgesproken dat we in augustus nog een keer een longfunctieonderzoek doen,  eventueel gevolgd door een scan om zeker te weten dat er geen graft-versus-host (transplantatieziekte) in de longen zit. Dat is overigens niet erg waarschijnlijk, maar dokters willen altijd alles zeker weten. Als er verbetering is (en ondanks dezelfde metingen lijkt het daar toch een beetje op) dan willen ze dat terugzien in de longfunctie.

Thuisbeademing is nog steeds nodig, maar ook nog steeds heel eng, omdat het bij mij een groot risico met zich meebrengt, daar schreef ik eerder over. Ik ben een meester in uitstellen. Eerst heb ik het uitgesteld tot na onze therapeutische vakantie in Frankrijk. Daarna tot dochterlief terug is uit Indonesië (weer zeven weken uitstel) en tegen die tijd verzin ik wel weer iets anders. Daar is alle begrip voor; het ís ook moeilijk om ergens aan te beginnen terwijl je weet dat het je einde kan zijn. Natuurlijk hoop ik dat het vanzelf weer overgaat. En natuurlijk weet ik dat de kans daarop niet zo groot is.

Misschien stel ik het wel uit tot na onze eigen vakantie. Ik mag van de dokters op vakantie, als het maar niet naar de tropen is. We zitten al weer een klein beetje aan Ierland te denken…

Bron: Ernst Jan