Weblog

Verdere ontwikkelingen en een nieuwe ribfractuur

Afgelopen vrijdag hebben we zoals afgesproken een vervolggesprek gehad bij mijn behandelend arts. Erg veel wijzer zijn we nog niet geworden.

Bas

Er is ondertussen overleg geweest met Maastricht en het Radboudumc. Komende week is er ook nog overleg met 2 professoren van het VUmc Amsterdam. Men heeft echter nog geen ei gelegd. Reden: ik ben relatief jong en de variant is zeer koppig (niet agressief). Hier maakt mijn arts zich echter wel heel serieus zorgen over. Wat is de beste route om de nog beschikbare medicijnen en behandelingen zo in te zetten dat we het maximale resultaat (levensverwachting) bereiken met een zo best mogelijke kwaliteit van leven.

Er is een nieuwe studie voor mensen die dezelfde weg als ik afgelegd hebben. Voor patienten die een recidief hebben na deelname aan de Hovon 95 studie. Dit is de Hovon 114 studie deze is net geopend en heeft nog niet veel deelnemers. Maastricht durft het niet aan vanwege mijn koppige variant, van Nijmegen hebben we nog geen uitsluitsel.

We zouden het eventueel ook even zonder medicatie op zijn beloop kunnen laten gaan en indien noodzakelijk de ziekte weer tijdelijk terug proberen te dringen d.m.v. een aantal chemokuren, gevolgd door een intensieve (compleet beenmerg dodende) chemokuur waarna een beenmergtransplantatie volgt met mijn stamcellen die we vorig jaar mei in Maastricht 'geoogst' hebben. We hebben a.s. vrijdag wederom een afspraak om de ontwikkelingen van afgelopen week te bespreken. Volgende week neemt mijn arts deel aan een internationaal hematologencongres en ook daar wil ze mijn geval bespreken. Ik denk dat ik mijn langste tijd in het Elkerliek Ziekenhuis gehad heb en dat het volgend station een academisch ziekenhuis wordt. We wachten af. Hopelijk weet ik a.s. vrijdag weer iets meer.

Ondertussen heb ik afgelopen donderdag weer een gebroken rib opgelopen. Ditmaal onder in de rug. Op zich viel de pijn nog wel mee, maar richting het weekende werd het steeds erger. Slapen was een ramp. Kon niet op mijn rug maar ook niet op mijn zij liggen. Het voelde ook erg raar. Zondagochtend toch maar even naar de spoedeisende hulp geweest. Onderzocht en wat foto's gemaakt. De arts zag geen breuk, alhoewel alles er wel op wees. 's middags belde hij op, de radioloog had de foto's bekeken en er zat wel degelijk een breuk, dwars door de rib.

Vervelend dat ik ondertussen ook weer verkouden ben en daardoor dus de gehele dag door moet niezen, waardoor de ribben iedere keer een enorme pijnlijke dreun krijgen. we hopen maar dat het weer snel geneest.

Bron: Bas